InvestigaciónInvestigadores andaluces estudian cómo disminuir los casos de enfermedades raras no diagnosticadasCientíficos del Área de Bioinformática Clínica de Andalucía están llevando a cabo un proyecto de investigación para desarrollar herramientas y aplicaciones bioinformáticas capaces de detectar nuevos genes implicados en las enfermedades raras. Con ello, pretenden analizar datos y diversos patrones celulares implicados en este tipo de patologías que, en cuadros complejos, carecen de un diagnóstico molecular “claro”
PrestacionesAsepeyo mantendrá el pago de la prestación a familias con niños con enfermedades rarasAsepeyo mantendrá el pago de la prestación a familias con niños con enfermedades raras ante el “extraordinario momento que estamos viviendo” y a pesar de que la normativa aprobada para la adopción de medidas urgentes complementarias en el ámbito social y económico para hacer frente a la Covid-19 solo es de aplicación al progenitor beneficiario de la prestación en caso de ERTE
TelecomunicacionesEl Gobierno renueva las bases para ayudas a la extensión de banda ancha ultrarrápidaEl Ministerio de Asuntos Económicos y Transformación Digital ha publicado la nueva orden de bases de las ayudas del Plan de Extensión de Banda Ancha de Nueva Generación (PEBA-NGA) 2020-2022, cofinanciadas con el Fondo Europeo de Desarrollo Regional (Feder)
CoronavirusFeder pide al Gobierno que los ERTE no suspendan las prestaciones por hijos con enfermedades gravesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó este viernes al Gobierno a establecer que los Expedientes de Regulación Temporal de Empleo (ERTE) no supongan el fin de la prestación por cuidado de un menor con esta patología para aquellos familiares que se vean inmersos en ellos a causa de la crisis del coronavirus
CoronavirusLos Reyes hablan con la ONCE y Cruz Roja para conocer su labor frente al coronavirusLos Reyes hablaron telefónicamente este martes con el presidente de la ONCE, Miguel Carballeda, y con el presidente de Cruz Roja Española, Javier Senent, para conocer la labor de estas organizaciones en la lucha contra el coronavirus, según informaron fuentes del Palacio de la Zarzuela
TransporteAdif invirtió 1.800 millones en 2019, un 15% másAdif y Adif Alta Velocidad (Adif AV) invirtieron en 2019 un total de 1.798 millones de euros, lo que supone un aumento del 15% respecto al total invertido en 2018 en términos homogéneos (sin tener en cuenta provisiones), según informó este lunes el operador en un comunicado
Feder destinará más de 1,1 millones de euros al apoyo de familias con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destinará en 2020 más de 1,1 millones de euros para garantizar la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, en el marco de la Convocatoria de Ayudas que la federación tiene para fortalecer los proyectos y servicios de las 368 entidades que la conforman. Esta dotación se ha multiplicado por 20 durante la última década
Enfermedades rarasLa reina Letizia destaca el trabajo de las asociaciones de pacientes en la investigación sobre enfermedades rarasLa reina Letizia alabó este jueves el trabajo de las asociaciones de personas con patologías poco frecuentes y destacó su contribución al impulso de la investigación y a la mejora de la calidad de vida de los pacientes, durante la clausura del acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado hoy en Madrid
EmpresasEl CDTI concede casi 100 millones a proyectos de I+D+I empresarialEl Consejo de Administración del Centro para el Desarrollo Tecnológico Industrial (CDTI), entidad pública empresarial adscrita al Ministerio de Ciencia e Innovación, ha aprobado 218 nuevos proyectos de I+D+I con un presupuesto total que asciende a 128,5 millones de euros
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destinará ayudas a aquellas entidades que reabran sus centros de servicios terapéuticos y de atención temprana para fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional o enfermería, permitida en la fase 1 de la desescalada
El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, escuchó este domingo críticas de los mandatarios autonómicos por los criterios de reparto del fondo no reembolsable de 16.000 millones de euros y también los reproches de aquellos que no han evolucionado a la fase 1 en el plan de desescalada de la pandemia por Covid-19
Los Reyes hablaron telefónicamente este martes con el presidente de la ONCE, Miguel Carballeda, y con el presidente de Cruz Roja Española, Javier Senent, para conocer la labor de estas organizaciones en la lucha contra el coronavirus, según informaron fuentes del Palacio de la Zarzuela
