SaludFundación Luzón: “La ELA es una enfermedad que se diagnostica por descarte”La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes que “uno de los problemas” del diagnóstico de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es que “es una enfermedad que se diagnostica por descarte”. El tiempo medio que transcurre entre que se sospecha de esta enfermedad y se diagnostica es de 14 meses, lo que dificulta los tratamientos y empeora la calidad de vida de pacientes y familiares
MadridValdemoro acoge 24 horas de deporte y actividades para luchar contra la ELAMúsica, baile, hinchables, comidas campestres, talleres, batucada, una carrera de relevos por equipos y otras actividades tendrán lugar los días 8 y 9 de junio en el recinto ferial de Valdemoro para recaudar fondos destinados a la investigación y tratamiento de las leucodistrofias
Elecciones 26-MLas mesas electorales transmitirán datos correspondientes al 91% del censo con 22.300 móvilesLas mesas electorales abiertas para las elecciones de este 26-M transmitirán los datos del escrutinio correspondiente al 91% del censo electoral a través de 22.300 dispositivos móviles. Mediante este sistema se recogerá la información de las mesas electorales y se transmitirá vía electrónica al Centro de Recogida de Información, que después, los mandará al Centro de Control, Centralización y Totalización para Difusión de Información
Elecciones generalesInterior coordina el nuevo comité de seguridad de la información en procesos electoralesEl Ministerio del Interior coordina desde el pasado 25 de abril el Subcomité de la Información para la Difusión de Resultados Provinciales en Procesos Electorales, adscrito al Comité Superior para la Seguridad de la Información, dando así respuesta a la creciente preocupación por posibles asaltos a la red de datos en la que se vuelcan los resultados de las elecciones
InvestigaciónLa Fundación Ramón Areces destina 5,2 millones de euros a 42 proyectos de investigaciónLa Fundación Ramón Areces entregó este miércoles 5.186.909 euros a 42 nuevos proyectos para investigar enfermedades poco frecuentes, cáncer, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), esclerosis múltiple (EM), sepsis, seguridad alimentaria, nuevos materiales y energía renovable. Las ayudas se han concedido en el acto de entrega de Ayudas a la Investigación en Ciencias de la Vida y de la Materia
Ciencia y UniversidadesPedro Duque se compromete a dar “regularidad” a las convocatorias de ayudas para I+D+iEl ministro de Ciencia, Innovación y Universidades, Pedro Duque, se comprometió este jueves a dar “regularidad” a las convocatorias de ayudas de I+D+i. También destacó que la Universidad Internacional Menéndez Pelayo y la Agencia Estatal de Investigación son “estratégicas” para constituir una estructura “perdurable en el tiempo” para la investigación española
Un afectado de ELA ayuda a un amigo a coronar la cima de la Antártida para visibilizar la enfermedadPablo Olmos, afectado de ELA, ha ayudado de forma virtual a su amigo Unai a coronar el monte Vinson, la cima más alta de la Antártida, para visibilizar esta enfermedad y la proeza será difundida a través del primer documental editado a beneficio de la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que verá la luz este jueves 24 de enero
InvestigaciónDescubren una nueva enfermedad infantil que afecta al cerebroEl grupo de Enfermedades Neurometabólicas de Idibell y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) liderado por la doctora Aurora Pujol, profesora Icrea, ha descubierto una nueva enfermedad infantil que afecta a la sustancia blanca del cerebro (mielina) que lleva a una discapacidad grave y la muerte en algunos casos
Consejo de MinistrosMás de 8 millones para estrategias frente enfermedades raras, y otros programas de salud y de reasentamientoEl Consejo de Ministros aprobó este viernes, a propuesta del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, tres acuerdos por los que se formalizan los criterios de distribución entre las comunidades autónomas, Ceuta y Melilla de 8.143.070 euros destinados a financiar planes de salud pública así como el programa de reasentamiento y reubicación de refugiados de la Unión Europea
SaludPacientes de ELA se desnudan para denunciar su vulnerabilidad ante las institucionesPacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se han desnudado para denunciar su vulnerabilidad ante las instituciones en la campaña ‘Desnúdate contra la ELA’, que invita a estos enfermos a compartir en redes sociales una fotografía de su desnudo parcial para visibilizar la enfermedad y la urgente necesidad de acciones por parte de los gobiernos y del ámbito sociosanitario
SaludLa detección precoz del alzhéimer, el gran reto del congreso inaugurado por la reina SofíaEl gran desafío de los investigadores implicados en el alzhéimer es contar con un diagnóstico precoz que permitiría avanzar en la prevención y control de su evolución, según se puso de manifiesto en el VI Congreso de Investigación e Innovación en Enfermedades Neurodegenerativas (Ciiien) que fue inaugurado este miércoles por la reina Sofía en Santiago de Compostela
SaludEspaña participa en 8 de los 18 ensayos clínicos internacionales sobre ELAEspaña participa en 8 de los 18 ensayos clínicos internacionales relacionados con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), según destacaron este viernes los expertos en la mesa redonda ‘Investigación Clínica y Asistencia, dos pilares inseparables para el avance contra la ELA’ celebrada en el Primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA) organizado en Madrid por la Fundación Francisco Luzón
SaludEspaña sólo cuenta con 31 unidades de referencia de ELA en 12 comunidades autónomasEspaña sólo cuenta con 31 unidades de referencia de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) repartidas por 12 comunidades autónomas, según subrayaron este martes los expertos durante la presentación del primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA) organizado por la Fundación Francisco Luzón y que tendrá lugar entre el 13 y 14 de septiembre
