InvestigaciónInvestigadores españoles desarrollan un nuevo tipo de células para tratar cánceres hematológicosEspecialistas liderados por la Clínica Universidad de Navarra (CUN) y el Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (Ciemat) desarrollaron un nuevo tipo de células CAR-T basadas en el uso de vectores no virales y dirigidas al tratamiento de cánceres hematológicos tales como los linfomas o leucemias de linfocitos B
SaludMInsait (Indra) participa en el proyecto 'Red Únicas' de atención a niños con enfermedades rarasMinsait, filial del grupo Indra, participa en el desarrollo tecnológico de ‘Red Únicas’, un proyecto financiado gracias a los fondos Next Generation, dentro del Perte de salud de vanguardia y que pretende a través de la digitalización mejorar la atención de pacientes pediátricos con enfermedades raras o minoritarias
InvestigaciónDesarrollan un antiviral de amplio espectro basado en una sustancia del caparazón de los crustáceosVarios centros del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), entre ellos el Instituto de Biología Integrativa de Sistemas (I2SysBio) o el Instituto de Química Orgánica General (IQOG), junto al Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (Ciberer) y el Centro de Investigación Cooperativa en Biomateriales (CIC biomaGUNE), desarrollaron un nuevo compuesto antiviral basado en quitosano, un material derivado de una sustancia natural (quitina) presente en el exoesqueleto de crustáceos como cangrejos y camarones
CienciaLos minerales críticos protagonizan el nuevo número de la revista divulgativa ‘CSIC Investiga’Los minerales críticos protagonizan el número octavo de la revista divulgativa semestral ‘CSIC Investiga’, que muestra las investigaciones desarrolladas en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) para impulsar la exploración y la explotación, tanto en España como en Europa, de estos recursos fundamentales para el progreso tecnológico y la transición energética
SaludLa POP lamenta el “incremento real” de agresiones a sanitarios y reclama una “estrategia de educación” a la ciudadaníaLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) expresó este miércoles su lamento por el “incremento real” de las agresiones a profesionales sanitarios en los últimos años y reclamó la puesta en marcha de una “estrategia de educación” y de campañas de comunicación “menos contundentes y más constructivas” dirigidas especialmente a los colectivos “más predispuestos a agredir”
Enfermedades rarasLa Reina reclama que las voces de las personas con enfermedades raras tengan "eco" para mejorar su calidad de vidaLa Reina pidió este martes que se escuchen las demandas de las personas con enfermedades poco frecuentes. "Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy tiene que tener su acción y eco para que atraviese la sociedad. Sigamos trabajando para que mejoren las condiciones y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras", reclamó doña Letizia
Estados UnidosSumar denuncia la "humillación" de Trump a Zelenski y dice que Estados Unidos “no es un aliado de fiar”La secretaria de Comunicación de Sumar, Elizabeth Duval, denunció este lunes el choque del pasado viernes en la Casa Blanca, donde el presidente estadounidense, Donald Trump, “humilló públicamente” al ucraniano, Volodimir Zelenski. Duval denunció que la política internacional de Estados Unidos “está basada en la humillación y el matonismo”, por lo que defendió que “no es un aliado de fiar, sino un país sumamente inestable”
UcraniaSánchez y Feijóo apoyan a Ucrania después de que Zelenski haya abandonado la Casa Blanca tras una tensa reunión con TrumpEl presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, y el líder de la oposición, Alberto Núñez Feijóo, manifestaron este viernes su apoyo a Ucrania después de que el presidente del país, Volodímir Zelenski, abandonara la Casa Blanca a donde acudió a reunirse con Donald Trump para firmar el acuerdo sobre las tierras raras y el encuentro se tornara en un cruce de acusaciones
Enfermedades rarasAmpliaciónDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Enfermedades rarasDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Día enfermedades rarasUn afectado de una enfermedad rara lleva 17 años a la espera de un diagnósticoLas personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”
Enfermedades rarasSanidad financió 17 medicamentos para enfermedades raras y destinó 22 millones de euros a una red intrahospitalaria en 2024El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
Enfermedades rarasNueve de cada diez ensayos clínicos para enfermedades raras en España están promovidos por la industria farmacéuticaEspaña tiene en marcha más de 1.050 ensayos clínicos para enfermedades raras en los últimos cinco años y nueve de cada diez están promovidos por la industria farmacéutica. Además uno de cada tres nuevos medicamentos aprobados por Europa en 2024 fue catalogado como medicamento huérfano (para enfermedades raras), según Farmaindustria
