Unión EuropeaLa española Lourdes Márquez accede al Comité Económico y Social Europeo junto a 20 compatriotasEl Comité Económico y Social Europeo ha publicado el listado oficial de nuevos integrantes para este órgano asesor de las instituciones comunitarias durante los próximos cinco años, hasta el 20 de septiembre de 2030. Entre ellos hay 21 españoles, con Lourdes Márquez como una de las novedades en representación de la Confederación Empresarial Española de la Economía Social (Cepes)
Debate del Estado de la RegiónAyuso anuncia un Banco de Voz para que pacientes con ELA puedan comunicarse cuando la enfermedad se lo impidaLa presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, anunció este miércoles, en el Debate del estado de la Región, la próxima puesta en marcha de un Banco de Voz para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas y oncológicas, de manera que estos puedan seguir comunicándose cuando el avance de sus patologías se lo impida
Afectados de ELAadELa denucia en su nueva campaña que la vida de los afectados sigue siendo exactamente igual “con ley o sin ella”La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) presentó este jueves su nueva campaña protagonizada por la actriz Almudena Pascual para reivindicar que ‘#LaELANoEspera’ y recordar que, tras haber transcurrido casi un año de la entrada en vigor de la Ley ELA, la vida de los afectados de sigue siendo exactamente igual “con ley o sin ella”
CongresoPodemos denuncia las condiciones para acceder a las ayudas del reglamento de la ley ELALa secretaria general de Podemos y diputada, Ione Belarra, denunció este martes las condiciones “restrictivas” que el Gobierno habría puesto en el reglamento para la llamada ley ELA, que dificultaría el acceso a las ayudas a muchos pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
ELAEn marcha la campaña del cubo de agua helada para impulsar la investigación de la ELALa Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) ha puesto en marcha una nueva edición de la campaña #CubohELAdo que consiste en echarse por encima un cubo de agua helada para impulsar la investigación en esta enfermedad
TecnologíaPeregrinos en silla de ruedas reconstruyen en imagen 3D el Camino de SantiagoUn grupo de peregrinos llegó este viernes a Compostela tras ayudar a reconstruir en imagen 3D el Camino de Santiago. Entre ellos se encuentran varias personas con discapacidad que prestan sus sillas de ruedas eléctricas pilotadas para registrar en imagen tridimensional espacios urbanos y patrimoniales de uno de los recorridos más famosos de Europa
ELAArranca la campaña del cubo de agua helada para impulsar la investigación de la ELALa Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) ha puesto en marcha una nueva edición de la campaña #CubohELAdo que consiste en echarse por encima un cubo de agua helada para impulsar la investigación en esta enfermedad
ELAArranca la campaña del cubo de agua helada para impulsar la investigación de la ELALa Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) ha puesto en marcha una nueva edición de la campaña #CubohELAdo que consiste en echarse por encima un cubo de agua helada para impulsar la investigación en esta enfermedad
Ley ELASanidad publica el proyecto de real decreto para ampliar la cobertura de la Ley ELA a otras enfermedades irreversiblesEl Ministerio de Sanidad ha publicado para audiencia e información pública del proyecto de real decreto que regula el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, con el fin de mejorar la calidad de vida de personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de quienes padecen otras enfermedades o procesos clínicos de alta complejidad e irreversibilidad
InmigraciónAbascal denuncia que el PP “solo actúa al calor de las encuestas y al calor de la trampa”El líder de Vox, Santiago Abascal, denunció este jueves que el PP “solo actúa al calor de las encuestas y al calor de la trampa” porque “en muy poco tiempo les hemos visto decir una cosa y la contraria” en materia de inmigración porque ha llegado a tachar a este partido de “xenófobo”, pero “acaba diciendo lo mismo”
ELAEl Gobierno aprueba una ayuda directa de 10 millones para cuidados profesionales 24 horas a pacientes con ELAEl Consejo de Ministros aprobó este martes el Real Decreto que regula la concesión directa de una subvención de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en fases avanzadas, que podrán recibir ayudas directas para disponer de cuidados profesionales durante 24 horas
DependenciaBustinduy confía en que la reforma aprobada en Consejo de Ministros "salga adelante por unanimidad" en el CongresoEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, aseguró este martes confiar en que el proyecto de reforma de las leyes de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia y General de los Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social “salga adelante por unanimidad en el Parlamento" como ya sucedió con la modificación del artículo 49 de la Constitución y la 'ley ELA'
