SaludLa ONCE dedica 33 millones de cupones para visibilizar las enfermedades rarasEl movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas
Se buscan enfermeros para acoger a menores tutelados con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Consejo General de Enfermería realizaron este miércoles un llamamiento a los alrededor de 300.000 enfermeros y enfermeras españoles para que acojan a menores tutelados con enfermedades poco frecuentes en sus casas, ya que se estima que sólo el 35% acaba en una familia
SaludUno de cada cinco diagnósticos de enfermedades raras tarda en llegar más de 10 añosEl retraso en el diagnóstico, de más de 10 años en el 20% de los casos (lo que supone uno de cada cinco diagnósticos), es una de las principales causas de que más del 40% de las personas con enfermedades raras en España no estén satisfechas con la atención sanitaria que reciben. Además, en alrededor de otro 20% de los casos el diagnóstico se demoró entre cuatro y nueve años
Farmaindustria entrega los premios 'Somos pacientes'Iniciativas sobre cáncer infantil, esclerosis múltiple, vih-sida, salud mental, enfermedad reumática y enfermedades raras han sido las áreas reconocidas este martes con los galardones de la IV edición de los Premios Somos Pacientes, de Farmaindustria que respaldan el esfuerzo, la dedicación, el talento y la imaginación que las asociaciones de pacientes emplean a lo largo del año para ofrecer asistencia, servicios y soluciones a los pacientes y a la sociedad en general
DiscapacidadFeder se une a las familias que conviven con ataxias en su día internacionalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se sumó este martes a Día Internacional de las Ataxias, que se celebra hoy, mostrando su apoyo a todas las familias que conviven con estas enfermedades poco frecuentes que producen trastornos de movimiento
Profesionales de La Paz organizan una cena benéfica para niños neonatosLos profesionales del Servicio de Neonatología del Hospital Universitario de La Paz han organizado para el próximo jueves una cena benéfica que incluye un recital a cargo de la cantante Rosana y cuya recaudación irá destinada de manera íntegra a la remodelación de dicho servicio, que atiende a una quincena de pacientes críticos
SaludManu Guix compone ‘Seremos Aire’, una canción para concienciar sobre la Fibrosis PulmonarLa canción ‘Seremos Aire’, del compositor Manu Guix, será la protagonista de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), que se celebrará desde este sábado hasta el 22 de septiembre junto a la campaña de sensibilización ‘El arte de diagnosticar’
Feder presenta una aplicación para facilitar la comunicación entre familias de niños con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presenta este jueves en Barcelona la app-web ‘COMjuntos’ que tiene como objetivo mejorar la comunicación entre las familias de niños con enfermedades raras y los profesionales de la salud. La aplicación ya se puede descargar en dispositivos Android e iOS, y también está disponible en versión web
Feder presenta una aplicación para facilitar la comunicación entre familias de niños con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presenta este jueves en Barcelona la app-web ‘COMjuntos’ que tiene como objetivo mejorar la comunicación entre las familias de niños con enfermedades raras y los profesionales de la salud. La aplicación ya se puede descargar en dispositivos Android e iOS, y también está disponible en versión web
SaludLa Federación de Enfermedades Raras conmemora el Día Mundial de la Enfermedad de CoatsLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Internacional de la Enfermedad de Coats, que se celebra este viernes, ha expresado su apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología, que se caracteriza por la pérdida de visión, generalmente, en un solo ojo, e insiste en la importancia de dar visibilidad a esta enfermedad
SaludLa Federación de Enfermedades Raras conmemora el Día Mundial de la enfermedad de GaucherLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Mundial del Síndrome de la enfermedad de Gaucher, que se celebra este jueves, ha expresado su apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología e insiste en la importancia de promover la investigación de esta patología
MadridLos pacientes con enfermedades raras participarán en la toma de las decisiones que les afectenEl Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid 2016-2020 contempla ya la participación de los pacientes en la toma de las decisiones que afecten a su tratamiento, según informó hoy la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Asimismo, el plan aborda la formación de los profesionales sociosanitarios
