MadridAlcorcón se suma a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades RarasEl Ayuntamiento de Alcorcón se ha unido, un año más, a la conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero y que este año cuenta con el lema ‘La investigación es nuestra esperanza’
SaludMás de 2,5 millones de pacientes con enfermedades raras en España no cuentan con tratamientos específicos para su patologíaMás de 2,5 millones de pacientes con enfermedades raras en España, el 90%, no cuentan con tratamientos específicos para su patología, según informó este miércoles la Sociedad Española de Neurología (SEN), que pide en la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras potenciar la investigación epidemiológica, clínica, básica y traslacional en este tipo de patologías
DiscapacidadFeder pide a la ONU una resolución sobre enfermedades raras de cara al Día MundialLa directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación, Alba Ancochea, viajó esta semana a Nueva York para instar a la ONU a impulsar una resolución sobre enfermedades raras, como reivindicación principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero
MadridGarrido: “Las enfermedades raras constituyen un desafío integral”El presidente de la Comunidad de Madrid, Ángel Garrido, afirmó este martes que las enfermedades raras constituyen un “desafío integral, pues el cuidado y el tratamiento de las personas que sufren alguna de estas afecciones precisa de un enfoque integrador -dada la alta complejidad y baja prevalencia de las mismas-, así como de la concentración de recursos para la prevención, el diagnóstico y el tratamiento”
SaludAfectados por Piel de Mariposa reclaman “mejor atención” de los profesionales sanitarios y docentesLa Asociación Debra-Piel de Mariposa reclama facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, y una mejor atención por parte de los profesionales del ámbito educativo y sanitario, al considerar que el abordaje “necesita ser especializado y multidisciplinar”. Estas peticiones se enmarcan en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero
SaludFeder convoca la X Carrera por la Esperanza el 3 de marzo en MadridLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ultima los preparativos para la celebración de su X Carrera por la Esperanza, un evento lúdico deportivo para toda la familia que tiene como objetivo movilizar a la sociedad en favor de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente (más de tres millones en España)
Enfermedades rarasLa Asociación Española de Esclerodermia reivindica una mayor visibilidad de la enfermedad con actos informativosLa Asociación Española de Esclerodermia (AEE) reivindica una mayor visibilidad de la enfermedad y sus dolencia con varios actos informativos, como una sesión de monólogos, una jornada hospitalaria en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid y una mesa informativa que pretenden también sensibilizar a la población sobre esta dolencia
SaludNovartis tiene 50 entidades moleculares en desarrollo para 30 indicaciones diferentesNovartis Oncology cuenta en la actualidad con el desarrollo de 50 entidades moleculares para 30 indicaciones diferentes, con el objetivo de investigar y descubrir nuevas terapias para tratar el cáncer. La entidad reafirmó, con motivo del Día Mundial Contra el Cáncer, que se celebra el próximo 4 de febrero, su compromiso con los pacientes con cáncer y su apuesta por la investigación oncológica
Feder abre inscripciones para la X edición de la 'Carrera por la Esperanza'La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ya ha abierto el plazo de inscripción para su ‘X Carrera por la Esperanza’, que tendrá lugar el 3 de marzo en la Casa de Campo de Madrid en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de implicar y concienciar a la sociedad
30º aniversarioZapatero inaugura hoy el 30º aniversario de ServimediaEl expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero inaugura hoy los actos conmemorativos por el 30º aniversario de la agencia de noticias Servimedia, al participar en un coloquio a las 11.00 horas en la sede de este medio de comunicación en Torre ILUNION
30º aniversarioZapatero inaugurará mañana el 30º aniversario de ServimediaEl expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero inaugurará mañana, miércoles, los actos conmemorativos por el 30º aniversario de la agencia de noticias Servimedia, al participar en un coloquio a las 11.00 horas en la sede de este medio de comunicación en Torre ILUNION
30º aniversarioZapatero inaugura el 30º aniversario de ServimediaEl expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero inaugurará la semana que viene los actos conmemorativos por el 30º aniversario de la agencia de noticias Servimedia, al participar en un coloquio el miércoles 23 de enero a las 11.00 horas en la sede de este medio de comunicación en Torre ILUNION
