SanidadPacientes con Atrofia Muscular Espinal reclaman a Sanidad el acceso a los tratamientosEl presidente de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), Antonio Hitos, pidió este viernes al Ministerio de Sanidad que impulse el acceso a los tratamientos, tal y como ayer se aprobó en el Debate sobre el estado de la Nación en el Congreso de los Diputados
Campamentos de veranoJóvenes con enfermedades neuromusculares vuelven a disfrutar del espíritu inclusivo de las Colonias ASEMLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha organizado una nueva edición de las Colonias ASEM, el único campamento de España para menores con enfermedades neuromusculares, que, tras dos años de pandemia, ha retomado su formato presencial y con ello su espíritu inclusivo
SaludLa Federación de Enfermedades Raras pide que la nueva Estrategia Farmacéutica sea una oportunidad para lograr nuevos medicamentosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió que la nueva Estrategia Farmacéutica y el Reglamento de Medicamentos Huérfanos y Pediátricos europeos sea una “oportunidad para incrementar las opciones terapéuticas y para garantizar el acceso en equidad a las ya existentes”, ya que el 95% de las más de 6.172 enfermedades raras identificadas en Europa no cuentan con tratamiento
DiscapacidadCompromís pide al Senado que instale puertas automáticas o correderas para favorecer la accesibilidadEl senador de Compromís, Carles Mulet, ha enviado una carta al presidente del Senado, Ander Gil, para solicitarle que las puertas exteriores de la Cámara Alta, en la Plaza de la Marina Española y en la calle Bailén, pasen a ser automáticas o correderas, para de esa manera favorecer la accesibilidad, dado que las actuales son bastante pesadas
Medallas Cruz RojaFundación Seres, medalla de oro Cruz Roja 2022Fundación Seres ha recibido la medalla de oro de Cruz Roja "por su labor para situar los asuntos sociales en el centro de la estrategia de las compañías", un galardón que reconoce "el esfuerzo, solidaridad y compromiso social"
PremiosLa Fundación Seres, medalla de oro de Cruz Roja 2022La Fundación Seres ha resultado premiada con la Medalla de Oro de Cruz Roja por su labor para situar los asuntos sociales en el centro de la estrategia de las compañías
IgualdadLa brecha de género aumentó en las últimas décadas en informática y matemáticas en Bachillerato, FP y UniversidadLa brecha de género ha aumentado en España en dos de las principales disciplinas del ámbito 'Steam' (ciencias, tecnologías, ingenierías, artes y matemáticas, por sus siglas en inglés), la informática y las matemáticas. Así ha ocurrido durante las dos últimas décadas en Bachillerato y Formación Profesional y durante las tres últimas en la Universidad
IgualdadLa brecha de género aumentó en las últimas décadas en informática y matemáticas en Bachillerato, FP y UniversidadLa brecha de género ha aumentado en España en dos de las principales disciplinas del ámbito 'Steam' (ciencias, tecnologías, ingenierías, artes y matemáticas, por sus siglas en inglés), la informática y las matemáticas. Así ha ocurrido durante las dos últimas décadas en Bachillerato y Formación Profesional y durante las tres últimas en la Universidad
SaludEl alto precio de los nuevos medicamentos incrementa un 53% el gasto farmacéutico de los hospitales en solo siete añosLos altos precios y el cada vez mayor número de pacientes con enfermedades crónicas han hecho que, desde 2014 -cuando se aprobaron los fármacos para la Hepatitis C- hasta 2020, el gasto farmacéutico de los hospitales haya aumentado un 53%, según indica el informe ‘Los altos precios de los medicamentos en España’ que publica este jueves la campaña ‘No es Sano’, donde analiza el origen de esta tendencia al alza en los precios de los fármacos
DiscapacidadFeder y Federación ASEM identifican los logros y retos del Registro Estatal De Enfermedades Raras tras su primer informe epidemiológicoLas federaciones de enfermedades raras (Feder) y enfermedades neuromusculares (ASEM) han identificado los logros y retos que supone la publicación del primer informe anual del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), un primer paso del Ministerio de Sanidad hacia la creación de un sistema de información propio que permita generar conocimiento sobre las propias patologías y quienes conviven con ellas
Salud‘Vivir con AME’, la campaña que da voz a la atrofia muscular espinalRoche se unió este viernes a la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) para poner en marcha la campaña ‘Vivir con AME’, un proyecto cuyo objetivo es mostrar, a través de diferentes testimonios, lo que supone convivir con esta enfermedad en diferentes etapas vitales
#TúEresEuropaJóvenes con enfermedades poco frecuentes alzan la voz en el Parlamento Europeo de la mano de FederJóvenes con patologías poco frecuentes tuvieron ocasión de compartir sus experiencias de convivencia con una Enfermedad Rara en el Parlamento Europeo en el marco del Evento Europeo de la Juventud que se celebró en Estrasburgo, coincidiendo con la Conferencia sobre el Futuro de Europa
Pacientes con atrofia muscular espinal (AME) entregarán este martes en el Ministerio de Sanidad las más de 70.000 firmas recogidas en la campaña realizada a través de 'change.org'. Les acompañarán representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha organizado una nueva edición de las Colonias ASEM, el único campamento de España para menores con enfermedades neuromusculares, que, tras dos años de pandemia, ha retomado su formato presencial y con ello su espíritu inclusivo
Especialistas de varias disciplinas han presentado este jueves el documento 'Situación actual y retos de la Atrofia Muscular Espinal en España', Libro Blanco de la Atrofia Medular Espinal (AME) para ayudar a la detección precoz de la patología
Un equipo de investigadoras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y del Ciber de Enfermedades Infecciosas (Ciberinfec) ha comprobado cómo la mutación de un gen protege frente a la infección del VIH y, al mismo tiempo, provoca una enfermedad rara muscular
El senador de Compromís, Carles Mulet, ha enviado una carta al presidente del Senado, Ander Gil, para solicitarle que las puertas exteriores de la Cámara Alta, en la Plaza de la Marina Española y en la calle Bailén, pasen a ser automáticas o correderas, para de esa manera favorecer la accesibilidad, dado que las actuales son bastante pesadas
La Fundación Seres ha resultado premiada con la Medalla de Oro de Cruz Roja por su labor para situar los asuntos sociales en el centro de la estrategia de las compañías
La agencia de noticias Servimedia ha puesto en marcha la iniciativa #BuenaNoticia para destacar informaciones que saquen a relucir el lado positivo de la actualidad y contribuyan al bienestar social de las personas
La brecha de género ha aumentado en España en dos de las principales disciplinas del ámbito 'Steam' (ciencias, tecnologías, ingenierías, artes y matemáticas, por sus siglas en inglés), la informática y las matemáticas. Así ha ocurrido durante las dos últimas décadas en Bachillerato y Formación Profesional y durante las tres últimas en la Universidad
La industria farmacéutica investiga 261 medicamentos para 29 enfermedades neurodegenerativas, según un informe de la asociación estadounidense de la industria farmacéutica innovadora, PhRMA
