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  • Monumentos de todo el mundo se iluminarán de verde para concienciar sobre las enfermedades mitocondriales Monumentos y edificios de todo el mundo se iluminarán de color verde el 16 de septiembre para concienciar a la población sobre las enfermedades mitocondriales Noticia pública
  • Madrid. El Hospital La Paz pondrá en marcha un estudio sobre el síndrome de Wolf-Hirschhorn El Hospital Universitario La Paz de Madrid, a través del Instituto de Genética Médica y Molecular (Ingemm), estudiará la correlación entre genotipo/fenotipo para establecer un mejor conocimiento sobre los genes implicados en el síndrome de Wolf-Hirschhorn, especialmente los relacionados con la epilepsia Noticia pública
  • Madrid acogerá el V Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjögren El V Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjögren, promovido por la Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS), se celebrará los días 28 y 29 de septiembre en Madrid, en donde el diagnóstico del síndrome, los tratamientos disponibles y las perspectivas del futuro serán los principales temas a tratar Noticia pública
  • Madrid acogerá el V Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjögren Madrid acogerá el V Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjögren, promovido por la Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS) y que se celebrará los días 28 y 29 de septiembre en el Auditorio del Centro Cultural Galileo. El diagnóstico del síndrome, los tratamientos disponibles y las perspectivas de futuro serán los principales temas a tratar Noticia pública
  • España lidera en Europa la carrera para eliminar las hepatitis víricas antes de 2021 La Alianza para la Eliminación de las Hepatitis Víricas (Aehve) aseguró este viernes que España lidera en Europa la carrera para eliminar estas enfermedades antes de 2021, ya que las tasas de prevalencia, diagnóstico y tratamiento de las hepatitis crónicas son mejores que en la media europea Noticia pública
  • Un proyecto universitario ayuda a los adolescentes a prevenir el cáncer de piel Un proyecto de la Universidad de Alcalá de Henares (UAH), desarrollado por la doctoranda Alba Gómez, ha ayudado a más de 1.500 adolescentes entre 14 y 16 años a prevenir el cáncer de piel mediante charlas divulgativas sobre esta enfermedad en colegios e institutos Noticia pública
  • Sólo se diagnostican el 10% de los casos de hepatitis crónica, según Cruz Roja Cruz Roja Comunidad de Madrid afirmó este miércoles que sólo se diagnostican el 10% de los casos de hepatitis crónica por falta de pruebas diagnósticas, una afirmación que realizó con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hepatitis, que tendrá lugar el viernes 28 Noticia pública
  • Médicos sin Fronteras alerta del alto número de muertes por sida en el África Subsahariana Médicos sin Fronteras (MSF) alertó este martes del alto número de muertes por sida en África Subsahariana, mientras que los pacientes carecen de un tratamiento que evite el desarrollo de la enfermedad, según las conclusiones de su informe ‘Esperar no es opción: prevenir y sobrevivir el VIH avanzado’, presentado en la Conferencia de la Sociedad Internacional del Sida (IAS), que se celebra en París Noticia pública
  • Niños Con Cáncer pide el 33% de discapacidad para los menores con esta enfermedad La Federación Española de Padres de Niños Con Cáncer (Niños Con Cáncer) ha solicitado que se modifique la ley para garantizar el reconocimiento de una discapacidad del 33% a los niños y adolescentes con cáncer desde el mismo momento del diagnóstico Noticia pública
  • Feder impulsa una herramienta para potenciar el acceso a sus servicios de atención directa La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha creado una nueva herramienta para facilitar el acceso de todas las personas que conviven con alguna de estas patologías a sus servicios de atención directa. Se trata de un formulario 'online' a través del cual se pueden canalizar todo tipo de consultas relativas a las enfermedades raras Noticia pública
  • Comienza un estudio para el tratamiento en adultos con síndrome de Prader Willi El Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell ha recibido la aprobación del Comité Ético para iniciar un ensayo clínico que estudie el efecto del tratamiento con la hormona de crecimiento (GH) en adultos con el síndrome de Prader Willi (SPW), una enfermedad genética rara que afecta a múltiples sistemas del organismo, siendo además la primera causa de obesidad de origen genético Noticia pública
  • Investigadores identifican un nuevo gen causante de la anemia de Fanconi Investigadores del grupo que lidera el doctor Jordi Surrallés, catedrático de Genética de la Universitat Autònoma de Barcelona, jefe de grupo del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y actual director del Servicio de Genética del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, han participado en un trabajo que ha identificado un nuevo gen causante de la anemia de Fanconi, una grave enfermedad rara congénita Noticia pública
  • La Sociedad de Reumatología Pediátrica y Farmaindustria firman un acuerdo de transparencia La Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (Serpe) y Farmaindustria firmaron este jueves un acuerdo de transparencia para facilitar la cooperación entre ambas entidades y reforzar la confianza de la sociedad en la industria farmacéutica y el sistema sanitario en su conjunto Noticia pública
