ELA“Sufre muchísimo pero no se rinde”: Lafita llega pedaleando a Madrid para reclamar la aplicación real de la Ley ELAJaime Lafita llegó ayer viernes en bicicleta a Madrid para reclamar la aplicación real de la Ley ELA. Lo hizo anclado a una bicicleta y arropado a su entrada en el Hospital Zendal por pacientes, sanitarios, ciclistas y moteros. “Sufre muchísimo pero no se rinde”, aseguró Gabriel Hacha, compañero de Lafita en la grupeta de DalecandELA, sobre un reto que partió de Getxo y concluirá en Sevilla para exigir que las ayudas y cuidados no dependan del lugar de residencia de cada paciente
ELAAmpliaciónMatute recibe a Lafita en el Zendal: “Nos dáis un motor a los que desde la Administración tenemos la obligación de hacer más”La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, recibió este viernes en el Hospital Zendal al activista Jaime Lafita, diagnosticado de ELA, y agradeció "el impulso de quienes, como él, visibilizan esta enfermedad" y reclaman más cuidados, investigación y apoyo para los pacientes. “Nos dais un motor a los que desde la Administración tenemos la obligación de hacer estas cosas y más”, afirmó durante el acto de bienvenida
ELAMadrid acogerá el primer ciclo de cine sobre ELA de EspañaMadrid se convertirá este mes de junio en la capital europea del cine y la ELA con la celebración del Primer Ciclo de Cine de ELA de España, una iniciativa cultural y solidaria que reunirá películas, documentales, coloquios y encuentros con pacientes, investigadores, profesionales sanitarios, directores y protagonistas de algunas de las historias más inspiradoras relacionadas con esta enfermedad
ConciertoCarmona actúa hoy en Mallorca en solidaridad con la investigación de la ELA y la esclerosis múltipleEl cantante Antonio Carmona ofrecerá este viernes un concierto solidario en el restaurante S’Era de Pula, situado en el complejo Pula Golf Resort (Mallorca), con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la esclerosis múltiple, dos enfermedades neurológicas para las que actualmente no existe cura
ELABustinduy conoce el proyecto ‘Enamorados dELA vida’ impulsado por el exatleta asturiano José Luis CapitánEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, conoció este jueves en la localidad asturiana de Pravia el proyecto ‘Enamorados dELA vida’, impulsado por el exatleta, maestro y divulgador José Luis Capitán Peña, conocido como ‘Capi’, para concienciar al alumnado sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y fomentar una sociedad “más empática, inclusiva y comprometida con los cuidados”
ConciertoCarmona actuará mañana en Mallorca en solidaridad con la investigación de la ELA y la esclerosis múltipleEl cantante Antonio Carmona ofrecerá mañana viernes un concierto solidario en el restaurante S’Era de Pula, situado en el complejo Pula Golf Resort (Mallorca), con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la esclerosis múltiple, dos enfermedades neurológicas para las que actualmente no existe cura
ELALa neuroimagen avanzada permite detectar alteraciones cerebrales para diagnosticar antes la ELALa neuroimagen avanzada permite detectar alteraciones cerebrales que podrían contribuir a diagnosticar antes la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa de difícil identificación en sus primeras fases y que provoca una pérdida progresiva de la capacidad de moverse, hablar, tragar y respirar, según el ingeniero biomédico Juan Carlos Quizhpilema Cedeño
ConciertoCarmona actuará en Mallorca en solidaridad con la investigación de la ELA y la esclerosis múltipleEl cantante Antonio Carmona ofrecerá el próximo 29 de mayo un concierto solidario en el restaurante S’Era de Pula, situado en el complejo Pula Golf Resort (Mallorca), con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la esclerosis múltiple, dos enfermedades neurológicas para las que actualmente no existe cura
ELAIdentifican un mecanismo clave en la degeneración de las neuronas motoras en la ELAInvestigadores del Instituto de Neurociencias (IN), centro mixto del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Universidad Miguel Hernández (UMH), han identificado un mecanismo clave en la degeneración de las neuronas motoras en la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Casa RealLa reina Sofía asiste a la 37 edición de la Conferencia internacional sobre AlzheimerLa reina Sofía asiste en Lyon (Francia) a la 37 edición de la Global Conference of Alzheimer’s Disease International (ADI), el foro internacional más antiguo sobre demencia, que cada dos años reúne a destacados especialistas en esta enfermedad neurodegenerativa. El encuentro, que se celebra en la ciudad francesa desde este martes y hasta el jueves, reúne a más de 1.400 participantes de 100 países
