EmpresasIVI explica las diferencias entre el test prenatal no invasivo y la amniocentesis en el diagnóstico prenatalIVI, Instituto Valenciano de Infertilidad, explicó que el test prenatal no invasivo (TPNI) y la amniocentesis son dos pruebas clave dentro del diagnóstico prenatal, pero no cumplen la misma función ni ofrecen el mismo tipo de información. Destacó que, mientras que el TPNI permite estimar el riesgo de determinadas alteraciones cromosómicas a partir de una muestra de sangre materna, la amniocentesis analiza directamente células fetales y proporciona un diagnóstico genético definitivo
OncologíaLa IA aprende a investigar el cáncer con 'pacientes artificiales' cuando faltan datos realesLa inteligencia artificial (IA) comienza a aprender a investigar el cáncer con 'pacientes artificiales' cuando los datos reales escasean, son demasiado heterogéneos o no pueden compartirse por razones éticas, legales y de privacidad. Investigadores de UPM han desarrollado dos estudios que muestran cómo generar registros artificiales para reproducir patrones estadísticos de pacientes reales sin copiar casos concretos
CantabriaRed.es impulsa el programa de Servicios Digitales Inteligentes en la sanidad pública cántabraRed.es, entidad adscrita al Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, el Ministerio de Sanidad y el Gobierno de Cantabria abordaron este martes la puesta en marcha del Programa para el Desarrollo de Servicios Digitales Inteligentes en el Sistema Nacional de Salud en la comunidad cántabra
SaludLa POP se incorpora al Foro de Stakeholders de la red europea de biobancos BBMRI-ERICLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) se ha incorporado al Stakeholder Forum–Patients and Citizens’ Pillar de BBMRI-ERIC, la infraestructura europea de investigación en biobancos y recursos biomoleculares para la salud y las ciencias de la vida
Enfermedad raraJordi Martínez, paciente con IgG4: “Me llegaron a diagnosticar cáncer de laringe, de vejiga y de próstata”La enfermedad ER-IgG4, una patología rara autoinmune capaz de simular procesos tumorales y provocar daños irreversibles en distintos órganos, cuenta desde este lunes con la primera terapia aprobada y financiada específicamente para esta dolencia. Jordi Martínez, paciente con IgG4, alertó sobre la existencia de diagnósticos erróneos: “Me llegaron a diagnosticar cáncer de laringe, de vejiga y de próstata”
SolidaridadCaMinus inicia en Vitoria-Gasteiz un reto solidario en silla de ruedas hasta GetafeLa asociación CaMinus ha iniciado desde la Plaza de la Virgen Blanca de Vitoria-Gasteiz una travesía solidaria en silla de ruedas hasta Getafe (Madrid) para apoyar la investigación en enfermedades raras, dentro del denominado 'Reto por la Investigación', que finalizará el próximo 11 de junio tras once etapas
SanidadVox dice que no apoyará el decreto sobre el copago farmacéuticoLa portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Pepa Millán, aseguró este martes que el real decreto-ley por el que se modifica la aportación de los usuarios y sus beneficiarios en la prestación farmacéutica ambulatoria no podrá contar con su apoyo cuando este jueves tenga lugar su debate y votación
EmpresasNovartis impulsa la terapia con radioligandos en cáncer de próstataNovartis informó de que tendrá una destacada presencia en la Reunión Anual de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO) y en el Congreso de la Asociación Europea de Hematología (EHA) de 2026, donde dará a conocer los últimos avances en el tratamiento del cáncer de próstata, el cáncer de mama metastásico, la leucemia mieloide crónica, y enfermedades hematológicas raras
Enfermedades rarasEspaña, líder en terapias génicas para la distrofia muscular de Duchenne y BeckerEspaña se sitúa entre los países líderes en terapias génicas para la distrofia muscular de Duchenne y Becker, según la entidad Duchenne Parent Project España, que presentará las últimas líneas de investigación en el 6º Congreso Internacional de esta asociación, que se celebrará en Madrid entre el próximo viernes y el domingo 24 de mayo
Enfermedades rarasEspaña desarrolló 216 ensayos clínicos en 2025 centrados en enfermedades rarasEspaña autorizó 216 ensayos clínicos en enfermedades raras en 2025, lo que supuso el 22% del total nacional, es decir, uno de cada cinco del total de los estudios llevados a cabo, que sumaron 962. Cataluña, la Comunidad de Madrid y Andalucía lideraron la actividad investigadora al concentrar más de la mitad del total de los ensayos en los diferentes tipos de áreas de salud
Enfermedades rarasDiferencias genéticas explican por qué la esclerodermia es más frecuente en mujeres, pero más grave en hombresUna investigación internacional liderada por el Instituto de Parasitología y Biomedicina López-Neyra del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (Ipbnl-CSIC) ha identificado diferencias genéticas asociadas al sexo en la esclerodermia, una enfermedad autoinmune que afecta principalmente a mujeres, en una proporción de ocho a uno, aunque suele manifestarse de forma más grave en hombres
