InvestigaciónDescubren una nueva enfermedad infantil que afecta al cerebroEl grupo de Enfermedades Neurometabólicas de Idibell y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) liderado por la doctora Aurora Pujol, profesora Icrea, ha descubierto una nueva enfermedad infantil que afecta a la sustancia blanca del cerebro (mielina) que lleva a una discapacidad grave y la muerte en algunos casos
Consejo de MinistrosMás de 8 millones para estrategias frente enfermedades raras, y otros programas de salud y de reasentamientoEl Consejo de Ministros aprobó este viernes, a propuesta del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, tres acuerdos por los que se formalizan los criterios de distribución entre las comunidades autónomas, Ceuta y Melilla de 8.143.070 euros destinados a financiar planes de salud pública así como el programa de reasentamiento y reubicación de refugiados de la Unión Europea
SaludPacientes de ELA se desnudan para denunciar su vulnerabilidad ante las institucionesPacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se han desnudado para denunciar su vulnerabilidad ante las instituciones en la campaña ‘Desnúdate contra la ELA’, que invita a estos enfermos a compartir en redes sociales una fotografía de su desnudo parcial para visibilizar la enfermedad y la urgente necesidad de acciones por parte de los gobiernos y del ámbito sociosanitario
SaludLa detección precoz del alzhéimer, el gran reto del congreso inaugurado por la reina SofíaEl gran desafío de los investigadores implicados en el alzhéimer es contar con un diagnóstico precoz que permitiría avanzar en la prevención y control de su evolución, según se puso de manifiesto en el VI Congreso de Investigación e Innovación en Enfermedades Neurodegenerativas (Ciiien) que fue inaugurado este miércoles por la reina Sofía en Santiago de Compostela
SaludEspaña participa en 8 de los 18 ensayos clínicos internacionales sobre ELAEspaña participa en 8 de los 18 ensayos clínicos internacionales relacionados con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), según destacaron este viernes los expertos en la mesa redonda ‘Investigación Clínica y Asistencia, dos pilares inseparables para el avance contra la ELA’ celebrada en el Primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA) organizado en Madrid por la Fundación Francisco Luzón
SaludEspaña sólo cuenta con 31 unidades de referencia de ELA en 12 comunidades autónomasEspaña sólo cuenta con 31 unidades de referencia de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) repartidas por 12 comunidades autónomas, según subrayaron este martes los expertos durante la presentación del primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA) organizado por la Fundación Francisco Luzón y que tendrá lugar entre el 13 y 14 de septiembre
SaludFundación Luzón invita a iluminar hoy España de verde por la esclerosis lateral amiotróficaLa Fundación Luzón promueve que este jueves, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), España se ilumine de verde y para ello ha puesto en marcha la campaña #LuzporlaELA, para animar a instituciones, organismos y administraciones a secundar esta iniciativa. Decenas de ayuntamientos se han sumado a la campaña
SaludFundación Luzón invita a iluminar mañana España de verde por la esclerosis lateral amiotróficaLa Fundación Luzón promueve que este jueves, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), España se ilumine de verde y para ello ha puesto en marcha la campaña #LuzporlaELA, para animar a instituciones, organismos y administraciones a secundar esta iniciativa. Decenas de ayuntamientos se han sumado a la campaña
SaludFundación Luzón invita a iluminar España de verde por la Esclerosis Lateral AmiotróficaLa Fundación Luzón pide que el próximo jueves, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), España se ilumine de verde y para ello ha puesto en marcha la campaña #LuzporlaELA, para animar a instituciones, organismos y administraciones a secundar esta iniciativa
SolidaridadMadrid acoge hoy la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), celebra hoy en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes
SolidaridadMadrid acogerá mañana la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para este sábado en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes
SolidaridadMadrid acogerá el próximo sábado la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para el próximo 9 de junio en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes
MadridMadrid acogerá la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para el próximo 9 de junio, a las 12.00 horas, la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con patologías poco frecuente
SaludSólo el 6% de los pacientes con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliariaEn España, sólo el 6% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede hacer frente a un coste estimado de 35.000 euros al año para acceder a una adecuada atención domiciliaria, según los resultados del primer informe del Observatorio de la ELA en España de la Fundación Luzón, dados a conocer este jueves
SaludUn paciente con ELA entregará más de 600.000 firmas en el Congreso para un proyecto de investigaciónJesús Gómez, un paciente de 45 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) entregará este jueves en el Congreso de los Diputados las 618.000 firmas que ha reunido en la plataforma ‘Change.org’ para que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad apruebe un proyecto de investigación de la enfermedad
SaludUn paciente con ELA entregará más de 600.000 firmas en el Congreso para un proyecto de investigaciónJesús Gómez, un paciente de 45 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) entregará mañana, jueves, en el Congreso de los Diputados las 618.000 firmas que ha reunido en la plataforma ‘Change.org’ para que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad apruebe un proyecto de investigación de la enfermedad
SaludPadres de niños con enfermedad neurológica piden al Gobierno terapias con células madresLa Plataforma de padres con niños afectados por patologías neurológicas pedirá la próxima semana en el Congreso de los Diputados que se revise el marco legislativo actual sobre terapia con células madres para que personas con autismo, epilepsia y parálisis cerebral puedan acceder a ella en España sin necesidad de tener que acudir a otros países
laSexta y la Fundación para la Ciencia y Tecnología se unen para impulsar el micromecenazgo en investigaciónlaSexta y la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (Fecyt) han firmado un acuerdo de colaboración para dar difusión a los proyectos de investigación de la web Precipita (‘www.precipita.es’), la primera plataforma pública de ‘crowdfunding’ en España, promovida por la Fecyt, que nace para financiar proyectos de investigación y divulgación científica
La Fundación Estudiantes se convierte en embajadora de la Fundación Luzón para concienciar sobre la ELALa Fundación Estudiantes se convirtió este viernes en embajadora de la Fundación Luzón para visibilizar el trabajo que hace esta entidad en favor de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y además concienciar a la población sobre esta enfermedad incurable, porque “lo que no se conoce, no existe”
RSC. La Caixa y Fundación Luzón destinan 3 millones de euros a investigación de la ELALa Fundación Bancaria ‘la Caixa’ y la Fundación Francisco Luzón han presentado este jueves un acuerdo por el que destinarán en los próximos cinco años un total de tres millones de euros al impulso de proyectos de investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica degenerativa que afecta a 4.000 personas en España