EducaciónNiños con discapacidad mantienen rutinas en vacaciones para suavizar la vuelta al coleUn perfil “muy amplio” de niños con distintas discapacidades, enfermedades y síndromes raros, trastornos de neurodesarrollo, TDHA (trastorno de déficit de atención e hiperactividad) o dislexia no deben romper “del todo” con sus rutinas escolares en verano para suavizar su vuelta al colegio en septiembre y que no les cueste tanto retomar los hábitos en la vuelta al cole
SaludPacientes con fibrosis pulmonar conciencian sobre el diagnóstico precozPacientes con fibrosis pulmonar conciencian sobre el diagnóstico precoz en el segundo vídeo de la campaña ‘Dale voz a la fibrosis pulmonar. Tú llevas la batuta’ de Boehringer Ingelheim. Una paciente con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) y una paciente con fibrosis pulmonar asociada a la artritis reumatoide explican cómo un abordaje temprano podría repercutir en la calidad de vida
Enfermedades RarasDos hermanos con Distrofia Muscular de Duchenne luchan por alargar su esperanza de vidaMarcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
MadridEl Plan Adapta de Madrid ha subvencionado 1.700 actuaciones desde su creación en 2020El Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid ya ha subvencionado 1.700 actuaciones desde su creación en el año 2020, donde la mayoría de las actuaciones se desarrollan en viviendas y locales, y que añade en la actual convocatoria una línea específica de ayudas para personas con enfermedades raras
InvestigaciónIdentifican una nueva enfermedad genética que provoca fallo hepáticoInvestigadores del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y del área de Enfermedades Raras del Ciber (Ciberer) han identificado una nueva enfermedad genética que afecta al desarrollo del sistema nervioso y provoca fallo hepático
DiscapacidadParalímpico en Sidney y ahora diputado en Suiza para defender la inclusión y los derechos humanosFrancisco Taboada, de 45 años y natural de Ourense, tiene una ceguera ocasionada por un accidente doméstico cuando era niño, pasó parte de su infancia en el hospital, compitió como ciclista en los Juegos Paralímpicos de Sidney 2000, formó una familia e inició su faceta como emprendedor, ha sido elegido recientemente diputado en el Gran Consejo de Ginebra (Suiza) y entrena para ser atleta en la cita paralímpica de París 2024
ViviendaEl Plan Rehabilita Madrid ha actuado en 70.000 viviendas entre 2020 y 2022El Plan Rehabilita Madrid, que ofrece ayudas destinadas al fomento de la mejora de la accesibilidad, conservación, eficiencia energética y salubridad de los elementos comunes en edificios residenciales finalizados antes de 1998, actuó en 70.000 viviendas entre 2020 y 2022
SaludFeder y la Universidad de A Coruña impulsan la investigación y la formación para nuevos profesionalesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Universidad de A Coruña firmaron este miércoles un convenio de colaboración para fomentar el intercambio de experiencias y de personal en los campos de la docencia, la investigación y la cultura especialmente en lo relativo a estas patologías, que tendrá una duración mínima de cuatro años
TecnológicasTelefónia incorpora contenidos y más seguridad en su NFT MarketplaceTelefónica ha incorporado a su NFT Marketplace nuevos contenidos de arte, música, literatura y videojuegos, y también ha integrado nuevas protecciones de seguridad para los usuarios de esta plataforma de comercio de certificados de autenticidad digital
TalidomidaAfectados por talidomida denuncian el “engaño del Gobierno” al pedirles un certificado que no se puede emitirLa Asociación de Afectados por Talidomida en España (Avite) denunció este viernes un “engaño del Gobierno” al solicitarles “un certificado que la Administración no nos puede emitir" como requisito para solicitar las ayudas a 130 afectados aprobadas el pasado 4 de julio, con un plazo de tres meses para presentar la petición
TribunalesEl Supremo condena a prisión a los padres que usaron la enfermedad de su hija para estafar 400.000 eurosLa Sala Penal del Tribunal Supremo ha confirmado la condena de cinco años de prisión por delito continuado de estafa agravada para un hombre que se aprovechó de la enfermedad rara de su hija para enriquecerse con 402.000 euros de donativos recibidos para sufragar tratamientos médicos de la menor. La madre, condenada en la misma sentencia y por el mismo delito a tres años y medio de prisión, no recurrió al Supremo
TalidomidaAfectados por talidomida celebran las ayudas y se las dedican a sus madres, quienes se sintieron culpables de sus malformacionesPacientes afectados por talidomida rinden homenaje a sus madres y les dedican las ayudas recién aprobadas. Muchas progenitoras se sintieron culpables durante años por las graves malformaciones con las que nacieron sus hijos, tras consumir un medicamento prescrito por médicos entre 1950 y 1985. Ayer martes se aprobó el real Decreto que dará ayudas a 130 afectados reconocidos por el Instituto Carlos III