ELALa Comunidad de Madrid critica que los pacientes de ELA no reciban fondos del Gobierno y anuncia ayudas por dos millonesLa consejera de Sanidad de la Comunidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, consideró “intolerable” que los pacientes de ELA sigan sin recibir fondos estatales después de la aprobación de la ley y de que el Gobierno se hiciera fotos con ellos, a la vez que anunció que el Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid aprobará este miércoles más de dos millones de euros, hasta 2027, para que pacientes con esta enfermedad puedan contar con dispositivos de comunicación por control de mirada, “mejorando así su calidad de vida y la interacción con su entorno”
ELACocemfe y AdELA promoverán productos de apoyo para estas personas mediante la impresión 3DLa Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) promoverán juntas la accesibilidad, la autonomía personal y la inclusión social de las personas con esta enfermedad a través del desarrollo de productos de apoyo personalizados mediante impresión 3D
SaludLa POP crece con 7 nuevas entidades para reforzar su representatividad de las personas con necesidades crónicas de saludLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación ASIA, la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España se han incorporado como nuevas entidades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
ELALa Comunidad de Madrid reconoce las aportaciones a la investigación y la mejora de la calidad de vida de los pacientes con ELALa Comunidad de Madrid premió este sábado, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a diferentes organizaciones, entidades y personas por sus aportaciones a la investigación sobre esta enfermedad y a la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Los galardones fueron entregados por el Centro Especializado de Atención Diurna para personas con esta patología (Ceadela), que alberga el Hospital público Enfermera Isabel Zendal
ELALos pacientes de ELA reivindican que la financiación “salva vidas” y que “las promesas no curan”La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (conELA) reivindicó en un manifiesto que la financiación “salva vidas” y que “las promesas no curan”, siete meses después de celebrar una “conquista histórica”: la aprobación unánime de la 'ley ELA' en el Congreso de los Diputados
ELAFamiliares y pacientes con ELA reivindican la financiación urgente de la leyLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindica una financiación urgente de la 'ley ELA' y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
La Federación Nacional Aspaym (Asociaciones de Personas con Lesión Medular) reclamó este jueves "la inclusión expresa" de las personas con lesión medular en situación de pentaplejia o tetraplejia cervical alta electrodependientes dentro del ámbito de protección previsto en la Ley 3/2024, conocida como 'ley ELA'
El Comité Económico y Social Europeo ha publicado el listado oficial de nuevos integrantes para este órgano asesor de las instituciones comunitarias durante los próximos cinco años, hasta el 20 de septiembre de 2030. Entre ellos hay 21 españoles, con Lourdes Márquez como una de las novedades en representación de la Confederación Empresarial Española de la Economía Social (Cepes)
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, anunció este miércoles, en el Debate del estado de la Región, la próxima puesta en marcha de un Banco de Voz para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas y oncológicas, de manera que estos puedan seguir comunicándose cuando el avance de sus patologías se lo impida
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) presentó este jueves su nueva campaña protagonizada por la actriz Almudena Pascual para reivindicar que ‘#LaELANoEspera’ y recordar que, tras haber transcurrido casi un año de la entrada en vigor de la Ley ELA, la vida de los afectados de sigue siendo exactamente igual “con ley o sin ella”
La Junta de Andalucía “priorizará” la tramitación “preferente” en el reconocimiento de la dependencia para colectivos vulnerables, como los menores de hasta 14 años, los mayores de 90, los enfermos de ELA y aquellos en cuidados paliativos
La secretaria general de Podemos y diputada, Ione Belarra, denunció este martes las condiciones “restrictivas” que el Gobierno habría puesto en el reglamento para la llamada ley ELA, que dificultaría el acceso a las ayudas a muchos pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) anima a participar hasta el 31 de agosto en la campaña #CubohELAdo, que consiste en echarse por encima un cubo de agua helada para impulsar la investigación en esta enfermedad
