Asuntos públicosServimedia y Demócrata participan como media partners en la I Cumbre de Asuntos Públicos de EspañaServimedia y Demócrata, medios asociados a Club Abierto de Editores (CLABE), participan como media partners en la I Cumbre de Asuntos Públicos de España, organizada por la Asociación de Profesionales de las Relaciones Institucionales (APRI), que se celebró en el Palacio de la Bolsa de Madrid
Fiesta NacionalLa crisis de Ceuta y las elecciones generales copan las conversaciones en los actos de la Fiesta NacionalLa crisis de Ceuta y el inminente viaje de los Reyes a la ciudad autónoma, así como las elecciones generales convocadas para el 29 de noviembre, coparon este lunes las conversaciones en la tradicional recepción que los monarcas ofrecen cada año con motivo de la Fiesta Nacional en el Palacio Real de Madrid
Fiesta NacionalLos Reyes reciben a un millar de invitados en el Palacio Real por la Fiesta NacionalLos Reyes de España presidieron este lunes el tradicional besamanos previo a la recepción oficial en el Palacio Real de Madrid con motivo de la Fiesta Nacional. Junto a sus hijas, la princesa de Asturias y la infanta Sofia, saludaron a alrededor de un millar de invitados, todos ellos representantes de la sociedad política, económica y social
SaludLa POP une fuerzas con Aelmhu por la innovación y la participación de los pacientes en las decisiones en saludLa Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) han firmado un convenio marco de colaboración para avanzar en iniciativas conjuntas orientadas a mejorar el acceso a la innovación, contribuir a la sostenibilidad del sistema sanitario y la participación de los pacientes en la toma de decisiones en salud
Salud mentalEl 73% de las personas con enfermedades raras y sus familias refiere problemas de salud mental, según FederEl 73% de las personas con enfermedades raras y sus familias en España refiere problemas de salud mental, cinco puntos porcentuales por encima de la media europea, según datos de Rare Barometer Voices de Eurordis recogidos por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que reclamó este viernes incorporar la atención psicológica a la asistencia integral de estos pacientes
SolidaridadEntidades sociales defienden el impacto de su labor con 3 'R': "Responsabilidad, reputación y rentabilidad"Representantes de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y del Grupo Social ONCE señalaron este jueves la "utilidad" y "rentabilidad" de la labor de las entidades sociales, que tiene un impacto de tres 'R' en la sociedad: "R de responsabilidad, R de reputación y R de rentabilidad"
AtaxiaVox exige al Gobierno que atienda a las personas que sufren ataxia y que ponga dinero “a su servicio”La portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Pepa Millán, exigió este martes al Gobierno que atienda a las personas que sufren ataxia, que “verdaderamente asista a quienes más lo necesiten” y que deje de “despilfarrar el dinero de todos los españoles” y lo ponga “al servicio” de estas personas
Enfermedades rarasGenética e inteligencia artificial resuelven el misterio de un raro trastorno infantilInvestigadores de Estados Unidos identificaron una alteración en el gen BRSK1 como la causa probable de un raro trastorno del neurodesarrollo gracias a la combinación de análisis genéticos, inteligencia artificial y estudios en moscas de la fruta. El hallazgo pone fin a años de incertidumbre para varias familias que no habían logrado obtener un diagnóstico
CongresoVox exige un impulso institucional de la investigación de las enfermedades rarasVox registró este viernes en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley con la que exigen al Gobierno impulsar la investigación española de las enfermedades raras para su discusión en la Comisión de Ciencia, Innovación y Universidades, con motivo del Día Mundial de la Ataxia, que se celebra hoy
Medio ambienteLos murciélagos surgieron en Europa hace 65 millones de añosEl origen de los murciélagos se remota a hace unos 65 millones de años en Europa, desde donde se extendieron por todo el mundo, y la ecolocalización y el vuelo aparecieron en los albores de su evolución
InvestigaciónIdentifican una vía para proteger las células de la retina en enfermedades hereditarias que causan cegueraUn equipo internacional de investigadores ha identificado un mecanismo que permite proteger las células de la retina frente a la degeneración provocada por diversas enfermedades hereditarias que causan pérdida progresiva de visión y ceguera. El hallazgo, recién dado a conocer, abre una nueva vía terapéutica para preservar los fotorreceptores, las células encargadas de captar la luz en la retina
