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  • Feder insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMS El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, instó este jueves a las autoridades sanitarias a reconocer la investigación en enfermedades raras (ER) como un desafío global dentro de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Carrión hizo esta petición en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero y que lleva por lema 'Construyamos HOY, para el MAÑANA' Noticia pública
  • Carrefour financia dos salas de estimulación sensorial a favor de la infancia con enfermedades raras de Alicante Fundación Solidaridad Carrefour y la Asociación de Personas con Enfermedades Raras y Discapacidad ‘Sense Barreres’ de Petrer (Alicante) inauguraron este jueves dos salas de estimulación multisensorial para menores con patologías poco frecuentes, creadas gracias a la financiación de la compañía Noticia pública
  • Las lipoproteínas que transportan el colesterol ‘bueno’ no tiene efecto en la hipercolesterolemia familiar Investigadores del Ciber de Diabetes y Enfermedades Metabólicas Asociadas (Ciberdem) del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona y del Hospital Sant Joan de Reus, han descubierto que las lipoproteínas que transportan el colesterol bueno (HDL) pierden su capacidad cardioprotectora en pacientes con hipercolesterolemia familiar Noticia pública
  • Nefrólogos y ONT firman un acuerdo para fomentar la formación en donación y trasplante La Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y la Sociedad Española de Nefrología (SEN) han firmado un convenio de colaboración con el objetivo de fomentar la formación de los nefrólogos en el campo de la donación y el trasplante Noticia pública
  • La ONCE y la Jiménez Díaz refuerzan la investigación de la ceguera en niños y jóvenes La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) han renovado su colaboración en materia de investigación sobre ceguera. En esta ocasión, la ONCE apoyará el trabajo 'Distrofias de retina asociadas al gen ABCA4. Búsqueda de mecanismos etiopatogénicos en pacientes con un solo alelo mutante', cuya investigadora principal es la doctora Carmen Ayuso García, directora científica del instituto Noticia pública
  • El 20% de los pacientes oncológicos modifican su tratamiento por complicaciones cardiovasculares El 20% de los pacientes oncológicos tienen que modificar o suspender el tratamiento por complicaciones cardiovasculares, ya que la terapia onco-hematológica implica el riesgo de estos eventos a medio y largo plazo, según afirmaron este viernes expertos que participaron en el ‘eCardio18’, el II Congreso Virtual de la Sociedad Española de Cardiología (SEC), que se celebra en Madrid Noticia pública
  • El Supremo condena al Estado a indemnizar con 500.000 euros a un preso que quedó discapacitado tras un diagnóstico erróneo mientras estaba en prisión La Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Supremo ha reconocido el derecho a cobrar una indemnización de 500.000 euros a un preso que quedó en situación de gran invalidez tras sufrir una grave infección -empiema epidural T3-T9 con compresión severa medular-, por entender que se habría evitado o minorado el resultado de su lesión si le hubiesen realizado un diagnóstico distinto al que hicieron los médicos del centro penitenciario de Alhaurín de la Torre (Málaga), donde estaba ingresado Noticia pública
  • El Gobierno aprueba el primer tratamiento de atrofia muscular espinal España se ha convertido en uno de los primeros países en aprobar el único tratamiento disponible para tratar la atrofia muscular espinal, ya que el medicamento necesario estará disponible para su utilización a partir del 1 de marzo y será financiado dentro del Sistema Nacional de Salud Noticia pública
  • Fundación Solidaridad Carrefour, galardonada por D’Genes por su apoyo a la infancia con enfermedades raras Carrefour y su Fundación han sido galardonadas por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en agradecimiento a la financiación de varios de sus proyectos sociales a favor de los más de 120 menores afectados por patologías poco frecuentes, entre las que se incluyen el Síndrome X Frágil, a los que atiende la entidad semanalmente a través de siete delegaciones distribuidas por la Región de Murcia Noticia pública
  • Madrid acoge hoy el estreno de ‘Mujeres que aman’, cuyas protagonistas conviven con enfermedades raras Madrid acoge este domingo el estreno de la obra teatral ‘Mujeres que aman’, donde sus seis protagonistas conviven con enfermedades poco frecuentes, una producción que nace en el seno del proyecto ‘Inspira2’ impulsado por la Fundación Inquietante con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Noticia pública
  • Madrid acoge mañana el estreno de ‘Mujeres que aman’, cuyas protagonistas conviven con enfermedades raras Madrid acoge este domingo el estreno de la obra teatral ‘Mujeres que aman’, donde sus seis protagonistas conviven con enfermedades poco frecuentes, una producción que nace en el seno del proyecto ‘Inspira2’ impulsado por la Fundación Inquietante con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Noticia pública
  • Madrid acoge el estreno de ‘Mujeres que aman’, cuyas protagonistas conviven con enfermedades raras Madrid acoge este domingo, 4 de febrero, el estreno de la obra teatral ‘Mujeres que aman’, donde sus seis protagonistas conviven con enfermedades poco frecuentes, una producción que nace en el seno del proyecto ‘Inspira2’ impulsado por la Fundación Inquietante con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Noticia pública
