Enfermedades rarasDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Día enfermedades rarasUn afectado de una enfermedad rara lleva 17 años a la espera de un diagnósticoLas personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”
DependenciaAbierta a consulta pública la reforma de las leyes de Dependencia y DiscapacidadEl anteproyecto para reformar el texto refundido de la Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Inclusión Social y la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia comienza este viernes su trámite de Audiencia e Información Pública
Enfermedades rarasSanidad financió 17 medicamentos para enfermedades raras y destinó 22 millones de euros a una red intrahospitalaria en 2024El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
HomenajeCanarias homenajea el talento empresarial de Rodolfo NúñezEl talento empresarial de Canarias tuvo su gran noche en la segunda edición de los Premios Atlántico Hoy al Liderazgo 2025, donde el presidente de Binter, Rodolfo Núñez, fue galardonado en la categoría Empresarial por su destacada trayectoria en la expansión y modernización de la aerolínea canaria
EmpresasQatar, India y Arabia Saudí, referentes en la apuesta por incentivar la inversión y desarrollo económicoEn un esfuerzo por fomentar la inversión privada y diversificar y reforzar sus economías nacionales, Qatar, India y Arabia Saudí se erigen como figuras clave en el ámbito global. Los tres países fomentan programas estratégicos que buscan atraer capital privado, impulsar la innovación y promover el crecimiento económico
EmpresasLlega a Madrid ‘Visión sobre ruedas’, la campaña de concienciación sobre salud oftalmológicaMadrid ha acogido esta semana la campaña nacional de sensibilización ‘Visión sobre ruedas’, una iniciativa de Bayer para concienciar sobre el impacto de enfermedades oftalmológicas como la Degeneración Macular Asociada a la Edad Neovascular (DMAEn) y el Edema Macular Diabético (EMD), que en España afectan a más de medio millón de personas
CooperaciónEl futuro de la cooperación internacional, en peligro tras los recortes de EEUULas ONG Entreculturas y Alboan denunciaron este jueves que el recorte del 90% de la ayuda humanitaria por parte de Estados Unidos no solo afecta a organizaciones específicas, sino que "pone en peligro todo el sistema internacional de cooperación", cuyo "futuro está en juego"
MadridEl PSOE pide reforzar las líneas de autobuses ante las obras en Conde de CasalLa portavoz del PSOE en el Ayuntamiento de Madrid, Reyes Maroto, visitó este jueves la plaza de Conde de Casal, donde se está ejecutando un nuevo intercambiador, para pedir el refuerzo de cuatro líneas de autobuses en este entorno, que mejoren la movilidad durante las obras
Enfermedades rarasNueve de cada diez ensayos clínicos para enfermedades raras en España están promovidos por la industria farmacéuticaEspaña tiene en marcha más de 1.050 ensayos clínicos para enfermedades raras en los últimos cinco años y nueve de cada diez están promovidos por la industria farmacéutica. Además uno de cada tres nuevos medicamentos aprobados por Europa en 2024 fue catalogado como medicamento huérfano (para enfermedades raras), según Farmaindustria
InvestigaciónEspaña contribuirá a la creación del “mayor” catálogo europeo de ADNEspaña participará en el proyecto ‘Genome of Europe (GoE)’, que contribuirá a la creación del “mayor catálogo europeo de ADN hasta la fecha” y que permitirá consolidar una ciencia biomédica “pionera” para prevenir patologías como el cáncer o enfermedades raras
ParlamentoJunts impulsa una enmienda para evitar que los hurtos a los agricultores queden “impunes”Junts per Catalunya (Junts) informó este jueves de que presentó en el Congreso de los Diputados una enmienda a la ley contra la multirreincidencia para poner fin a la “impunidad” de los hurtos en el sector agrícola y ganadero, una norma impulsada por este partido y cuya toma en consideración se aprobó el septiembre pasado
Saliud mentalLanzan ‘Trazos ocultos: adelántate a las autolesiones’, una aplicación que ayudará a detectar esta conducta y otras de salud mentalEl equipo de investigación Comkids liderado por la Universidad Rey Juan Carlos (URJC), junto la Agencia de publicidad VML The Cocktail, creó la aplicación ‘Trazos Ocultos: adelántate a las autolesiones’. Esta app analizará textos escritos por adolescentes en diferentes momentos del tiempo para detectar posibles cambios que ofrezcan señales de alerta sobre autolesiones u otras conductas de salud mental en los jóvenes
