DiscapacidadLeo puede "sentir el aire en su piel sin que le duela" por primera vez en sus 12 años de vida en parte de su cuerpoEl joven paciente con piel de mariposa, Leo, y otras 8 personas en Andalucía mejoran su calidad de vida tras ser tratados con Vyjuvek, la primera terapia génica indicada para la epidermólisis bullosa distrófica, una patología minoritaria que provoca una extrema fragilidad de la piel. Tras 10 dosis, el joven de 12 años ha podido "sentir el aire" en parte de su piel por primera vez en su vida
CáncerLa AECC reivindica la humanización de los datos para medir la realidad en cáncerLa Asociación Española contra el Cáncer (AECC) reivindicó este miércoles la humanización de los datos para convertir la información en mejores decisiones, mejores políticas públicas y una atención más equitativa para que ninguna persona con cáncer tenga menos oportunidades de supervivencia o calidad de vida por el lugar donde vive
DiscapacidadArranca el primer registro clínico nacional de artrogriposis para mejorar la investigación y atención a los pacientesLa Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita ha puesto este martes en marcha el primer Registro Clínico Nacional de personas con esta “enfermedad ultrarrara”, un proyecto que permitirá conocer con mayor precisión la realidad de los pacientes, impulsar la investigación y mejorar el diagnóstico, el seguimiento y la atención sanitaria de quienes conviven con esta patología, que afecta principalmente a las articulaciones y provoca contracturas congénitas permanentes
VenezuelaLa UE envía ayuda de emergencia a Venezuela y organiza un vuelo humanitarioLa UE destinará 5 millones de euros en ayuda humanitaria para prestar asistencia inmediata a las comunidades más afectadas por los terremotos en Venezuela. Además de esta financiación de emergencia, está organizando un puente aéreo que transportará unas 50 toneladas de material para refugios, agua y equipos de saneamiento y material educativo
EmpresasEl Mes de la Fertilidad concluye constatando que la maternidad se acerca cada vez más a los 40 añosCon el final del Mes de la Fertilidad, los especialistas vuelven a poner el foco en uno de los principales retos de la salud reproductiva: el progresivo retraso de la maternidad. En España, cada vez son más las mujeres que inician su proyecto reproductivo en edades próximas a los 40 años, una realidad que refleja la transformación de los modelos familiares y la necesidad de reforzar la educación en fertilidad
MadridEl Hospital General de Villalba forma a sus profesionales para mejorar la atención a los adolescentes en una sociedad en transformaciónEl Hospital Universitario General de Villalba -hospital público de la Comunidad de Madrid- ha ofrecido a sus profesionales una formación específica en este ámbito con la sesión clínica 'De boomers a alfa: entendiendo al nuevo adolescente en un mundo cambiante', impartida por la doctora Rebeca González Preciado, especialista del Servicio de Pediatría, y centrada en cómo acompañar y atender mejor a los adolescentes actuales
Cáncer infantilAbiertas las inscripciones de la IV Carrera CRIS Contra el Cáncer, ‘Si corres, curas’La Fundación CRIS Contra el Cáncer ha abierto las inscripciones de la IV Carrera CRIS Cáncer ‘Si corres, curas’, una movilización solidaria que tendrá lugar el próximo 27 de septiembre en el Parque Forestal de Valdebebas de Madrid para recaudar fondos para la investigación en cáncer infantil
SanidadLos pacientes protagonizan la campaña de la AECC para humanizar la atención oncológicaPacientes con cáncer protagonizan la nueva campaña de marketing de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) ‘Mientras tanto…’, para humanizar la atención oncológica y mostrar cómo es su día a día familiar, laboral o personal mientras siguen pendientes de su diagnóstico o tratamiento
SanidadAMC España pide revisar el decreto de la CUME para evitar recortes en la protección a las familiasLa Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC España) presentó este jueves alegaciones al proyecto de real decreto que regula la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) y reclamó una revisión profunda del texto al considerar que “podría reducir la protección de numerosas familias” pese a presentarse como una actualización técnica de la normativa
Enfermedades rarasUna prueba genética identifica a bebés con una enfermedad rara que podrían curarse con cirugíaUna prueba genética rápida permite identificar a bebés con hiperinsulinismo congénito que presentan una forma localizada de esta enfermedad rara y que, por tanto, podrían curarse mediante cirugía, según un trabajo científico-médico publicado en la revista 'Nature Health'
DiscapacidadEl Cermi pide al Congreso reforzar al sector de la discapacidad en la futura Ley de Organizaciones de PacientesEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) trasladó este miércoles a los grupos parlamentarios del Congreso de los Diputados un conjunto de propuestas de enmienda al Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes con el fin de “reforzar la presencia y participación” del sector social de la discapacidad en la futura norma
