Feder lanza su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzó hoy su campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’, que tiene como objetivo poner en valor el trabajo que hacen las entidades que forman parte del movimiento asociativo. La iniciativa se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra en 29 de febrero
SaludCompromís lleva al Senado las reivindicaciones de afectados por enfermedades rarasEl senador de Compromís Carles Mulet ha presentado una moción con una batería de propuestas consensuadas con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para instar al Gobierno a actuar en este ámbito “tan desconocido para parte de la sociedad”
InvestigaciónExpertos reclaman más atención a las enfermedades raras de la visiónLas enfermedades raras relacionadas con la visión no siempre acaban en ceguera, hay otros muchos trastornos asociados, a veces difíciles de detectar. El actor Brad Pitt padece una de estas patologías, ya que es incapaz de reconocer los rostros de las personas conocidas porque tiene prosopagnosia congénita hereditaria, uno de los trastornos visuales del neurodesarrollo (NDVD). La Fundación Ramón Areces ha organizado un simposio sobre enfermedades raras, que comenzó hoy, en el que los expertos han reclamado más atención a estas patologías que afectan a la visión
DiscapacidadEl Programa Impulso ayuda a alrededor de 1.000 menores y jóvenes con enfermedades rarasUn total de 966 menores y jóvenes de hasta 21 años con enfermedades poco frecuentes accedieron durante el 2019 a terapias gracias a la primera edición del Programa Impulso, unas ayudas surgidas de la colaboración entre la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), dotadas de 200.000 euros anuales
SaludMadrid acoge la XI Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará en Madrid el domingo 1 de marzo, la undécima edición de su Carrera por la Esperanza, un evento socio-deportivo de carácter familiar que busca dar visibilidad a la realidad de quienes conviven con una patología poco frecuente
PacientesLa incorporación del paciente en el proceso terapéutico, a debateLa incorporación del paciente en el proceso terapéutico es el tema central de la XII Monografía de Farmacia Hospitalaria y de Atención Primaria, editada por Bayer, con el aval de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria
La POP insta al nuevo Gobierno a abordar el reto de la cronicidadLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) insta al Gobierno a que se centre en el abordaje de la cronicidad, un reto importante para el sistema sanitario y social. El perfil de los pacientes ha cambiado y cada vez son más las personas con enfermedades crónicas que presentan pluripatologías y comorbilidades. Esta es una realidad imparable que requiere de un nuevo enfoque de nuestro sistema sanitario y social que debe centrarse en las necesidades de estos ciudadanos y sus familiares
Nuevo GobiernoAmpliaciónSalvador Illa, 'número dos' del PSC, nuevo ministro de SanidadEl secretario de Organización del Partido Socialista de Cataluña (PSC), Salvador Illa (La Roca del Vallés, Barcelona, 1966), será el nuevo ministro de Sanidad, un departamento que pierde las competencias de Consumo y Bienestar Social, al pasar a otros nuevos departamentos
Enfermedades rarasLa Reina se reúne hoy con FederLa Reina se reunirá este jueves con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con la que desde hace años mantiene una estrecha relación de trabajo
Enfermedades rarasLa Reina se reúne mañana con FederLa Reina se reunirá mañana 9 de enero con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con la que desde hace 11 años mantiene una estrecha relación de trabajo
RSCMutua Madrileña destinará 2,5 millones de euros al apoyo de la investigación médicaLa Fundación Mutua Madrileña destinará en 2020 cerca de 2,5 millones de euros al apoyo de la investigación médica en España a través de diferentes programas y convenios de colaboración, tanto con institutos de investigación médica como con entidades sin ánimo de lucro que reúnen a pacientes y sus familiares
InvestiduraSánchez promete devolver el derecho a la atención sanitaria a los familiares de inmigrantes reagrupadosEl candidato socialista a la Presidencia del Gobierno, Pedro Sánchez, prometió este sábado, durante el debate de investidura, que si revalida el cargo los familiares de inmigrantes que están de forma legal en España por procesos de reagrupación recuperarán el derecho a la atención sanitaria pública
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuriaLa Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