VaticanoLos obispos españoles avalan la continuidad del Papa porque "se gobierna con la cabeza"El secretario general y portavoz de la Conferencia Episcopal Española (CEE), César García Magán, advirtió este jueves de que “en absoluto” la Iglesia se encuentra en “periodo precónclave” por el estado de salud del papa Francisco. “La Iglesia se gobierna con la cabeza”, prosiguió citando las palabras del propio Santo Padre, y asegurando que “lo que tiene es propio de la edad”
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
El rey Felipe VI apuntó este viernes que “la historia de España también está construida junto a la identidad del pueblo gitano”, del cual destacó que “forma parte de nuestro ser como nación”, y denunció las “barreras” que éste se encuentra en “áreas tan importantes como la vivienda y el empleo” y sus “necesidades significativas” en salud y educación
Las personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”
El anteproyecto para reformar el texto refundido de la Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Inclusión Social y la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia comienza este viernes su trámite de Audiencia e Información Pública
El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
El Hospital público Universitario 12 de Octubre de la Comunidad de Madrid lidera un ensayo clínico en adolescentes con cáncer para estudiar los resultados de una intervención basada en ejercicio físico y buenos hábitos de vida
El talento empresarial de Canarias tuvo su gran noche en la segunda edición de los Premios Atlántico Hoy al Liderazgo 2025, donde el presidente de Binter, Rodolfo Núñez, fue galardonado en la categoría Empresarial por su destacada trayectoria en la expansión y modernización de la aerolínea canaria
En un esfuerzo por fomentar la inversión privada y diversificar y reforzar sus economías nacionales, Qatar, India y Arabia Saudí se erigen como figuras clave en el ámbito global. Los tres países fomentan programas estratégicos que buscan atraer capital privado, impulsar la innovación y promover el crecimiento económico
Madrid ha acogido esta semana la campaña nacional de sensibilización ‘Visión sobre ruedas’, una iniciativa de Bayer para concienciar sobre el impacto de enfermedades oftalmológicas como la Degeneración Macular Asociada a la Edad Neovascular (DMAEn) y el Edema Macular Diabético (EMD), que en España afectan a más de medio millón de personas
Sacyr obtuvo un beneficio neto de 113 millones de euros en 2024, un 7% más que el año anterior, pero su Ebitda cayó un 10%, hasta los 1.352 millones, según indicó este jueves a la Comisión Nacional del Mercado de Valores (CNMV)
Fundación Pelayo ha apoyado a Cruz Roja Española en un proyecto de cooperación internacional para ayudar a mejorar la calidad de vida de los menores de los centros de educación especial y de discapacidad sensorial de los campos de refugiados saharauis, en Tinduf (Argelia)
La portavoz del PSOE en el Ayuntamiento de Madrid, Reyes Maroto, visitó este jueves la plaza de Conde de Casal, donde se está ejecutando un nuevo intercambiador, para pedir el refuerzo de cuatro líneas de autobuses en este entorno, que mejoren la movilidad durante las obras
El Consejo General de Enfermería (CGE) reclamó más formación e investigación para situar a los pacientes con enfermedades raras y su atención en el epicentro del sistema sanitario y así mejorar su acceso al diagnóstico, la información y la asistencia sanitaria
España participará en el proyecto ‘Genome of Europe (GoE)’, que contribuirá a la creación del “mayor catálogo europeo de ADN hasta la fecha” y que permitirá consolidar una ciencia biomédica “pionera” para prevenir patologías como el cáncer o enfermedades raras
Casi el 80% de los españoles esperó en 2024 una media de 8,7 días para ser atendidos en los servicios de Atención Primaria, si bien un 22,3% de pacientes fueron atendidos en el día o al día siguiente de pedir cita
El equipo de investigación Comkids liderado por la Universidad Rey Juan Carlos (URJC), junto la Agencia de publicidad VML The Cocktail, creó la aplicación ‘Trazos Ocultos: adelántate a las autolesiones’. Esta app analizará textos escritos por adolescentes en diferentes momentos del tiempo para detectar posibles cambios que ofrezcan señales de alerta sobre autolesiones u otras conductas de salud mental en los jóvenes
El secretario general y portavoz de la Conferencia Episcopal Española (CEE), César García Magán, advirtió este jueves de que “en absoluto” la Iglesia se encuentra en “periodo precónclave” por el estado de salud del papa Francisco. “La Iglesia se gobierna con la cabeza”, prosiguió citando las palabras del propio Santo Padre, y asegurando que “lo que tiene es propio de la edad”
