MedicamentosSolo cuatro de cada diez medicamentos huérfanos están financiados en EspañaLa Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) sostiene que solo cuatro de cada diez de estos fármacos aprobados en Europa están financiados en España, según se desprende de su 'Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España' dado a conocer este lunes
Enfermedades rarasEl 90% de las personas con enfermedades raras interrumpieron sus terapias por la pandemiaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, aseguró este miércoles que nueve de cada diez personas con este tipo de patologías se vieron obligadas a interrumpir sus tratamientos por la pandemia de la Covid-19
Estrategia CáncerEl Consejo Interterritorial de Salud aborda hoy la actualización de la Estrategia en CáncerEl Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud abordará este miércoles la actualización de la Estrategia en Cáncer, un documento fruto de la cooperación de sociedades científicas, asociaciones de pacientes, profesionales expertos y representantes de todas las comunidades autónomas
Estrategia CáncerEl Consejo Interterritorial aborda mañana la actualización de la Estrategia en CáncerEl Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud abordará mañana la actualización de la Estrategia en Cáncer, un documento fruto de la cooperación de sociedades científicas, asociaciones de pacientes, profesionales expertos y representantes de todas las comunidades autónomas
TribunalesEl 'hombre de los dos mil tumores' se enfrenta a seis años de cárcel por estafar más de 264.000 eurosHoy arranca en la Sección Sexta de la Audiencia Provincial de Madrid el juicio del caso del `hombre de los dos mil tumores´, que se enfrenta a seis años de cárcel por estafar a multitud de donantes un total de 264.780 euros fingiendo una grave enfermedad en televisión. La vista se prolongará durante tres sesiones más, fijadas para los días 9, 10 y 15 de febrero
TribunalesEl 'hombre de los dos mil tumores' se enfrenta a seis años de cárcel por estafar más de 264.000 eurosMañana, lunes, arranca en la Sección Sexta de la Audiencia Provincial de Madrid el juicio del caso del `hombre de los dos mil tumores´, que se enfrenta a seis años de cárcel por estafar a multitud de donantes un total de 264.780 euros fingiendo una grave enfermedad en televisión. La vista se prolongará durante tres sesiones más, fijadas para los días 9, 10 y 15 de febrero
Enfermedades rarasEl 20% de las personas con enfermedades raras espera más de 10 años para recibir un diagnósticoLa mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara en España ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo, según señaló este viernes la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
SaludEl Programa Impulso facilitará terapias a 3.000 menores con enfermedades raras este añoEl Programa Impulso de la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que está dotado con 200.000 euros anuales, proporcionará gratuitamente las terapias y productos de ortopedia que mejoran la calidad de vida de 3.000 niños
InvestigaciónLa nueva ‘Academia Ciberer para pacientes' ofrecerá tres seminarios sobre diagnóstico, terapias e investigación de sorderasEl Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y su Consejo Asesor de Pacientes lanzan la 'Academia Ciberer para pacientes', una serie de seminarios en línea destinados a personas afectadas por enfermedades raras, familiares y asociaciones. La primera actividad de esta academia serán los tres seminarios de diagnóstico, terapias e investigación sobre sorderas los próximos 5, 12 y 19 de noviembre
Enfermedades RarasFeder hace un llamamiento a personas con enfermedades raras a participar en un estudio sobre la demora diagnóstica en EspañaInvestigadores, pacientes y profesionales involucrados en el abordaje de las patologías hacen un llamamiento para impulsar la participación de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en un estudio sobre la demora diagnóstica en España que lanza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Centro de Referencia Estatal a la Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
PandemiaEl 70% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas las terapias de rehabilitación durante el confinamientoLa Federación Española de Personas con Enfermedades Raras (Feder) ha advertido de que “las consecuencias sanitarias de la pandemia han sido devastadoras, pero también en el ámbito social”, ya que el 70% de las familias españolas con personas con enfermedades poco frecuentes “han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitación, siendo este el principal problema del colectivo”
InvestigaciónDescubren una nueva enfermedad genética del sistema nervioso y cardíacoInvestigadores del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y el Hospital Sant Joan de Déu, integrados en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), han descubierto una nueva enfermedad genética rara grave del metabolismo, caracterizada por problemas en el desarrollo cerebral y cardíaco, que afecta a los niños
DiscapacidadExpertas reclaman reforzar la investigación científica sobre las enfermedades que afectan a las mujeresVarias expertas del ámbito sanitario coincidieron este miércoles en reclamar que se refuerce la investigación acerca de la salud de las mujeres y niñas, así como de las enfermedades que les afectan, puesto que la población masculina ha copado mayoritariamente los estudios científicos, pese a que son ellas las que sufren en mayor medida circunstancias como el dolor crónico
CáncerCuatro de cada diez nuevos medicamentos en investigación son antitumoralesCuatro de cada diez nuevos medicamentos en fase de investigación son antitumorales, ya que uno de los grandes desafíos en la lucha contra el cáncer es seguir potenciando la investigación biomédica para frenar la progresión de la enfermedad, según señaló Farmaindustria en el Día Mundial de la Investigación en Cáncer que se celebra este miércoles
SaludFeder defiende ante la Reina impulsar la telemedicina "más allá de la pandemia"La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) trasladó este miércoles a la reina Letizia sus prioridades y demandas a medio y largo plazo durante una reunión en la que profundizaron sobre el impacto de la pandemia de Covid-19 en este colectivo
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) sostiene que solo cuatro de cada diez de estos fármacos aprobados en Europa están financiados en España, según se desprende de su 'Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España' dado a conocer este lunes
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, aseguró este miércoles que nueve de cada diez personas con este tipo de patologías se vieron obligadas a interrumpir sus tratamientos por la pandemia de la Covid-19
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) explicó este miércoles a la reina Letizia su hoja de ruta de cara a 2021, que está especialmente marcada por una estrategia transversal frente a la vulnerabilidad surgida antes, durante y tras la Covid-19.
La ONCE dedicará 22 millones de cupones para apoyar a las personas con enfermedades raras y sus familias, correspondientes a los sorteos de los días 11, 12, 13 y 14 de enero de 2021
La ONCE colabora con el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) en un proyecto coordinado por Marta Cortón, investigadora del IIS-FJD, que tiene como objetivo profundizar en las causas genéticas de patologías oculares congénitas asociadas al incorrecto desarrollo embrionario del ojo
Investigadores del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y el Hospital Sant Joan de Déu, integrados en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), han descubierto una nueva enfermedad genética rara grave del metabolismo, caracterizada por problemas en el desarrollo cerebral y cardíaco, que afecta a los niños
Cuatro de cada diez nuevos medicamentos en fase de investigación son antitumorales, ya que uno de los grandes desafíos en la lucha contra el cáncer es seguir potenciando la investigación biomédica para frenar la progresión de la enfermedad, según señaló Farmaindustria en el Día Mundial de la Investigación en Cáncer que se celebra este miércoles
El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (Onero) y Novartis han puesto en marcha la campaña ‘Ilumina la Vida’, un proyecto de concienciación sobre este conjunto de patologías que son causa de discapacidad visual y ceguera
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclama información "clara" frente a la incertidumbre del inicio del curso escolar, pues los menores con estas dolencias o sin diagnóstico "necesitan medidas urgentes de seguridad y garantías en la 'vuelta al cole'"
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) trasladó este miércoles a la reina Letizia sus prioridades y demandas a medio y largo plazo durante una reunión en la que profundizaron sobre el impacto de la pandemia de Covid-19 en este colectivo