Enfermedades rarasCélulas madre de donantes familiares reducen la inflamación en personas con 'piel de mariposa'La infusión intravenosa de células madre mesenquimales procedentes de donantes familiares "es segura y mejora síntomas como el picor, las alteraciones del sueño y la fatiga" en pacientes pediátricos con epidermólisis bullosa distrófica recesiva, una de las formas más graves de la enfermedad conocida como 'piel de mariposa', según un estudio español publicado en la revista 'Frontiers in Immunology'
Enfermedades rarasEl primer mapa celular de la enfermedad de Behçet intestinal abre nuevas vías de diagnósticoEl primer mapa celular de una forma rara y potencialmente grave del síndrome de Behçet permite observar célula a célula qué ocurre en el tejido afectado y aporta nuevas pistas sobre los mecanismos que dañan el intestino. Un estudio basado en el análisis de más de 98.000 células puede ayudar en el futuro a mejorar el diagnóstico diferencial frente a otras enfermedades inflamatorias intestinales, como la enfermedad de Crohn, y a orientar nuevos tratamientos
Elecciones AndalucíaEl PSOE propone mejorar la financiación de la atención a la discapacidad y planes inclusivosLa candidata del PSOE a las elecciones autonómicas en Andalucía, María Jesús Montero, se compromete a la aprobación de un Plan de financiación del sistema de atención a la discapacidad y al desarrollo de planes de educación y empleo inclusivos, además de reducir los tiempos de atención temprana infantil, garantizando diagnóstico en Atención Primaria en un máximo de 30 días
HantavirusMónica García confirma que el español positivo en hantavirus “está estable y con mejoría de sus síntomas”La ministra de Sanidad, Mónica García, confirmó este jueves que el paciente español que dio positivo en hantavirus y que permanece ingresado en el Hospital Central de la Defensa Gómez Ulla de Madrid “está estable y con una mejoría de sus síntomas con todas las cautelas”, mientras que los otros 13 pacientes permanecen sin síntomas
HantavirusCientíficos advierten de que el brote del crucero evidencia "una brecha sanitaria” internacional ante virus zoonóticosInvestigadores de instituciones científicas adscritas a dos universidades alemanas advirtieron de que el brote de hantavirus Andes asociado al crucero de expedición ‘MV Hondius’ puso de manifiesto una “brecha de preparación” sanitaria internacional "ante zoonosis raras capaces de generar eventos de salud pública transfronterizos en entornos cerrados, móviles y con recursos médicos limitados, como un barco"
SaludLa Reina señala que cuidar la salud es "rentable" y "obligatorio en términos humanos"La reina Letizia señaló este jueves la necesidad de abordar los retos de la salud como "un asunto global" como quedó patente con la covid-19 y ahora "lo está volviendo a demostrar el hantavirus". "Cuidar la salud es, además, no solo rentable, sino obligatorio en términos humanos, de derechos básicos, de dignidad y de equidad" porque "puede salvar hasta 12 millones de vidas", argumentó
IVI, Instituto Valenciano de Infertilidad, explicó que el test prenatal no invasivo (TPNI) y la amniocentesis son dos pruebas clave dentro del diagnóstico prenatal, pero no cumplen la misma función ni ofrecen el mismo tipo de información. Destacó que, mientras que el TPNI permite estimar el riesgo de determinadas alteraciones cromosómicas a partir de una muestra de sangre materna, la amniocentesis analiza directamente células fetales y proporciona un diagnóstico genético definitivo
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, aseguró este viernes que la innovación y la investigación son los “ejes vertebradores del sistema sanitario”, ya que se traduce en “mejores tratamientos, más personalizados, precisos y eficaces”
La inteligencia artificial (IA) comienza a aprender a investigar el cáncer con 'pacientes artificiales' cuando los datos reales escasean, son demasiado heterogéneos o no pueden compartirse por razones éticas, legales y de privacidad. Investigadores de UPM han desarrollado dos estudios que muestran cómo generar registros artificiales para reproducir patrones estadísticos de pacientes reales sin copiar casos concretos
El Grupo Parlamentario Socialista ha solicitado la comparecencia en la Comisión de Sanidad del Senado de Noah Higón Bellver, politóloga, jurista, divulgadora sanitaria y paciente con enfermedad rara, para “visibilizar la situación de las personas afectadas” por estas patologías y favorecer el impulso de políticas públicas orientadas a mejoren su calidad de vida
Red.es, entidad adscrita al Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, el Ministerio de Sanidad y el Gobierno de Cantabria abordaron este martes la puesta en marcha del Programa para el Desarrollo de Servicios Digitales Inteligentes en el Sistema Nacional de Salud en la comunidad cántabra
Un protocolo clínico oficial francés fija recomendaciones para diagnosticar y atender la esclerosis lateral primaria (ELP), una enfermedad rara del sistema nervioso que afecta de forma progresiva al movimiento y que puede confundirse inicialmente con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) se ha incorporado al Stakeholder Forum–Patients and Citizens’ Pillar de BBMRI-ERIC, la infraestructura europea de investigación en biobancos y recursos biomoleculares para la salud y las ciencias de la vida