33 millones de cupones de la ONCE visibilizan las enfermedades raras en seis sorteosLa ONCE dedica desde este lunes una serie de seis cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para hacer visibles estas patologías y apoyar a los tres millones de personas y sus familias que conviven con enfermedades poco frecuentes en España
SaludUn ensayo clínico con terapia génica consigue buenos resultados en una niña con inmunodeficienciaUn ensayo clínico internacional con terapia génica realizado por el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD), la División de Terapias Innovadoras del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (Ciemat) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), ha conseguido resultados prometedores en una niña de 9 años con inmunodeficiencia LAD-I
BiodiversidadLas especies raras de animales y plantas viven en 'guetos' para sobrevivirLas comunidades de animales y plantas se organizan en 'guetos' o barrios étnicos, como las personas en las ciudades, de manera que las especies menos abundantes se agrupan para fomentar su persistencia frente a las más competitivas
CRIS Contra el Cáncer apuesta por la investigación para que el cáncer infantil tenga curación en 20 años, lo que sería posible si se pone el foco en tumores del sistema nervioso central, las recaídas de las leucemias, en las metástasis y cánceres muy poco frecuentes
Noah Higón es una joven de 21 años que convive con siete enfermedades raras. En ‘De qué dolor son tus ojos’ narra su historia en textos que ha escrito dentro y fuera del hospital; entre médicos, viajes y la universidad
El senador de Compromís Carles Mulet ha presentado una moción con una batería de propuestas consensuadas con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para instar al Gobierno a actuar en este ámbito “tan desconocido para parte de la sociedad”
Las enfermedades raras relacionadas con la visión no siempre acaban en ceguera, hay otros muchos trastornos asociados, a veces difíciles de detectar. El actor Brad Pitt padece una de estas patologías, ya que es incapaz de reconocer los rostros de las personas conocidas porque tiene prosopagnosia congénita hereditaria, uno de los trastornos visuales del neurodesarrollo (NDVD). La Fundación Ramón Areces ha organizado un simposio sobre enfermedades raras, que comenzó hoy, en el que los expertos han reclamado más atención a estas patologías que afectan a la visión
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará en Madrid el domingo 1 de marzo, la undécima edición de su Carrera por la Esperanza, un evento socio-deportivo de carácter familiar que busca dar visibilidad a la realidad de quienes conviven con una patología poco frecuente
El secretario de Organización del Partido Socialista de Cataluña (PSC), Salvador Illa (La Roca del Vallés, Barcelona, 1966), será el nuevo ministro de Sanidad, un departamento que pierde las competencias de Consumo y Bienestar Social, al pasar a otros nuevos departamentos
La reina Letizia se reunió este jueves con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación para conocer su hoja de ruta para este año en el que afrontarán varios retos como la investigación, la transformación social y los servicios dirigidos al tejido asociativo
La Fundación Mutua Madrileña destinará en 2020 cerca de 2,5 millones de euros al apoyo de la investigación médica en España a través de diferentes programas y convenios de colaboración, tanto con institutos de investigación médica como con entidades sin ánimo de lucro que reúnen a pacientes y sus familiares
El candidato a la investidura como presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, prometió este sábado que, si es proclamado, abordará la reducción de listas de espera en el sistema de atención a la dependencia y mejorar las cuantías de las prestaciones en el nivel mínimo y el acordado
La ONCE dedica desde este lunes una serie de seis cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para hacer visibles estas patologías y apoyar a los tres millones de personas y sus familias que conviven con enfermedades poco frecuentes en España
Un ensayo clínico internacional con terapia génica realizado por el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD), la División de Terapias Innovadoras del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (Ciemat) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), ha conseguido resultados prometedores en una niña de 9 años con inmunodeficiencia LAD-I
Las comunidades de animales y plantas se organizan en 'guetos' o barrios étnicos, como las personas en las ciudades, de manera que las especies menos abundantes se agrupan para fomentar su persistencia frente a las más competitivas
