DiscapacidadAdELA denuncia que la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia deja fuera mejoras para las personas con ELALa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) denunció este miércoles que la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia deja fuera varias mejoras que, a su juicio, habrían “beneficiado directamente a las personas con ELA y sus familias”, y reclamó una financiación “real” para garantizar la aplicación efectiva de la Ley ELA
PacientesLa POP solicita que la ley de pacientes “salga adelante” para “participar por derecho”La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, solicitó este martes a la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados que la ley de pacientes “salga adelante” para “participar por derecho en las políticas sanitarias”
Sanidad‘EpiClave’ refuerza el papel de las asociaciones de pacientes en el abordaje de la epilepsiaAngelini Pharma ha reunido en el marco de su proyecto ‘EpiClave’ a representantes de asociaciones de pacientes con epilepsia para compartir experiencias y buenas prácticas, identificar necesidades no cubiertas y poner en valor el papel de las entidades que acompañan a los pacientes y sus familias
SaludMás de 55.000 personas conviven en España con una esclerosis múltiple que sigue sin curaMás de 55.000 personas conviven en España con esclerosis múltiple, una enfermedad neurológica crónica en la que el sistema inmunitario ataca por error la mielina que recubre las neuronas y que sigue sin tener cura, aunque los avances en neuroinmunología abren nuevas vías para frenar su progresión y desarrollar tratamientos más eficaces
ELAMadrid dará ayudas directas de hasta 18.000 euros anuales para pacientes con ELALa presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, anunció este jueves la aprobación de nuevas ayudas directas de hasta 18.000 euros anuales para los madrileños con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), cuya cuantía se establecerá en función del grado de dependencia reconocido. La medida contará con una inversión inicial de 10 millones de euros anuales
CuidadosMadrid contará con 20 nuevas camas de paliativos pediátricos para 2027 en MadridLa presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, anunció este jueves que la sanidad pública regional quintuplicará sus recursos en Atención Integral Paliativa Pediátrica a partir de 2027 con una inversión de cerca de 1,5 millones de euros y la creación de 20 nuevas camas para menores y adultos jóvenes con necesidades complejas e intensivas
FarmaciaFarmaindustria reivindica la innovación biomédica como motor de salud, competitividad y seguridad estratégicaFarmaindustria reivindicó este lunes la innovación biomédica como "un elemento clave para fortalecer la salud pública, mejorar la competitividad económica y reforzar la seguridad estratégica de España y Europa", durante la inauguración del XXV Encuentro de la Industria Farmacéutica Española, que reúne en Santander a más de 200 expertos del sector
DuchenneDuchenne Parent Project España da voz a pacientes y familias con la campaña ‘Escuchar cambia la historia’Duchenne Parent Project España presentó este lunes, coincidiendo con el Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne, la campaña ‘Escuchar cambia la historia’, que busca visibilizar la realidad de las personas con esta enfermedad y sus familias, así como las dificultades relacionadas con el diagnóstico y el acceso a tratamientos y terapias
SaludLa Fundación Jiménez Díaz, elegido hospital de alta complejidad con mejor Experiencia de Paciente de EspañaLa experiencia de paciente de la Fundación Jiménez Díaz, "que le sitúa a él y a su familia en centro de la actividad, ofreciendo una atención de la máxima calidad y un trato excelente para lograr los mejores resultados en salud y la mejor experiencia durante todo el proceso asistencial", acaba de ser reconocida como la mejor de España, "destacando entre los principales hospitales de alta complejidad del panorama nacional", según informó este viernes el propio hospital
