NeurodiversidadAutismo España lamenta que España carece de un abordaje transversal de la neurodiversidadAutismo España advirtió este jueves de que España sigue careciendo de un enfoque transversal para abordar la neurodiversidad en las políticas públicas y reclamó avanzar hacia un modelo basado en los derechos, la accesibilidad, los apoyos y la eliminación de barreras para las personas neurodivergentes
SaludLa POP reclama escuchar a los jóvenes con enfermedades crónicas para diseñar las políticas que les afectanLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) reclamó este miércoles reforzar la participación de los niños, adolescentes y jóvenes con enfermedades crónicas en el diseño de las políticas públicas que les afectan. Así se puso de manifiesto durante la jornada 'Jóvenes y cronicidad: escuchar, acompañar e incorporar nuevas voces', celebrada en el Instituto de la Juventud (Injuve), donde responsables públicos y pacientes analizaron los retos que afronta este colectivo
DiscapacidadLeo puede "sentir el aire en su piel sin que le duela" por primera vez en sus 12 años de vida en parte de su cuerpoEl joven paciente con piel de mariposa, Leo, y otras 8 personas en Andalucía mejoran su calidad de vida tras ser tratados con Vyjuvek, la primera terapia génica indicada para la epidermólisis bullosa distrófica, una patología minoritaria que provoca una extrema fragilidad de la piel. Tras 10 dosis, el joven de 12 años ha podido "sentir el aire" en parte de su piel por primera vez en su vida
DiscapacidadArranca el primer registro clínico nacional de artrogriposis para mejorar la investigación y atención a los pacientesLa Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita ha puesto este martes en marcha el primer Registro Clínico Nacional de personas con esta “enfermedad ultrarrara”, un proyecto que permitirá conocer con mayor precisión la realidad de los pacientes, impulsar la investigación y mejorar el diagnóstico, el seguimiento y la atención sanitaria de quienes conviven con esta patología, que afecta principalmente a las articulaciones y provoca contracturas congénitas permanentes
DiscapacidadCarmen Laucirica: “Me gustaría que dejáramos de ver etiquetas y viéramos personas”Plena inclusión España reclamó que los derechos, apoyos y recursos de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo “no dependan del lugar donde residan” y defendió la necesidad de “garantizar unos estándares mínimos comunes” en todo el territorio nacional para evitar desigualdades entre comunidades autónomas
DiscapacidadEl riesgo de caídas asociado a la vejez aparece hasta 20 años antes en personas con discapacidad intelectual y del desarrolloLa posibilidad de recibir atención sanitaria urgente por una caída asociada al envejecimiento "aparece hasta 20 años antes en personas adultas con discapacidad intelectual y del desarrollo o parálisis cerebral". Así lo concluye una investigación que analizó más de 35,8 millones de visitas a servicios de urgencias en Estados Unidos y plantea "que la prevención de caídas debería comenzar mucho antes en estos grupos" de población
Discapacidad intelectualLa investigación sobre síndrome de Down avanza hacia terapias más personalizadas y detección precoz del alzhéimerLa investigación sobre síndrome de Down avanza hacia un enfoque cada vez más personalizado, con nuevas líneas centradas en biomarcadores, envejecimiento, deterioro cognitivo, neurodesarrollo y posibles terapias para mejorar la calidad de vida de las personas con esta alteración genética, la trisomía 21, según un artículo recién publicado en 'NeuroMolecular Medicine'
ConsumidoresRyanair, investigada en Reino Unido por cobrar un recargo a los padres por sentarse con sus hijos, según FacuaLa Federación de Asociaciones de Consumidores y Usuarios en Acción (Facua) aseguró este viernes que la Autoridad de Competencia y Mercados (CMA) de Reino Unido abrió una investigación a Ryanair por imponer el pago de una tasa adicional de ocho libras a los padres que quieran sentarse junto a sus hijos, incluidos aquellos con algún tipo de discapacidad
