Enfermedades RarasFeder reclama equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos en las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves una “mayor equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos” para las personas con enfermedades raras, al denunciar que solo el 6% de estas patologías “cuentan con tratamiento” y que el tiempo medio para lograr un diagnóstico en España alcanza los seis años
MedicamentosEspaña financia cerca del 80% de los medicamentos innovadores para su inclusión en la prestación farmacéuticaEspaña financia cerca del 80% de los medicamentos innovadores que solicitan su inclusión en la prestación farmacéutica, según se desprende del segundo informe sobre la financiación de medicamentos innovadores en España, correspondiente al periodo comprendido entre julio de 2020 y junio de 2024, publicado por el Ministerio de Sanidad
DiscapacidadNoah Higón recibe la Encomienda de Alfonso X El Sabio por su lucha contra las enfermedades rarasLa activista valenciana Noah Higón recibirá este viernes la Encomienda de la Orden Civil de Alfonso X El Sabio de manos del presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, en reconocimiento a su labor en defensa de la investigación científica de las enfermedades raras y por su ejemplo de resiliencia
Cribado neonatalFarmaindustria y Feder piden equidad en el cribado neonatal en toda EspañaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria) pidieron este miércoles un cribado neonatal homogéneo, armonizado y equitativo en toda España, durante la presentación en Madrid del informe ‘Un compromiso común por la equidad: 10 claves en cribado neonatal para evidenciar el valor de estos programas en el diagnóstico precoz de enfermedades congénitas graves, así como en su tratamiento’
PacientesEl Gobierno aprueba el anteproyecto de Ley de las Organizaciones de PacientesEl Consejo de Ministros aprobó este martes el anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, una iniciativa legislativa orientada a reforzar su papel institucional en el Sistema Nacional de Salud y reconocer, por primera vez, su singularidad jurídica y su función como agentes clave en la defensa de los derechos e intereses de pacientes, familiares y personas cuidadoras
Síndrome DravetLa Fundación Síndrome de Dravet reclama "más investigación" ante epilepsias resistentes a fármacosLa Fundación Síndrome de Dravet recordó este lunes que entre el 30% y el 40% de las epilepsias resisten los fármacos disponibles y pidió "más investigación y concienciación social". La entidad aprovechó el Día Internacional de la Epilepsia para poner el foco en que aún no existe una cura eficaz para varias enfermedades raras caracterizadas por crisis epilépticas refractarias
Enfermedades rarasFeder y los Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos 'se dan la mano' por las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) renovaron este lunes su convenio marco de colaboración para mejorar la vida, salud y atención de las más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras (ER) en España
Elecciones AragónIU-Sumar promete destinar a gasto sanitario 2.000 euros por habitanteLa coalición de Izquierda Unida y Movimiento Sumar a las elecciones de este domingo en Aragón se compromete en su programa a destinar a gasto sanitario la cuantía mínima de 2.000 euros por habitante
DiscapacidadFeder lanza la campaña 'Porque cada pERsona importa' para asegurar el acceso igualitario a los tratamientosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles en el Ayuntamiento de Castellón la campaña 'Porque cada pERsona importa' por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, una iniciativa que busca garantizar la equidad en el acceso a los recursos sanitarios y sociales para investigar, diagnosticar, tratar y acompañar a las personas
Enfermedades rarasFedaes atendió a más de 5.000 personas con ataxia en 2025 y consolida su red de apoyoLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) ofreció este miércoles un resumen de actividad en el que detalló que cerró el año 2025 "consolidando una red de apoyo que ha permitido atender a más de 5.000 personas con ataxia y enfermedades afines en todo el ámbito nacional"
SarampiónLos inmunólogos insisten en la vacunación frente al sarampión ante el aumento de casos en EspañaEl Comité de Expertos en Vacunas de la Sociedad Española de Inmunología (SEI) insistió este miércoles en la vacunación frente al sarampión ante el incremento de los casos en España con transmisión sostenida del virus, lo que ocasionó la pérdida del estatutos de país libre de esta enfermedad, otorgado por la Organización Mundial de la Salud (OMS)
DiscapacidadAutismo España se reúne con el Ayuntamiento de Ciudad Real para frenar un evento que vincula vacunas y autismoEl presidente de la Confederación Autismo España, Pedro Ugarte, se reunió este martes con el alcalde de Ciudad Real, Francisco Cañizares, y representantes de instituciones sanitarias para abordar las medidas necesarias que impidan la celebración de un evento 'pseudocientífico' que vincula las vacunas con el autismo y firmar un manifiesto conjunto rechazando este congreso por su "riesgo evidente para la salud pública"
