Enfermedad raraLa madre de una niña con síndrome de Kabuki denuncia que estos niños están “infradiagnosticados”Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
Día Mundial ASMDDos hermanos con ASMD son los primeros niños españoles en recibir el único tratamiento para esta enfermedad raraMaricruz y Diego son dos hermanos segovianos de 14 y 11 años que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Esta patología conocida como ASMD (por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética ultra-rara que causa un mal funcionamiento de órganos vitales como el pulmón, el hígado o el bazo. Los dos pequeños han sido los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente para el ASMD, que aún no se comercializa en España
Día de la DislexiaVivir con dislexia: cuando la mala ortografía o escribir en espejo son síntomas y no despistesMiguel (nombre ficticio) estudia Primaria y desde que aprendió a escribir olvida algunas letras, las escribe en ‘espejo’ o confunde palabras. No le gusta leer en alto y presenta problemas de comprensión lectora. Unas pruebas especializadas diagnosticaron, entre otros trastornos, que el crío tiene dislexia. Él no terminaba de entender lo que le habían dicho los especialistas y en casa, pero hace unos días lo confirmó por sí mismo en clase
EducaciónUn informe detecta 287 colegios concertados que cobran cuotas voluntarias de forma obligatoriaLa Confederación Española de Asociaciones de Padres y Madres del Alumnado (Ceapa) y la Asociación de Colegios Privados e Independientes (Cicae) presentaron este jueves el VIII Estudio de Cuotas y Precios de Colegios Concertados, que muestra que unos 287 colegios ubicados en ocho comunidades autónomas cobran cuotas voluntarias de forma obligatoria
DiscapacidadFamosa presenta sus nuevos Nenuco con síndrome de Down y Nenuco con implante coclearLa compañía de juguetes Famosa acaba de lanzar al mercado dos nuevas versiones de uno de sus productos más conocidos. Se trata de Nenuco Síndrome de Down y Nenuco Implante Coclear, que forman parte de su línea de Nenuco Diversidad e Inclusión
Semana de la MovilidadCasi siete de cada 10 alumnos van al colegio por medios sosteniblesEl 67% de los desplazamientos del alumnado (casi siete de cada 10 estudiantes) a los centros educativos públicos se realiza con medios sostenibles, según una encuesta realizada por la Confederación Española de Asociaciones de Padres y Madres del Alumnado (Ceapa) y publicada este jueves con motivo de la Semana Europea de la Movilidad 2023
Enfermedades RarasDos hermanos con Distrofia Muscular de Duchenne luchan por alargar su esperanza de vidaMarcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
EducaciónLa mitad de los adolescentes ha sufrido dolor de espaldaEl 51% de los chicos y el 69% de las chicas sufren dolor de espalda antes de los 15 años, lo que incrementa el riesgo de padecerlo de forma crónica durante la vida adulta
Charcot-Marie-ToothLa lucha de Olivia para frenar el avance de su enfermedad degenerativa mientras pelea contra la incomprensión socialOlivia es una adolescente que padece Charcot-Marie-Tooth (CMT), una neuropatía hereditaria y degenerativa que le provoca pérdida de movilidad. A sus 16 años no solo trabaja a diario para frenar el avance de su enfermedad, sino que también tiene que pelear contra el desconocimiento de la sociedad y las barreras arquitectónicas que encuentra al salir a la calle
TribunalesDenuncian a un expresidente de Morcilla de Burgos por acusar las victimas del franquismo de buscar una pensiónLa Asociación para la Recuperación de la Memoria Histórica (ARMH) ha denunciado por injurias ante la Fiscalía General del Estado a Roberto da Silva, expresidente de la Indicación Geográfica Protegida Morcilla de Burgos por unas declaraciones realizadas a Radio Evolución en las que afirmó que los que buscaban a sus familiares en las fosas del franquismo lo que quieren es cobrar una pensión de 400 euros
EducaciónFacua Madrid reclama al Gobierno de la Comunidad un mayor número de centros educativos en GetafeFacua Madrid solicitó este lunes, a través de su delegación local de Getafe, a la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid que incremente de forma urgente el número de centros educativos en zonas como los barrios de Buenavista y Sector III de dicho municipio, mediante la construcción de un segundo colegio y, al menos, un instituto