DiscapacidadAutismo España comparte con el PP sus reclamaciones y aboga por reducir las listas de espera en atención tempranaAutismo España compartió este martes con la vicesecretaria nacional de Política Social y Sanidad del PP, Carmen Fúnez, sus reclamaciones en relación a las medidas necesarias para garantizar la sostenibilidad de los servicios especializados, reducir las listas de espera en atención temprana y reforzar los apoyos educativos al alumnado con autismo
DiscapacidadLos proyectos ‘GarcamaTVA’ de Cuenca y ‘VoiceMe’ de Murcia, premios ‘X Talento Challenge’ de Fundación ONCELos proyectos ‘GarcamaTVA’, del equipo GarcamaTVA, del IES Cañada de la Encina, en Iniesta (Cuenca), y ‘VoiceMe’, del grupo RafaPuede, de la Fundación RafaPuede, en San Javier (Murcia) han sido los ganadores del Premio ‘X Talento Challenge’, un concurso inclusivo impulsado por Fundación ONCE que trata de promover el espíritu emprendedor con impacto social entre la juventud española
Esclerosis múltipleEn España se diagnostican unos 2.000 nuevos casos de esclerosis múltiple cada añoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) aseguró que en España se diagnostican cerca de 2.000 nuevos casos de esclerosis múltiple (EM) cada año y el retraso en su diagnóstico y tratamiento es uno de los principales retos, ya que puede alcanzar hasta los tres años en, al menos, un 20% de los pacientes
Autismo España advirtió este jueves de que España sigue careciendo de un enfoque transversal para abordar la neurodiversidad en las políticas públicas y reclamó avanzar hacia un modelo basado en los derechos, la accesibilidad, los apoyos y la eliminación de barreras para las personas neurodivergentes
Hoy se ha inaugurado el nuevo ciclo de masterclass de la Academia de Oratoria de Down Madrid 'El poder de la palabra', una iniciativa pionera dirigida a jóvenes y adultos con discapacidad intelectual. El encargado de dar el pistoletazo de salida a este proyecto ha sido el alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, quien ha compartido una jornada de aprendizaje, diálogo y participación con los asistentes
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) reclamó este miércoles reforzar la participación de los niños, adolescentes y jóvenes con enfermedades crónicas en el diseño de las políticas públicas que les afectan. Así se puso de manifiesto durante la jornada 'Jóvenes y cronicidad: escuchar, acompañar e incorporar nuevas voces', celebrada en el Instituto de la Juventud (Injuve), donde responsables públicos y pacientes analizaron los retos que afronta este colectivo
La estimulación eléctrica de la médula espinal cervical puede mejorar de forma inmediata la fuerza, la movilidad y la rigidez muscular de brazos y manos en personas con secuelas crónicas de ictus, según un ensayo piloto dado a conocer este lunes y publicado en 'Nature Medicine'
El joven paciente con piel de mariposa, Leo, y otras 8 personas en Andalucía mejoran su calidad de vida tras ser tratados con Vyjuvek, la primera terapia génica indicada para la epidermólisis bullosa distrófica, una patología minoritaria que provoca una extrema fragilidad de la piel. Tras 10 dosis, el joven de 12 años ha podido "sentir el aire" en parte de su piel por primera vez en su vida
La Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita ha puesto este martes en marcha el primer Registro Clínico Nacional de personas con esta “enfermedad ultrarrara”, un proyecto que permitirá conocer con mayor precisión la realidad de los pacientes, impulsar la investigación y mejorar el diagnóstico, el seguimiento y la atención sanitaria de quienes conviven con esta patología, que afecta principalmente a las articulaciones y provoca contracturas congénitas permanentes
La Comisión Europea ha aprobado Cenrifki (tolebrutinib) para el tratamiento de la esclerosis múltiple secundaria progresiva (EMSP) sin brotes en los dos últimos años. Se trata del primer medicamente dirigido a la progresión de la discapacidad en personas con esta enfermedad
Plena inclusión España reclamó que los derechos, apoyos y recursos de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo “no dependan del lugar donde residan” y defendió la necesidad de “garantizar unos estándares mínimos comunes” en todo el territorio nacional para evitar desigualdades entre comunidades autónomas
La Comunidad de Madrid se incorporó este martes a la Red Europea de Inclusión Local y Acción Social (Elisan) con la adhesión de la Agencia Madrileña para el Apoyo a las Personas Adultas con Discapacidad (Amapad) a esta entidad