Enfermedades rarasEl idioma limita el acceso de menores con enfermedades raras a ensayos clínicos internacionalesHablar una lengua distinta a la del país donde se realiza un ensayo clínico puede convertirse en una barrera injustificada para niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras, que a menudo dependen de estudios internacionales para acceder a nuevas opciones terapéuticas
Cáncer infantilAbiertas las inscripciones de la IV Carrera CRIS Contra el Cáncer, ‘Si corres, curas’La Fundación CRIS Contra el Cáncer ha abierto las inscripciones de la IV Carrera CRIS Cáncer ‘Si corres, curas’, una movilización solidaria que tendrá lugar el próximo 27 de septiembre en el Parque Forestal de Valdebebas de Madrid para recaudar fondos para la investigación en cáncer infantil
DuchenneLos niños con Duchenne están más expuestos al bullying por su condición físicaDuchenne Parent Project España (DPPE) denunció la falta de apoyos educativos y las graves consecuencias del bullying en niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) al tiempo que solicitó a los centros de enseñanza que se unan a su campaña ‘Di NO al Acoso Escolar en Duchenne y Becker’
ELAEl alcalde de La Roda convierte el municipio en epicentro científico y social de la lucha contra la ELAEl alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores, diagnosticado de ELA hace más de diez años, ha convertido su municipio en epicentro científico y social de la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa con la celebración del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, cuyo acto oficial de apertura presidió este lunes la reina Sofía
ELACastilla-La Mancha acoge un congreso internacional para acelerar la investigación en ELACastilla-La Mancha acogerá este lunes y el martes el III Congreso Internacional de Investigación en ELA 'Manolo Barrós', que convertirá a La Roda (Albacete) en punto de encuentro de especialistas nacionales e internacionales, investigadores, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familias para compartir avances científicos y reforzar la sensibilización social sobre una enfermedad neurodegenerativa que sigue sin cura
ELAUn implante cerebral permite a un paciente con ELA comunicarse y trabajar desde casa durante casi dos añosUn estudio recién publicado en la revista 'Nature Medicine' describió cómo una interfaz cerebro-ordenador permitió a un paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Casey Harrell, comunicarse, trabajar e interactuar con plataformas digitales desde su domicilio durante casi dos años, sin apoyo constante ni de investigadores ni de cuidadores
El joven paciente con piel de mariposa, Leo, y otras 8 personas en Andalucía mejoran su calidad de vida tras ser tratados con Vyjuvek, la primera terapia génica indicada para la epidermólisis bullosa distrófica, una patología minoritaria que provoca una extrema fragilidad de la piel. Tras 10 dosis, el joven de 12 años ha podido "sentir el aire" en parte de su piel por primera vez en su vida
Hasta un 33% de las pacientes con cáncer de mama abandona o no sigue correctamente el tratamiento endocrino durante los cinco años posteriores a cirugía, radioterapia o quimioterapia. Esta falta de continuidad puede verse comprometida por diversos factores físicos, emocionales y sociales
La Asociación Española contra el Cáncer (AECC) reivindicó este miércoles la humanización de los datos para convertir la información en mejores decisiones, mejores políticas públicas y una atención más equitativa para que ninguna persona con cáncer tenga menos oportunidades de supervivencia o calidad de vida por el lugar donde vive
Médicos del Mundo advirtió este martes de que la crisis sanitaria provocada por el terremoto de Venezuela "puede agravarse en las próximas semanas" si no se garantiza la continuidad de los servicios básicos de Atención Primaria, salud mental, salud sexual y reproductiva y acceso a medicamentos esenciales
La Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita ha puesto este martes en marcha el primer Registro Clínico Nacional de personas con esta “enfermedad ultrarrara”, un proyecto que permitirá conocer con mayor precisión la realidad de los pacientes, impulsar la investigación y mejorar el diagnóstico, el seguimiento y la atención sanitaria de quienes conviven con esta patología, que afecta principalmente a las articulaciones y provoca contracturas congénitas permanentes
La UE destinará 5 millones de euros en ayuda humanitaria para prestar asistencia inmediata a las comunidades más afectadas por los terremotos en Venezuela. Además de esta financiación de emergencia, está organizando un puente aéreo que transportará unas 50 toneladas de material para refugios, agua y equipos de saneamiento y material educativo
