Uno de cada cinco pacientes diagnosticados por cáncer tiene un tumor infrecuenteUno de cada cinco pacientes diagnosticados cada día por cáncer tiene un tumor de tipo infrecuente, según datos recordados por el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero
SaludLos pacientes con Piel de Mariposa contribuyen a la investigación en enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa apoya la investigación para alcanzar un diagnóstico y tratamiento eficaz, por lo que se une a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ que se celebra con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar mañana, sábado
SanidadIlla subraya que seguirá avanzando en la eliminación del copago farmacéuticoEl ministro de Sanidad, Salvador Illa, se comprometió este jueves a seguir avanzando en la eliminación del copago farmacéutico, que "perjudica a muchos pacientes en situación de vulnerabilidad", sin olvidar otras medidas como la lucha contra las resistencias a los antibióticos
MadridLa Comunidad de Madrid se implica en el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentesEl consejero de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid, Alberto Reyero, expresó este jueves “la absoluta implicación” de su departamento en el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentes de la región, preservando la igualdad de derechos y oportunidades de los aproximadamente 400.000 madrileños que padecen una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico
CataluñaAznar alerta de las “graves consecuencias” de la mesa de diálogo sobre Cataluña y González ve “una performance”El expresidente del Gobierno José María Aznar sostuvo este jueves que la mesa de negociación que arrancó ayer entre el Ejecutivo central y el de la Generalitat tiene “muy graves consecuencias”, mientras que el exjefe del Ejecutivo Felipe González estimó que “lo que pasó ayer, pasará mañana y al otro día es una performance para lo que viene después con las elecciones catalanas”
SaludLa mitad de los medicamentos huérfanos aprobados en la UE se comercializan en EspañaSolo la mitad de los medicamentos huérfanos aprobados en Europa se comercializan en España, según afirmó la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero
TelevisiónLa cadena DKISS tendrá una programación especial para visibilizar las enfermedades rarasLa cadena de televisión DKISS tendrá una programación especial el próximo sábado 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de dar visibilidad a las personas que sufren algún tipo de enfermedad rara y a los retos a los que se enfrentan a diario. Es una iniciativa organizada en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
RSCLa Fundación Mutua Madrileña destina dos millones de euros para ayudas a la investigación en SaludLa Fundación Mutua Madrileña convoca su XVII Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en Salud en España dotada con dos millones de euros. Las ayudas irán destinadas a proyectos de investigación clínica desarrollados en hospitales españoles en el marco de determinadas especialidades. Las solicitudes se podrán presentar hasta el jueves 5 de marzo a través de su web
MadridLas enfermeras hacen un llamamiento para correr en equipo por los pacientes con enfermedades rarasEl Consejo General de Enfermería hace un llamamiento a las enfermeras para que participen en la ‘Carrera por la Esperanza’, que se celebrará el próximo 1 de marzo en la Casa de Campo de Madrid con motivo del Día Mundial de las Enfermedades raras, que este año se celebra el 29 de febrero. A través de la web los interesados pueden incluirse en el equipo de enfermería para correr como grupo
El Instituto de Salud Carlos III publica un mapa interactivo de mortalidad por enfermedades raras en EspañaEl Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), ha desarrollado en colaboración con la Universidad de Alcalá un 'Atlas de Mortalidad' debida a enfermedades raras en España. En la obra se puede consultar la evolución de la mortalidad de diversas enfermedades raras en España entre 1999 y 2013 por tipos de enfermedad, por localización geográfica y por sexo
InvestigaciónEncuentran en España cinco casos de una enfermedad rara con sólo 80 pacientes en el mundoCientíficos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) del Instituto de Salud Carlos III han publicado una investigación en la que se describen cinco nuevos casos de un síndrome muy poco común, del que apenas hay 80 pacientes en el mundo
La mitad de los pacientes con fenilcetonuria (PKU) confiesa situaciones de exclusión socialCasi la mitad de los pacientes con fenilcetonuria o PKU, una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas, describe situaciones de frustración y exclusión social, según la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
