CienciaCientíficos españoles identifican dos fármacos para una enfermedad metabólica raraCientíficos de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) han identificado dos fármacos para la aciduría metilmalónica (MMA) tipo cblB, una enfermedad rara hereditaria que se caracteriza por la acumulación tóxica de ácido metilmalónico en orina y/o sangre
SaludArranca la campaña ‘Siente la hipertensión pulmonar’ en dos hospitales de Madrid y BarcelonaLa Asociación Nacional de la Hipertensión Pulmonar y la Asociación Hipertensión Pulmonar España han puesto en marcha la campaña ‘Siente la Hipertensión Pulmonar’ que consiste en recrear una habitación donde los visitantes podrán experimentar sus síntomas este jueves y viernes en los hospitales Vall d’Hebron de Barcelona y Ramón y Cajal de Madrid
Educación200.000 firmas piden que una adolescente con una enfermedad rara pueda estudiar Bachillerato en casaEl caso de Lucía, una adolescente valenciana con distrofia simpático refleja, una enfermedad rara y degenerativa muy dolorosa, ha reunido casi 200.000 firmas de apoyo para pedir a la Generalitat Valenciana que continúe facilitando atención domiciliaria de profesores con el fin de que la chica pueda seguir estudiando el próximo curso
SaludUn ensayo clínico mundial investiga un nuevo tratamiento contra la porfiria agudaLa Clínica Universidad de Navarra y los hospitales Clinic de Barcelona y Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia participan en un ensayo clínico a nivel mundial que investiga un nuevo tratamiento para prevenir los ataques agudos de porfiria, una enfermedad rara que provoca crisis de dolor, sobre todo abdominal
HemofiliaCarrera por la HemofiliaLa Asociación de la Hemofilia de la Comunidad de Madrid, Ashemadrid, ha organizado para este domingo la Carrera por la Hemofilia, que se celebrará a partir de las 9.00 horas en el Parque Norte de Madrid y que está dirigida a niños y adultos
HemofiliaMadrid acoge mañana la Carrera por la HemofiliaLa Asociación de la Hemofilia de la Comunidad de Madrid, Ashemadrid, ha organizado la Carrera por la Hemofilia, que se celebrará este domingo a partir de las 9.00 horas en el Parque Norte de Madrid y que está dirigida a niños y adultos
HemofiliaMadrid acogerá este domingo la Carrera por la HemofiliaLa Asociación de la Hemofilia de la Comunidad de Madrid, Ashemadrid, ha organizado la Carrera por la Hemofilia, que se celebrará este domingo a partir de las 9.00 horas en el Parque Norte de Madrid y que está dirigida a niños y adultos
Enfermedades Raras20.000 murcianos tienen anomalías congénitasMás de 20.000 murcianos padecen alguna anomalía congénita, según los datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER) a fecha 31 de diciembre de 2016, lo que implica que el 1,4% de la población padece una de estas enfermedades
Día de las Enfermedades RarasCris contra el Cáncer pide apoyos para un proyecto de investigación sobre sarcoma de EwingLa Fundación Cris contra el Cáncer pidió este miércoles financiación para un proyecto de investigación que se lleva a cabo entre el Hospital Virgen del Rocío y la Universidad de Valencia sobre el sarcoma de Ewing, uno de los tumores óseos más agresivos que afecta sobre todo a niños y adolescentes
Día de las Enfermedades RarasInvestigan un nuevo tratamiento para la enfermedad de Fabry basado en la nanomedicinaInvestigadores del Centro de Investigación Biomédica en Red de Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina (CIBER-BBN) estudian un nuevo tratamiento para la enfermedad rara de Fabry, basado en la nanomedicina, que cuenta con una financiación de la Unión Europea de 5,8 millones de euros
Día de las Enfermedades Raras'Yo también soy raro', el vídeo de Instagram de niños con enfermedades rarasUn grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy
Día de las Enfermedades RarasLa biopsia líquida y la inmunoterapia, claves para abordar los tumores rarosNuevas técnicas diagnósticas y terapéuticas como la biopsia líquida y la inmunoterapia permiten aislar alteraciones moleculares más allá del origen de un tumor raro, lo que permite su abordaje terapéutico, según destaca el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (Gethi) con motivo de la celebración, este miércoles, del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Día de las Enfermedades RarasLos afectados por Piel de Mariposa reivindican el acceso gratuito a los tratamientosLa asociación de pacientes Debra-Piel de Mariposa ha pedido el acceso gratuito a los tratamientos, así como la existencia de servicios de fisioterapia, logopedia y enfermería a domicilio, entre otras reivindicaciones, con motivo de la celebración hoy del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Día de las Enfermedades RarasReportajeEsclerodermia: la otra cara del colágenoLa esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a entre tres y cuatro personas por cada 10.000, en su mayoría mujeres. Se caracteriza por un exceso de colágeno y, según denuncian los propios pacientes, por la “incomprensión” que genera entre su propio entorno, ya que entre los efectos más devastadores se encuentran rachas de profundo agotamiento
Los afectados por Piel de Mariposa reivindican el acceso gratuito a los tratamientosLa asociación de pacientes Debra-Piel de Mariposa pidió este lunes el acceso gratuito a los tratamientos, así como la existencia de servicios de fisioterapia, logopedia y enfermería a domicilio, entre otras reivindicaciones, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero
'Yo también soy raro', el vídeo de Instagram de los niños con enfermedades rarasUn grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con la que quieren recordar que el Día de las Enfermedades Raras se conmemera el próximo 28 de febrero mediante un concurso en redes sociales