Casa RealLa reina Sofía asistirá a la 37 edición de la Conferencia internacional sobre AlzheimerLa reina Sofía asistirá en Lyon (Francia) a la 37 edición de la Global Conference of Alzheimer’s Disease International (ADI), el foro internacional más antiguo sobre demencia, que cada dos años reúne a destacados especialistas en esta enfermedad neurodegenerativa
ELALa Ley ELA comienza a llegar a los hogares mientras las entidades piden acelerar los cuidadosLa aplicación de la Ley ELA empieza a traducirse en apoyos en algunos hogares, aunque de forma desigual y todavía insuficiente, una situación que centrará el análisis del movimiento asociativo mañana jueves en Barcelona, donde la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) reunirá a organizaciones de toda España para evaluar los primeros avances y advertir de que la atención aún no está garantizada en todos los casos
ELAUn nuevo fármaco descubierto por el CSIC podría frenar la progresión de la ELAEl ensayo clínico en humanos del fármaco AP-2, un 'medicamento huérfano' desarrollado a partir de un descubrimiento del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), comenzará en abril para evaluar su potencial como tratamiento frente a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad sin cura
ELALa Comunidad de Madrid inicia en abril un novedoso ensayo clínico que abre la puerta a terapias pioneras frente a la ELALa Comunidad de Madrid iniciará este próximo mes de abril un novedoso ensayo clínico en el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital público de La Princesa que abre la puerta al desarrollo de nuevas terapias frente a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Está previsto que la investigación continúe en enero del próximo año, en una segunda fase ya con pacientes afectados por la enfermedad
SanidadDisponible en España Skyclarys, primer y único tratamiento incluido en la financiación pública para la ataxia de FriedreichSkyclarys (omaveloxolona), tratamiento desarrollado por Biogen,ya está disponible en España, tras haber sido incluido en la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad el pasado mes de febrero. Se trata de la primera terapia autorizada en la Unión Europea para la ataxia de Friedreich6. En concreto, este medicamento está indicado en pacientes a partir de 16 años para el tratamiento de la ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que causa daños en el sistema nervioso y que provoca dificultades de coordinación, equilibrio y movimiento, fatiga, dificultad para hablar, así como un mayor riesgo de miocardiopatía y diabetes
ELAFundela celebra el 20º aniversario de la primera Unidad de ELA en EspañaLa Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) celebró este jueves el 20º aniversario de la creación de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid, dirigida por el neurólogo Jesús S. Mora Pardina
Jaime Lafita llegó ayer viernes en bicicleta a Madrid para reclamar la aplicación real de la Ley ELA. Lo hizo anclado a una bicicleta y arropado a su entrada en el Hospital Zendal por pacientes, sanitarios, ciclistas y moteros. “Sufre muchísimo pero no se rinde”, aseguró Gabriel Hacha, compañero de Lafita en la grupeta de DalecandELA, sobre un reto que partió de Getxo y concluirá en Sevilla para exigir que las ayudas y cuidados no dependan del lugar de residencia de cada paciente
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, recibió este viernes en el Hospital Zendal al activista Jaime Lafita, diagnosticado de ELA, y agradeció "el impulso de quienes, como él, visibilizan esta enfermedad" y reclaman más cuidados, investigación y apoyo para los pacientes. “Nos dais un motor a los que desde la Administración tenemos la obligación de hacer estas cosas y más”, afirmó durante el acto de bienvenida
Madrid se convertirá este mes de junio en la capital europea del cine y la ELA con la celebración del Primer Ciclo de Cine de ELA de España, una iniciativa cultural y solidaria que reunirá películas, documentales, coloquios y encuentros con pacientes, investigadores, profesionales sanitarios, directores y protagonistas de algunas de las historias más inspiradoras relacionadas con esta enfermedad
El cantante Antonio Carmona ofrecerá este viernes un concierto solidario en el restaurante S’Era de Pula, situado en el complejo Pula Golf Resort (Mallorca), con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la esclerosis múltiple, dos enfermedades neurológicas para las que actualmente no existe cura
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, conoció este jueves en la localidad asturiana de Pravia el proyecto ‘Enamorados dELA vida’, impulsado por el exatleta, maestro y divulgador José Luis Capitán Peña, conocido como ‘Capi’, para concienciar al alumnado sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y fomentar una sociedad “más empática, inclusiva y comprometida con los cuidados”
