SaludFeder insta a contemplar las necesidades de los menores con enfermedades raras en el nuevo cursoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) insta a las administraciones a contemplar las necesidades específicas de los menores que conviven con estas patologías, uniéndose y completando así el llamamiento del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que ha pedido que se tengan en cuenta
SaludFeder insta a contemplar las necesidades de los menores con enfermedades raras en el nuevo cursoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) insta a las administraciones a contemplar las necesidades específicas de los menores que conviven con estas patologías, uniéndose y completando así el llamamiento del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que ha pedido que se tengan en cuenta
ILUNION Retail y Comercialización recibe el identificativo ‘Garantía Madrid’UNION Retail y Comercialización ha obtenido el identificativo ‘Garantía Madrid’, que otorga el gobierno regional como reconocimiento a las acciones desarrolladas para la prevención y la minimización de los riesgos asociados a la COVID-19, así como por las medidas solidarias puestas en marcha durante este tiempo
Enriqueta Regala Bonito lanza una línea de cajas de regalo solidariasLa tienda online Enriqueta Regala Bonito de ILUNION acaba de lanzar una línea de cajas de regalo solidarias, que incluirán una selección de productos y detalles de Unicef, Fundación ONCE del Perro Guía, Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) o Migueláñez para Down Madrid
Uno de cada cuatro nuevos fármacos en Europa son para enfermedades poco frecuentesSiete de los alrededor de 30 medicamentos con nuevos principios activos aprobados el año pasado por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) fueron para terapias consideradas huérfanas, lo que supone que uno de cada cuatro nuevos fármacos se destinan a enfermedades poco frecuentes, según destacó Farmaindustria
MenoresCermi pide prolongar más allá del estado de alarma las medidas especiales sobre la prestación de menores con cáncer u otra enfermedad graveEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha pedido al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones que se prolonguen, “más allá del estado de alarma, las medidas especiales sobre la prestación de menores con cáncer u otra enfermedad grave” para que el progenitor que la percibe no pierda este apoyo si sigue inactivo laboralmente como consecuencia de un Expediente de Regulación Temporal de Empleo (ERTE)
CoronavirusEl 94% de familias con enfermedades raras vieron interrumpida la atención de su patología durante la pandemiaEn España, el 94% de las familias con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología con motivo de la crisis del Covid-19, especialmente en lo relativo a terapias, pruebas diagnósticas, consultas con especialistas e intervenciones quirúrgicas, según recoge la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
PrestacionesAsepeyo mantendrá el pago de la prestación a familias con niños con enfermedades rarasAsepeyo mantendrá el pago de la prestación a familias con niños con enfermedades raras ante el “extraordinario momento que estamos viviendo” y a pesar de que la normativa aprobada para la adopción de medidas urgentes complementarias en el ámbito social y económico para hacer frente a la Covid-19 solo es de aplicación al progenitor beneficiario de la prestación en caso de ERTE
CoronavirusFeder pide al Gobierno que los ERTE no suspendan las prestaciones por hijos con enfermedades gravesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó este viernes al Gobierno a establecer que los Expedientes de Regulación Temporal de Empleo (ERTE) no supongan el fin de la prestación por cuidado de un menor con esta patología para aquellos familiares que se vean inmersos en ellos a causa de la crisis del coronavirus
CoronavirusLos Reyes hablan con la ONCE y Cruz Roja para conocer su labor frente al coronavirusLos Reyes hablaron telefónicamente este martes con el presidente de la ONCE, Miguel Carballeda, y con el presidente de Cruz Roja Española, Javier Senent, para conocer la labor de estas organizaciones en la lucha contra el coronavirus, según informaron fuentes del Palacio de la Zarzuela
Feder destinará más de 1,1 millones de euros al apoyo de familias con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destinará en 2020 más de 1,1 millones de euros para garantizar la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, en el marco de la Convocatoria de Ayudas que la federación tiene para fortalecer los proyectos y servicios de las 368 entidades que la conforman. Esta dotación se ha multiplicado por 20 durante la última década
Enfermedades rarasLa reina Letizia destaca el trabajo de las asociaciones de pacientes en la investigación sobre enfermedades rarasLa reina Letizia alabó este jueves el trabajo de las asociaciones de personas con patologías poco frecuentes y destacó su contribución al impulso de la investigación y a la mejora de la calidad de vida de los pacientes, durante la clausura del acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado hoy en Madrid
TelevisiónLa cadena DKISS tendrá una programación especial para visibilizar las enfermedades rarasLa cadena de televisión DKISS tendrá una programación especial este sábado, Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de dar visibilidad a las personas que sufren algún tipo de enfermedad rara y a los retos a los que se enfrentan a diario. Es una iniciativa organizada en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) insta a las administraciones a contemplar las necesidades específicas de los menores que conviven con estas patologías, uniéndose y completando así el llamamiento del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que ha pedido que se tengan en cuenta
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) insta a las administraciones a contemplar las necesidades específicas de los menores que conviven con estas patologías, uniéndose y completando así el llamamiento del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que ha pedido que se tengan en cuenta
El 33% de las personas con enfermedades raras vieron canceladas sus pruebas de diagnóstico, el 32% no pudieron acceder a los tratamientos y al 31% le suspendieron una intervención quirúrgica como consecuencia de las dificultades de movilidad derivadas del estado de alarma
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