Enfermedades renalesUn mural artístico visibiliza dos enfermedades renales raras que conducen a diálisis o trasplante de riñónLa biofarmacéutica Sobi, junto a la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) y a la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), ha puesto en marcha la campaña ‘Renalidades. Eleva tus expectativas en C3G y en IC-MPGN primaria’ con un mural artístico. El objetivo es visibilizar, concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre estas dos patologías raras
Enfermedades rarasSanidad financiará la omaveloxolona, primer tratamiento específico para la ataxia de FriedreichLa Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) acordó proponer la financiación pública de la omaveloxolona para el tratamiento de la ataxia de Friedreich. Supone "el avance más relevante hasta la fecha para una comunidad de pacientes y familias que llevaba años reclamando acceso equitativo a una terapia dirigida a esta enfermedad", según informó este viernes la Federación de Ataxias de España (Fedaes)
Enfermedades rarasFeder señala ante la Reina que el lugar de residencia de un paciente no puede determinar su diagnósticoLa reina Letizia mantuvo este jueves una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que los responsables de la organización señalaron que el lugar de residencia no puede determinar las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional de las personas con enfermedades raras y compartieron sus reflexiones sobre la proposición de ley en cribado neonatal para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano entre las distintas comunidades autónomas
CDTICiencia invirtió como socio en empresas estratégicas de IA, inmunoterapia y satélitesEl Centro para el Desarrollo Tecnológico y la Innovación (CDTI) reforzó su papel como inversor público en tecnología al entrar, a través de Innvierte, en el capital de empresas. Estas desarrollan sistemas de lanzamiento de satélites, medicamentos para enfermedades raras y ultrarraras, nuevas inmunoterapias, plataformas de inteligencia artificial (IA) aplicadas al deporte y tecnologías clave para el análisis avanzado de datos de la Tierra
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves una “mayor equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos” para las personas con enfermedades raras, al denunciar que solo el 6% de estas patologías “cuentan con tratamiento” y que el tiempo medio para lograr un diagnóstico en España alcanza los seis años
España financia cerca del 80% de los medicamentos innovadores que solicitan su inclusión en la prestación farmacéutica, según se desprende del segundo informe sobre la financiación de medicamentos innovadores en España, correspondiente al periodo comprendido entre julio de 2020 y junio de 2024, publicado por el Ministerio de Sanidad
Un equipo del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares Carlos III (CNIC) logró que células humanas con defectos mitocondriales sigan produciendo los componentes básicos del ADN gracias a una enzima procedente de la levadura del pan y la cerveza
La activista valenciana Noah Higón recibirá este viernes la Encomienda de la Orden Civil de Alfonso X El Sabio de manos del presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, en reconocimiento a su labor en defensa de la investigación científica de las enfermedades raras y por su ejemplo de resiliencia
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria) pidieron este miércoles un cribado neonatal homogéneo, armonizado y equitativo en toda España, durante la presentación en Madrid del informe ‘Un compromiso común por la equidad: 10 claves en cribado neonatal para evidenciar el valor de estos programas en el diagnóstico precoz de enfermedades congénitas graves, así como en su tratamiento’
El Consejo de Ministros aprobó este martes el anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, una iniciativa legislativa orientada a reforzar su papel institucional en el Sistema Nacional de Salud y reconocer, por primera vez, su singularidad jurídica y su función como agentes clave en la defensa de los derechos e intereses de pacientes, familiares y personas cuidadoras
AstraZeneca cerró el ejercicio 2025 con un sólido resultado económico y avances muy significativos en su pipeline, en un entorno caracterizado por una intensa actividad de hitos científicos y regulatorios
La ministra de Educación, Formación Profesional y Deportes, Milagros Tolón, trasladó este lunes a las estudiantes que la ciencia necesita “su talento, creatividad y su manera de mirar la realidad” para seguir avanzando