SaludFundación Luzón invita a iluminar hoy España de verde por la esclerosis lateral amiotróficaLa Fundación Luzón promueve que este jueves, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), España se ilumine de verde y para ello ha puesto en marcha la campaña #LuzporlaELA, para animar a instituciones, organismos y administraciones a secundar esta iniciativa. Decenas de ayuntamientos se han sumado a la campaña
SaludFundación Luzón invita a iluminar mañana España de verde por la esclerosis lateral amiotróficaLa Fundación Luzón promueve que este jueves, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), España se ilumine de verde y para ello ha puesto en marcha la campaña #LuzporlaELA, para animar a instituciones, organismos y administraciones a secundar esta iniciativa. Decenas de ayuntamientos se han sumado a la campaña
SaludFundación Luzón invita a iluminar España de verde por la Esclerosis Lateral AmiotróficaLa Fundación Luzón pide que el próximo jueves, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), España se ilumine de verde y para ello ha puesto en marcha la campaña #LuzporlaELA, para animar a instituciones, organismos y administraciones a secundar esta iniciativa
SolidaridadMadrid acoge hoy la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), celebra hoy en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes
SolidaridadMadrid acogerá mañana la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para este sábado en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes
SolidaridadMadrid acogerá el próximo sábado la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para el próximo 9 de junio en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes
MadridMadrid acogerá la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para el próximo 9 de junio, a las 12.00 horas, la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con patologías poco frecuente
SaludSólo el 6% de los pacientes con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliariaEn España, sólo el 6% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede hacer frente a un coste estimado de 35.000 euros al año para acceder a una adecuada atención domiciliaria, según los resultados del primer informe del Observatorio de la ELA en España de la Fundación Luzón, dados a conocer este jueves
SaludUn paciente con ELA entregará más de 600.000 firmas en el Congreso para un proyecto de investigaciónJesús Gómez, un paciente de 45 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) entregará este jueves en el Congreso de los Diputados las 618.000 firmas que ha reunido en la plataforma ‘Change.org’ para que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad apruebe un proyecto de investigación de la enfermedad
La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes que “uno de los problemas” del diagnóstico de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es que “es una enfermedad que se diagnostica por descarte”. El tiempo medio que transcurre entre que se sospecha de esta enfermedad y se diagnostica es de 14 meses, lo que dificulta los tratamientos y empeora la calidad de vida de pacientes y familiares
Música, baile, hinchables, comidas campestres, talleres, batucada, una carrera de relevos por equipos y otras actividades tendrán lugar los días 8 y 9 de junio en el recinto ferial de Valdemoro para recaudar fondos destinados a la investigación y tratamiento de las leucodistrofias
Las mesas electorales abiertas para las elecciones de este 26-M transmitirán los datos del escrutinio correspondiente al 91% del censo electoral a través de 22.300 dispositivos móviles. Mediante este sistema se recogerá la información de las mesas electorales y se transmitirá vía electrónica al Centro de Recogida de Información, que después, los mandará al Centro de Control, Centralización y Totalización para Difusión de Información
El grupo de Enfermedades Neurometabólicas de Idibell y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) liderado por la doctora Aurora Pujol, profesora Icrea, ha descubierto una nueva enfermedad infantil que afecta a la sustancia blanca del cerebro (mielina) que lleva a una discapacidad grave y la muerte en algunos casos
Pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se han desnudado para denunciar su vulnerabilidad ante las instituciones en la campaña ‘Desnúdate contra la ELA’, que invita a estos enfermos a compartir en redes sociales una fotografía de su desnudo parcial para visibilizar la enfermedad y la urgente necesidad de acciones por parte de los gobiernos y del ámbito sociosanitario
El gran desafío de los investigadores implicados en el alzhéimer es contar con un diagnóstico precoz que permitiría avanzar en la prevención y control de su evolución, según se puso de manifiesto en el VI Congreso de Investigación e Innovación en Enfermedades Neurodegenerativas (Ciiien) que fue inaugurado este miércoles por la reina Sofía en Santiago de Compostela
La reina Sofía presidirá este miercoles, 19 de septiembre, en Santiago de Compostela el VI Congreso de Investigación e Innovación en Enfermedades Neurodegenerativas (Ciiien), que reunirá a más de un centenar de expertos internacionales
La Fundación Luzón pide que el próximo jueves, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), España se ilumine de verde y para ello ha puesto en marcha la campaña #LuzporlaELA, para animar a instituciones, organismos y administraciones a secundar esta iniciativa
En España, sólo el 6% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede hacer frente a un coste estimado de 35.000 euros al año para acceder a una adecuada atención domiciliaria, según los resultados del primer informe del Observatorio de la ELA en España de la Fundación Luzón, dados a conocer este jueves