La posibilidad de recibir atención sanitaria urgente por una caída asociada al envejecimiento "aparece hasta 20 años antes en personas adultas con discapacidad intelectual y del desarrollo o parálisis cerebral". Así lo concluye una investigación que analizó más de 35,8 millones de visitas a servicios de urgencias en Estados Unidos y plantea "que la prevención de caídas debería comenzar mucho antes en estos grupos" de población
La investigación sobre síndrome de Down avanza hacia un enfoque cada vez más personalizado, con nuevas líneas centradas en biomarcadores, envejecimiento, deterioro cognitivo, neurodesarrollo y posibles terapias para mejorar la calidad de vida de las personas con esta alteración genética, la trisomía 21, según un artículo recién publicado en 'NeuroMolecular Medicine'
La Red Andaluza de Lucha contra la Pobreza y la Exclusión Social (EAPN Andalucía) y Unicef Comité Andalucía instaron este lunes a situar la lucha contra la pobreza “en el centro” de la nueva legislatura andaluza
El Consejo de Europa ha alertado de cómo las mafias están reclutando cada vez más menores en redes sociales y videojuegos para actividades en las que, por su edad, pueden pasar más desapercibidos, como el tráfico de drogas o los fraudes
El fundador de la empresa estadounidense MindMuscle, Vitali Karpeichyk, diagnosticado de autismo y TDAH en la infancia, defiende que estos menores “necesitan que alguien les escuche” y propone acercar las terapias de 'neurofeedback' a los hogares mediante inteligencia artificial y videojuegos interactivos adaptados a cada niño
La Federación de Asociaciones de Consumidores y Usuarios en Acción (Facua) aseguró este viernes que la Autoridad de Competencia y Mercados (CMA) de Reino Unido abrió una investigación a Ryanair por imponer el pago de una tasa adicional de ocho libras a los padres que quieran sentarse junto a sus hijos, incluidos aquellos con algún tipo de discapacidad
Un implante colocado en la médula espinal cervical, la zona del cuello que participa en el control de brazos y manos, logró mejorar la fuerza, la movilidad y la rigidez muscular en personas con parálisis crónica del brazo tras un ictus
El Fondo de Impacto Social (FIS), adscrito al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones y gestionado por Cofides, ha concedido un préstamo de 1,2 millones de euros para apoyar el crecimiento de Irisbond, empresa especializada en el desarrollo de tecnologías de comunicación asistida para personas con enfermedades neuromotoras severas
Autismo España compartió este martes con la vicesecretaria nacional de Política Social y Sanidad del PP, Carmen Fúnez, sus reclamaciones en relación a las medidas necesarias para garantizar la sostenibilidad de los servicios especializados, reducir las listas de espera en atención temprana y reforzar los apoyos educativos al alumnado con autismo
Los proyectos ‘GarcamaTVA’, del equipo GarcamaTVA, del IES Cañada de la Encina, en Iniesta (Cuenca), y ‘VoiceMe’, del grupo RafaPuede, de la Fundación RafaPuede, en San Javier (Murcia) han sido los ganadores del Premio ‘X Talento Challenge’, un concurso inclusivo impulsado por Fundación ONCE que trata de promover el espíritu emprendedor con impacto social entre la juventud española
La Sociedad Española de Neurología (SEN) aseguró que en España se diagnostican cerca de 2.000 nuevos casos de esclerosis múltiple (EM) cada año y el retraso en su diagnóstico y tratamiento es uno de los principales retos, ya que puede alcanzar hasta los tres años en, al menos, un 20% de los pacientes
El 50 aniversario de la Comparsa Huestes del Cadí es el motivo del cupón de la ONCE de este sábado. Cinco millones y medio de cupones difundirán la imagen de esta comparsa de Elda
El Defensor del Pueblo, Ángel Gabilondo, advirtió este jueves en el Congreso de los Diputados que "la mala administración, el abuso de poder y la corrupción desalientan a los ciudadanos, así como la desconsideración para con las decisiones judiciales o la anticipación ante ellas”
El 50 aniversario de la Comparsa Huestes del Cadí será el motivo del cupón de la ONCE del sábado, 30 de mayo. Cinco millones y medio de cupones difundirán la imagen de esta comparsa de Elda