DiscapacidadParalímpico en Sidney y ahora diputado en Suiza para defender la inclusión y los derechos humanosFrancisco Taboada, de 45 años y natural de Ourense, tiene una ceguera ocasionada por un accidente doméstico cuando era niño, pasó parte de su infancia en el hospital, compitió como ciclista en los Juegos Paralímpicos de Sidney 2000, formó una familia e inició su faceta como emprendedor, ha sido elegido recientemente diputado en el Gran Consejo de Ginebra (Suiza) y entrena para ser atleta en la cita paralímpica de París 2024
Elecciones 23-JUna candidata de Sumar con polio aspira al Senado tras quitar a Zoido su coche de una plaza para discapacidadTrinidad Pascual Zapata es la número tres de la lista de Sumar por Sevilla al Senado y portavoz provincial de Podemos. Sabe que es complicado obtener un escaño desde ese puesto en las elecciones generales del 23-J. Pero más valor tuvo que echarle para afrontar su poliomielitis y cuando en 2018 instó al entonces ministro del Interior, Juan Ignacio Zoido, a retirar su coche oficial de la plaza para personas con discapacidad donde lo tenía estacionado
Día SarcomaLos síntomas de sarcoma en niños y adolescentes son los grandes desconocidos de los médicos de PrimariaLos primeros signos y señales de sarcoma en niños y adolescentes son los grandes desconocidos de los médicos de Atención Primaria, que pueden confundirlos, por inespecíficos, con golpes o dolores del crecimiento. Una vez que se identifican, los especialistas piden que los sarcomas se deriven a Centros de Referencia Nacional, para que sean equipos especializados los que profundicen en el diagnóstico y tratamiento, incluida la biopsia del tumor
Día SarcomaLos síntomas de sarcoma en niños y adolescentes son los grandes desconocidos de los médicos de PrimariaLos primeros signos y señales de sarcoma en niños y adolescentes son los grandes desconocidos de los médicos de Atención Primaria, que pueden confundirlos, por inespecíficos, con golpes o dolores del crecimiento. Una vez que se identifican, los especialistas piden que los sarcomas se deriven a Centros de Referencia Nacional, para que sean equipos especializados los que profundicen en el diagnóstico y tratamiento, incluida la biopsia del tumor
TribunalesEl Supremo condena a prisión a los padres que usaron la enfermedad de su hija para estafar 400.000 eurosLa Sala Penal del Tribunal Supremo ha confirmado la condena de cinco años de prisión por delito continuado de estafa agravada para un hombre que se aprovechó de la enfermedad rara de su hija para enriquecerse con 402.000 euros de donativos recibidos para sufragar tratamientos médicos de la menor. La madre, condenada en la misma sentencia y por el mismo delito a tres años y medio de prisión, no recurrió al Supremo
Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
Maricruz y Diego son dos hermanos segovianos de 14 y 11 años que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Esta patología conocida como ASMD (por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética ultra-rara que causa un mal funcionamiento de órganos vitales como el pulmón, el hígado o el bazo. Los dos pequeños han sido los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente para el ASMD, que aún no se comercializa en España
IKEA y Ayuda en Acción han inaugurado una exposición en los jardines del Palau Robert de Barcelona que refleja la realidad que viven algunos jóvenes, bajo la mirada de la fotógrafa Cristina García Rodero
Miguel (nombre ficticio) estudia Primaria y desde que aprendió a escribir olvida algunas letras, las escribe en ‘espejo’ o confunde palabras. No le gusta leer en alto y presenta problemas de comprensión lectora. Unas pruebas especializadas diagnosticaron, entre otros trastornos, que el crío tiene dislexia. Él no terminaba de entender lo que le habían dicho los especialistas y en casa, pero hace unos días lo confirmó por sí mismo en clase
La Confederación Española de Asociaciones de Padres y Madres del Alumnado (Ceapa) y la Asociación de Colegios Privados e Independientes (Cicae) presentaron este jueves el VIII Estudio de Cuotas y Precios de Colegios Concertados, que muestra que unos 287 colegios ubicados en ocho comunidades autónomas cobran cuotas voluntarias de forma obligatoria