InclusiónExtremadura estrena robots 'mascota' que conectarán a alumnos con cáncer con sus compañeros de claseNiños con cáncer de Extremadura que no puedan acudir presencialmente al colegio dispondrán desde este curso de unos robots de telepresencia que actuarán como sus "ojos y voz" en el aula. Los dispositivos les permitirán asistir virtualmente a clase, participar en actividades, seguir las excursiones o conversar con sus compañeros en tiempo real, con el objetivo de evitar el aislamiento y mantener el vínculo con su entorno educativo y social
AlzheimerCeafa denuncia que las personas con alzhéimer siguen sin acceso a los nuevos tratamientosLa Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (Ceafa) denunció este miércoles que muchas personas con alzhéimer continúan sin poder acceder a los nuevos tratamientos desarrollados para ralentizar la progresión de la enfermedad, una situación que calificó de “incomprensible” para pacientes y familiares
NeurocienciaUn nuevo mapa genético del trastorno obsesivo compulsivo y los tics abre nuevas vías para tratar ambas enfermedadesLa identificación de 36 genes relacionados con el trastorno obsesivo compulsivo (TOC) y los trastornos crónicos por tics, entre ellos el síndrome de Tourette, supone un avance en la comprensión de las bases biológicas de estas enfermedades y abre nuevas posibilidades para desarrollar tratamientos más específicos y eficaces en el futuro, según un estudio internacional recién publicado en la revista 'Nature Neuroscience'
SaludMadrid acogerá la exposición ‘Exposaludmental 2027’ en octubre de 2027Madrid acogerá la exposición ‘Exposaludmental 2027’ en octubre. El evento contará con exposiciones, conferencias, mesas redondas, demostraciones, consultoría ‘in situ’, proyección de documentales, piezas teatrales, monologuistas y talleres
Enfermedades rarasFamilias con enfermedades raras relatan cómo lograron un diagnóstico tras años de incertidumbreAños de consultas médicas, pruebas sin respuesta y preguntas sin resolver pueden cambiar radicalmente con un diagnóstico. Ese es el mensaje que trasladaron varias familias de pacientes con enfermedades raras en el último episodio del pódcast 'La Ciencia de lo Singular', que recupera la experiencia del primer Únicas Hackathon, una iniciativa que consiguió poner nombre a la enfermedad de seis de doce pacientes que hasta entonces carecían de diagnóstico
SolidaridadMás de 252 millones de personas necesitan ayuda humanitaria urgente, según la ONULas crisis se han agravado e intensificado este año en varios países hasta el punto de que más de 252 millones de personas necesitaban urgentemente asistencia humanitaria y protección a finales del pasado mayo, 13 millones más que cuando se presentó el ‘Panorama Humanitario Mundial de 2026’, en diciembre del año pasado
Enfermedades rarasUna dosis alta de vitamina B3 podría frenar una enfermedad rara que puede ser mortal en la infanciaUn estudio internacional concluyó que el tratamiento temprano con altas dosis de vitamina B3 (niacina) podría mejorar de forma significativa el pronóstico de una deficiencia en el gen NAXD, una enfermedad genética ultrarrara que puede provocar un rápido deterioro neurológico y cardiaco en niños y llegar a causar la muerte tras infecciones comunes como la gripe o la covid-19
SaludAlergólogos y farmacéuticos alertan del aumento de picaduras en verano y recuerdan cómo actuar ante una anafilaxiaAlergólogos y farmacéuticos alertaron del aumento de las picaduras de insectos y medusas durante el verano y recordaron que algunas de ellas pueden desencadenar una anafilaxia, la reacción alérgica más grave, capaz de poner en peligro la vida del paciente en cuestión de minutos. Por ello, insistieron en extremar las medidas de prevención, reconocer los síntomas de alarma y disponer de adrenalina de rescate cuando haya sido prescrita por un especialista
Cursos UIMPSantander acoge el 25º Encuentro de la Industria Farmacéutica EspañolaLa Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) de Santander volverá a acoger entre sus cursos el 25º Encuentro de la Industria Farmacéutica Española, organizado por Farmaindustria, los días 7 y 8 de septiembre, en el que se abordará la inteligencia artificial, la competitividad europea, la autonomía estratégica, la investigación clínica y la regulación farmacéutica
