SaludLa Federación de Enfermedades Raras conmemora el Día Mundial de la Enfermedad de CoatsLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Internacional de la Enfermedad de Coats, que se celebra este viernes, ha expresado su apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología, que se caracteriza por la pérdida de visión, generalmente, en un solo ojo, e insiste en la importancia de dar visibilidad a esta enfermedad
SaludLa Federación de Enfermedades Raras conmemora el Día Mundial de la enfermedad de GaucherLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Mundial del Síndrome de la enfermedad de Gaucher, que se celebra este jueves, ha expresado su apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología e insiste en la importancia de promover la investigación de esta patología
MadridLos pacientes con enfermedades raras participarán en la toma de las decisiones que les afectenEl Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid 2016-2020 contempla ya la participación de los pacientes en la toma de las decisiones que afecten a su tratamiento, según informó hoy la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Asimismo, el plan aborda la formación de los profesionales sociosanitarios
DependenciaEl PSOE pide igualdad en la jornada reducida para todos los padres de niños con enfermedades discapacitantesEl Grupo Socialista del Congreso de los Diputados pidió este martes reformar el real decreto que regula la prestación económica de la jornada reducida para aquellos padres que deben cuidar de hijos con cáncer u otras enfermedades graves y el Estatuto de los Trabajadores, a fin de que cualquier progenitor con un hijo en dicha situación pueda acogerse a este permiso sin necesidad de hospitalización
MadridConcierto solidario hoy para ayudar a la investigación de enfermedades rarasLa Orquesta Sinfónica de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) ofrecerá hoy un concierto solidario a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que tendrá lugar en el Auditorio Nacional de Música de Madrid
MadridConcierto solidario mañana para ayudar a la investigación de enfermedades rarasLa Orquesta Sinfónica de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) ofrecerá mañana un concierto solidario a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que tendrá lugar en el Auditorio Nacional de Música de Madrid
Enfermedades rarasSevilla acoge hoy la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades rarasSevilla acoge este domingo la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras, que se celebrará en el parque del Alamillo, con el objetivo de dar visibilidad a la problemática de las enfermedades poco frecuentes y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ellas y de sus familias
Enfermedades rarasSevilla acoge mañana la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades rarasSevilla acogerá este domingo la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras, que se celebrará en el parque del Alamillo, con el objetivo de dar visibilidad a la problemática de las enfermedades poco frecuentes y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ellas y de sus familias
DependenciaFeder pide suprimir las “listas cerradas de enfermedades” en las evaluaciones del grado de discapacidad y dependenciaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió este jueves suprimir “las listas cerradas de 'numerus clausus'” a la hora de establecer los grados de discapacidad o de dependencia, puesto que hay “una gran cantidad de enfermedades que se quedan fuera, por no hablar de las personas que ni siquiera disponen de un diagnóstico”
MadridConcierto solidario para ayudar a la investigación sobre enfermedades rarasLa Orquesta Sinfónica de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) ofrecerá un concierto solidario a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) el próximo 9 de mayo, que tendrá lugar en el Auditorio Nacional de la Música en Madrid
FederLa Federación de Enfermedades Raras reflexiona hoy sobre el entorno rural en su congreso educativoEl entorno rural y las etapas pre y post-obligatorias serán los ejes del V Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebra hoy en el IES 'Pedro de Valdivia' de Villanueva de la Serena (Badajoz) y se dirige a toda la comunidad educativa. El encuentro será inaugurado por la reina doña Letizia
RSCFundación Solidaridad Carrefour dona 195.000 euros a favor de la infancia con discapacidadFundación Solidaridad Carrefour ha donado 195.000 euros a Confederación Aspace, a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Fundación CNSE, fruto de la iniciativa solidaria colección de peluches ‘Los Orejotas’ desarrollada con el apoyo de juguetes Famosa. Una iniciativa creada con la finalidad de mejorar la calidad de vida de aquellas familias con escasos recursos económicos y menores con parálisis cerebral, enfermedades raras o discapacidad auditiva a cargo
FederAmpliaciónLa Federación de Enfermedades Raras reflexionará mañana sobre el entorno rural en su congreso educativoEl entorno rural y las etapas pre y post-obligatorias serán los ejes del V Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebrará mañana en el IES 'Pedro de Valdivia' de Villanueva de la Serena (Badajoz) y se dirige a toda la comunidad educativa. El encuentro será inaugurado por la reina doña Letizia
Enfermedades rarasSevilla acogerá la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades rarasSevilla acogerá la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras el próximo 6 de mayo en el parque del Alamillo, con el objetivo de dar visibilidad a la problemática de las enfermedades poco frecuentes y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ellas y de sus familias
Enfermedades rarasLa Reina entrega a Servimedia el Premio Feder 2018 a la "labor periodística"La reina Letizia entregó este martes a la agencia de noticias Servimedia uno de los galardones de los ‘Premios Feder 2018’, por su labor periodística en enfermedades raras, unos reconocimientos que entrega cada año la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que en esta edición han reivindicado la necesidad de trabajar e investigar a nivel internacional
La reina Letizia preside hoy el acto de entrega de los Premios Feder 2018La reina Letizia preside este martes en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018, que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su destacada labor periodística en este ámbito
La reina Letizia presidirá mañana el acto de entrega de los Premios Feder 2018La reina Letizia preside mañana, martes, en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018, que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su destacada labor periodística en este ámbito
La reina Letizia presidirá el martes el acto de entrega de los Premios Feder 2018La reina Letizia presidirá el próximo 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018 que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su 'labor periodística' en este ámbito
MadridFeder celebra hoy la IX Carrera por la EsperanzaLa Casa de Campo de Madrid acoge hoy la IX Carrera por la Esperanza, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías a través del deporte
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Internacional de la Enfermedad de Coats, que se celebra este viernes, ha expresado su apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología, que se caracteriza por la pérdida de visión, generalmente, en un solo ojo, e insiste en la importancia de dar visibilidad a esta enfermedad
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Mundial del Síndrome de la enfermedad de Gaucher, que se celebra este jueves, ha expresado su apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología e insiste en la importancia de promover la investigación de esta patología
El Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid 2016-2020 contempla ya la participación de los pacientes en la toma de las decisiones que afecten a su tratamiento, según informó hoy la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Asimismo, el plan aborda la formación de los profesionales sociosanitarios
La Casa Encendida de Madrid acoge hasta el próximo 18 de julio dos talleres de cine y música programados en el marco de la VII Bienal de Arte Contemporáneo de Fundación ONCE
Fundación Solidaridad Carrefour ha donado 195.000 euros a Confederación Aspace, a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Fundación CNSE, fruto de la iniciativa solidaria colección de peluches ‘Los Orejotas’ desarrollada con el apoyo de juguetes Famosa. Una iniciativa creada con la finalidad de mejorar la calidad de vida de aquellas familias con escasos recursos económicos y menores con parálisis cerebral, enfermedades raras o discapacidad auditiva a cargo
El entorno rural y las etapas pre y post obligatorias serán los ejes del V Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que celebrará el 26 de abril en el IES Pedro de Valdivia de Villanueva de la Serena (Badajoz) y se dirige a toda la comunidad educativa
La reina Letizia entregó este martes a la agencia de noticias Servimedia uno de los galardones de los ‘Premios Feder 2018’, por su labor periodística en enfermedades raras, unos reconocimientos que entrega cada año la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que en esta edición han reivindicado la necesidad de trabajar e investigar a nivel internacional