SaludLa Reina se reúne hoy con FederLa Reina se reúne hoy con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y con miembros del Patronato de su fundación para conocer la acción estratégica de la organización para 2019
SaludLa Reina se reunirá mañana con FederLa Reina se reunirá mañana, jueves, con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y con miembros del Patronato de su fundación para conocer la acción estratégica de la organización para 2019
SaludLa ONCE dedica 33 millones de cupones para visibilizar las enfermedades rarasEl movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas
Se buscan enfermeros para acoger a menores tutelados con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Consejo General de Enfermería realizaron este miércoles un llamamiento a los alrededor de 300.000 enfermeros y enfermeras españoles para que acojan a menores tutelados con enfermedades poco frecuentes en sus casas, ya que se estima que sólo el 35% acaba en una familia
SaludCesida ficha al rapero Arkano para “alzar la voz contra la intolerancia” y el “estigma” que sufren las personas con VIHLa Coordinadora Estatal de VIH y Sida, Cesida, ha fichado al rapero Arkano para “alzar la voz contra la intolerancia”. Él es el protagonista de una campaña reivindicativa desarrollada por la agencia Pop in Group con el fin de luchar contra el estigma social, los prejuicios y la discriminación laboral y personal que sufren los afectados por el VIH y coincidiendo con la celebración del Día de la Tolerancia
SaludEl 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromuscularesEl 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromusculares, que afectan a más de 60.000 personas en España, según afirmó este miércoles la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración mañana, jueves, del Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares
Garrido ofrece “una atención integral” a los pacientes de enfermedades rarasEl presidente de la Comunidad de Madrid, Ángel Garrido, que inauguró este miércoles el primer simposio extraordinario de la Fundación Querer, dijo que el Ejecutivo regional trabaja para ofrecer “una atención integral” a los pacientes que padecen alguna enfermedad rara y “para apoyar a cuidadores y familiares en la labor que afrontan cada día”
El Ayuntamiento de Alcorcón se ha unido, un año más, a la conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero y que este año cuenta con el lema ‘La investigación es nuestra esperanza’
La Asociación Debra-Piel de Mariposa reclama facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, y una mejor atención por parte de los profesionales del ámbito educativo y sanitario, al considerar que el abordaje “necesita ser especializado y multidisciplinar”. Estas peticiones se enmarcan en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanza hoy, de la mano de Christian Gálvez como embajador solidario, su campaña ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’. La iniciativa se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ya ha abierto el plazo de inscripción para su ‘X Carrera por la Esperanza’, que tendrá lugar el 3 de marzo en la Casa de Campo de Madrid en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de implicar y concienciar a la sociedad
El expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero inaugurará mañana, miércoles, los actos conmemorativos por el 30º aniversario de la agencia de noticias Servimedia, al participar en un coloquio a las 11.00 horas en la sede de este medio de comunicación en Torre ILUNION
La reina Letizia se reunió este jueves con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y los miembros del Patronato de su fundación
El expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero inaugurará la semana que viene los actos conmemorativos por el 30º aniversario de la agencia de noticias Servimedia, al participar en un coloquio el miércoles 23 de enero a las 11.00 horas en la sede de este medio de comunicación en Torre ILUNION
El movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Consejo General de Enfermería realizaron este miércoles un llamamiento a los alrededor de 300.000 enfermeros y enfermeras españoles para que acojan a menores tutelados con enfermedades poco frecuentes en sus casas, ya que se estima que sólo el 35% acaba en una familia
Inserta Empleo, la entidad de Fundación ONCE para la formación y el empleo de las personas con discapacidad, presentó este miércoles en Madrid la tercera edición de la campaña ‘No te rindas nunca’, que se inició en el año 2013 para favorecer la inclusión de jóvenes con discapacidad y que ya ha ayudado a 6.900 personas a incorporarse al mercado laboral
