SanidadAtención Primaria, salud bucodental y cuidados en Enfermería, en el orden del día del InterterritorialEl pleno ordinario del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns), que se celebrará este viernes, abordará la ampliación de la cartera común de servicios en salud bucodental, el reparto y distribución territorial para la financiación de cuidados en Enfermería y en Atención Primaria, entre otros muchos asuntos del amplio orden del día
MadridMadrid desarrollará nuevos servicios digitales para reforzar la atención sanitaria con IA y monitorización remotaLa Comunidad de Madrid va a desarrollar nuevos servicios digitales para reforzar la atención sanitaria de los pacientes y facilitar el trabajo de los profesionales. El consejero de Digitalización, Miguel López-Valverde, firmó este jueves un convenio junto con el Ministerio de Sanidad y Red.es, adscrita al Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, que permitirá avanzar en la monitorización remota de patologías crónicas, analítica avanzada en salud y casos de uso basados en neurotecnología e Inteligencia Artificial (IA), entre otros proyectos
Investigación médicaLa Fundación Mutua Madrileña impulsa nuevos proyectos en trasplantes, enfermedades raras y salud mental juvenilLa Fundación Mutua Madrileña ha reforzado este año su apoyo a la investigación biomédica con una nueva convocatoria de ayudas dotada con 2,3 millones de euros. Los proyectos financiados se centran en áreas de alto impacto sanitario, como los trasplantes, las enfermedades raras infantiles, la salud mental infantojuvenil y el cáncer de mama
SanidadAMC España pide revisar el decreto de la CUME para evitar recortes en la protección a las familiasLa Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC España) presentó este jueves alegaciones al proyecto de real decreto que regula la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) y reclamó una revisión profunda del texto al considerar que “podría reducir la protección de numerosas familias” pese a presentarse como una actualización técnica de la normativa
Enfermedades rarasUna prueba genética identifica a bebés con una enfermedad rara que podrían curarse con cirugíaUna prueba genética rápida permite identificar a bebés con hiperinsulinismo congénito que presentan una forma localizada de esta enfermedad rara y que, por tanto, podrían curarse mediante cirugía, según un trabajo científico-médico publicado en la revista 'Nature Health'
AniversarioFundación Solidaridad Carrefour celebra 25 años trabajando por una sociedad “más justa e igualitaria”La Fundación Solidaridad Carrefour celebró este martes sus 25 años de historia en una gran gala que rindió homenaje al Tercer Sector en España y que puso de manifiesto el trabajo de esta organización empresarial a lo largo de un cuarto de siglo para favorecer una sociedad “más justa e igualitaria” en colaboración con entidades como Cruz Roja Española, Fesbal, ONCE y el conjunto de la discapacidad
Enfermedades rarasEl idioma limita el acceso de menores con enfermedades raras a ensayos clínicos internacionalesHablar una lengua distinta a la del país donde se realiza un ensayo clínico puede convertirse en una barrera injustificada para niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras, que a menudo dependen de estudios internacionales para acceder a nuevas opciones terapéuticas
DiscapacidadEl Tercer Sector ensalza la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad CarrefourRepresentantes de entidades sociales ensalzaron la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad Carrefour y destacaron su papel como aliada estable del Tercer Sector en proyectos dirigidos a personas con enfermedades raras, parálisis cerebral, sordoceguera, autismo o discapacidad física e intelectual, durante un diálogo celebrado en Servimedia con motivo del 25º aniversario de esta entidad
Enfermedades rarasLos neuropediatras reclaman atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de DravetLos neuropediatras reclamaron este viernes atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de Dravet, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos, se inicia durante el primer año de vida y suele manifestarse con crisis epilépticas prolongadas y recurrentes, a menudo desencadenadas por la fiebre