Enfermedades rarasTelepizza da visibilidad al síndrome de JacobsenCoincidiendo con febrero, el mes de las enfermedades raras, Grupo Telepizza colabora por segundo año con la Asociación 11Q España, poniendo a su disposición 500.000 cajas solidarias para dar visibilidad al síndrome de Jacobsen, una enfermedad rara que se estima que afecta a una de cada 100.000 personas en el mundo
Medio ambienteLa pérdida de anfibios reduce la diversidad de serpientesLa desaparición de poblaciones de anfibios diezmadas por hongos quítridos tiene un efecto dominó en la naturaleza porque desploma la diversidad de serpientes de un mismo hábitat
Feder lanza su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzó hoy su campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’, que tiene como objetivo poner en valor el trabajo que hacen las entidades que forman parte del movimiento asociativo. La iniciativa se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra en 29 de febrero
SaludCompromís lleva al Senado las reivindicaciones de afectados por enfermedades rarasEl senador de Compromís Carles Mulet ha presentado una moción con una batería de propuestas consensuadas con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para instar al Gobierno a actuar en este ámbito “tan desconocido para parte de la sociedad”
InvestigaciónExpertos reclaman más atención a las enfermedades raras de la visiónLas enfermedades raras relacionadas con la visión no siempre acaban en ceguera, hay otros muchos trastornos asociados, a veces difíciles de detectar. El actor Brad Pitt padece una de estas patologías, ya que es incapaz de reconocer los rostros de las personas conocidas porque tiene prosopagnosia congénita hereditaria, uno de los trastornos visuales del neurodesarrollo (NDVD). La Fundación Ramón Areces ha organizado un simposio sobre enfermedades raras, que comenzó hoy, en el que los expertos han reclamado más atención a estas patologías que afectan a la visión
Uno de cada cinco pacientes diagnosticados cada día por cáncer tiene un tumor de tipo infrecuente, según datos recordados por el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero
‘La noche temática’ de La 2 de TVE conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, para mostrar las dificultades, el coraje y la valentía de vivir con estas patologías
El expresidente del Gobierno José María Aznar sostuvo este jueves que la mesa de negociación que arrancó ayer entre el Ejecutivo central y el de la Generalitat tiene “muy graves consecuencias”, mientras que el exjefe del Ejecutivo Felipe González estimó que “lo que pasó ayer, pasará mañana y al otro día es una performance para lo que viene después con las elecciones catalanas”
La cadena de televisión DKISS tendrá una programación especial el próximo sábado 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de dar visibilidad a las personas que sufren algún tipo de enfermedad rara y a los retos a los que se enfrentan a diario. Es una iniciativa organizada en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La Fundación Mutua Madrileña convoca su XVII Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en Salud en España dotada con dos millones de euros. Las ayudas irán destinadas a proyectos de investigación clínica desarrollados en hospitales españoles en el marco de determinadas especialidades. Las solicitudes se podrán presentar hasta el jueves 5 de marzo a través de su web
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), ha desarrollado en colaboración con la Universidad de Alcalá un 'Atlas de Mortalidad' debida a enfermedades raras en España. En la obra se puede consultar la evolución de la mortalidad de diversas enfermedades raras en España entre 1999 y 2013 por tipos de enfermedad, por localización geográfica y por sexo
La desaparición de poblaciones de anfibios diezmadas por hongos quítridos tiene un efecto dominó en la naturaleza porque desploma la diversidad de serpientes de un mismo hábitat
Noah Higón es una joven de 21 años que convive con siete enfermedades raras. En ‘De qué dolor son tus ojos’ narra su historia en textos que ha escrito dentro y fuera del hospital; entre médicos, viajes y la universidad
El senador de Compromís Carles Mulet ha presentado una moción con una batería de propuestas consensuadas con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para instar al Gobierno a actuar en este ámbito “tan desconocido para parte de la sociedad”
Las enfermedades raras relacionadas con la visión no siempre acaban en ceguera, hay otros muchos trastornos asociados, a veces difíciles de detectar. El actor Brad Pitt padece una de estas patologías, ya que es incapaz de reconocer los rostros de las personas conocidas porque tiene prosopagnosia congénita hereditaria, uno de los trastornos visuales del neurodesarrollo (NDVD). La Fundación Ramón Areces ha organizado un simposio sobre enfermedades raras, que comenzó hoy, en el que los expertos han reclamado más atención a estas patologías que afectan a la visión
