Jaén corre este domingo en favor del síndrome de Cornelia de LangeEl municipio jienense de Mures celebra este domingo la III Carrera Solidaria Contra las Enfermedades Raras, que este año destinará los fondos recaudados a la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, entidad que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología poco frecuente
((AVISO: Esta información sustituye a la transmitida hoy con el siguiente titular: "Discapacidad. ‘Retrón’, un libro que habla de superhéroes con discapacidad"))Discapacidad. ‘Retrón’, una mirada honesta sobre el día a día de las personas con discapacidadPersonas en silla de ruedas, con bastón o con prótesis son los protagonistas del libro ‘Retrón. Querer es poder (a veces)’, cuyas páginas no relatan “una discapacidad al uso” ni son “un catálogo de lamentaciones”, sino “una mirada honesta a la discapacidad desde dentro”
Discapacidad. ‘Retrón’, un libro que habla de superhéroes con discapacidadSuperhéroes en silla de ruedas, con bastón o con prótesis son los protagonistas del libro ‘Retrón. Querer es poder (a veces)’, cuyas páginas no relatan “una discapacidad al uso” ni son “un catálogo de lamentaciones”, sino “una mirada honesta a la discapacidad desde dentro”
El sur de Asia se expone a olas de calor mortales a finales de sigloEl cambio climático podría devastar a finales de este siglo el sur de Asia, región donde reside una quinta parte de la humanidad, debido a olas de calor mortales que superarían el umbral de supervivencia para los seres humanos si no se ponen en marcha medidas de mitigación contra el cambio climático
Comienza un estudio para el tratamiento en adultos con síndrome de Prader WilliEl Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell ha recibido la aprobación del Comité Ético para iniciar un ensayo clínico que estudie el efecto del tratamiento con la hormona de crecimiento (GH) en adultos con el síndrome de Prader Willi (SPW), una enfermedad genética rara que afecta a múltiples sistemas del organismo, siendo además la primera causa de obesidad de origen genético
Identificado un nuevo mecanismo molecular implicado en la enfermedad de Charcot-Marie-ToothUn equipo de investigadores de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) ha identificado un nuevo mecanismo molecular implicado en la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), uno de los trastornos neurológicos hereditarios más comunes, un hallazgo que permitirá avanzar en el tratamiento y prevención de esta patología
Investigadores identifican un nuevo gen causante de la anemia de FanconiInvestigadores del grupo que lidera el doctor Jordi Surrallés, catedrático de Genética de la Universitat Autònoma de Barcelona, jefe de grupo del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y actual director del Servicio de Genética del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, han participado en un trabajo que ha identificado un nuevo gen causante de la anemia de Fanconi, una grave enfermedad rara congénita
Aumentan un 20% las alergias graves a veneno de avispas y abejasLos cuadros alérgicos graves por reacción a veneno de avispas y abejas han aumentado un 20% en los últimos 10 años, según datos de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (Seaic), según los cuales se ha pasado de un 32% en el año 2005 a un 53%
La Asociación Española Síndrome Prader Willi entrega hoy sus Premios SolidariosLa Asociación Española Síndrome Prader Willi entrega este viernes la primera edición de sus Premios Solidarios, que buscan reconocer la labor desempeñada por empresas y personas a favor de los más de 3.000 afectados por esta enfermedad rara que viven en España
Comienza la campaña ‘La esclerodermia no me hará perder la sonrisa’La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) ha puesto en marcha la campaña ‘La esclerodermia no me hará perder la sonrisa’ para dar a conocer esta enfermedad rara, incluida entre las patologías reumáticas, que afecta a unos 2,5 millones de personas en el mundo
PSOE. El socialismo europeo ensalza el nuevo PSOE de Pedro SánchezEl italiano Giani Pittella, presidente del Grupo de la Alianza Progresista de Socialista y Demócratas en el Parlamento Europeo, y el líder del socialismo luso, António Costa, desearon este sábado suerte al nuevo secretario general del PSOE, Pedro Sánchez, en el 39 Congreso Federal y ensalzaron su "coraje" en estos tiempos en los que "los socialistas son más necesarios que nunca" en Europa
La ‘chica 10’ de Selectividad con una enfermedad rara: “Yo no me iba a quedar atrás”Carlota Monedero, la madrileña con la nota más alta en la prueba de acceso a la universidad, convive con una enfermedad rara -el Síndrome de Marfán- pero no ha sido impedimento para lograr la mejor calificación de la Comunidad de Madrid. Su esfuerzo, constancia y filosofía de vida lo han hecho posible: "Yo no me iba a quedar atrás"
Alba Saskia, la finalista del Premio Planeta que utilizó la escritura de “salvavidas” ante su enfermedad raraAlba Saskia Rivas Molina fue una de los 10 finalistas de la edición de los Premios Planeta de 2016 con su obra ‘Con un par de alas’. La joven escritora de 26 años destacó que este trabajo fue fruto de su amor por la escritura, que le ha servido de “salvavidas” para hacer frente al síndrome de Brown Vialetto Van Laere que padece