El Gobierno aprueba el primer tratamiento de atrofia muscular espinalEspaña se ha convertido en uno de los primeros países en aprobar el único tratamiento disponible para tratar la atrofia muscular espinal, ya que el medicamento necesario estará disponible para su utilización a partir del 1 de marzo y será financiado dentro del Sistema Nacional de Salud
Europa aprueba 35 medicamentos para el cáncer y enfermedades infecciosas, neurológicas e inmunológicasLa Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó en 2017 un total de 35 medicamentos, de los que 11 son tratamientos contra distintos tipos de cáncer, cinco se dirigen a pacientes con patologías neurológicas, cuatro están indicados para abordar patologías infecciosas y otros cuatro para el área terapéutica que engloba los trastornos del sistema inmune, las dolencias reumatológicas y los trasplantes
Feder representará a los pacientes en el grupo de trabajo de medicamentos de alto impacto en SanidadLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) representará a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que fue aprobado el pasado mes de junio en el Consejo Interterritorial de Salud
Pacientes con síndrome 22q ofrecen hoy un espectáculo solidario de música y magiaLa Asociación 22q ha organizado para hoy un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
Pacientes con síndrome 22q organizan un espectáculo solidario de música y magiaLa Asociación 22q ha organizado un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar mañana, domingo, en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
La supervivencia en cáncer infantil llega al 77% a cinco añosLa supervivencia en los casos de cáncer infantil en España llega al 77% a cinco años y alcanza al 83% en algunos tumores, como el hepatoblastoma, según dio a conocer este jueves la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR), que considera imprescindible la radioterapia para el control de algunos cánceres, como los cerebrales, en niños
Científicos de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) han identificado dos fármacos para la aciduría metilmalónica (MMA) tipo cblB, una enfermedad rara hereditaria que se caracteriza por la acumulación tóxica de ácido metilmalónico en orina y/o sangre
La Asociación Nacional de la Hipertensión Pulmonar y la Asociación Hipertensión Pulmonar España han puesto en marcha la campaña ‘Siente la Hipertensión Pulmonar’ que consiste en recrear una habitación donde los visitantes podrán experimentar sus síntomas este jueves y viernes en los hospitales Vall d’Hebron de Barcelona y Ramón y Cajal de Madrid
El caso de Lucía, una adolescente valenciana con distrofia simpático refleja, una enfermedad rara y degenerativa muy dolorosa, ha reunido casi 200.000 firmas de apoyo para pedir a la Generalitat Valenciana que continúe facilitando atención domiciliaria de profesores con el fin de que la chica pueda seguir estudiando el próximo curso
La Clínica Universidad de Navarra y los hospitales Clinic de Barcelona y Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia participan en un ensayo clínico a nivel mundial que investiga un nuevo tratamiento para prevenir los ataques agudos de porfiria, una enfermedad rara que provoca crisis de dolor, sobre todo abdominal
José Monge, paciente de mieloma múltiple, y su médico, el doctor Joaquín Martínez, correrán este domingo en Madrid la media maratón y la maratón, respectivamente, para recaudar 10.000 euros para la investigación de este cáncer de sangre incurable que afecta a unas 12.000 personas en España
José Monge, paciente de mieloma múltiple, y su médico, el doctor Joaquín Martínez, correrán en Madrid este domingo la media maratón y la maratón, respectivamente, para recaudar 10.000 euros para la investigación de este cáncer de sangre incurable que afecta a unas 12.000 personas en España
La Asociación de la Hemofilia de la Comunidad de Madrid, Ashemadrid, ha organizado la Carrera por la Hemofilia, que se celebrará este domingo a partir de las 9.00 horas en el Parque Norte de Madrid y que está dirigida a niños y adultos
La Fundación Cris contra el Cáncer pidió este miércoles financiación para un proyecto de investigación que se lleva a cabo entre el Hospital Virgen del Rocío y la Universidad de Valencia sobre el sarcoma de Ewing, uno de los tumores óseos más agresivos que afecta sobre todo a niños y adolescentes
La esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a entre tres y cuatro personas por cada 10.000, en su mayoría mujeres. Se caracteriza por un exceso de colágeno y, según denuncian los propios pacientes, por la “incomprensión” que genera entre su propio entorno, ya que entre los efectos más devastadores se encuentran rachas de profundo agotamiento
Un grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con la que quieren recordar que el Día de las Enfermedades Raras se conmemera el próximo 28 de febrero mediante un concurso en redes sociales
España se ha convertido en uno de los primeros países en aprobar el único tratamiento disponible para tratar la atrofia muscular espinal, ya que el medicamento necesario estará disponible para su utilización a partir del 1 de marzo y será financiado dentro del Sistema Nacional de Salud
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó en 2017 un total de 35 medicamentos, de los que 11 son tratamientos contra distintos tipos de cáncer, cinco se dirigen a pacientes con patologías neurológicas, cuatro están indicados para abordar patologías infecciosas y otros cuatro para el área terapéutica que engloba los trastornos del sistema inmune, las dolencias reumatológicas y los trasplantes
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) representará a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que fue aprobado el pasado mes de junio en el Consejo Interterritorial de Salud
La Asociación 22q ha organizado para hoy un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
La Asociación 22q ha organizado un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar mañana, domingo, en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
