Enfermedades rarasUna prueba genética identifica a bebés con una enfermedad rara que podrían curarse con cirugíaUna prueba genética rápida permite identificar a bebés con hiperinsulinismo congénito que presentan una forma localizada de esta enfermedad rara y que, por tanto, podrían curarse mediante cirugía, según un trabajo científico-médico publicado en la revista 'Nature Health'
DuchenneLos niños con Duchenne están más expuestos al bullying por su condición físicaDuchenne Parent Project España (DPPE) denunció la falta de apoyos educativos y las graves consecuencias del bullying en niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) al tiempo que solicitó a los centros de enseñanza que se unan a su campaña ‘Di NO al Acoso Escolar en Duchenne y Becker’
Casa RealLa reina Sofía inaugura hoy el III Congreso Internacional de ELA Manolo BarrósLa reina Sofía inaugurará este lunes el III Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Manolo Barrós, que reunirá en La Roda (Albacete) a expertos internacionales, investigadores, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes, con el objetivo de fomentar el intercambio de conocimiento, impulsar la investigación y aumentar la concienciación sobre la ELA
ELACastilla-La Mancha acoge un congreso internacional para acelerar la investigación en ELACastilla-La Mancha acogerá este lunes y el martes el III Congreso Internacional de Investigación en ELA 'Manolo Barrós', que convertirá a La Roda (Albacete) en punto de encuentro de especialistas nacionales e internacionales, investigadores, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familias para compartir avances científicos y reforzar la sensibilización social sobre una enfermedad neurodegenerativa que sigue sin cura
AlzhéimerFundación Pasqual Maragall desmonta los mitos del alzhéimer ante 130 personas en PalmaLa Fundación Pasqual Maragall desmontó los principales mitos del alzhéimer en el CaixaForum Palma con la colaboración de VidaCaixa, que reunió a más de 130 asistentes en una jornada de divulgación y sensibilización sobre una de las enfermedades neurodegenerativas más prevalentes
ELALa ELA podría empezar antes de los síntomas con un “colapso” progresivo de las redes neuronalesLa Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) podría empezar antes de la aparición de los primeros síntomas motores con una fase temprana de inestabilidad en los circuitos neuronales que acabaría derivando en un “colapso progresivo de las redes nerviosas", según un estudio recién publicado en la revista científica 'Brain' de la Universidad de Oxford (Reino Unido)
ELALa Politécnica y adELA reclaman cuidados paliativos tempranos y más tecnología para afrontar la ELALa Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) celebrarán el próximo jueves la jornada 'Cuidar mientras llega la cura', un encuentro centrado en tres prioridades para afrontar la ELA: impulsar los ensayos clínicos, incorporar los cuidados paliativos desde fases tempranas y desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas
Salud femeninaMorant llama a pasar “de la invisibilidad a la evidencia” en la investigación sobre la salud de las mujeresLa ministra de Ciencia, Innovación y Universidades, Diana Morant, llamó este lunes a pasar “de la invisibilidad a la evidencia” en la investigación sobre la salud de las mujeres y defendió la necesidad de corregir "una brecha histórica" que ha dejado a las mujeres fuera del centro de los ensayos clínicos, los estudios biomédicos y las preguntas que han guiado durante décadas el conocimiento científico sobre la salud humana
ELALa III Carrera Madrid con la ELA reunirá a corredores, familias y asociaciones en la CastellanaLa III Carrera Madrid con la ELA reunirá mañana domingo en el Paseo de la Castellana de Madrid a más de 2.000 corredores, familias, asociaciones y entidades colaboradoras en una jornada solidaria destinada a dar visibilidad a las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica
SaludLos tumores cerebrales son el mayor temor sanitario para el 56% de los españolesLa Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central, Astuce Spain, presentó este jueves en Madrid la encuesta 'Percepción Social de los Tumores Cerebrales', una radiografía inédita que ha sido elaborada de manera conjunta con Ipsos. Según el informe, el 56% de los encuestados tiene más miedo a que le diagnostiquen un tumor cerebral que otro tipo de cáncer, por encima incluso del de mama o el de pulmón, pero al mismo tiempo el 59% admite conocer muy poco o nada sobre ellos
