Enfermedades rarasFeder seguirá colaborando con el proyecto europeo ‘Credible’ para la inclusión educativaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) informó este lunes que continuará en 2022 su colaboración en el proyecto ‘Credible’ que refleja el compromiso para lograr la inclusión educativa en la infancia con enfermedades poco frecuentes a través de redes que combinan tecnología, educación y formación
#TúEresEuropaLa UE hará accesibles los medicamentos a los pacientes de cualquier rincón de su territorio desde que la EMA los apruebeLa eurodiputada del Partido Popular y exministra de Sanidad Dolors Montserrat ha explicado la nueva Estrategia Farmacéutica Europea, que se engloba en el programa de la Unión Europea para la Salud y que permitirá que, desde que la EMA apruebe un medicamento, esté accesible en el mercado para cualquier persona de un Estado miembro que lo necesite para tratarse
DiscapacidadFeder y Federación ASEM identifican los logros y retos del Registro Estatal De Enfermedades Raras tras su primer informe epidemiológicoLas federaciones de enfermedades raras (Feder) y enfermedades neuromusculares (ASEM) han identificado los logros y retos que supone la publicación del primer informe anual del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), un primer paso del Ministerio de Sanidad hacia la creación de un sistema de información propio que permita generar conocimiento sobre las propias patologías y quienes conviven con ellas
SolidaridadFundación Solidaridad Carrefour y Famosa presentan la colección de peluches ‘Amuleto’ a favor de la infancia con enfermedades rarasFundación Solidaridad Carrefour y Juguetes Famosa han lanzado su nueva colección de peluches solidarios ‘Amuleto’, a favor de miles de menores con enfermedades raras, con el objetivo de obtener fondos para la adquisición de equipamiento técnico especializado orientado a la implementación de nuevas terapias que faciliten el desarrollo integral de la infancia con enfermedades de baja prevalencia que acuden de manera regular a la Red de Centros de de atención temprana de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
SaludLa Asociación NUPA presenta su calendario solidarioLa Asociación NUPA presentó este martes su calendario solidario para concienciar sobre enfermedades raras de baja prevalencia, con el que recaudará fondos para apoyar a adultos, niños y familias con fallo intestintal, transplante multivisceral y nutrición parental, que obligan a cientos de familias a desplazarse a Madrid por causas médicas
InvestigaciónCientíficos españoles descubren unas proteínas “esenciales” para hacer frente al cáncer y al AlzheimerCientíficos españoles del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) y del Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) lideran un estudio en el que han descubierto el funcionamiento de las proteínas HAT, “esenciales” para hacer frente a enfermedades como el cáncer o el Alzheimer
SanidadEl Gobierno invertirá mediante el Plan Inveat en tecnología sanitaria para fomentar el diagnóstico de enfermedades en fases tempranasLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, informó este lunes acerca del Plan de Inversión en Alta Tecnología sanitaria (Inveat) que impulsa el Gobierno gracias a los fondos europeos del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, cuyo objetivo principal es incrementar la supervivencia global y la calidad de vida de las personas mediante el diagnóstico de enfermedades en fases tempranas
PandemiaAmpliaciónSánchez asegura que el Gobierno está coordinado con la UE para decidir con celeridad ante la evolución de la Covid-19El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, aseguró este sábado que el Gobierno trabaja con la “máxima coordinación” con los demás países de la Unión Europea para tomar decisiones “con la mayor de las celeridades” ante el incremento de la incidencia de la Covid-19 en todo el mundo y la aparición de una nueva variante que podría arriesgar la superación de la pandemia
Enfermedades rarasFeder celebra que la Tercera Comisión de la ONU haya adoptado la Resolución de las Personas con Enfermedades RarasLa Tercera Comisión de la ONU -una de las principales y que se ocupa exclusivamente de los asuntos sociales, humanitarios y culturales- ha adoptado, gracias al consenso de 54 países, la Resolución sobre Personas con Enfermedades Raras y sus Familias por la que el movimiento asociativo, incluida la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), viene trabajando desde hace más de cinco años