CampañaArranca ‘Historias detrás de lAMElodía’, un videopodcast sobre la atrofia muscular espinalLa compañía biofarmacéutica Roche ha lanzado ‘Historias detrás de lAMElodía’, una campaña de concienciación destinada a acercar a la sociedad la realidad de la atrofia muscular espinal (AME) y dar voz a las personas que conviven con esta patología y a los profesionales sanitarios que las atienden
InvestigaciónEl paseo de Jonathan Andic y su padre fue para conversar de planes de futuro, según su entornoEl paseo por el sendero de Montserrat que Jonathan Andic realizó junto a su padre en diciembre de 2024 tenía como objetivo hablar del futuro inmediato y de los planes del hijo, según su entorno, que insiste en que ambos quedaron para realizar esa caminata para conversar tranquilamente sobre estos proyectos, en los que llevaban tiempo trabajando, en los que Jonathan estaba “muy ilusionado” y de los que su padre era conocedor y valedor
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) denunció este miércoles que la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia deja fuera varias mejoras que, a su juicio, habrían “beneficiado directamente a las personas con ELA y sus familias”, y reclamó una financiación “real” para garantizar la aplicación efectiva de la Ley ELA
El Centro de Rehabilitación Arenas de Mónsul de Almería ha presentado el exoesqueleto infantil desarrollado por la empresa española Marsi Bionics y cedido por Fundación ONCE para mejorar la calidad de vida de niños con enfermedades neuromusculares
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Angelini Pharma ha reunido en el marco de su proyecto ‘EpiClave’ a representantes de asociaciones de pacientes con epilepsia para compartir experiencias y buenas prácticas, identificar necesidades no cubiertas y poner en valor el papel de las entidades que acompañan a los pacientes y sus familias
Más de 55.000 personas conviven en España con esclerosis múltiple, una enfermedad neurológica crónica en la que el sistema inmunitario ataca por error la mielina que recubre las neuronas y que sigue sin tener cura, aunque los avances en neuroinmunología abren nuevas vías para frenar su progresión y desarrollar tratamientos más eficaces
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, anunció este jueves la aprobación de nuevas ayudas directas de hasta 18.000 euros anuales para los madrileños con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), cuya cuantía se establecerá en función del grado de dependencia reconocido. La medida contará con una inversión inicial de 10 millones de euros anuales
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, anunció este jueves que la sanidad pública regional quintuplicará sus recursos en Atención Integral Paliativa Pediátrica a partir de 2027 con una inversión de cerca de 1,5 millones de euros y la creación de 20 nuevas camas para menores y adultos jóvenes con necesidades complejas e intensivas
Farmaindustria reivindicó este lunes la innovación biomédica como "un elemento clave para fortalecer la salud pública, mejorar la competitividad económica y reforzar la seguridad estratégica de España y Europa", durante la inauguración del XXV Encuentro de la Industria Farmacéutica Española, que reúne en Santander a más de 200 expertos del sector
Duchenne Parent Project España presentó este lunes, coincidiendo con el Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne, la campaña ‘Escuchar cambia la historia’, que busca visibilizar la realidad de las personas con esta enfermedad y sus familias, así como las dificultades relacionadas con el diagnóstico y el acceso a tratamientos y terapias
La experiencia de paciente de la Fundación Jiménez Díaz, "que le sitúa a él y a su familia en centro de la actividad, ofreciendo una atención de la máxima calidad y un trato excelente para lograr los mejores resultados en salud y la mejor experiencia durante todo el proceso asistencial", acaba de ser reconocida como la mejor de España, "destacando entre los principales hospitales de alta complejidad del panorama nacional", según informó este viernes el propio hospital
