Investigadores identifican un nuevo gen causante de la anemia de FanconiInvestigadores del grupo que lidera el doctor Jordi Surrallés, catedrático de Genética de la Universitat Autònoma de Barcelona, jefe de grupo del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y actual director del Servicio de Genética del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, han participado en un trabajo que ha identificado un nuevo gen causante de la anemia de Fanconi, una grave enfermedad rara congénita
Feder se suma hoy al Día Internacional del SarcomaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se sumó este jueves al Día Internacional del Sarcoma para concienciar a la sociedad sobre este cáncer maligno que afecta a huesos o tejidos blandos
AmpliaciónNaseiro asegura que “nunca” pidió dinero para el PPEl extesorero del PP Rosendo Naseiro afirmó este jueves que “nunca” pidió dinero a empresas o particulares para engrosar las financias del partido ni autorizó “a nadie" para hacer tales gestiones y que todas sus decisiones se hicieron “en condición oficial”. Además, denunció estar ante un “tribunal” y sugirió que podría ser “ilegal” ser cuestionado por el denominado ‘caso Naseiro’
Identifican un nuevo gen causante de talla bajaInvestigadores del Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz de Madrid, la Unidad Multidisciplinar de Displasias Esqueléticas de este mismo hospital y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) han identificado un nuevo gen causante de talla baja y manos pequeñas en humanos
Sanidad se compromete a ampliar la cobertura de los audífonosLa ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, se comprometió este miércoles a ampliar la gratuidad de los audífonos hasta los 18 años, dos años más que en la actualidad
Feder ‘alza su pulgar’ por las familias con síndrome de Rubinstein-Taybi en su día mundialLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ‘alza su pulgar’ este lunes con motivo del Día Mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad que conlleva varias alteraciones con las que nace el bebé como el tamaño pequeño de la cabeza o los pulgares o dedos anchos
Feder se une al Día Mundial de la EsclerodermiaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se une este jueves a las personas con esclerodermia en su día mundial, para sensibilizar a la sociedad sobre una patología que se caracteriza por el endurecimiento anormal de la piel
Garcés llama a no quedarse “impasible” ante las enfermedades rarasEl secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés, animó este miércoles a no quedarse “impasible” frente a las enfermedades raras, durante la clausura del simposio ‘Todos somos raros, todos somos únicos’, impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Ferraz no va a "alentar", pero tampoco a "cercenar", ninguna candidatura territorialEl portavoz del PSOE en la Comisión Ejecutiva Federal, Óscar Puente, aseguro hoy que desde Ferraz no van a “alentar”, pero tampoco a “cercenar”, a ninguna candidatura que surja para disputar el liderazgo a los actuales secretarios generales territoriales
Farmaindustria destaca la importancia de las autorizaciones tempranas de fármacosFarmaindustria ha destacado la importancia de las autorizaciones tempranas de fármacos, puesto que "permiten el tratamiento precoz de colectivos de pacientes con necesidades no cubiertas, como ocurre con afectados por enfermedades raras o determinados tipos de cáncer, mientras se va acumulando evidencia científica sobre el medicamento"
Más de 300 entidades de enfermedades raras participarán en la III Conferencia EuroplanLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará el sábado 17 de junio una sesión de trabajo enmarcada en la Asamblea General con el objetivo de abrir la participación de las más de 330 entidades que la conforman dentro de la III Conferencia Europlan
Alba Saskia, la finalista del Premio Planeta que utilizó la escritura de “salvavidas” ante su enfermedad raraAlba Saskia Rivas Molina fue una de los 10 finalistas de la edición de los Premios Planeta de 2016 con su obra ‘Con un par de alas’. La joven escritora de 26 años destacó que este trabajo fue fruto de su amor por la escritura, que le ha servido de “salvavidas” para hacer frente al síndrome de Brown Vialetto Van Laere que padece
'A.M.A.R.', la obra de teatro inspirada en las enfermedades raras, vuelve a MadridLa obra de teatro 'A.M.A.R. (Amor, Muerte, Ausencia y Resistir)', inspirada en las enfermedades raras, se representará mañana, sábado, en el Centro de Investigación en Valores de Madrid (Civsem), tras el acuerdo alcanzado entre la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación InquietARTE
Discapacidad. Andalucía editará una guía para aunar los criterios de discapacidad y dependenciaLa Dirección General de Personas con Discapacidad, la Agencia Andaluza de Servicios Sociales y Dependencia y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Andalucía trabajarán de forma conjunta en el desarrollo de una guía que aúne los criterios de valoración de discapacidad y dependencia
Montserrat visita el primer centro de referencia de salud mental grave de EspañaLa ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, visitó hoy el Centro de Referencia Estatal de Atención Psicosocial a personas con trastorno mental grave (CREAP), que se inauguró el 28 de abril de este año en Valencia
Hallan en Baleares un bosque de coral bambú, que está en peligro crítico de extinciónCientíficos de Oceana, el Instituto Español de Oceanografía y la Universidad de Bari (Italia) han descrito por primera vez un bosque de coral bambú (‘Isidella elongata’) y la biodiversidad asociada a él a más de 400 metros de profundidad en el Canal de Mallorca
Feder y AECC se unen para impulsar la investigación de los cánceres poco frecuentesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han firmado un convenio de colaboración para impulsar la investigación de los cánceres poco frecuentes, que representan entre el 20 y el 24% del total de neoplasias
Investigadores del grupo que lidera el doctor Jordi Surrallés, catedrático de Genética de la Universitat Autònoma de Barcelona, jefe de grupo del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y actual director del Servicio de Genética del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, han participado en un trabajo que ha identificado un nuevo gen causante de la anemia de Fanconi, una grave enfermedad rara congénita
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) aprobó este miércoles distribuir un 1.800.000 de euros entre las comunidades autónomas "para avanzar en la atención a las personas con enfermedades raras" y facilitar el diagnóstico más rápido
El director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Borja Fanjul, afirmó este sábado que confía en las negociaciones que se desarrollan en estos momentos sobre la designación del 0,7% del IRPF y que prevalezca el “sentido común” para mantener los servicios que prestan las asociaciones del Tercer Sector
Alba Saskia Rivas Molina fue una de los 10 finalistas de la edición de los Premios Planeta de 2016 con su obra ‘Con un par de alas’. La joven escritora de 26 años destacó que este trabajo fue fruto de su amor por la escritura, que le ha servido de “salvavidas” para hacer frente al síndrome de Brown Vialetto Van Laere que padece
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, visitó hoy el Centro de Referencia Estatal de Atención Psicosocial a personas con trastorno mental grave (CREAP), que se inauguró el 28 de abril de este año en Valencia