El Ayuntamiento de Madrid incluirá en las subvenciones del Plan Adapta las actuaciones de adaptación para personas con discapacidad y enfermedades raras en negocios que se encuentren en la primera planta de un edificio, como despachos de abogados o una consulta médica
La vida marina en las profundidades del océano puede tardar décadas en recuperarse del impacto de la minería de metales raros en aguas profundas
En el actual contexto de tensión geopolítica, las tierras raras han cobrado mayor protagonismo en las últimas semanas debido a su papel clave en la transición energética y en la industria tecnológica. Sin embargo, desde algunos sectores alertan de que las barreras administrativas frenan el potencial estratégico de las tierras raras en España
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, presentó este martes la Estrategia Madrileña de Atención a Personas con Discapacidad ‘Horizonte 2028’, una iniciativa que contiene 316 medidas y contempla una inversión de 4.800 millones
Kiwoko destacó este martes la importancia de los antiparasitarios para evitar enfermedades transmitidas por pulgas, garrapatas y otros parásitos en perros y gatos, aunque señaló que en algunos casos pueden provocar reacciones alérgicas
Especialistas liderados por la Clínica Universidad de Navarra (CUN) y el Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (Ciemat) desarrollaron un nuevo tipo de células CAR-T basadas en el uso de vectores no virales y dirigidas al tratamiento de cánceres hematológicos tales como los linfomas o leucemias de linfocitos B
Minsait, filial del grupo Indra, participa en el desarrollo tecnológico de ‘Red Únicas’, un proyecto financiado gracias a los fondos Next Generation, dentro del Perte de salud de vanguardia y que pretende a través de la digitalización mejorar la atención de pacientes pediátricos con enfermedades raras o minoritarias
Varios centros del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), entre ellos el Instituto de Biología Integrativa de Sistemas (I2SysBio) o el Instituto de Química Orgánica General (IQOG), junto al Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (Ciberer) y el Centro de Investigación Cooperativa en Biomateriales (CIC biomaGUNE), desarrollaron un nuevo compuesto antiviral basado en quitosano, un material derivado de una sustancia natural (quitina) presente en el exoesqueleto de crustáceos como cangrejos y camarones
El presidente de la Asamblea de Madrid, Enrique Ossorio, resaltó este martes la labor “fundamental” de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para impulsar la investigación, el diagnóstico precoz y la aplicación de terapias para hacer frente a las enfermedades raras
Los minerales críticos protagonizan el número octavo de la revista divulgativa semestral ‘CSIC Investiga’, que muestra las investigaciones desarrolladas en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) para impulsar la exploración y la explotación, tanto en España como en Europa, de estos recursos fundamentales para el progreso tecnológico y la transición energética
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) expresó este miércoles su lamento por el “incremento real” de las agresiones a profesionales sanitarios en los últimos años y reclamó la puesta en marcha de una “estrategia de educación” y de campañas de comunicación “menos contundentes y más constructivas” dirigidas especialmente a los colectivos “más predispuestos a agredir”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este viernes "la doble vulnerabilidad" que sufren las mujeres afectas por enfermedades poco frecuentes, ya sean pacientes, portadoras o cuidadoras
La Reina pidió este martes que se escuchen las demandas de las personas con enfermedades poco frecuentes. "Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy tiene que tener su acción y eco para que atraviese la sociedad. Sigamos trabajando para que mejoren las condiciones y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras", reclamó doña Letizia
En el marco de su 90 Aniversario, que celebra en 2025, la Fundación Jiménez Díaz ha puesto en marcha este año un ciclo de conferencias que reunirá a destacados expertos para abordar distintos aspectos de la Medicina y la ciencia
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Las personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”
El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
El ministro de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación, José Manuel Albares, afirmó este viernes que España quiere para Ucrania una paz “duradera, global y justa”, y “no a un mero alto el fuego” ni “un paréntesis entre dos guerras”
El Consejo General de Enfermería (CGE) reclamó más formación e investigación para situar a los pacientes con enfermedades raras y su atención en el epicentro del sistema sanitario y así mejorar su acceso al diagnóstico, la información y la asistencia sanitaria