La Fundación Síndrome de Dravet recordó este lunes que entre el 30% y el 40% de las epilepsias resisten los fármacos disponibles y pidió "más investigación y concienciación social". La entidad aprovechó el Día Internacional de la Epilepsia para poner el foco en que aún no existe una cura eficaz para varias enfermedades raras caracterizadas por crisis epilépticas refractarias
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) renovaron este lunes su convenio marco de colaboración para mejorar la vida, salud y atención de las más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras (ER) en España
La coalición de Izquierda Unida y Movimiento Sumar a las elecciones de este domingo en Aragón se compromete en su programa a destinar a gasto sanitario la cuantía mínima de 2.000 euros por habitante
El candidato del Partido Popular de Aragón, Jorge Azcón, se compromete a seguir "avanzando en la eliminación de la lista de espera de valoración de la discapacidad" y se marca como objetivo "reducirla a cero en el plazo de dos años"
Vox se compromete a reducir las listas de espera quirúrgicas y diagnósticas, a dar prioridad nacional en el acceso a las ayudas sociales y a los programas de vivienda, y a bajar el número de diputados en las Cortes de Aragón si consigue llegar al ejecutivo de esta comunidad tras las elecciones de mañana
El sindicato Valorian hizo entrega este miércoles, con motivo del Día Mundial contra el Cáncer, de un cheque de 30.000 euros a la Fundación Unoentrecienmil para investigar la leucemia infantil
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles en el Ayuntamiento de Castellón la campaña 'Porque cada pERsona importa' por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, una iniciativa que busca garantizar la equidad en el acceso a los recursos sanitarios y sociales para investigar, diagnosticar, tratar y acompañar a las personas
La Federación de Ataxias de España (Fedaes) ofreció este miércoles un resumen de actividad en el que detalló que cerró el año 2025 "consolidando una red de apoyo que ha permitido atender a más de 5.000 personas con ataxia y enfermedades afines en todo el ámbito nacional"
El Comité de Expertos en Vacunas de la Sociedad Española de Inmunología (SEI) insistió este miércoles en la vacunación frente al sarampión ante el incremento de los casos en España con transmisión sostenida del virus, lo que ocasionó la pérdida del estatutos de país libre de esta enfermedad, otorgado por la Organización Mundial de la Salud (OMS)
Cerca del 40% de los nuevos ensayos clínicos puestos en marcha en España en 2025 se centraron en el cáncer y, entre 2021 y 2025, un tercio de todos los medicamentos aprobados en Europa fueron oncológicos, según informó Farmaindustria este miércoles
El presidente de la Confederación Autismo España, Pedro Ugarte, se reunió este martes con el alcalde de Ciudad Real, Francisco Cañizares, y representantes de instituciones sanitarias para abordar las medidas necesarias que impidan la celebración de un evento 'pseudocientífico' que vincula las vacunas con el autismo y firmar un manifiesto conjunto rechazando este congreso por su "riesgo evidente para la salud pública"
La Fundación Feder celebra este viernes su 20º aniversario alcanzando una inversión de más de 1,24 millones de euros en investigación en enfermedades raras, según comunicó la entidad
La biofarmacéutica Sobi, junto a la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) y a la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), ha puesto en marcha la campaña ‘Renalidades. Eleva tus expectativas en C3G y en IC-MPGN primaria’ con un mural artístico. El objetivo es visibilizar, concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre estas dos patologías raras
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) acordó proponer la financiación pública de la omaveloxolona para el tratamiento de la ataxia de Friedreich. Supone "el avance más relevante hasta la fecha para una comunidad de pacientes y familias que llevaba años reclamando acceso equitativo a una terapia dirigida a esta enfermedad", según informó este viernes la Federación de Ataxias de España (Fedaes)
La reina Letizia mantuvo este jueves una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que los responsables de la organización señalaron que el lugar de residencia no puede determinar las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional de las personas con enfermedades raras y compartieron sus reflexiones sobre la proposición de ley en cribado neonatal para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano entre las distintas comunidades autónomas
El Centro para el Desarrollo Tecnológico y la Innovación (CDTI) reforzó su papel como inversor público en tecnología al entrar, a través de Innvierte, en el capital de empresas. Estas desarrollan sistemas de lanzamiento de satélites, medicamentos para enfermedades raras y ultrarraras, nuevas inmunoterapias, plataformas de inteligencia artificial (IA) aplicadas al deporte y tecnologías clave para el análisis avanzado de datos de la Tierra
