Enfermedades rarasInvestigadores advierten del desconocimiento de enfermedades raras respiratorias en pediatrasInvestigadores del Instituto de Investigación Sanitaria Incliva, del Hospital Clínico de Valencia, y de la Universidad de Valencia (UV) advirtieron del “profundo desconocimiento de las enfermedades raras respiratorias entre los profesionales pediátricos y estudiantes de Medicina
InvestigaciónEvalúan terapias para una grave enfermedad neurodegenerativa con modelos celularesInvestigadores españoles e internacionales han generado modelos celulares humanos de neuronas y astrocitos que permiten evaluar posibles terapias y conocer mejor los mecanismos del síndrome de Sanfiilippo C, una grave enfermedad rara neurodegenerativa que aparece en los primeros años de vida
CienciaLos murciélagos conviven con coronavirus desde hace millones de añosUn análisis de diferentes tipos de coronavirus que se hospedan en 36 especies de murciélagos en la región del Índico occidental y áreas cercanas de África desvela que estos animales y estos patógenos han evolucionado juntos durante millones de años
CoronavirusFeder pide al Gobierno que los ERTE no suspendan las prestaciones por hijos con enfermedades gravesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó este viernes al Gobierno a establecer que los Expedientes de Regulación Temporal de Empleo (ERTE) no supongan el fin de la prestación por cuidado de un menor con esta patología para aquellos familiares que se vean inmersos en ellos a causa de la crisis del coronavirus
CoronavirusLos Reyes hablan con la ONCE y Cruz Roja para conocer su labor frente al coronavirusLos Reyes hablaron telefónicamente este martes con el presidente de la ONCE, Miguel Carballeda, y con el presidente de Cruz Roja Española, Javier Senent, para conocer la labor de estas organizaciones en la lucha contra el coronavirus, según informaron fuentes del Palacio de la Zarzuela
Crisis climáticaLos golpes de calor pueden afectar a 1.200 millones de personas a finales de sigloEl estrés por el calor y la humedad extremos, que pueden provocar golpes de calor, por ejemplo, llegarán a finales de este siglo a áreas donde ahora viven 1.200 millones de personas, suponiendo que continúa la senda actual de emisiones actuales de gases de efecto invernadero, lo que equivale a cuadruplicar la población actualmente afectada y 12 veces más que si no el planeta no se hubiera calentado tras la era industrial
Feder destinará más de 1,1 millones de euros al apoyo de familias con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destinará en 2020 más de 1,1 millones de euros para garantizar la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, en el marco de la Convocatoria de Ayudas que la federación tiene para fortalecer los proyectos y servicios de las 368 entidades que la conforman. Esta dotación se ha multiplicado por 20 durante la última década
Enfermedades rarasLa reina Letizia destaca el trabajo de las asociaciones de pacientes en la investigación sobre enfermedades rarasLa reina Letizia alabó este jueves el trabajo de las asociaciones de personas con patologías poco frecuentes y destacó su contribución al impulso de la investigación y a la mejora de la calidad de vida de los pacientes, durante la clausura del acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado hoy en Madrid
SaludEl Gobierno acuerda un mecanismo para investigar tratamientos para enfermedades rarasEl Consejo de Ministros ha acordado este martes una medida dirigida a incentivar la inversión de la industria farmacéutica en la investigación, desarrollo y posterior comercialización de medicamentos huérfanos, que son aquellos destinados a tratar enfermedades conocidas como raras o poco frecuentes
MurciaMedio centenar de funcionarios recibirá formación sobre menores con enfermedades rarasEl Instituto Murciano de Acción Social (IMAS), a través de la Dirección General de Personas con Discapacidad, ha organizado una acción formativa denominada ‘Enfermedades raras: Atención Temprana e inclusión’, que está destinada a medio centenar de empleados públicos de la Administración regional y local vinculados a la atención temprana
SociedadCasado visita la Fundación Querer, dedicada a los niños con enfermedades neurológicasEl presidente del PP, Pablo Casado, ha visitado esta semana la Fundación Querer, dedicada a la educación, investigación, difusión y concienciación relacionada con niños con necesidades educativas especiales derivadas de sus enfermedades neurológicas y que tienen un trastorno del lenguaje como consecuencia de sus patologías
TelevisiónLa cadena DKISS tendrá una programación especial para visibilizar las enfermedades rarasLa cadena de televisión DKISS tendrá una programación especial este sábado, Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de dar visibilidad a las personas que sufren algún tipo de enfermedad rara y a los retos a los que se enfrentan a diario. Es una iniciativa organizada en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Enfermedades RarasLos pacientes con Piel de Mariposa contribuyen a la investigación en enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa apoya la investigación para alcanzar un diagnóstico y tratamiento eficaz, por lo que se une a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ que se celebra con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este sábado
El estudio genético de enfermedades raras en España "funciona" para diagnosticar a los pacientesEl estudio genético de personas con enfermedades raras "funciona" en España para diagnosticar a los pacientes, según los resultados preliminares de un estudio piloto dados a conocer este viernes por el director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), Pablo Lapunzina
Investigadores del Instituto de Investigación Sanitaria Incliva, del Hospital Clínico de Valencia, y de la Universidad de Valencia (UV) advirtieron del “profundo desconocimiento de las enfermedades raras respiratorias entre los profesionales pediátricos y estudiantes de Medicina
Investigadores españoles e internacionales han generado modelos celulares humanos de neuronas y astrocitos que permiten evaluar posibles terapias y conocer mejor los mecanismos del síndrome de Sanfiilippo C, una grave enfermedad rara neurodegenerativa que aparece en los primeros años de vida
Un análisis de diferentes tipos de coronavirus que se hospedan en 36 especies de murciélagos en la región del Índico occidental y áreas cercanas de África desvela que estos animales y estos patógenos han evolucionado juntos durante millones de años
Los Reyes hablaron telefónicamente este martes con el presidente de la ONCE, Miguel Carballeda, y con el presidente de Cruz Roja Española, Javier Senent, para conocer la labor de estas organizaciones en la lucha contra el coronavirus, según informaron fuentes del Palacio de la Zarzuela
El estrés por el calor y la humedad extremos, que pueden provocar golpes de calor, por ejemplo, llegarán a finales de este siglo a áreas donde ahora viven 1.200 millones de personas, suponiendo que continúa la senda actual de emisiones actuales de gases de efecto invernadero, lo que equivale a cuadruplicar la población actualmente afectada y 12 veces más que si no el planeta no se hubiera calentado tras la era industrial
El presidente del PP, Pablo Casado, ha visitado esta semana la Fundación Querer, dedicada a la educación, investigación, difusión y concienciación relacionada con niños con necesidades educativas especiales derivadas de sus enfermedades neurológicas y que tienen un trastorno del lenguaje como consecuencia de sus patologías
El ministro de Sanidad, Salvador Illa, aseguró este sábado que su departamento pondrá en marcha "en breve" fondos económicos para que las personas con enfermedades raras puedan acceder a los fármacos que necesitan