La enfermedad ER-IgG4, una patología rara autoinmune capaz de simular procesos tumorales y provocar daños irreversibles en distintos órganos, cuenta desde este lunes con la primera terapia aprobada y financiada específicamente para esta dolencia. Jordi Martínez, paciente con IgG4, alertó sobre la existencia de diagnósticos erróneos: “Me llegaron a diagnosticar cáncer de laringe, de vejiga y de próstata”
La asociación CaMinus ha iniciado desde la Plaza de la Virgen Blanca de Vitoria-Gasteiz una travesía solidaria en silla de ruedas hasta Getafe (Madrid) para apoyar la investigación en enfermedades raras, dentro del denominado 'Reto por la Investigación', que finalizará el próximo 11 de junio tras once etapas
Novartis informó de que tendrá una destacada presencia en la Reunión Anual de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO) y en el Congreso de la Asociación Europea de Hematología (EHA) de 2026, donde dará a conocer los últimos avances en el tratamiento del cáncer de próstata, el cáncer de mama metastásico, la leucemia mieloide crónica, y enfermedades hematológicas raras
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, presentó este jueves el proyecto de modernización y ampliación del Hospital Universitario Gregorio Marañón en el que el Gobierno regional invertirá 450 millones de euros
España se sitúa entre los países líderes en terapias génicas para la distrofia muscular de Duchenne y Becker, según la entidad Duchenne Parent Project España, que presentará las últimas líneas de investigación en el 6º Congreso Internacional de esta asociación, que se celebrará en Madrid entre el próximo viernes y el domingo 24 de mayo
En España ya está disponible una nueva opción terapéutica para el tratamiento de dos enfermedades renales poco frecuentes: la glomerulopatía C3 (C3G) y la glomerulonefritis membranoproliferativa por inmunocomplejos (IC-MPGN) primaria
El Gobierno de España y el de Canarias han acordado la puesta en marcha del Programa para el Desarrollo de Servicios Digitales Inteligentes en el Sistema Nacional de Salud de esa comunidad autónoma
España autorizó 216 ensayos clínicos en enfermedades raras en 2025, lo que supuso el 22% del total nacional, es decir, uno de cada cinco del total de los estudios llevados a cabo, que sumaron 962. Cataluña, la Comunidad de Madrid y Andalucía lideraron la actividad investigadora al concentrar más de la mitad del total de los ensayos en los diferentes tipos de áreas de salud
La infusión intravenosa de células madre mesenquimales procedentes de donantes familiares "es segura y mejora síntomas como el picor, las alteraciones del sueño y la fatiga" en pacientes pediátricos con epidermólisis bullosa distrófica recesiva, una de las formas más graves de la enfermedad conocida como 'piel de mariposa', según un estudio español publicado en la revista 'Frontiers in Immunology'
El primer mapa celular de una forma rara y potencialmente grave del síndrome de Behçet permite observar célula a célula qué ocurre en el tejido afectado y aporta nuevas pistas sobre los mecanismos que dañan el intestino. Un estudio basado en el análisis de más de 98.000 células puede ayudar en el futuro a mejorar el diagnóstico diferencial frente a otras enfermedades inflamatorias intestinales, como la enfermedad de Crohn, y a orientar nuevos tratamientos
La candidata del PSOE a las elecciones autonómicas en Andalucía, María Jesús Montero, se compromete a la aprobación de un Plan de financiación del sistema de atención a la discapacidad y al desarrollo de planes de educación y empleo inclusivos, además de reducir los tiempos de atención temprana infantil, garantizando diagnóstico en Atención Primaria en un máximo de 30 días
La ministra de Sanidad, Mónica García, confirmó este jueves que el paciente español que dio positivo en hantavirus y que permanece ingresado en el Hospital Central de la Defensa Gómez Ulla de Madrid “está estable y con una mejoría de sus síntomas con todas las cautelas”, mientras que los otros 13 pacientes permanecen sin síntomas
Los Premios Inocente han celebrado 15 años con el impulso a 13 proyectos sociales coincidiendo con el 30 aniversario de la Fundación Inocente
Investigadores de instituciones científicas adscritas a dos universidades alemanas advirtieron de que el brote de hantavirus Andes asociado al crucero de expedición ‘MV Hondius’ puso de manifiesto una “brecha de preparación” sanitaria internacional "ante zoonosis raras capaces de generar eventos de salud pública transfronterizos en entornos cerrados, móviles y con recursos médicos limitados, como un barco"
La reina Letizia señaló este jueves la necesidad de abordar los retos de la salud como "un asunto global" como quedó patente con la covid-19 y ahora "lo está volviendo a demostrar el hantavirus". "Cuidar la salud es, además, no solo rentable, sino obligatorio en términos humanos, de derechos básicos, de dignidad y de equidad" porque "puede salvar hasta 12 millones de vidas", argumentó