La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) ha puesto en marcha una nueva edición de la campaña #CubohELAdo que consiste en echarse por encima un cubo de agua helada para impulsar la investigación en esta enfermedad
Un grupo de peregrinos llegó este viernes a Compostela tras ayudar a reconstruir en imagen 3D el Camino de Santiago. Entre ellos se encuentran varias personas con discapacidad que prestan sus sillas de ruedas eléctricas pilotadas para registrar en imagen tridimensional espacios urbanos y patrimoniales de uno de los recorridos más famosos de Europa
La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) ha puesto en marcha una nueva edición de la campaña #CubohELAdo que consiste en echarse por encima un cubo de agua helada para impulsar la investigación en esta enfermedad
La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) ha puesto en marcha una nueva edición de la campaña #CubohELAdo que consiste en echarse por encima un cubo de agua helada para impulsar la investigación en esta enfermedad
El Ministerio de Sanidad ha publicado para audiencia e información pública del proyecto de real decreto que regula el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, con el fin de mejorar la calidad de vida de personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de quienes padecen otras enfermedades o procesos clínicos de alta complejidad e irreversibilidad
El líder de Vox, Santiago Abascal, denunció este jueves que el PP “solo actúa al calor de las encuestas y al calor de la trampa” porque “en muy poco tiempo les hemos visto decir una cosa y la contraria” en materia de inmigración porque ha llegado a tachar a este partido de “xenófobo”, pero “acaba diciendo lo mismo”
El Consejo de Ministros aprobó este martes el Real Decreto que regula la concesión directa de una subvención de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en fases avanzadas, que podrán recibir ayudas directas para disponer de cuidados profesionales durante 24 horas
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, aseguró este martes confiar en que el proyecto de reforma de las leyes de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia y General de los Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social “salga adelante por unanimidad en el Parlamento" como ya sucedió con la modificación del artículo 49 de la Constitución y la 'ley ELA'
El Consejo de Ministros aprobó este martes la Estrategia Española de Apoyo Activo al Empleo 2025-2028 que, entre otras cuestiones, incorpora requisitos de evaluación para las comunidades autónomas y fija entre los colectivos de atención prioritaria a las personas con discapacidad
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, manifestó este jueves en el Foro Salud que con el dinero que se ha perdido para sanidad por la falta de unos Presupuestos Generales del Estado (PGE) se podría financiar la ‘ley ELA’
La consejera de Sanidad de la Comunidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, consideró “intolerable” que los pacientes de ELA sigan sin recibir fondos estatales después de la aprobación de la ley y de que el Gobierno se hiciera fotos con ellos, a la vez que anunció que el Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid aprobará este miércoles más de dos millones de euros, hasta 2027, para que pacientes con esta enfermedad puedan contar con dispositivos de comunicación por control de mirada, “mejorando así su calidad de vida y la interacción con su entorno”
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) promoverán juntas la accesibilidad, la autonomía personal y la inclusión social de las personas con esta enfermedad a través del desarrollo de productos de apoyo personalizados mediante impresión 3D
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación ASIA, la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España se han incorporado como nuevas entidades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
La Comunidad de Madrid premió este sábado, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a diferentes organizaciones, entidades y personas por sus aportaciones a la investigación sobre esta enfermedad y a la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Los galardones fueron entregados por el Centro Especializado de Atención Diurna para personas con esta patología (Ceadela), que alberga el Hospital público Enfermera Isabel Zendal
La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (conELA) reivindicó en un manifiesto que la financiación “salva vidas” y que “las promesas no curan”, siete meses después de celebrar una “conquista histórica”: la aprobación unánime de la 'ley ELA' en el Congreso de los Diputados
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindica una financiación urgente de la 'ley ELA' y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