DependenciaEl PSOE pide igualdad en la jornada reducida para todos los padres de niños con enfermedades discapacitantesEl Grupo Socialista del Congreso de los Diputados pidió este martes reformar el real decreto que regula la prestación económica de la jornada reducida para aquellos padres que deben cuidar de hijos con cáncer u otras enfermedades graves y el Estatuto de los Trabajadores, a fin de que cualquier progenitor con un hijo en dicha situación pueda acogerse a este permiso sin necesidad de hospitalización
MadridConcierto solidario hoy para ayudar a la investigación de enfermedades rarasLa Orquesta Sinfónica de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) ofrecerá hoy un concierto solidario a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que tendrá lugar en el Auditorio Nacional de Música de Madrid
MadridConcierto solidario mañana para ayudar a la investigación de enfermedades rarasLa Orquesta Sinfónica de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) ofrecerá mañana un concierto solidario a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que tendrá lugar en el Auditorio Nacional de Música de Madrid
Enfermedades rarasSevilla acoge hoy la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades rarasSevilla acoge este domingo la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras, que se celebrará en el parque del Alamillo, con el objetivo de dar visibilidad a la problemática de las enfermedades poco frecuentes y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ellas y de sus familias
Enfermedades rarasSevilla acoge mañana la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades rarasSevilla acogerá este domingo la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras, que se celebrará en el parque del Alamillo, con el objetivo de dar visibilidad a la problemática de las enfermedades poco frecuentes y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ellas y de sus familias
El movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Consejo General de Enfermería realizaron este miércoles un llamamiento a los alrededor de 300.000 enfermeros y enfermeras españoles para que acojan a menores tutelados con enfermedades poco frecuentes en sus casas, ya que se estima que sólo el 35% acaba en una familia
El retraso en el diagnóstico, de más de 10 años en el 20% de los casos (lo que supone uno de cada cinco diagnósticos), es una de las principales causas de que más del 40% de las personas con enfermedades raras en España no estén satisfechas con la atención sanitaria que reciben. Además, en alrededor de otro 20% de los casos el diagnóstico se demoró entre cuatro y nueve años
Iniciativas sobre cáncer infantil, esclerosis múltiple, vih-sida, salud mental, enfermedad reumática y enfermedades raras han sido las áreas reconocidas este martes con los galardones de la IV edición de los Premios Somos Pacientes, de Farmaindustria que respaldan el esfuerzo, la dedicación, el talento y la imaginación que las asociaciones de pacientes emplean a lo largo del año para ofrecer asistencia, servicios y soluciones a los pacientes y a la sociedad en general
Fundación ONCE y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) firmaron este lunes un convenio que mantiene el compromiso de ambas entidades por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y de las personas con enfermedades poco frecuentes en la sociedad
Fundación Solidaridad Carrefour fue galardonada con el premio ‘Reconocimiento Acción Social’ que otorga la Asociación de Personas con Enfermedades Raras y Discapacidad ‘Sense Barreres’ de Petrer (Alicante) por su sostenido compromiso con las necesidades de la infancia con patologías poco frecuentes de la provincia
La canción ‘Seremos Aire’, del compositor Manu Guix, será la protagonista de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), que se celebrará desde este sábado hasta el 22 de septiembre junto a la campaña de sensibilización ‘El arte de diagnosticar’
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presenta este jueves en Barcelona la app-web ‘COMjuntos’ que tiene como objetivo mejorar la comunicación entre las familias de niños con enfermedades raras y los profesionales de la salud. La aplicación ya se puede descargar en dispositivos Android e iOS, y también está disponible en versión web
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Internacional de la Enfermedad de Coats, que se celebra este viernes, ha expresado su apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología, que se caracteriza por la pérdida de visión, generalmente, en un solo ojo, e insiste en la importancia de dar visibilidad a esta enfermedad
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Mundial del Síndrome de la enfermedad de Gaucher, que se celebra este jueves, ha expresado su apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología e insiste en la importancia de promover la investigación de esta patología
La Casa Encendida de Madrid acoge hasta el próximo 18 de julio dos talleres de cine y música programados en el marco de la VII Bienal de Arte Contemporáneo de Fundación ONCE