Niños con cáncer de Extremadura que no puedan acudir presencialmente al colegio dispondrán desde este curso de unos robots de telepresencia que actuarán como sus "ojos y voz" en el aula. Los dispositivos les permitirán asistir virtualmente a clase, participar en actividades, seguir las excursiones o conversar con sus compañeros en tiempo real, con el objetivo de evitar el aislamiento y mantener el vínculo con su entorno educativo y social
Las familias de pacientes con distrofia muscular de Duchenne denunciaron este jueves que los afectados pueden llegar a esperar más de 500 días para acceder a terapias innovadoras ya autorizadas, un retraso que consideran "especialmente grave" en una enfermedad neurodegenerativa y progresiva en la que el tiempo resulta determinante
La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (Ceafa) denunció este miércoles que muchas personas con alzhéimer continúan sin poder acceder a los nuevos tratamientos desarrollados para ralentizar la progresión de la enfermedad, una situación que calificó de “incomprensible” para pacientes y familiares
La identificación de 36 genes relacionados con el trastorno obsesivo compulsivo (TOC) y los trastornos crónicos por tics, entre ellos el síndrome de Tourette, supone un avance en la comprensión de las bases biológicas de estas enfermedades y abre nuevas posibilidades para desarrollar tratamientos más específicos y eficaces en el futuro, según un estudio internacional recién publicado en la revista 'Nature Neuroscience'
Años de consultas médicas, pruebas sin respuesta y preguntas sin resolver pueden cambiar radicalmente con un diagnóstico. Ese es el mensaje que trasladaron varias familias de pacientes con enfermedades raras en el último episodio del pódcast 'La Ciencia de lo Singular', que recupera la experiencia del primer Únicas Hackathon, una iniciativa que consiguió poner nombre a la enfermedad de seis de doce pacientes que hasta entonces carecían de diagnóstico
Las crisis se han agravado e intensificado este año en varios países hasta el punto de que más de 252 millones de personas necesitaban urgentemente asistencia humanitaria y protección a finales del pasado mayo, 13 millones más que cuando se presentó el ‘Panorama Humanitario Mundial de 2026’, en diciembre del año pasado
Un estudio internacional concluyó que el tratamiento temprano con altas dosis de vitamina B3 (niacina) podría mejorar de forma significativa el pronóstico de una deficiencia en el gen NAXD, una enfermedad genética ultrarrara que puede provocar un rápido deterioro neurológico y cardiaco en niños y llegar a causar la muerte tras infecciones comunes como la gripe o la covid-19
Alergólogos y farmacéuticos alertaron del aumento de las picaduras de insectos y medusas durante el verano y recordaron que algunas de ellas pueden desencadenar una anafilaxia, la reacción alérgica más grave, capaz de poner en peligro la vida del paciente en cuestión de minutos. Por ello, insistieron en extremar las medidas de prevención, reconocer los síntomas de alarma y disponer de adrenalina de rescate cuando haya sido prescrita por un especialista
La Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) de Santander volverá a acoger entre sus cursos el 25º Encuentro de la Industria Farmacéutica Española, organizado por Farmaindustria, los días 7 y 8 de septiembre, en el que se abordará la inteligencia artificial, la competitividad europea, la autonomía estratégica, la investigación clínica y la regulación farmacéutica
La compañía biofarmacéutica Roche ha lanzado ‘Historias detrás de lAMElodía’, una campaña de concienciación destinada a acercar a la sociedad la realidad de la atrofia muscular espinal (AME) y dar voz a las personas que conviven con esta patología y a los profesionales sanitarios que las atienden
La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) y la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) firmaron este jueves un convenio de colaboración para responder al reto del envejecimiento de la población
El paseo por el sendero de Montserrat que Jonathan Andic realizó junto a su padre en diciembre de 2024 tenía como objetivo hablar del futuro inmediato y de los planes del hijo, según su entorno, que insiste en que ambos quedaron para realizar esa caminata para conversar tranquilamente sobre estos proyectos, en los que llevaban tiempo trabajando, en los que Jonathan estaba “muy ilusionado” y de los que su padre era conocedor y valedor
