Enfermedades rarasEl Observatorio de Enfermedades Raras pide un registro único de estas patologías y su diagnóstico precozEl Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos publicó este martes su Decálogo de Propuestas 2025-2029 en el que se pide un registro único de estas patologías, la actualización urgente de la Estrategia Nacional y el reforzamiento del diagnóstico precoz con programas de cribado neonatal
SanidadPacientes con cáncer cerebral reclaman un acceso justo a una nueva terapia que mejora su supervivenciaEl glioblastoma es el tumor cerebral más común y agresivo en adultos, con una esperanza media de vida que no llega a los 15 meses. Una nueva terapia no invasiva, conocida como TTFields (campos eléctricos tumorales), ha demostrado que puede prolongar de forma significativa esa supervivencia. Se aplica ya en más de 15 hospitales públicos españoles y su eficacia está avalada por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y por el Grupo Español de Investigación en Neurooncología (GEINO), por lo que pacientes con cáncer cerebral reclaman un acceso justo a esta terapia
Episodio cálidoEl calor extremo azota gran parte de Europa, con aviso rojo en Alemania, Croacia y FranciaAmplias zonas de Europa se encuentran estos días bajo un calor sofocante que ha obligado a 19 servicios meteorológicos nacionales a activar este martes avisos por altas temperaturas, con Alemania, Croacia y Francia bajo aviso rojo por riesgo extremo para actividades al aire libre
ELAFamiliares y pacientes con ELA reivindican la financiación urgente de la leyLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindica una financiación urgente de la 'ley ELA' y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
ELAFamiliares y pacientes con ELA reivindican la financiación urgente de la leyLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindicó una financiación urgente de la ley ELA y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
Olvido oncológicoMónica García asegura que trabajará para que el olvido oncológico “sea una realidad”La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este martes en la sesión de control al Gobierno en el Senado que desde su departamento trabajan para que el derecho al olvido oncológico “sea una realidad” para que los supervivientes de cáncer puedan acceder a las aseguradoras y centros financieros al no tener que presentar su historial médico
MigrañaLa migraña afecta al 12% de la población española entre los 20 y 50 añosLa migraña afecta en España a un 12% de la población, unos cinco millones de personas, principalmente en edades comprendidas entre los 20 y 50 años y en plena etapa de desarrollo personal y laboral, por lo que este martes se presentó en Madrid la Fundación Española de Cefaleas (Fecef), impulsada desde la Sociedad Española de Neurología (SEN)
Desayunos POPLa POP reclama “dialogo, tiempo y continuidad” para mejorar la relación entre profesionales sanitarios y pacientesLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) reclamó este viernes “diálogo, tiempo y continuidad” para mejorar la relación entre profesionales sanitarios y pacientes y así alcanzar un modelo de atención “más humano, participativo y alineado” con los valores y preferencias de los pacientes y basado en las decisiones compartidas
SanidadAstuce reclamará hoy en el Congreso “un sistema que mire más allá del tumor y vea a la persona”Con motivo del Día Mundial de los Tumores Cerebrales, que cada año se conmemora el 8 de junio, el Congreso de los Diputados acoge este martes la jornada 'Perspectivas para el abordaje integral del glioma de bajo grado con mutación IDH', impulsado por Astuce Spain y el Grupo Español de Pacientes Con Cáncer (Gepac)