ESGFundación Solidaridad Carrefour celebra el martes su 25 aniversario con una gala socialLa Fundación Solidaridad Carrefour celebrará el martes un gran acto de celebración con motivo de su 25º aniversario y que reunirá a multitud de representantes del sector social para poner en valor el apoyo que presta a actividades de organizaciones que atienden a colectivos vulnerables en el ámbito de las emergencias, la alimentación y la discapacidad
EstudioLa universidad de Leiden identifica variantes genéticas raras asociadas a la longevidad familiarUn equipo de investigadores europeos ha identificado varias variantes genéticas raras asociadas a la longevidad familiar, un hallazgo que "puede ayudar a explicar por qué algunas personas pertenecientes a familias especialmente longevas viven más años y con mejor salud", según un estudio presentado en la conferencia anual de la Sociedad Europea de Genética Humana
Enfermedades rarasHoy finaliza el plazo para solicitar las ayudas del Programa Pinera 2026 en enfermedades rarasEste martes finaliza el plazo para solicitar la ayuda de dotación estructural del Programa Pinera 2026, impulsado por la Fundación Areces para "reforzar la investigación en enfermedades raras". La convocatoria está dirigida a instituciones públicas que desarrollen actividades de I+D+i en España y tiene como objetivo "financiar infraestructuras necesarias para garantizar una investigación de calidad" en el ámbito de estas patologías
El pleno ordinario del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns), que se celebrará este viernes, abordará la ampliación de la cartera común de servicios en salud bucodental, el reparto y distribución territorial para la financiación de cuidados en Enfermería y en Atención Primaria, entre otros muchos asuntos del amplio orden del día
La Comunidad de Madrid va a desarrollar nuevos servicios digitales para reforzar la atención sanitaria de los pacientes y facilitar el trabajo de los profesionales. El consejero de Digitalización, Miguel López-Valverde, firmó este jueves un convenio junto con el Ministerio de Sanidad y Red.es, adscrita al Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, que permitirá avanzar en la monitorización remota de patologías crónicas, analítica avanzada en salud y casos de uso basados en neurotecnología e Inteligencia Artificial (IA), entre otros proyectos
El Gobierno destinará 12,8 millones de euros a la Comunidad de Madrid para desarrollar servicios digitales inteligentes en la sanidad pública de esta región
La Fundación Mutua Madrileña ha reforzado este año su apoyo a la investigación biomédica con una nueva convocatoria de ayudas dotada con 2,3 millones de euros. Los proyectos financiados se centran en áreas de alto impacto sanitario, como los trasplantes, las enfermedades raras infantiles, la salud mental infantojuvenil y el cáncer de mama
El Ayuntamiento de Madrid formalizó este martes la ampliación del convenio con el Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM) para que el Servicio de Información sobre Rehabilitación Edificatoria de Madrid (SIREM) asesore también sobre el Plan Adapta, dirigido especialmente a personas con discapacidad
Investigadores franceses demostraron que reforzar la sensibilización y formación de los médicos permite acelerar la detección temprana de la hiperoxaluria primaria, una enfermedad metabólica ultra‑rara que afecta a entre 1 y 3 personas por cada millón en todo el mundo
Activistas Lgtbi+ con discapacidad exigen que la inclusión del colectivo deje de ser "un eslogan bonito" y se traduzca en medidas reales que atiendan sus necesidades específicas, desde una accesibilidad plena en todos los espacios hasta una mayor representación y visibilidad
La Agencia Europea de Medicamentos ha recomendado retirar la autorización de comercialización de Tavneos, cuyo principio activo es avacopan, tras concluir que la relación beneficio-riesgo de este medicamento ya no es favorable, según informó el Ministerio de Sanidad este jueves
La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC España) presentó este jueves alegaciones al proyecto de real decreto que regula la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) y reclamó una revisión profunda del texto al considerar que “podría reducir la protección de numerosas familias” pese a presentarse como una actualización técnica de la normativa
Una prueba genética rápida permite identificar a bebés con hiperinsulinismo congénito que presentan una forma localizada de esta enfermedad rara y que, por tanto, podrían curarse mediante cirugía, según un trabajo científico-médico publicado en la revista 'Nature Health'
