Enfermedades rarasServimedia, galardonada con el Premio Feder 2018La agencia de noticias Servimedia ha sido galardonada con el ‘Premio Feder 2018 a la Labor Periodística en Enfermedades Raras’, por ser “la agencia de referencia nacional de discapacidad y comunicación social”, un galardón que será entregado el próximo 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid
DiscapacidadEl Proyecto Europeo sobre Autismo propone a la UE "el abordaje transversal" para mejorar la atenciónManuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y coordinador del proyecto europeo sobre los trastornos del espectro del autismo en Europa, Asdeu, propuso este lunes "un abordaje transversal del autismo, incluyendo legislación en áreas más allá de la salud”, en la reunión que se celebró en el ISCIII para elaborar las conclusiones de este proyecto europeo
Piden ampliar la atención temprana gratuita para niños con discapacidadFamilias con hijos con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y otras discapacidades acudirán el próximo martes al Congreso de los Diputados para reclamar terapias gratuitas para los niños de más de 6 años, edad a partir de la cual deben costearse ellos mismos la rehabilitación, según la Plataforma de Atención Temprana de Andalucía
El Defensor del Pueblo pide una nueva Ley del Medicamento que proteja más a los colectivos vulnerablesEl defensor del Pueblo en funciones, Francisco Fernández Marugán, ha recomendado al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que promueva la modificación de la Ley de garantías y uso racional de los medicamentos, conocida como Ley del Medicamento, para ampliar la protección de los colectivos vulnerables y garantizar que estas personas puedan acceder a los medicamentos que precisan
Arranca un estudio sobre las necesidades sociosanitarias de pacientes con aminoacidopatíasLa Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh) con la colaboración y patrocinio del Real Patronato sobre Discapacidad, adscrito al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ha abierto un estudio pionero en España sobre las necesidades de pacientes con aminoacidopatías
Expertos debaten hoy y mañana en Madrid los retos del paciente con epilepsia y autismoExpertos nacionales e internacionales participarán hoy y mañana en Madrid en el VII Congreso Internacional Síndrome de West, que se centrará en los retos del paciente con epilepsia y autismo. El encuentro está organizado por la Fundación Síndrome de West y busca despertar el interés por la investigación de esta enfermedad poco frecuente
Expertos abordan en Madrid los retos del paciente con epilepsia y autismoExpertos nacionales e internacionales se darán cita en Madrid, los próximos 9 y 10 de noviembre, en el VII Congreso Internacional Síndrome de West que se centrará en los retos del paciente con epilepsia y autismo, un evento que está organizado por la Fundación Síndrome de West y que busca despertar el interés por la investigación de esta enfermedad poco frecuente
Cocemfe pide al Congreso acabar con todas las barreras que sufren las personas con discapacidadEl presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), Anxo Queiruga, pidió este miércoles a la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados que se acabe con todas las barreras que sufren las personas con discapacidad
La Guardia Civil de Zamora organiza una carrera solidaria para luchar contra las enfermedades raras'Corriendo por el corazón' es el nombre de la VI carrera popular solidaria que la Guardia Civil de Zamora ha organizado en colaboración con la Asociación 'Corriendo con el Corazón por Hugo' y que se celebrará el próximo 24 de septiembre, con la que espera batir récords de participación ya que que todo lo recaudado se destinará a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras a través de los servicios de Feder y su línea de investigación
El presidente de Feder pide "más visibilidad" sobre el Síndrome de Koolen de VriesEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió hoy, coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial del Sindrome de Koolen de Vries, “que los medios visibilicen sobre esta patología, de la que existen unos treinta casos diagnosticados en España, en su mayoría niños”
Sanidad se compromete a ampliar la cobertura de los audífonosLa ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, se comprometió este miércoles a ampliar la gratuidad de los audífonos hasta los 18 años, dos años más que en la actualidad
Alba Saskia, la finalista del Premio Planeta que utilizó la escritura de “salvavidas” ante su enfermedad raraAlba Saskia Rivas Molina fue una de los 10 finalistas de la edición de los Premios Planeta de 2016 con su obra ‘Con un par de alas’. La joven escritora de 26 años destacó que este trabajo fue fruto de su amor por la escritura, que le ha servido de “salvavidas” para hacer frente al síndrome de Brown Vialetto Van Laere que padece
Discapacidad. Andalucía editará una guía para aunar los criterios de discapacidad y dependenciaLa Dirección General de Personas con Discapacidad, la Agencia Andaluza de Servicios Sociales y Dependencia y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Andalucía trabajarán de forma conjunta en el desarrollo de una guía que aúne los criterios de valoración de discapacidad y dependencia
RSC. Carrefour dona 180.000 euros a seis ONG para mejorar la calidad de vida de la infancia vulnerableFundación Solidaridad Carrefour ha donado un total de 180.000 euros a las seis ONG ganadoras de la XIV edición de su ‘Convocatoria de Ayudas’. Los proyectos beneficiarios, que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de la infancia en situación de vulnerabilidad y con necesidades especiales, han recibido 30.000 euros cada uno tras ser votados por 33.877 empleados de Carrefour
La agencia de noticias Servimedia ha sido galardonada con el ‘Premio Feder 2018 a la Labor Periodística en Enfermedades Raras’, por ser “la agencia de referencia nacional de discapacidad y comunicación social”, un galardón que será entregado el próximo 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid
La directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancochea, destacó este miércoles que una parte significativa de las personas con enfermedades poco frecuentes recibe un tratamiento "inadecuado"
La Comunidad de Madrid presentó este miércoles, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la IV edición de la 'Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras'
Fundación Solidaridad Carrefour y la Asociación de Personas con Enfermedades Raras y Discapacidad ‘Sense Barreres’ de Petrer (Alicante) inauguraron este jueves dos salas de estimulación multisensorial para menores con patologías poco frecuentes, creadas gracias a la financiación de la compañía
Fundación ONCE ha lanzado una convocatoria de ayudas destinada a entidades del mundo asociativo que trabajan con personas con discapacidad, cuyo objetivo es contribuir a la mejora de la inserción sociolaboral y la contratación de este colectivo
El director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Borja Fanjul, afirmó este sábado que confía en las negociaciones que se desarrollan en estos momentos sobre la designación del 0,7% del IRPF y que prevalezca el “sentido común” para mantener los servicios que prestan las asociaciones del Tercer Sector
Alba Saskia Rivas Molina fue una de los 10 finalistas de la edición de los Premios Planeta de 2016 con su obra ‘Con un par de alas’. La joven escritora de 26 años destacó que este trabajo fue fruto de su amor por la escritura, que le ha servido de “salvavidas” para hacer frente al síndrome de Brown Vialetto Van Laere que padece
Fundación Solidaridad Carrefour ha donado un total de 180.000 euros a las seis ONG ganadoras de la XIV edición de su ‘Convocatoria de Ayudas’. Los proyectos beneficiarios, que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de la infancia en situación de vulnerabilidad y con necesidades especiales, han recibido 30.000 euros cada uno tras ser votados por 33.877 empleados de Carrefour
