ELALa Politécnica y adELA reclaman cuidados paliativos tempranos y más tecnología para afrontar la ELALa Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) celebrarán el próximo jueves la jornada 'Cuidar mientras llega la cura', un encuentro centrado en tres prioridades para afrontar la ELA: impulsar los ensayos clínicos, incorporar los cuidados paliativos desde fases tempranas y desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas
CondecoracionesBustinduy entrega Cruces de Oro a los servicios sociales de la dana, Óscar del Moral, ConELA, Fundación Gomaespuma y Cermi MujeresEl Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, concede este lunes un total de cinco Cruces de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social a los servicios sociales de los municipios afectados por la dana, Óscar del Moral a título póstumo, la Junta Directiva de ConELA, la Fundación Gomaespuma y Cermi Mujeres. Se trata de la máxima distinción que reconoce la labor de entidades, profesionales e instituciones relacionadas con la acción social que hayan redundado en beneficio del bienestar social
ELAConELA radiografía el despliegue de la Ley ELA y pide garantizar el 100% de los apoyosCoinciciendo con la Semana del Día Mundial dedicado a esta enfermedad, ConELA presentará el próximo jueves el ‘Primer Informe sobre el Estado de Implementación de la Ley ELA en España’, una radiografía del despliegue de la norma en todo el territorio nacional con la que la confederación "pide garantizar que las personas afectadas reciban el 100% de los apoyos previstos, sin copagos, minoraciones o deducciones que reduzcan el alcance real de las ayudas"
ELA“Sufre muchísimo pero no se rinde”: Lafita llega pedaleando a Madrid para reclamar la aplicación real de la Ley ELAJaime Lafita llegó ayer viernes en bicicleta a Madrid para reclamar la aplicación real de la Ley ELA. Lo hizo anclado a una bicicleta y arropado a su entrada en el Hospital Zendal por pacientes, sanitarios, ciclistas y moteros. “Sufre muchísimo pero no se rinde”, aseguró Gabriel Hacha, compañero de Lafita en la grupeta de DalecandELA, sobre un reto que partió de Getxo y concluirá en Sevilla para exigir que las ayudas y cuidados no dependan del lugar de residencia de cada paciente
ELAAmpliaciónMatute recibe a Lafita en el Zendal: “Nos dáis un motor a los que desde la Administración tenemos la obligación de hacer más”La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, recibió este viernes en el Hospital Zendal al activista Jaime Lafita, diagnosticado de ELA, y agradeció "el impulso de quienes, como él, visibilizan esta enfermedad" y reclaman más cuidados, investigación y apoyo para los pacientes. “Nos dais un motor a los que desde la Administración tenemos la obligación de hacer estas cosas y más”, afirmó durante el acto de bienvenida
ELALa Comunidad de Madrid ha atendido ya a cerca de 300 pacientes en su Centro Especializado de ELALa consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, subrayó este viernes que 282 personas han sido atendidas ya en el Centro Especializado para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (Ceadela) del Hospital público Enfermera Isabel Zendal desde que se puso en marcha hace dos años, 127 de ellas en la actualidad
ELAMadrid asegura que abonará íntegramente las prestaciones económicas a los pacientes de ELAEl portavoz del Gobierno de la Comunidad de Madrid, Miguel Ángel García Martín, señaló este miércoles que es “totalmente falso” que se vaya a aplicar ningún tipo de copago ni ningún tipo de reducción en las cuantías de las prestaciones económicas a los pacientes de ELA y aseguró que “se van a abonar íntegramente a todos los pacientes de conformidad con las cuantías establecidas en la propia normativa estatal”
ELABustinduy conoce el proyecto ‘Enamorados dELA vida’ impulsado por el exatleta asturiano José Luis CapitánEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, conoció este jueves en la localidad asturiana de Pravia el proyecto ‘Enamorados dELA vida’, impulsado por el exatleta, maestro y divulgador José Luis Capitán Peña, conocido como ‘Capi’, para concienciar al alumnado sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y fomentar una sociedad “más empática, inclusiva y comprometida con los cuidados”
BarcelonaLa diputada Pilar Calvo se presentará a las primarias para ser la candidata de Junts a la Alcaldía de BarcelonaLa diputada de Junts Pilar Calvo informó este miércoles de que se presentará a las primarias del partido para ser la candidata de esta formación a la Alcaldía de Barcelona, un proceso al que quiere postularse el exdiputado Jaume Alonso-Cuevillas y previsiblemente el líder en el Ayuntamiento de la ciudad condal, Jordi Martí
MadridEl PSOE exige a Ayuso que garantice el 100% de las ayudas a los pacientes más graves de ELAEl Grupo Parlamentario Socialista en la Asamblea de Madrid ha presentado una proposición no de ley (PNL) para que se retire el copago para recibir ayudas a los enfermos más graves afectados por ELA y que se garantice que sean plenamente compatibles con cualquier otra prestación, así como un procedimiento de tramitación urgente específico para estas solicitudes con un plazo máximo de resolución efectiva de tres meses
Elecciones AndalucíaEl PSOE propone mejorar la financiación de la atención a la discapacidad y planes inclusivosLa candidata del PSOE a las elecciones autonómicas en Andalucía, María Jesús Montero, se compromete a la aprobación de un Plan de financiación del sistema de atención a la discapacidad y al desarrollo de planes de educación y empleo inclusivos, además de reducir los tiempos de atención temprana infantil, garantizando diagnóstico en Atención Primaria en un máximo de 30 días
LaboralEl Gobierno aprobará el martes el anteproyecto de la nueva Ley de Prevención de Riesgos LaboralesLa vicepresidenta segunda y ministra de Trabajo y Economía Social, Yolanda Díaz, explicó este jueves que el Consejo de Ministros aprobará el próximo martes el anteproyecto de Ley de Prevención de Riesgos Laborales, con el que se modernizará el “vetusto” texto actual, vigente desde 1995
ELAConELA y las comunidades piden agilizar la Ley ELA ante su aplicación desigualConELA y representantes de varias comunidades autónomas reclamaron este jueves agilizar la aplicación de la 'Ley ELA' ante su desarrollo desigual en el territorio, durante un acto celebrado en Barcelona con motivo del cuarto aniversario de la entidad, bajo el lema “4 años de comunidad: avances, logros y retos”
ELALa Ley ELA comienza a llegar a los hogares mientras las entidades piden acelerar los cuidadosLa aplicación de la Ley ELA empieza a traducirse en apoyos en algunos hogares, aunque de forma desigual y todavía insuficiente, una situación que centrará el análisis del movimiento asociativo mañana jueves en Barcelona, donde la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) reunirá a organizaciones de toda España para evaluar los primeros avances y advertir de que la atención aún no está garantizada en todos los casos
DependenciaBustinduy ve una “vergüenza” las listas de espera en dependencia y garantiza un aumento “inédito” de la financiaciónEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, tildó este martes de “vergüenza” la situación de las listas de espera en el sistema de la dependencia, que considera un “efecto directo” de los “recortes” del PP, y quiso “garantizar” que la reforma de la ley llevará aparejado un aumento “inédito” de la financiación