  • Farmacias de toda España informarán sobre enfermedades raras Las farmacias comunitarias de toda España desarrollarán campañas de formación y sensibilización entre la población sobre las enfermedades raras, según el acuerdo firmado este jueves entre el Consejo General de Farmacéuticos y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Noticia pública
  • Una cirugía poco invasiva es eficaz 24 horas después de un ictus para reducir sus consecuencias La atención neurológica urgente y el tratamiento adecuado en unidades de ictus pueden reducir sus consecuencias devastadoras, principalmente gracias a que el tratamiento en su fase aguda ha incorporado nuevos avances. Uno de ellos es la trombectomía mécanica, un procedimiento para el tratamiento del ictus isquémico que puede aumentar más del 60% la recuperación neurológica Noticia pública
  • Más de 34.000 niños de toda España conocen las enfermedades raras de la mano de ‘Federito’ Un total de 34.843 niñas y niños de toda España han participado durante los últimos cinco años en el proyecto ‘Las enfermedades raras van al cole con Federito’, que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) impulsa junto al Ministerio de Educación, Cultura y Deporte para dar a conocer estas patologías y fomentar la inclusión en el aula Noticia pública
  • El 40% de los casos de cáncer se pueden evitar con hábitos de vida saludables Un 40% de los casos de cáncer en España se pueden evitar adoptando hábitos de vida saludables, según destacó este lunes la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) durante la presentación del video ‘Prevenir el cancer está en nuestras manos’ para concienciar a la sociedad sobre la importancia de la obesidad, el tabaco y la falta de ejercicio físico Noticia pública
  • Europa aprueba 35 medicamentos para el cáncer y enfermedades infecciosas, neurológicas e inmunológicas La Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó en 2017 un total de 35 medicamentos, de los que 11 son tratamientos contra distintos tipos de cáncer, cinco se dirigen a pacientes con patologías neurológicas, cuatro están indicados para abordar patologías infecciosas y otros cuatro para el área terapéutica que engloba los trastornos del sistema inmune, las dolencias reumatológicas y los trasplantes Noticia pública
  • El microbiólogo Francis Mojica asegura que las procariotas están “revolucionando” la biomedicina El microbiólogo y descubridor de los sistemas Crispr en bacterias, Francisco J. Martínez Mojica, aseguró este jueves que gracias a las procariotas "tenemos las herramientas más poderosas jamás disponibles para la investigación biológica y biomédica", algo que está “revolucionando” la biotecnología, la agricultura y la medicina Noticia pública
  • España es el segundo país del mundo con más amputaciones por la diabetes España es el segundo país del mundo, por detrás de EEUU, con más amputaciones de miembros inferiores por la diabetes tipo 2, según datos aportados por el doctor Francisco Javier Ena Muñoz, coordinador del Grupo de Diabetes y Obesidad de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), en el marco de la XII Reunión de Diabetes y Obesidad, que se celebra en Barcelona Noticia pública
  • Las enfermedades inflamatorias inmunomediadas cuestan cada año 12.000 millones de euros Las enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMID son sus siglas en ingles), un conjunto de enfermedades inflamatorias crónicas originadas por alteraciones del sistema inmunológico afectan a más de 2,5 millones de españoles, con un coste de 12.000 millones de euros, un 1% del PIB, según un estudio coordinado por la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid, realizado por un grupo multidisciplinar de expertos en estas enfermedades, así como pacientes, que fue presentado este miércoles en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Noticia pública
  • Descubren el mecanismo de una proteína esencial para el corazón Investigadores del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares Carlos III (CNIC) y de la Universidad de Columbia en Nueva York (EEUU) han descubierto un mecanismo clave para la regulación de una proteína esencial para la función de los músculos y del corazón Noticia pública
  • Un estudio de la Sociedad Española de Nefrología asocia el omeoprazol con mayor mortalidad en enfermos renales Un estudio realizado por la Sociedad Española de Nefrología (SEN), en el que han participado 2.242 pacientes tratados en 40 centros españoles de hemodiálisis, concluye que el uso de inhibidores de la bomba de protones (IBP), más conocidos como 'omeoprazoles', produce una mayor mortalidad y riesgo cardiovascular en pacientes en hemodiálisis Noticia pública
  • La supervivencia en cáncer infantil llega al 77% a cinco años La supervivencia en los casos de cáncer infantil en España llega al 77% a cinco años y alcanza al 83% en algunos tumores, como el hepatoblastoma, según dio a conocer este jueves la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR), que considera imprescindible la radioterapia para el control de algunos cánceres, como los cerebrales, en niños Noticia pública
  • Las muertes por suicidio bajan en España Los fallecimientos por suicidio descendieron el año pasado en España un 0,9%, hasta las 3.569 muertes, según la última estadística anual ‘Defunciones según la causa de muerte’, hecha pública este jueves por el INE Noticia pública
  • José Mota y Mago More, protagonistas de una campaña de investigación del cáncer José Mota y Mago More protagonizan una campaña de la asociación ‘Amigos del CNIO’ impulsada por el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas con el objetivo de promover la investigación del cáncer Noticia pública