Con el final del Mes de la Fertilidad, los especialistas vuelven a poner el foco en uno de los principales retos de la salud reproductiva: el progresivo retraso de la maternidad. En España, cada vez son más las mujeres que inician su proyecto reproductivo en edades próximas a los 40 años, una realidad que refleja la transformación de los modelos familiares y la necesidad de reforzar la educación en fertilidad
El Hospital Universitario General de Villalba -hospital público de la Comunidad de Madrid- ha ofrecido a sus profesionales una formación específica en este ámbito con la sesión clínica 'De boomers a alfa: entendiendo al nuevo adolescente en un mundo cambiante', impartida por la doctora Rebeca González Preciado, especialista del Servicio de Pediatría, y centrada en cómo acompañar y atender mejor a los adolescentes actuales
La Sociedad Española de Reumatología (SER) destacó que el diagnóstico precoz de la esclerodermia y las nuevas terapias han cambiado el pronóstico de los cerca de 13.000 pacientes afectados en España
La Fundación CRIS Contra el Cáncer ha abierto las inscripciones de la IV Carrera CRIS Cáncer ‘Si corres, curas’, una movilización solidaria que tendrá lugar el próximo 27 de septiembre en el Parque Forestal de Valdebebas de Madrid para recaudar fondos para la investigación en cáncer infantil
Pacientes con cáncer protagonizan la nueva campaña de marketing de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) ‘Mientras tanto…’, para humanizar la atención oncológica y mostrar cómo es su día a día familiar, laboral o personal mientras siguen pendientes de su diagnóstico o tratamiento
La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC España) presentó este jueves alegaciones al proyecto de real decreto que regula la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) y reclamó una revisión profunda del texto al considerar que “podría reducir la protección de numerosas familias” pese a presentarse como una actualización técnica de la normativa
Una prueba genética rápida permite identificar a bebés con hiperinsulinismo congénito que presentan una forma localizada de esta enfermedad rara y que, por tanto, podrían curarse mediante cirugía, según un trabajo científico-médico publicado en la revista 'Nature Health'
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) trasladó este miércoles a los grupos parlamentarios del Congreso de los Diputados un conjunto de propuestas de enmienda al Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes con el fin de “reforzar la presencia y participación” del sector social de la discapacidad en la futura norma
Hablar una lengua distinta a la del país donde se realiza un ensayo clínico puede convertirse en una barrera injustificada para niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras, que a menudo dependen de estudios internacionales para acceder a nuevas opciones terapéuticas
Duchenne Parent Project España (DPPE) denunció la falta de apoyos educativos y las graves consecuencias del bullying en niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) al tiempo que solicitó a los centros de enseñanza que se unan a su campaña ‘Di NO al Acoso Escolar en Duchenne y Becker’
Xènia Cid publicará el próximo 1 de julio ‘A vivir lo aprendí de ti’, un libro en el que relata el proceso de reconstrucción personal y familiar tras la muerte de su hijo Arnau, quien falleció a los nueve años por anemia de Fanconi, una enfermedad rara
Más de 150 edificios y monumentos emblemáticos volverán a iluminarse de color morado este martes con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Dravet
El alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores, diagnosticado de ELA hace más de diez años, ha convertido su municipio en epicentro científico y social de la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa con la celebración del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, cuyo acto oficial de apertura presidió este lunes la reina Sofía
Más de 150 edificios y monumentos emblemáticos volverán a iluminarse de color morado este martes, 23 de junio, con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Dravet
Castilla-La Mancha acogerá este lunes y el martes el III Congreso Internacional de Investigación en ELA 'Manolo Barrós', que convertirá a La Roda (Albacete) en punto de encuentro de especialistas nacionales e internacionales, investigadores, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familias para compartir avances científicos y reforzar la sensibilización social sobre una enfermedad neurodegenerativa que sigue sin cura
El Senado iluminará su fachada de verde este domingo para conmemorar el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Un estudio recién publicado en la revista 'Nature Medicine' describió cómo una interfaz cerebro-ordenador permitió a un paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Casey Harrell, comunicarse, trabajar e interactuar con plataformas digitales desde su domicilio durante casi dos años, sin apoyo constante ni de investigadores ni de cuidadores