ELA“Sufre muchísimo pero no se rinde”: Lafita llega pedaleando a Madrid para reclamar la aplicación real de la Ley ELAJaime Lafita llegó ayer viernes en bicicleta a Madrid para reclamar la aplicación real de la Ley ELA. Lo hizo anclado a una bicicleta y arropado a su entrada en el Hospital Zendal por pacientes, sanitarios, ciclistas y moteros. “Sufre muchísimo pero no se rinde”, aseguró Gabriel Hacha, compañero de Lafita en la grupeta de DalecandELA, sobre un reto que partió de Getxo y concluirá en Sevilla para exigir que las ayudas y cuidados no dependan del lugar de residencia de cada paciente
ELAAmpliaciónMatute recibe a Lafita en el Zendal: “Nos dáis un motor a los que desde la Administración tenemos la obligación de hacer más”La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, recibió este viernes en el Hospital Zendal al activista Jaime Lafita, diagnosticado de ELA, y agradeció "el impulso de quienes, como él, visibilizan esta enfermedad" y reclaman más cuidados, investigación y apoyo para los pacientes. “Nos dais un motor a los que desde la Administración tenemos la obligación de hacer estas cosas y más”, afirmó durante el acto de bienvenida
AlzheimerLos biomarcadores consolidan el futuro de la investigación en la enfermedad de AlzheimerEl Barcelonaβeta Brain Research Center (BBRC), centro de investigación de la Fundación Pasqual Maragall, acogió una nueva edición del curso internacional sobre biomarcadores en enfermedades neurodegenerativas, que puso de manifiesto que son el futuro del avance científico en alzhéimer
DolorLa enfermera es esencial en el abordaje del dolor neuropático para que el paciente gestione su enfermedadEl papel de la enfermería es esencial en el abordaje del dolor neuropático, tanto a nivel físico como emocional, ya que si el paciente confía en su enfermera, gestionará mejor su enfermedad, según se abordó en el webinar ‘Conecta, cuida, Cura: La comunicación como piedra angular de la enfermería moderna’, que contó con la colaboración de Grünenthal
Regeneración medularUn tratamiento logra ralentizar el deterioro de la médula espinal tras una lesión cervical agudaUn tratamiento experimental basado en un anticuerpo contra una proteína que frena el crecimiento neuronal logró acelerar la reducción de la lesión y ralentizar el deterioro estructural de la médula espinal en pacientes con una lesión cervical aguda, según un estudio internacional desarrolado por científicos de la Universidad de Zúrich y del Hospital Universitario Balgrist (Suiza)
Enfermedad raraJordi Martínez, paciente con IgG4: “Me llegaron a diagnosticar cáncer de laringe, de vejiga y de próstata”La enfermedad ER-IgG4, una patología rara autoinmune capaz de simular procesos tumorales y provocar daños irreversibles en distintos órganos, cuenta desde este lunes con la primera terapia aprobada y financiada específicamente para esta dolencia. Jordi Martínez, paciente con IgG4, alertó sobre la existencia de diagnósticos erróneos: “Me llegaron a diagnosticar cáncer de laringe, de vejiga y de próstata”
ConciertoCarmona actúa hoy en Mallorca en solidaridad con la investigación de la ELA y la esclerosis múltipleEl cantante Antonio Carmona ofrecerá este viernes un concierto solidario en el restaurante S’Era de Pula, situado en el complejo Pula Golf Resort (Mallorca), con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la esclerosis múltiple, dos enfermedades neurológicas para las que actualmente no existe cura
ELABustinduy conoce el proyecto ‘Enamorados dELA vida’ impulsado por el exatleta asturiano José Luis CapitánEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, conoció este jueves en la localidad asturiana de Pravia el proyecto ‘Enamorados dELA vida’, impulsado por el exatleta, maestro y divulgador José Luis Capitán Peña, conocido como ‘Capi’, para concienciar al alumnado sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y fomentar una sociedad “más empática, inclusiva y comprometida con los cuidados”
ConciertoCarmona actuará mañana en Mallorca en solidaridad con la investigación de la ELA y la esclerosis múltipleEl cantante Antonio Carmona ofrecerá mañana viernes un concierto solidario en el restaurante S’Era de Pula, situado en el complejo Pula Golf Resort (Mallorca), con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la esclerosis múltiple, dos enfermedades neurológicas para las que actualmente no existe cura