  • Feder se suma hoy al Día Internacional del Sarcoma La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se sumó este jueves al Día Internacional del Sarcoma para concienciar a la sociedad sobre este cáncer maligno que afecta a huesos o tejidos blandos Noticia pública
  • Alergólogos dicen que la mayoría de campamentos de verano no están preparados para atender a niños alérgicos La mayoría de campamentos de verano no están preparados para atender a niños alérgicos y asmáticos, ya que carecen de personal formado, de protocolos de actuación en caso de anafilaxia e incluso de adrenalina en el botiquín, según advirtió hoy la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergológica y Asma Pediátrica (Seicap) Noticia pública
  • Casi la mitad de los pacientes con VIH son mayores de 50 años Casi la mitad de los pacientes con VIH son mayores de 50 años, quienes además de tener que enfrentarse a los problemas derivados de un envejecimiento anticipado (desarrollan síntomas de senilidad a los 50 años), han de hacer frente a los efectos secundarios fruto de las toxicidades acumuladas por tratamientos anteriores Noticia pública
  • Expertos recomiendan nuevas mediciones en el test de aliento en desórdenes gastrointestinales El Colegio Americano de Gastroenterología ha recomendado medir no sólo los niveles de hidrógeno, sino también los de metano y dióxido de carbono, en los test de aliento para un mejor diagnóstico de desórdenes gastrointestinales, en un estudio cuyos resultados se han publicado en la revista ‘The American Journal of Gastroenterology’ Noticia pública
  • Sólo el 1% de las becas oficiales de investigación médica se destinan a investigar el cáncer de páncreas Sólo el 1% de las becas oficiales destinadas a investigación médica se destinan a investigar el cáncer de páncreas, del que se registran 6.500 nuevos casos cada año en España, según afirmó este lunes el doctor Bruno Sainz Anding, investigador del Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria de Madrid, quien añadió que “gracias a una de estas becas podremos investigar en un anticuerpo para eliminar las células madre tumorales presentes en esta patología” Noticia pública
  • Más de 900 playas y piscinas 'se mojarán' hoy por la esclerosis múltiple Más de 900 playas y piscinas de España participan hoy en la campaña 'Mójate por la Esclerosis Múltiple', cuyo objetivo es sensibilizar a la sociedad y captar recursos para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple (EM) a través de la rehabilitación. En la edición del año pasado participaron más de 150.000 personas y 3.200 voluntarios Noticia pública
  • Más de 900 playas y piscinas participarán mañana en la campaña 'Mójate por la Esclerosis Múltiple' Más de 900 playas y piscinas de España participarán este domingo en la campaña 'Mójate por la Esclerosis Múltiple', cuyo objetivo es sensibilizar a la sociedad y captar recursos para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple (EM) a través de la rehabilitación. En la edición del año pasado participaron más de 150.000 personas y 3.200 voluntarios Noticia pública
  • Más de 900 playas y piscinas participan en la campaña 'Mójate por la Esclerosis Múltiple' Más de 900 playas y piscinas participarán el próximo domingo en la campaña 'Mójate por la Esclerosis Múltiple', cuyo objetivo es sensibilizar a la sociedad y captar recursos para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple a través de la rehabilitación. En la edición del año pasado participaron más de 150.000 personas y 3.200 voluntarios Noticia pública
  • El 50% de la población española desconoce las vías de transmisión de la hepatitis C El 50% de la población española desconoce las vías de transmisión de la hepatitis C y el 20% aún cree que puede contraerse a través de la tos, un estornudo o un beso, según explica el informe ‘Percepción Social de la Hepatitis C en España’ elaborado por la Fundación Más que Ideas y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth), presentado este martes en Madrid Noticia pública
  • Feder ‘alza su pulgar’ por las familias con síndrome de Rubinstein-Taybi en su día mundial La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ‘alza su pulgar’ este lunes con motivo del Día Mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad que conlleva varias alteraciones con las que nace el bebé como el tamaño pequeño de la cabeza o los pulgares o dedos anchos Noticia pública
  • Cesida lanza una campaña para eliminar el estigma por el VIH con motivo del World Pride La Coordinadora Estatal de VIH y Sida (Cesida) ha lanzado este viernes la campaña ‘Desmarcar el VIH’ para eliminar el estigma hacia las personas que tienen este virus, una iniciativa que arranca con motivo de la celebración en Madrid del World Pride Noticia pública
  • La Asociación Española Síndrome Prader Willi entrega hoy sus Premios Solidarios La Asociación Española Síndrome Prader Willi entrega este viernes la primera edición de sus Premios Solidarios, que buscan reconocer la labor desempeñada por empresas y personas a favor de los más de 3.000 afectados por esta enfermedad rara que viven en España Noticia pública