Desayunos POPLa medicina personalizada “necesita mayor financiación y formación” para su impulso en EspañaInvestigadores y pacientes apostaron este miércoles por una "mayor financiación" sanitaria y la formación de profesionales de la salud para fomentar e impulsar la medicina personalizada en España porque "alarga la supervivencia y mejora la calidad de vida" de las personas
ELAEl Senado pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELAEl Senado aprobó este martes por 146 votos a favor, ninguno en contra y 115 abstenciones la moción del Grupo Parlamentario Popular por la que se pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
ELAEl Senado pedirá al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELAEl Grupo Parlamentario Popular en el Senado espera este martes la aprobación, gracias a su mayoría absoluta en esta Cámara, de una moción en la que pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
Enfermedades rarasSanidad aprobará el Plan GenES para el acceso al diagnóstico genético para enfermedades rarasEl ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, anunció este miércoles que su departamento aprobará próximamente el Plan GenES que garantizará no sólo el acceso al diagnóstico genético de los pacientes con enfermedades raras sino también la mejora del almacenamiento, el procesamiento y el análisis de los datos
NeuralgiaLa neuralgia del trigémino afecta a más de 35.000 personas en EspañaLa neuralgia del trigémino afecta a más de 35.000 personas en España y cada año se diagnostican unos 2.000 nuevos casos de este trastorno neurológico que provoca episodios muy intensos de dolor facial, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
ELAEuropa da voz a pacientes de ELA en Bilbao y busca mecanismos para asistirlesLas personas que viven con ELA tomarán la palabra el 10 de octubre en el Palacio Euskaduna de Bilbao con el fin de llegar a toda Europa. La ciudad acoge el primer evento europeo sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), organizado por el Comité Económico y Social Europeo en cooperación con el Gobierno Vasco
Ensayos clínicosEn dos años se realizaron en España 446 ensayos clínicos con niños y adolescentesEntre 2020 y 2022 se realizaron en España un total de 446 ensayos clínicos con niños y adolescentes y, de ellos, casi la mitad estuvieron orientados a enfermedades raras y un 90,4% promovidos por la industria farmacéutica, según informó este martes Farmaindustria
MadridAmpliaciónEl Plan Rehabilita Madrid 2023 contará con 50 millones de euros y beneficiará a 14.000 personasEl alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, acompañado por el delegado de Políticas de Vivienda, Álvaro González, presentó este lunes la nueva edición del Plan Rehabilita, el programa municipal que subvenciona obras para la mejora de accesibilidad, conservación, eficiencia energética y salubridad (incluyendo la retirada de amianto) en edificios residenciales y viviendas unifamiliares
PacientesLa POP pide reconocer la participación de los pacientes en las políticas, investigación y asistencia sanitariaLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) pidió este viernes a las instituciones de la Unión Europea (UE) y a los Gobiernos nacionales que reconozcan el valor de la participación “temprana y significativa” de las organizaciones de pacientes en el desarrollo de políticas, investigación en salud y la asistencia sanitaria
PacientesMiñones anuncia la puesta en marcha del Foro Abierto de la SaludEl ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, avanzó este jueves la puesta en marcha del Foro Abierto de la Salud para pacientes, sociedades científicas y profesionales sanitarios durante la inauguración del VII Congreso de Organizaciones de Pacientes impulsado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
Día Mundial aTTPLa mortalidad de los pacientes con aTTP se reduce gracias a los nuevos fármacosLa mortalidad de los pacientes con Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (aTTP, por sus siglas en inglés), una enfermedad ultra rara de la sangre, se ha reducido de forma significativa gracias a la llegada de nuevos fármacos como ‘caplacizumab’, ya que esta patología sin tratamiento es letal en un 90% de los casos
EnfermerasAfectados por el síndrome de Dravet apoyan la incorporación de la enfermera escolar en todos los colegiosLa Fundación Síndrome de Dravet se sumó este martes a la demanda de la comunidad educativa y del Consejo General de Colegios de Enfermería de España (CGCE) sobre la incorporación de enfermeras escolares a todos los centros educativos, especialmente a los de Educación Especial, a los que acuden gran parte de los menores con esta enfermedad
RetinaLa ONCE y la Fundación Jiménez Díaz investigan sobre distrofias hereditarias de la retinaLa ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) colaboran en un proyecto de investigación acerca de las distrofias hereditarias de retina de inicio tardío, con el objetivo de estudiar los aspectos clínicos y moleculares de este grupo de enfermedades
RetinaDescubren nuevos mecanismos que causan ceguera y abren la puerta a futuros tratamientosUn estudio de la Universidad de Barcelona (UB) reveló que la falta del gen Cerkl, causante de la retinosis pigmentaria y otras enfermedades hereditarias de la visión, es capaz de alterar la capacidad de la retina para combatir el estrés oxidativo y causar ceguera, lo que abre la puerta a nuevos tratamientos
Inteligencia ArtificialMadrid implantará Inteligencia Artificial para el diagnóstico de enfermedadesLa Comunidad de Madrid ha firmado un acuerdo de colaboración con Microsoft y Fundación 29 para implantar un proyecto que aplicará la Inteligencia Artificial (IA) en el diagnóstico de enfermedades raras, ayudando a los profesionales sanitarios a reducir los tiempos a la hora de identificar este tipo de patologías, entre otras aplicaciones
EducaciónNiños con discapacidad mantienen rutinas en vacaciones para suavizar la vuelta al coleUn perfil “muy amplio” de niños con distintas discapacidades, enfermedades y síndromes raros, trastornos de neurodesarrollo, TDHA (trastorno de déficit de atención e hiperactividad) o dislexia no deben romper “del todo” con sus rutinas escolares en verano para suavizar su vuelta al colegio en septiembre y que no les cueste tanto retomar los hábitos en la vuelta al cole
SaludPacientes con fibrosis pulmonar conciencian sobre el diagnóstico precozPacientes con fibrosis pulmonar conciencian sobre el diagnóstico precoz en el segundo vídeo de la campaña ‘Dale voz a la fibrosis pulmonar. Tú llevas la batuta’ de Boehringer Ingelheim. Una paciente con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) y una paciente con fibrosis pulmonar asociada a la artritis reumatoide explican cómo un abordaje temprano podría repercutir en la calidad de vida
Enfermedades RarasDos hermanos con Distrofia Muscular de Duchenne luchan por alargar su esperanza de vidaMarcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”