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, presentó este jueves el proyecto de modernización y ampliación del Hospital Universitario Gregorio Marañón en el que el Gobierno regional invertirá 450 millones de euros
La Fundación “la Caixa”, el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Fundación General CSIC (Fgcisc) pusieron este martes en valor su trayectoria conjunta de colaboración en investigación e innovación durante el encuentro 'Una historia de colaboración exitosa en investigación', celebrado en el Real Jardín Botánico del CSIC
La neuroimagen avanzada permite detectar alteraciones cerebrales que podrían contribuir a diagnosticar antes la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa de difícil identificación en sus primeras fases y que provoca una pérdida progresiva de la capacidad de moverse, hablar, tragar y respirar, según el ingeniero biomédico Juan Carlos Quizhpilema Cedeño
El cantante Antonio Carmona ofrecerá el próximo 29 de mayo un concierto solidario en el restaurante S’Era de Pula, situado en el complejo Pula Golf Resort (Mallorca), con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la esclerosis múltiple, dos enfermedades neurológicas para las que actualmente no existe cura
Investigadores del Instituto de Neurociencias (IN), centro mixto del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Universidad Miguel Hernández (UMH), han identificado un mecanismo clave en la degeneración de las neuronas motoras en la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) recordó este lunes que el plazo de presentación de candidaturas a su X Convocatoria de Proyectos de Investigación ‘Por un mundo sin ELA’ finalizará el próximo29 de abril a las 23.59 horas
La Comunidad de Madrid ha reunido hoy a investigadores, profesionales sanitarios, pacientes con esclerosis lateral Amiotrófica (ELA) y cuidadores para la creación de nuevas soluciones tecnológicas innovadoras que mejoren su autonomía, comunicación y bienestar
La aplicación de la Ley ELA empieza a traducirse en apoyos en algunos hogares, aunque de forma desigual y todavía insuficiente, una situación que centrará el análisis del movimiento asociativo mañana jueves en Barcelona, donde la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) reunirá a organizaciones de toda España para evaluar los primeros avances y advertir de que la atención aún no está garantizada en todos los casos
El ensayo clínico en humanos del fármaco AP-2, un 'medicamento huérfano' desarrollado a partir de un descubrimiento del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), comenzará en abril para evaluar su potencial como tratamiento frente a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad sin cura
La Orquesta Sinfónica de Madrid ofrece este martes a las 20.00 horas el concierto solidario 'Música por la ELA' en el Teatro La Latina de Madrid a beneficio de los programas de cuidado e investigación de las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica
La Orquesta Sinfónica de Madrid ofrecerá este martes a las 20.00 horas el concierto solidario 'Música por la ELA' en el Teatro La Latina de Madrid a beneficio de los programas de cuidado e investigación de las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica
La Comunidad de Madrid iniciará este próximo mes de abril un novedoso ensayo clínico en el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital público de La Princesa que abre la puerta al desarrollo de nuevas terapias frente a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Está previsto que la investigación continúe en enero del próximo año, en una segunda fase ya con pacientes afectados por la enfermedad
Skyclarys (omaveloxolona), tratamiento desarrollado por Biogen,ya está disponible en España, tras haber sido incluido en la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad el pasado mes de febrero. Se trata de la primera terapia autorizada en la Unión Europea para la ataxia de Friedreich6. En concreto, este medicamento está indicado en pacientes a partir de 16 años para el tratamiento de la ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que causa daños en el sistema nervioso y que provoca dificultades de coordinación, equilibrio y movimiento, fatiga, dificultad para hablar, así como un mayor riesgo de miocardiopatía y diabetes
La Universidad Católica de Valencia (UCV) investiga una nueva estrategia terapéutica mejora de forma significativa la variabilidad de la frecuencia cardíaca en pacientes diagnosticados con esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) celebró este jueves el 20º aniversario de la creación de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid, dirigida por el neurólogo Jesús S. Mora Pardina
