#Servimedia30añosLos vicepresidentes de Fundación 'la Caixa' y Fundación ONCE dialogan mañana en ServimediaEl vicepresidente de la Fundación Bancaria 'la Caixa', Juan José López Burniol, y el vicepresidente de Fundación ONCE, Alberto Durán, participarán mañana, jueves, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
#Servimedia30añosLos vicepresidentes de Fundación La Caixa y Fundación ONCE dialogan en ServimediaEl vicepresidente de la Fundación Bancaria “La Caixa”, Juan José López Burniol, y el vicepresidente de Fundación ONCE, Alberto Durán, participarán este jueves a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
Una vida de superaciónEntrevistaDe enfermera con coche, a voluntaria invidente que lee para ancianos, niños y enfermos mentalesPaqui Ayllón trabajó de enfermera matrona en el Centro de Salud Alcalá Del Valle (Cádiz) hasta el año 2000. Ahora visita como lectora voluntaria geriátricos, colegios y centros de personas con problemas de salud mental. Antes ponía vías, daba puntos de sutura y tomaba la tensión. Ahora imparte charlas sobre discapacidad y sobre los perros guía en colegios, institutos y escuelas de hostelería. Paqui conducía su propio coche. Ahora no se separa de Meadow, su perro guía, a quien define como "sus ojos"
InvestigaciónEl Ciberer identifica 88 nuevos genes causantes de enfermedades rarasLos grupos de investigadores del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) han identificado 88 nuevos genes responsables de diferentes enfermedades raras durante los últimos ocho años, según destacó el director científico del centro, Pablo Lapunzina, en la duodécima Reunión Anual del Ciberer
SaludMás de 2,5 millones de pacientes con enfermedades raras en España no cuentan con tratamientos específicos para su patologíaMás de 2,5 millones de pacientes con enfermedades raras en España, el 90%, no cuentan con tratamientos específicos para su patología, según informó este miércoles la Sociedad Española de Neurología (SEN), que pide en la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras potenciar la investigación epidemiológica, clínica, básica y traslacional en este tipo de patologías
DiscapacidadFeder pide a la ONU una resolución sobre enfermedades raras de cara al Día MundialLa directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación, Alba Ancochea, viajó esta semana a Nueva York para instar a la ONU a impulsar una resolución sobre enfermedades raras, como reivindicación principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero
SaludAfectados por el Síndrome Idic 15 piden un centro nacional de referencia, más investigación y “comprensión social”La Asociación Nacional del Síndrome Idic 15 pide la apertura de un centro nacional de referencia que cuente con un equipo multidisciplinar para impulsar la investigación en torno a esta enfermedad rara, ocasionada por duplicaciones de la región q11-q13 del cromosoma 15 y que, clínicamente, se manifiesta a través de trastornos dentro del espectro autista, hipotonía, crisis epilépticas, retraso psicomotor y del desarrollo y discapacidad intelectual
#Servimedia30añosLos presidentes de Cáritas y Mutua Madrileña dialogan hoy en ServimediaEl presidente de Cáritas, Manuel Bretón, y el presidente de Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, participan este lunes, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
#Servimedia30añosLos presidentes de Cáritas y Mutua Madrileña dialogan mañana en ServimediaEl presidente de Cáritas, Manuel Bretón, y el presidente de Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, participarán mañana lunes, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
#Servimedia30añosLos presidentes de Cáritas y Mutua Madrileña dialogan en Servimedia el lunesEl presidente de Cáritas, Manuel Bretón, y el presidente de Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, participarán el lunes, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
#Servimedia30añosLos presidentes de Cáritas y Mutua Madrileña dialogan en Servimedia el lunesEl presidente de Cáritas, Manuel Bretón, y el presidente de Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, participarán el próximo lunes 11 de febrero, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
#Servimedia30añosLos presidentes de Cáritas y Mutua Madrileña dialogan en Servimedia el próximo lunesEl presidente de Cáritas, Manuel Bretón, y el presidente de Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, participarán el próximo lunes 11 de febrero a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
SolidaridadTrabajadores de Fundación ONCE e ILUNION apoyan a tres entidades sociales con el programa ‘Gracias a ti’Más de 700 trabajadores de Fundación ONCE e ILUNION han participado por segundo año consecutivo en el programa de nómina solidaria ‘Gracias a ti’, un proyecto que ha servido para apoyar la labor de tres entidades sociales elegidas por los propios empleados como son la Fundación Alzheimer, Fundación Aladina y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
30º aniversarioZapatero inaugura hoy el 30º aniversario de ServimediaEl expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero inaugura hoy los actos conmemorativos por el 30º aniversario de la agencia de noticias Servimedia, al participar en un coloquio a las 11.00 horas en la sede de este medio de comunicación en Torre ILUNION
30º aniversarioZapatero inaugurará mañana el 30º aniversario de ServimediaEl expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero inaugurará mañana, miércoles, los actos conmemorativos por el 30º aniversario de la agencia de noticias Servimedia, al participar en un coloquio a las 11.00 horas en la sede de este medio de comunicación en Torre ILUNION
30º aniversarioZapatero inaugura el 30º aniversario de ServimediaEl expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero inaugurará la semana que viene los actos conmemorativos por el 30º aniversario de la agencia de noticias Servimedia, al participar en un coloquio el miércoles 23 de enero a las 11.00 horas en la sede de este medio de comunicación en Torre ILUNION
