La periodista afgana Khadija Amin y la Oficina del Parlamento Europeo en España, ‘Premios 20minutos’‘20minutos’ celebró anoche en el CaixaForum de Madrid la ceremonia de entrega de los XV Premios 20Blogs, que este año reconocieron a la periodista afgana Khadija Amin, “todo un icono de valentía y de lucha en favor de la libertad de expresión” que llegó a España como refugiada el pasado mes de agosto y se ha convertido en la voz de las mujeres que los talibán no han conseguido silenciar
DiscapacidadLas organizaciones de pacientes con enfermedades raras se reencontrarán desde este jueves por primera vez tras la pandemiaLa Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Centro Creer), dependiente del Imserso, celebrarán entre este jueves y mañana viernes el primer encuentro presencial de las organizaciones de pacientes con este tipo de patologías tras más de dos años sin hacerlo como consecuencia de la pandemia del coronavirus
DiscapacidadLas organizaciones de pacientes con enfermedades raras se reencontrarán desde el jueves por primera vez tras la pandemiaLa Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Centro Creer), dependiente del Imserso, celebrarán entre este jueves y el viernes el primer encuentro presencial de las organizaciones de pacientes con este tipo de patologías tras más de dos años sin hacerlo como consecuencia de la pandemia del coronavirus
Enfermedades rarasSe presenta la campaña de divulgación sobre el Raquitismo Hipofosfatémico y OsteomalaciaEste martes se presenta la campaña de sensibilización y divulgación del Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia, una enfermedad poco frecuente, mayoritariamente hereditaria y muy desconocida, que prevalece en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas
DiscapacidadLa Comunidad de Madrid colabora con el Cermi para prestar atención especializada a personas con discapacidadEl Gobierno de la Comunidad de Madrid ha autorizado la celebración de un convenio con el Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (Cermi Comunidad de Madrid) para colaborar en la atención a personas con discapacidad durante 2021. Para ello, el Ejecutivo regional aportará una subvención de 905.000 euros
SanidadLos pacientes con dolor crónico denuncian que las listas de espera “son el mayor enemigo”La Sociedad Española del Dolor (SED) y la iniciativa de Grünenthal' Dolor.com' reunieron este viernes a pacientes y sanitarios especialistas en el encuentro digital ‘Tu Dolor Importa’ para denunciar que las listas de espera “son el mayor enemigo” de las personas con dolor crónico
Síndrome de TurnerFeder se une al día Internacional del Síndrome de TurnerLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se une al Día Internacional del Síndrome de Turner, que se celebra el 28 de agosto, para apoyar a las mujeres y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente, amplificar su visibilidad y apoyar al tejido asociativo que la representa
Síndrome DYRK1AFeder se une al Día Mundial del Síndrome DYRK1ALa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha unido a la celebración del día del Síndrome DYRK1A que tiene lugar este sábado, con el fin de mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente
Síndrome DYRK1AFeder se une al Día Mundial del Síndrome DYRK1ALa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha unido a la celebración del día del Síndrome DYRK1A que tiene lugar este sábado, con el fin de mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente
Terapia génicaHallan una alteración clave en los genes implicados en el Síndrome de Cornelia de LangeUn grupo de investigación liderado por el Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV-CSIC), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), ha desvelado las bases moleculares del síndrome de Cornelia de Lange, una enfermedad rara que afecta al desarrollo durante el embarazo y causa anomalías en las extremidades superiores, retraso del crecimiento y las capacidades psicomotoras, y discapacidad intelectual
Salud mentalFad se reúne con la Reina para hablar de la salud mental de los más jóvenesRepresentantes de organizaciones sociales que trabajan en el ámbito de la salud mental, entre ellas Fad, se reunieron este martes con la Reina, con el objetivo de analizar cómo está afectando la pandemia al bienestar emocional de distintos colectivos, en especial jóvenes y población vulnerable; exponer proyectos e iniciativas que puedan contribuir a la mejora de la situación y lanzar un mensaje de apoyo a afectados y familias
DiscapacidadLa Reina analiza el efecto de la pandemia en la salud mental de la población con entidades especializadasLa Reina mantuvo este martes una reunión de trabajo para analizar el efecto de la pandemia en la salud mental de la población con entidades especializadas como la Confederación Salud Mental España, la Fundación de Ayuda contra la Drogadicción (FAD), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Unicef, la Federación Española de las Enfermedades Raras (Feder), Cruz Roja y la Asociación Española contra el Cáncer (AECC)
SaludLa Dirección General de Discapacidad y Feder, de acuerdo en incluir estas patologías en el nuevo baremo de discapacidadLa Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad reconoció a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) como “aliada para impulsar políticas públicas eficaces dirigidas a la inclusión” de este colectivo, y se mostró de acuerdo con ella en incluir estas patologías en el nuevo baremo para la valoración de la discapacidad que tramita el Gobierno, según Feder
La Asociación de Paraparesia Espástica Familiar (Aepef) informó este viernes que busca el reconocimiento internacional de esta enfermedad por parte de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para dar visibilidad a las personas que la padecen, debido a que muchas personas desconocen la patología y los problemas asociados a ella
El presidente del Patronato de la Fundación Sociedad Española de Oftalmología, Julián García Sánchez, recomendó a las personas con problemas de visión que se apunten al Observatorio de Enfermedades Raras Oculares (Onero) porque “así hay posibilidades de poder entrar en ensayos clínicos”
La portavoz del Partido Popular en el Parlamento Europeo, Dolors Monserrat, aseguró que su formación trabaja en Europa “por la igualdad y la inclusión” y a favor de todos los jóvenes “que tienen discapacidad o sufren algunas de las llamadas enfermedades raras”
España ya cuenta con la primera red que aglutinará la experiencia de las organizaciones de pacientes de enfermedades raras con centros de atención directa, cuya puesta en marcha ha auspiciado la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El presidente del Patronato de la Fundación Sociedad Española de Oftalmología, Julián García Sánchez, recomendó a las personas con problemas de visión que se apunten al Observatorio de Enfermedades Raras Oculares (Onero) porque “así hay posibilidades de poder entrar en ensayos clínicos”
‘20minutos’ celebró anoche en el CaixaForum de Madrid la ceremonia de entrega de los XV Premios 20Blogs, que este año reconocieron a la periodista afgana Khadija Amin, “todo un icono de valentía y de lucha en favor de la libertad de expresión” que llegó a España como refugiada el pasado mes de agosto y se ha convertido en la voz de las mujeres que los talibán no han conseguido silenciar
Fundación Solidaridad Carrefour hizo entrega este martes a la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) de 177.331 euros destinados a la adquisición de dos vehículos adaptados y a la dotación de cinco aulas de estimulación multisensorial a favor de más de 200 niños y jóvenes con discapacidad física y orgánica de la Comunidad Valenciana, especialmente de zonas rurales
Un grupo de investigación liderado por el Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV-CSIC), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), ha desvelado las bases moleculares del síndrome de Cornelia de Lange, una enfermedad rara que afecta al desarrollo durante el embarazo y causa anomalías en las extremidades superiores, retraso del crecimiento y las capacidades psicomotoras, y discapacidad intelectual
La Reina mantuvo este martes una reunión de trabajo para analizar el efecto de la pandemia en la salud mental de la población con entidades especializadas como la Confederación Salud Mental España, la Fundación de Ayuda contra la Drogadicción (FAD), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Unicef, la Federación Española de las Enfermedades Raras (Feder), Cruz Roja y la Asociación Española contra el Cáncer (AECC)
