InvestigaciónInvestigadores andaluces estudian cómo disminuir los casos de enfermedades raras no diagnosticadasCientíficos del Área de Bioinformática Clínica de Andalucía están llevando a cabo un proyecto de investigación para desarrollar herramientas y aplicaciones bioinformáticas capaces de detectar nuevos genes implicados en las enfermedades raras. Con ello, pretenden analizar datos y diversos patrones celulares implicados en este tipo de patologías que, en cuadros complejos, carecen de un diagnóstico molecular “claro”
Feder destinará más de 1,1 millones de euros al apoyo de familias con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destinará en 2020 más de 1,1 millones de euros para garantizar la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, en el marco de la Convocatoria de Ayudas que la federación tiene para fortalecer los proyectos y servicios de las 368 entidades que la conforman. Esta dotación se ha multiplicado por 20 durante la última década
Enfermedades rarasLa reina Letizia destaca el trabajo de las asociaciones de pacientes en la investigación sobre enfermedades rarasLa reina Letizia alabó este jueves el trabajo de las asociaciones de personas con patologías poco frecuentes y destacó su contribución al impulso de la investigación y a la mejora de la calidad de vida de los pacientes, durante la clausura del acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado hoy en Madrid
Enfermedades RarasLos pacientes con Piel de Mariposa contribuyen a la investigación en enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa apoya la investigación para alcanzar un diagnóstico y tratamiento eficaz, por lo que se une a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ que se celebra con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este sábado
SaludLos pacientes con Piel de Mariposa contribuyen a la investigación en enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa apoya la investigación para alcanzar un diagnóstico y tratamiento eficaz, por lo que se une a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ que se celebra con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar mañana, sábado
MadridLas enfermeras hacen un llamamiento para correr en equipo por los pacientes con enfermedades rarasEl Consejo General de Enfermería hace un llamamiento a las enfermeras para que participen en la ‘Carrera por la Esperanza’, que se celebrará el próximo 1 de marzo en la Casa de Campo de Madrid con motivo del Día Mundial de las Enfermedades raras, que este año se celebra el 29 de febrero. A través de la web los interesados pueden incluirse en el equipo de enfermería para correr como grupo
Feder lanza su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzó hoy su campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’, que tiene como objetivo poner en valor el trabajo que hacen las entidades que forman parte del movimiento asociativo. La iniciativa se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra en 29 de febrero
DiscapacidadEl Programa Impulso ayuda a alrededor de 1.000 menores y jóvenes con enfermedades rarasUn total de 966 menores y jóvenes de hasta 21 años con enfermedades poco frecuentes accedieron durante el 2019 a terapias gracias a la primera edición del Programa Impulso, unas ayudas surgidas de la colaboración entre la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), dotadas de 200.000 euros anuales
Enfermedades rarasLa Reina se reúne hoy con FederLa Reina se reunirá este jueves con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con la que desde hace años mantiene una estrecha relación de trabajo
Enfermedades rarasLa Reina se reúne mañana con FederLa Reina se reunirá mañana 9 de enero con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con la que desde hace 11 años mantiene una estrecha relación de trabajo
#Servimedia30añosEl presidente de Iberia y el consejero delegado de Meliá analizan en Servimedia los retos del turismoEl presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participan este miércoles a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
#Servimedia30añosEl presidente de Iberia y el consejero delegado de Meliá analizan en Servimedia los retos del turismoEl presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán mañana a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
#Servimedia30añosEl presidente de Iberia y el consejero delegado de Meliá analizan en Servimedia los retos del turismoEl presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán este miércoles a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
#Servimedia30añosEl presidente de Iberia y el consejero delegado de Meliá analizan en Servimedia los retos del turismoEl presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán el miércoles a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
#Servimedia30añosEl presidente de Iberia y el consejero delegado de Meliá analizan en Servimedia los retos del turismoEl presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán el miércoles 27 de noviembre a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
El proyecto FiCare apuesta por las familias para mejorar la salud de los bebésLa iniciativa 'La familia integrada en los cuidados' (FiCare por su traducción al inglés) propone un nuevo modelo de cuidado de los bebés centrado en la familia, fomentando su empoderamiento en el cuidado de sus hijos como un miembro más del equipo sanitario para conseguir una mejora en la salud de los bebés y sentirse más partícipes de sus cuidados
CienciaFeder aumenta un 20% sus ayudas para la investigación de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzó este miércoles su 5ª Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación, con la que destinará 120.000 euros a seis proyectos centrados en patologías poco frecuentes. Son 20.000 euros más que el año anterior, lo que representa un incremento del 20%
Día de la PediatríaDown Madrid pide mayor información de salud para familias con hijos con discapacidad intelectual y profesionales sanitariosLa Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid) reivindica la necesidad de que tanto los profesionales sanitarios como las familias con hijos con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual dispongan de más información sobre temas relacionados con su salud y acompañamiento desde el momento del diagnóstico, con motivo del Día Nacional de la Pediatría, creado por la Asociación Española de Pediatría (AEP)
#Servimedia30añosLa Reina preside en Servimedia una reunión de trabajo sobre inclusión de la discapacidadSu Majestad la Reina doña Letizia visitó este martes la agencia de noticias Servimedia para presidir una reunión de trabajo sobre la inclusión de la discapacidad en los medios informativos, durante la cual se puso de manifiesto la trascendencia que la información social tiene para este medio de comunicación y el resto de los ciudadanos como “elemento vertebrador de la sociedad”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) mostró este lunes su apoyo y solidaridad con los pacientes afectados por porfirias y sus familiares, coincidiendo con la celebración, este lunes, del Día Internacional de los Pacientes con Porfiria
La reina Letizia se reunió este jueves con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación para conocer su hoja de ruta para este año en el que afrontarán varios retos como la investigación, la transformación social y los servicios dirigidos al tejido asociativo
El presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participan este miércoles a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
El presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán mañana a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
El presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán este miércoles a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
El presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán el miércoles a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
El presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán el miércoles 27 de noviembre a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
La iniciativa 'La familia integrada en los cuidados' (FiCare por su traducción al inglés) propone un nuevo modelo de cuidado de los bebés centrado en la familia, fomentando su empoderamiento en el cuidado de sus hijos como un miembro más del equipo sanitario para conseguir una mejora en la salud de los bebés y sentirse más partícipes de sus cuidados
La Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid) reivindica la necesidad de que tanto los profesionales sanitarios como las familias con hijos con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual dispongan de más información sobre temas relacionados con su salud y acompañamiento desde el momento del diagnóstico, con motivo del Día Nacional de la Pediatría, creado por la Asociación Española de Pediatría (AEP)
Su Majestad la Reina doña Letizia visitó este martes la agencia de noticias Servimedia para presidir una reunión de trabajo sobre la inclusión de la discapacidad en los medios informativos, durante la cual se puso de manifiesto la trascendencia que la información social tiene para este medio de comunicación y el resto de los ciudadanos como “elemento vertebrador de la sociedad”
Su Majestad la Reina Letizia presidirá este martes en Servimedia una reunión de trabajo con informadores de la agencia sobre la inclusión de la discapacidad en los medios de comunicación