InvestigaciónDescubren una nueva enfermedad infantil que afecta al cerebroEl grupo de Enfermedades Neurometabólicas de Idibell y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) liderado por la doctora Aurora Pujol, profesora Icrea, ha descubierto una nueva enfermedad infantil que afecta a la sustancia blanca del cerebro (mielina) que lleva a una discapacidad grave y la muerte en algunos casos
DiscapacidadAumentan más de un 16% las consultas jurídicas dirigidas al Cermi en 2018La Asesoría Jurídica del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha recibido, durante el año 2018, un total de 407 consultas, 68 más que en 2017, lo que supone un incremento del 16,7% con respecto al ejercicio anterior
SaludUno de cada cinco diagnósticos de enfermedades raras tarda en llegar más de 10 añosEl retraso en el diagnóstico, de más de 10 años en el 20% de los casos (lo que supone uno de cada cinco diagnósticos), es una de las principales causas de que más del 40% de las personas con enfermedades raras en España no estén satisfechas con la atención sanitaria que reciben. Además, en alrededor de otro 20% de los casos el diagnóstico se demoró entre cuatro y nueve años
El vicepresidente de la Fundación Bancaria 'la Caixa', Juan José López Burniol, y el vicepresidente de Fundación ONCE, Alberto Durán, participarán mañana, jueves, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
El vicepresidente de la Fundación Bancaria “La Caixa”, Juan José López Burniol, y el vicepresidente de Fundación ONCE, Alberto Durán, participarán este jueves a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
Paqui Ayllón trabajó de enfermera matrona en el Centro de Salud Alcalá Del Valle (Cádiz) hasta el año 2000. Ahora visita como lectora voluntaria geriátricos, colegios y centros de personas con problemas de salud mental. Antes ponía vías, daba puntos de sutura y tomaba la tensión. Ahora imparte charlas sobre discapacidad y sobre los perros guía en colegios, institutos y escuelas de hostelería. Paqui conducía su propio coche. Ahora no se separa de Meadow, su perro guía, a quien define como "sus ojos"
Los grupos de investigadores del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) han identificado 88 nuevos genes responsables de diferentes enfermedades raras durante los últimos ocho años, según destacó el director científico del centro, Pablo Lapunzina, en la duodécima Reunión Anual del Ciberer
Más de 2,5 millones de pacientes con enfermedades raras en España, el 90%, no cuentan con tratamientos específicos para su patología, según informó este miércoles la Sociedad Española de Neurología (SEN), que pide en la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras potenciar la investigación epidemiológica, clínica, básica y traslacional en este tipo de patologías
La Asociación Nacional del Síndrome Idic 15 pide la apertura de un centro nacional de referencia que cuente con un equipo multidisciplinar para impulsar la investigación en torno a esta enfermedad rara, ocasionada por duplicaciones de la región q11-q13 del cromosoma 15 y que, clínicamente, se manifiesta a través de trastornos dentro del espectro autista, hipotonía, crisis epilépticas, retraso psicomotor y del desarrollo y discapacidad intelectual
El presidente de Cáritas, Manuel Bretón, y el presidente de Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, participan este lunes, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
El presidente de Cáritas, Manuel Bretón, y el presidente de Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, participarán mañana lunes, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
El presidente de Cáritas, Manuel Bretón, y el presidente de Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, participarán el lunes, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
El presidente de Cáritas, Manuel Bretón, y el presidente de Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, participarán el próximo lunes 11 de febrero, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
El presidente de Cáritas, Manuel Bretón, y el presidente de Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, participarán el próximo lunes 11 de febrero a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
Más de 700 trabajadores de Fundación ONCE e ILUNION han participado por segundo año consecutivo en el programa de nómina solidaria ‘Gracias a ti’, un proyecto que ha servido para apoyar la labor de tres entidades sociales elegidas por los propios empleados como son la Fundación Alzheimer, Fundación Aladina y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero inaugurará mañana, miércoles, los actos conmemorativos por el 30º aniversario de la agencia de noticias Servimedia, al participar en un coloquio a las 11.00 horas en la sede de este medio de comunicación en Torre ILUNION
El expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero inaugurará la semana que viene los actos conmemorativos por el 30º aniversario de la agencia de noticias Servimedia, al participar en un coloquio el miércoles 23 de enero a las 11.00 horas en la sede de este medio de comunicación en Torre ILUNION
El grupo de Enfermedades Neurometabólicas de Idibell y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) liderado por la doctora Aurora Pujol, profesora Icrea, ha descubierto una nueva enfermedad infantil que afecta a la sustancia blanca del cerebro (mielina) que lleva a una discapacidad grave y la muerte en algunos casos
El retraso en el diagnóstico, de más de 10 años en el 20% de los casos (lo que supone uno de cada cinco diagnósticos), es una de las principales causas de que más del 40% de las personas con enfermedades raras en España no estén satisfechas con la atención sanitaria que reciben. Además, en alrededor de otro 20% de los casos el diagnóstico se demoró entre cuatro y nueve años
Fundación ONCE y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) firmaron este lunes un convenio que mantiene el compromiso de ambas entidades por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y de las personas con enfermedades poco frecuentes en la sociedad