'A.M.A.R.', la obra de teatro inspirada en las enfermedades raras, vuelve a MadridLa obra de teatro 'A.M.A.R. (Amor, Muerte, Ausencia y Resistir)', inspirada en las enfermedades raras, se representará mañana, sábado, en el Centro de Investigación en Valores de Madrid (Civsem), tras el acuerdo alcanzado entre la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación InquietARTE
El deshielo en la Antártida crea 700 arroyos, ríos y estanques en veranoEl derretimiento del hielo en la Antártida origina cerca de 700 sistemas de agua líquida, entre arroyos, ríos, estanques y cascadas, que fluyen por el continente durante el verano, lo que podría magnificar su influencia sobre el futuro nivel del mar debido al calentamiento global proyectado para este siglo
El deshielo en la Antártida crea 700 arroyos, ríos y estanques durante el veranoEl derretimiento del hielo en la Antártida origina cerca de 700 sistemas de agua líquida, entre arroyos, ríos, estanques y cascadas, que fluyen por el continente durante el verano, lo que podría magnificar su influencia sobre el futuro nivel del mar debido al calentamiento global proyectado para este siglo
UGT tilda de “sesgados y partidistas” los estudios sobre el absentismo laboralUGT considera que los estudios que se realizan en España sobre el absentismo laboral son “totalmente sesgados y partidistas”, por lo que reclamó un análisis “más riguroso” y “propuestas para mejorar la seguridad y salud de los trabajadores”
Un estudio alerta de las deficiencias nutricionales de afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química MúltipleLa asociación de afectados por Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SFC-SQM) de la Comunidad de Madrid alertó hoy de que muchos de estos pacientes presentan un estado nutricional anormal con masa y fuerza muscular disminuidas, lo cual contribuye a una calidad de vida peor que la de algunas personas con cáncer, afectados por un trastorno alimentario o aquellas que, por ejemplo, han recibido un trasplante de hígado
Confirman el origen autoinmune de las lipodistrofias adquiridasCientíficos del Hospital Universitario La Paz de Madrid y del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela han confirmado el origen autoinmune de las lipodistrofias adquiridas, una enfermedad rara que se caracteriza por la pérdida de tejido graso
Hoy se celebra el Día Mundial para la Prevención de Cáncer de ColónHoy se celebra el Día Mundial para la Prevención de Cáncer de Colón, una fecha que la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) aprovecha para reclamar a las comunidades autónomas que implanten el programa de cribado al 100%, ya que es una enfermedad superable en el 90% de los casos en los que se detecta a tiempo. Según la asociación, el 81% de la población española entre 50 y 69 años tiene riesgo de morir por cáncer de colon, por lo que la prevención es fundamental
La AECC alerta de que el 81% de la población entre 50 y 69 años tiene riesgo de morir por cáncer de colónLa Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) alertó este jueves de que el 81% de la población española entre 50 y 69 años tiene riesgo de morir por cáncer de colon, por lo que reclamo a las comunidades autónomas que implanten el programa de cribado de cáncer de colon al 100%, ya que es una enfermedad superable en el 90% de los casos en los que se detecta a tiempo
RSC. Más del 4.600 empleados de Mapfre se han sumado a la iniciativa 'Euro Solidario'Más de 4.600 empleados de Mapfre en España han apoyado en menos de dos meses la iniciativa 'Euro Solidario', que consiste en donar un euro mensual de sus nóminas con el objetivo de mejorar la vida de personas con dificultades. Por cada euro donado, la compañía aportará otro adicional, doblando así la cantidad
El municipio jienense de Mures celebra este domingo la III Carrera Solidaria Contra las Enfermedades Raras, que este año destinará los fondos recaudados a la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, entidad que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología poco frecuente
Personas en silla de ruedas, con bastón o con prótesis son los protagonistas del libro ‘Retrón. Querer es poder (a veces)’, cuyas páginas no relatan “una discapacidad al uso” ni son “un catálogo de lamentaciones”, sino “una mirada honesta a la discapacidad desde dentro”
Superhéroes en silla de ruedas, con bastón o con prótesis son los protagonistas del libro ‘Retrón. Querer es poder (a veces)’, cuyas páginas no relatan “una discapacidad al uso” ni son “un catálogo de lamentaciones”, sino “una mirada honesta a la discapacidad desde dentro”
Los cuadros alérgicos graves por reacción a veneno de avispas y abejas han aumentado un 20% en los últimos 10 años, según datos de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (Seaic), según los cuales se ha pasado de un 32% en el año 2005 a un 53%
Carlota Monedero, la madrileña con la nota más alta en la prueba de acceso a la universidad, convive con una enfermedad rara -el Síndrome de Marfán- pero no ha sido impedimento para lograr la mejor calificación de la Comunidad de Madrid. Su esfuerzo, constancia y filosofía de vida lo han hecho posible: "Yo no me iba a quedar atrás"
Alba Saskia Rivas Molina fue una de los 10 finalistas de la edición de los Premios Planeta de 2016 con su obra ‘Con un par de alas’. La joven escritora de 26 años destacó que este trabajo fue fruto de su amor por la escritura, que le ha servido de “salvavidas” para hacer frente al síndrome de Brown Vialetto Van Laere que padece
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