PresupuestosCiudadanos lamenta el veto del Gobierno al incremento de los recursos para las personas con ELACiudadanos lamentó este lunes el veto del Gobierno a su enmienda parcial a los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para 2022 con la que abogó por incrementar los recursos para las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, con 100 millones de euros específicos en ayudas de dependencia a estos pacientes
DiscapacidadCocemfe Comunidad Valenciana pide deducciones fiscales de hasta el 20% en la adaptación de viviendas para personas con discapacidadLa Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad Valenciana (Cocemfe CV) instó este miércoles a los grupos políticos con representación en las Cortes a promover mejoras en la fiscalidad de las personas con discapacidad, tales como deducciones fiscales de hasta un 20% en el tramo autonómico del IRPF para obras de accesibilidad en la vivienda habitual y para aportaciones a planes de pensiones sobre una base máxima de 15.000 euros, en tributación individual y conjunta
InvestigaciónInvestigadores identifican un nuevo síndrome mitocondrial caracterizado por afectación multisistémicaInvestigadores del grupo que lidera la genetista y profesora Icrea Aurora Pujol en el Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (Idibell), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y el Hospital Germans Trias y Pujol, así como del Hospital 12 de Octubre (Madrid), han identificado un nuevo síndrome mitocondrial caracterizado por afectación multisistémica
SaludFeder crea el proyecto ‘Foros de Enfermedades Raras’ para identificar retos autonómicos junto a la comunidad profesionalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha el proyecto ‘Foros de enfermedades raras’, con el que pretende identificar retos autonómicos junto a la comunidad profesional bajo la premisa de que la falta de información ha condicionado históricamente el diagnóstico, tratamiento y abordaje de estas patologías tanto para la comunidad profesional como para los propios pacientes
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este miércoles que se hayan aprobado los Presupuestos Generales del Estado de 2022 con una ampliación de la prestación económica por cuidado de menores con cáncer u otra enfermedad grave, una prioridad histórica del colectivo
La eurodiputada del Partido Popular y exministra de Sanidad Dolors Montserrat ha explicado la nueva Estrategia Farmacéutica Europea, que se engloba en el programa de la Unión Europea para la Salud y que permitirá que, desde que la EMA apruebe un medicamento, esté accesible en el mercado para cualquier persona de un Estado miembro que lo necesite para tratarse
La proteína generada por la vacuna contra la Covid-19 no es “tóxica” ni genera “daños permanentes” en los órganos de los niños, como falsamente difunde un vídeo viralizado del virólogo Robert Malone
La eurodiputada del PP Dolors Montserrat, y la de Unidas Podemos Sira Rego coinciden en la necesidad de utilizar una parte de los fondos europeos para mejorar la situación sanitaria en España
El Instituto de Biomecánica (IBV) ha desarrollado una novedosa tecnología de escaneo 4D que contribuirá al avance de una medicina más personalizada y permitirá que los profesionales sanitarios realicen pronósticos más precisos
Fundación Solidaridad Carrefour y Juguetes Famosa han lanzado su nueva colección de peluches solidarios ‘Amuleto’, a favor de miles de menores con enfermedades raras, con el objetivo de obtener fondos para la adquisición de equipamiento técnico especializado orientado a la implementación de nuevas terapias que faciliten el desarrollo integral de la infancia con enfermedades de baja prevalencia que acuden de manera regular a la Red de Centros de de atención temprana de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, aseguró este sábado que el Gobierno trabaja con la “máxima coordinación” con los demás países de la Unión Europea para tomar decisiones “con la mayor de las celeridades” ante el incremento de la incidencia de la Covid-19 en todo el mundo y la aparición de una nueva variante que podría arriesgar la superación de la pandemia
La ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) continúan colaborando en un proyecto para el estudio de nuevos mecanismos moleculares que expliquen las causas hereditarias desconocidas ('perdidas') de las distrofias de retina con herencia autosómica dominante, liderado por la doctora Carmen Ayuso, directora científica del IIS-FJD
Investigadores del grupo que lidera la genetista y profesora Icrea Aurora Pujol en el Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (Idibell), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y el Hospital Germans Trias y Pujol, así como del Hospital 12 de Octubre (Madrid), han identificado un nuevo síndrome mitocondrial caracterizado por afectación multisistémica