Enfermedades rarasInvestigadores del CSIC 'reparan' un error genético oculto que provoca la acidemia propiónicaUn equipo del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, centro mixto del CSIC y la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), ha logrado corregir en un modelo experimental con células humanas una "instrucción equivocada" escondida en el ADN que causa algunos casos de acidemia propiónica, una enfermedad metabólica rara que se manifiesta en los primeros días de vida, afecta a varios sistemas del organismo y es potencialmente mortal
Premios'Madridiario' celebra la XXIV edición de los Premios Madrid'Madridiario' celebra este lunes la XXIV edición de los Premios Madrid,, una cita que este año se presenta bajo un concepto muy ligado a la esencia del periodismo: ‘Primera Plana’. La gala tendrá lugar en Espacio Downtown -en la calle de la Paloma, 15, a las 19.00 horas -y convertirá el lugar durante unas horas el espacio en la redacción de un periódico en la que los protagonistas de la actualidad madrileña ocuparán los grandes titulares
PacientesLa POP solicita que la ley de pacientes “salga adelante” para “participar por derecho”La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, solicitó este martes a la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados que la ley de pacientes “salga adelante” para “participar por derecho en las políticas sanitarias”
Enfermedades rarasFeder lanza su campaña de legados solidarios para impulsar la continuidad de la investigación en enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha su Campaña de ‘Legados Solidarios 2026’ para concienciar sobre la importancia de mantener la investigación en enfermedades raras y animar a la ciudadanía a incluir a la organización en su testamento como “una vía para contribuir a que continúe la búsqueda de respuestas para las personas que conviven con estas patologías o permanecen sin diagnóstico”
PremiosLos Premios Liderazgo Sanitario a los médicos, hospitales y proyectos de organismos públicos más destacados se entregarán el 29 de septiembreEl próximo 29 de septiembre se celebrará la IV Edición de los Premios Liderazgo Sanitario, organizados por el Observatorio de Salud (OdS) y Estudio de Comunicación, con el apoyo de la Organización Médica Colegial y la Fundación Ramón Areces, en una gala que tendrá lugar a las 17.30 horas en la Fundación Ramón Areces y que reunirá a destacadas personalidades del ámbito sanitario, científico, farmacéutico, asociativo y empresarial
Servimedia y Demócrata, medios asociados a Club Abierto de Editores (CLABE), participan como media partners en la I Cumbre de Asuntos Públicos de España, organizada por la Asociación de Profesionales de las Relaciones Institucionales (APRI), que se celebró en el Palacio de la Bolsa de Madrid
La crisis de Ceuta y el inminente viaje de los Reyes a la ciudad autónoma, así como las elecciones generales convocadas para el 29 de noviembre, coparon este lunes las conversaciones en la tradicional recepción que los monarcas ofrecen cada año con motivo de la Fiesta Nacional en el Palacio Real de Madrid
Los Reyes de España presidieron este lunes el tradicional besamanos previo a la recepción oficial en el Palacio Real de Madrid con motivo de la Fiesta Nacional. Junto a sus hijas, la princesa de Asturias y la infanta Sofia, saludaron a alrededor de un millar de invitados, todos ellos representantes de la sociedad política, económica y social
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) han firmado un convenio marco de colaboración para avanzar en iniciativas conjuntas orientadas a mejorar el acceso a la innovación, contribuir a la sostenibilidad del sistema sanitario y la participación de los pacientes en la toma de decisiones en salud
El 73% de las personas con enfermedades raras y sus familias en España refiere problemas de salud mental, cinco puntos porcentuales por encima de la media europea, según datos de Rare Barometer Voices de Eurordis recogidos por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que reclamó este viernes incorporar la atención psicológica a la asistencia integral de estos pacientes
Representantes de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y del Grupo Social ONCE señalaron este jueves la "utilidad" y "rentabilidad" de la labor de las entidades sociales, que tiene un impacto de tres 'R' en la sociedad: "R de responsabilidad, R de reputación y R de rentabilidad"