El Ministerio de Sanidad acelera el acceso de la innovación farmacéutica y los nuevos fármacos llegan 70 días antes que hace tres años, según el tercer informe sobre la financiación de medicamentos innovadores en España, publicado por el departamento ministerial
La Fundación Solidaridad Carrefour celebró este martes sus 25 años de historia en una gran gala que rindió homenaje al Tercer Sector en España y que puso de manifiesto el trabajo de esta organización empresarial a lo largo de un cuarto de siglo para favorecer una sociedad “más justa e igualitaria” en colaboración con entidades como Cruz Roja Española, Fesbal, ONCE y el conjunto de la discapacidad
Hablar una lengua distinta a la del país donde se realiza un ensayo clínico puede convertirse en una barrera injustificada para niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras, que a menudo dependen de estudios internacionales para acceder a nuevas opciones terapéuticas
Xènia Cid publicará el próximo 1 de julio ‘A vivir lo aprendí de ti’, un libro en el que relata el proceso de reconstrucción personal y familiar tras la muerte de su hijo Arnau, quien falleció a los nueve años por anemia de Fanconi, una enfermedad rara
Más de 150 edificios y monumentos emblemáticos volverán a iluminarse de color morado este martes con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Dravet
Más de 150 edificios y monumentos emblemáticos volverán a iluminarse de color morado este martes, 23 de junio, con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Dravet
Representantes de entidades sociales ensalzaron la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad Carrefour y destacaron su papel como aliada estable del Tercer Sector en proyectos dirigidos a personas con enfermedades raras, parálisis cerebral, sordoceguera, autismo o discapacidad física e intelectual, durante un diálogo celebrado en Servimedia con motivo del 25º aniversario de esta entidad
Los neuropediatras reclamaron este viernes atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de Dravet, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos, se inicia durante el primer año de vida y suele manifestarse con crisis epilépticas prolongadas y recurrentes, a menudo desencadenadas por la fiebre
La Fundación Solidaridad Carrefour celebrará el martes un gran acto de celebración con motivo de su 25º aniversario y que reunirá a multitud de representantes del sector social para poner en valor el apoyo que presta a actividades de organizaciones que atienden a colectivos vulnerables en el ámbito de las emergencias, la alimentación y la discapacidad
El Ministerio de Sanidad ha aprobado la financiación en el Sistema Nacional de Salud del medicamento huérfano Fabhalta (iptacopán). Se trata del primer y único tratamiento oral dirigido a la causa raíz de glomerulopatía C3 (GC3), una enfermedad renal ultrarrara y progresiva que afecta a entre una y dos personas por año por cada millón de habitantes en el mundo
La agencia de noticias Servimedia celebrará este jueves a las 11.00 horas un diálogo para hablar del 25º Aniversario de la Fundación Solidaridad Carrefour
Un equipo de investigadores europeos ha identificado varias variantes genéticas raras asociadas a la longevidad familiar, un hallazgo que "puede ayudar a explicar por qué algunas personas pertenecientes a familias especialmente longevas viven más años y con mejor salud", según un estudio presentado en la conferencia anual de la Sociedad Europea de Genética Humana
La agencia de noticias Servimedia celebrará mañana jueves a las 11.00 horas un diálogo para hablar del 25º Aniversario de la Fundación Solidaridad Carrefour
Este martes finaliza el plazo para solicitar la ayuda de dotación estructural del Programa Pinera 2026, impulsado por la Fundación Areces para "reforzar la investigación en enfermedades raras". La convocatoria está dirigida a instituciones públicas que desarrollen actividades de I+D+i en España y tiene como objetivo "financiar infraestructuras necesarias para garantizar una investigación de calidad" en el ámbito de estas patologías
Biogen y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) unieron este lunes esfuerzos para visibilizar las enfermedades raras y reivindicar un ocio accesible e inclusivo a través del concierto solidario ‘Vibra la Vida’, celebrado en el Teatro Eslava de Madrid, cuya recaudación se destinará a programas de apoyo a pacientes