La Asociación Andaluza de Enfermería Familiar y Comunitaria (Asanec) realizó este viernes un llamamiento a la necesidad de “acelerar el proceso de inmunización contra la bronquiolitis”, sobre todo para los menores de seis meses, ya que muchos lactantes antes de cumplir el año de edad la padecen
La presidenta de la Confederación Española de Asociaciones de Padres y Madres del Alumnado (Ceapa), María Capellán, denunció este viernes la “falta de planificación” de las administraciones educativas ante un nuevo curso educativo
La compañía de juguetes Famosa acaba de lanzar al mercado dos nuevas versiones de uno de sus productos más conocidos. Se trata de Nenuco Síndrome de Down y Nenuco Implante Coclear, que forman parte de su línea de Nenuco Diversidad e Inclusión
El 67% de los desplazamientos del alumnado (casi siete de cada 10 estudiantes) a los centros educativos públicos se realiza con medios sostenibles, según una encuesta realizada por la Confederación Española de Asociaciones de Padres y Madres del Alumnado (Ceapa) y publicada este jueves con motivo de la Semana Europea de la Movilidad 2023
El Ayuntamiento de Madrid construirá finalmente el cantón de limpieza previsto en el barrio de Montecarmelo junto al Colegio Alemán de Madrid y la Escuela Infantil ‘Sol Solito’
Marcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
El 51% de los chicos y el 69% de las chicas sufren dolor de espalda antes de los 15 años, lo que incrementa el riesgo de padecerlo de forma crónica durante la vida adulta
Olivia es una adolescente que padece Charcot-Marie-Tooth (CMT), una neuropatía hereditaria y degenerativa que le provoca pérdida de movilidad. A sus 16 años no solo trabaja a diario para frenar el avance de su enfermedad, sino que también tiene que pelear contra el desconocimiento de la sociedad y las barreras arquitectónicas que encuentra al salir a la calle
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (Fepnc) instó este viernes a las Administraciones a acabar con la discriminación que todavía sufren "supervivientes de cáncer infantil en distintos ámbitos”, como el académico o el laboral
La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) organiza campamentos de verano gratuitos para niños y adolescentes, con edades comprendidas entre 7 y 17 años, que tengan algún familiar próximo con cáncer
Francisco Taboada, de 45 años y natural de Ourense, tiene una ceguera ocasionada por un accidente doméstico cuando era niño, pasó parte de su infancia en el hospital, compitió como ciclista en los Juegos Paralímpicos de Sidney 2000, formó una familia e inició su faceta como emprendedor, ha sido elegido recientemente diputado en el Gran Consejo de Ginebra (Suiza) y entrena para ser atleta en la cita paralímpica de París 2024
Trinidad Pascual Zapata es la número tres de la lista de Sumar por Sevilla al Senado y portavoz provincial de Podemos. Sabe que es complicado obtener un escaño desde ese puesto en las elecciones generales del 23-J. Pero más valor tuvo que echarle para afrontar su poliomielitis y cuando en 2018 instó al entonces ministro del Interior, Juan Ignacio Zoido, a retirar su coche oficial de la plaza para personas con discapacidad donde lo tenía estacionado
Los primeros signos y señales de sarcoma en niños y adolescentes son los grandes desconocidos de los médicos de Atención Primaria, que pueden confundirlos, por inespecíficos, con golpes o dolores del crecimiento. Una vez que se identifican, los especialistas piden que los sarcomas se deriven a Centros de Referencia Nacional, para que sean equipos especializados los que profundicen en el diagnóstico y tratamiento, incluida la biopsia del tumor
Los primeros signos y señales de sarcoma en niños y adolescentes son los grandes desconocidos de los médicos de Atención Primaria, que pueden confundirlos, por inespecíficos, con golpes o dolores del crecimiento. Una vez que se identifican, los especialistas piden que los sarcomas se deriven a Centros de Referencia Nacional, para que sean equipos especializados los que profundicen en el diagnóstico y tratamiento, incluida la biopsia del tumor