La Asociación de Profesionales de las Relaciones Institucionales (APRI) ultima los preparativos de la I Cumbre de Asuntos Públicos de España, que se celebrará el 8 de octubre en el Palacio de la Bolsa de Madrid
El Observatorio de Salud (OdS) y Estudio de Comunicación han celebrado la IV edición de los Premios Liderazgo Sanitario, que ha contado con la colaboración de la Organización Médica Colegial y la Fundación Ramón Areces
La portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Pepa Millán, exigió este martes al Gobierno que atienda a las personas que sufren ataxia, que “verdaderamente asista a quienes más lo necesiten” y que deje de “despilfarrar el dinero de todos los españoles” y lo ponga “al servicio” de estas personas
Investigadores de Estados Unidos identificaron una alteración en el gen BRSK1 como la causa probable de un raro trastorno del neurodesarrollo gracias a la combinación de análisis genéticos, inteligencia artificial y estudios en moscas de la fruta. El hallazgo pone fin a años de incertidumbre para varias familias que no habían logrado obtener un diagnóstico
La familia de Elena, una niña granadina de 9 años afectada por una enfermedad neurodegenerativa ultrarrara causada por una alteración en el gen Irf2bpl, ha iniciado una nueva campaña de recaudación destinada a financiar las fases finales de un ensayo clínico que podría abrir nuevas vías terapéuticas para esta patología y devolver la movilidad y el habla a la niña
El origen de los murciélagos se remota a hace unos 65 millones de años en Europa, desde donde se extendieron por todo el mundo, y la ecolocalización y el vuelo aparecieron en los albores de su evolución
Un equipo internacional de investigadores ha identificado un mecanismo que permite proteger las células de la retina frente a la degeneración provocada por diversas enfermedades hereditarias que causan pérdida progresiva de visión y ceguera. El hallazgo, recién dado a conocer, abre una nueva vía terapéutica para preservar los fotorreceptores, las células encargadas de captar la luz en la retina
Un equipo del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, centro mixto del CSIC y la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), ha logrado corregir en un modelo experimental con células humanas una "instrucción equivocada" escondida en el ADN que causa algunos casos de acidemia propiónica, una enfermedad metabólica rara que se manifiesta en los primeros días de vida, afecta a varios sistemas del organismo y es potencialmente mortal
La Comunidad de Madrid y la Fundación Real Madrid firmaron un protocolo de colaboración para mejorar la atención y calidad de vida de las personas con enfermedades raras, especialmente las que padecen epidermólisis bullosa distrófica, conocida como piel de mariposa
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó que los avances en genética, genómica, diagnóstico y nuevas terapias “lleguen de forma más rápida y equitativa” a todas las personas con enfermedades raras, con independencia de su lugar de residencia
La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, solicitó este martes a la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados que la ley de pacientes “salga adelante” para “participar por derecho en las políticas sanitarias”
BeOne Medicines ha nombrado a José María ‘Chema’ Pons nuevo director general de la compañía en Iberia, desde donde liderará su actividad en España y Portugal, según informó la compañía
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha su Campaña de ‘Legados Solidarios 2026’ para concienciar sobre la importancia de mantener la investigación en enfermedades raras y animar a la ciudadanía a incluir a la organización en su testamento como “una vía para contribuir a que continúe la búsqueda de respuestas para las personas que conviven con estas patologías o permanecen sin diagnóstico”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este jueves y viernes en Sevilla el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Cimher 2026), que reunirá a pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, administraciones públicas, industria y movimiento asociativo
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará los próximos 17 y 18 de septiembre en Sevilla el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Cimher 2026), que reunirá a pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, administraciones públicas, industria y movimiento asociativo
