Mañana se celebra el Día de las Enfermedades RarasMañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
La ONCE dedica un cupón a las personas con enfermedades rarasEl Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, protagoniza el cupón de la ONCE del lunes 27. De esta forma, cinco millones y medio de cupones apoyarán a quienes tienen alguna de estas enfermedades y a sus familiares
El Instituto de Salud Carlos III lidera la creación de un registro de enfermedades rarasEl Instituto de Salud Carlos III lidera la creación de un registro de enfermedades raras en España, que englobará los registros validados que han sido realizados por sociedades científicas y asociaciones médicas y de pacientes, según se dio a conocer en el marco de la VII Reunión de Enfermedades Minoritarias que la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) celebra en Barcelona
El PSOE pide reformar la ley para "despatologizar" la transexualidadEl PSOE registró este lunes en el Congreso de los Diputados una proposición de ley para reformar la Ley 3/2007, reguladora de la rectificación registral de la mención relativa al sexo de las personas, para despatologizar “completamente” la transexualidad desde la propia autodeterminación de la persona, eliminar cualquier requisito médico o quirúrgico, incluir a menores a partir de los 16 años, así como la inclusión de extranjeros residentes
Hoy comienza en Madrid un congreso sobre tumores cerebralesMás de cien expertos en tumores cerebrales participarán desde este domingo hasta el miércoles 22 en el congreso CNIO-'la Caixa' Foundation Frontiers Meetings (CFM), en el que se abordarán desde una perspectiva multidisciplinar todos los aspectos relacionados con esta patología
Madrid acoge desde mañana un congreso sobre tumores cerebralesMás de cien expertos en tumores cerebrales participarán desde este domingo hasta el miércoles 22 en el congreso CNIO-'la Caixa' Foundation Frontiers Meetings (CFM), en el que se abordarán desde una perspectiva multidisciplinar todos los aspectos relacionados con esta patología
Los pacientes de enfermedades raras reclaman coordinación entre las consejeríasLa responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Estrella Mayoral, indicó hoy que estos pacientes y sus familiares quieren que se establezcan mecanismos de coordinación entre las consejerías de las comunidades autónomas que permitan una atención integral de las necesidades del enfermo y que esa coordinación “sea regulada a través de un marco normativo”, pues de lo contrario “no será efectiva”
La incorporación de las pruebas genéticas a la práctica clínica, reto del cáncer de mama hereditarioLos expertos coinciden en que la incorporación a la práctica clínica de las pruebas de diagnóstico genético es uno de los grandes retos en el cáncer de mama hereditario, según afirmaron durante la celebración de la 'III Jornada en Cáncer de Mama Hereditario: nuevos retos', organizada por los grupos referentes en investigación de esta enfermedad en España
Madrid acoge un congreso sobre tumores cerebralesEl próximo domingo más de cien expertos en tumores cerebrales participarán en el congreso CNIO-'la Caixa' Foundation Frontiers Meetings (CFM), para abordar desde una perspectiva multidisciplinar todos los aspectos relacionados con esta patología
Madrid acoge un congreso sobre tumores cerebralesEl próximo lunes más de cien expertos en tumores cerebrales participarán en el congreso CNIO-'la Caixa' Foundation Frontiers Meetings (CFM), para abordar desde una perspectiva multidisciplinar todos los aspectos relacionados con esta patología
Nueve de cada diez pacientes con colangitis biliar primaria son mujeresNueve de cada diez pacientes con colangitis biliar primaria (CBP) son mujeres jóvenes, ya que esta enfermedad rara que destruye los conductos biliares del hígado se diagnostica a partir de los 35 años, motivo por el cual la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI) ha puesto en marcha la campaña ‘Cambia el color. Reinterpreta la CBP’
Las sociedades de médicos de familia elaboran una guía para facilitar a los profesionales la atención de la hepatitis CLa AEEH, junto con la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen), la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) presentaron este miércoles un documento de consenso que pretende dotar a estos profesionales de las estrategias y técnicas necesarias para abordar de forma integral la hepatitis crónica C
Niños con Cáncer reivindica el derecho a recibir cuidados paliativos pediátricos en el domicilioLa Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, entidad miembro de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), reivindicó este miércoles que los niños y adolescentes con cáncer “deben poder optar a recibir cuidados paliativos pediátricos a domicilio”, lo que “supondría un gran avance para la mejora de la calidad de vida de los menores con cáncer y sus familias”
El PSOE reclama potenciar la investigación de las enfermedades que más afectan a las mujeresEl Grupo Parlamentario Socialista del Congreso ha presentado una proposición no de ley para reforzar la perspectiva de género en los contenidos científicos y para aumentar el conocimiento en las enfermedades con más incidencia en las mujeres y que específicamente padecen éstas, sus causas y maneras de prevenirlas
La Medicina Genómica de Precisión no es igual de accesible en todos los centros sanitariosLa medicina genómica o personalizada de precisión es ya una realidad pero aún no es igual de accesible en todos los centros sanitarios, según apuntaron este jueves los expertos que han participado en la 12ª Reunión Internacional sobre Investigación Traslacional y Medicina de Precisión, celebrada en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz-Grupo Quirónsalud de Madrid
AmpliaciónLa Reina pide a los colegios que "no sólo enseñen matemáticas, sino hábitos de vida saludable"La reina Letizia pidió este jueves en la VI Edición del Foro Contra el Cáncer 'Por un enfoque integral', organizado por la Asociación Española contra el Cáncer (Aecc), que los colegios y los centros de enseñanza "no sólo enseñen Matemáticas, sino también hábitos de vida saludable", que los niños aprendan a prevenir las enfermedades y que los proyectos educativos de los centros promuevan la salud
Cesida presenta una guía para la “prevención positiva” del VIHLa Coordinadora Estatal de VIH y Sida (Cesida) presentó este martes en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid un manual sobre el VIH para personas educadoras del proyecto Pares, así como seis guías de apoyo para pacientes, con el objetivo de ayudar a las personas infectadas por el VIH a proteger su salud, mejorar su calidad de vida, fortalecer su autoestima y fomentar la “prevención positiva”
Los médicos de familia y Feder colaborarán para mejorar el diagnóstico y control de las enfermedades rarasLa Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) colaborarán para mejorar el diagnóstico y el control de estas patologías, así como promover la coordinación asistencial entre la Atención Primaria y la especializada para garantizar una asistencia integral de estos pacientes
Mañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, se ha comprometido a impulsar los cuidados paliativos pediátricos en el domicilio en todas las comunidades autónomas, como reivindicó este miércoles la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer
El director general de la Fundación Bancaria ‘la Caixa’, Jaume Giró, y Francisco Luzón, presidente de la fundación que lleva su nombre, han firmado un acuerdo de colaboración de ámbito estatal para impulsar diferentes actuaciones que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
