SaludFeder invierte en tres años 7,3 millones de euros en investigación biomédica de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este viernes un informe que revela la inversión de 7,3 millones de euros del movimiento asociativo en investigación biomédica entre 2021 y 2023, con un incremento del 27% en este periodo y la financiación de 643 proyectos de investigación
SaludEl Congreso reclama consenso político para visibilizar la distrofia muscular de Duchenne y BeckerEl Congreso de los Diputados reclamó este jueves “consenso político” para visibilizar la distrofia muscular de Duchenne y Becker durante la jornada ‘Más allá de la X: por una Ley que nos incluya’, organizada a solicitud de la Asociación Duchenne Parent Project España con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebrará el próximo 15 de noviembre
Ensayos clínicosMás de 700 estudios pediátricos están en marcha en España y casi la mitad sobre enfermedades rarasEn la actualidad, más de 700 estudios pediátricos están en marcha en España y, de ellos, casi la mitad están centrados en enfermedades raras, según se puso de relieve en la jornada ‘Afrontando retos en investigación clínica pediátrica’, organizada por la Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y Farmaindustria para analizar los desafíos en ensayos para niños y adolescentes
PremiosEl profesor Hans Clevers, galardonado con el premio ‘Abarca Prize’ por su tecnología de los organoidesEl doctor Hans Clevers, profesor de Genética Molecular en la Universidad de Utrecht e impulsor del Instituto de Biología Humana (IHB), recogió este jueves el galardón de la V Edición de ‘Abarca Prize’, el Premio Internacional de Ciencias Médicas Doctor Juan Abarca, por su investigación y desarrollo de la tecnología de los organoides o estructuras tridimensionales en miniatura que imitan órganos humanos
Hipertensión pulmonarMSD apuesta por la investigación de las enfermedades cardiorrespiratoriasLa compañía farmacéutica, MSD apuesta por la investigación de las enfermedades cardiorrespiratorias, tal y como lo puso de manifiesto en un encuentro celebrado este jueves en Madrid donde presentó los avances en estas patologías, sobre todo en la hipertensión arterial pulmonar (HAP)
SaludFeder y Creer fortalecen el movimiento asociativo en prevención de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) reunieron a decenas de representantes del movimiento asociativo en la XIV Escuela de Formación con el objetivo de compartir herramientas prácticas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico
DanaEl Rey vuelve por octava vez en un año a Valencia para estar cerca de las víctimas de la danaFelipe VI volverá este miércoles a Valencia para presidir, junto a la reina Letizia, el homenaje a los 237 fallecidos a consecuencia de la dana del 29 de octubre de 2024, que afectó a 78 municipios de Valencia, Castilla-La Mancha y Andalucía. Ésta será la octava ocasión en la que el monarca visite la región afectada por la dana desde que se produjo la tragedia
DiscapacidadLa Asamblea de Madrid remarca que el síndrome de Rett “no puede ni debe permanecer en la sombra”El Pleno de la Asamblea de Madrid remarcó este jueves que el síndrome de Rett “no puede ni debe permanecer en la sombra”, por lo que, en este mes de octubre, se comprometen a seguir trabajando por una Comunidad que “no deje atrás a nadie, que escuche, que proteja y que responda”
Discapacidad‘20minutos’, primer diario gratuito de información general en España, celebra su 25 aniversario en el cupón de la ONCEEl 25 aniversario del diario ’20minutos’ protagonizará la imagen que ilustra el cupón de la ONCE del jueves 30 de octubre. "Cinco millones de cupones, que ponen en juego un premio de 500.000 euros al número más la serie y 49 premios de 35.000 euros a las cinco cifras, llevarán el aniversario de esta cabecera por toda España", según informa la organización
DiscapacidadUna pareja española impulsa la investigación del síndrome ultrarraro KARS1 que padece su hija LaiaPablo Garrigós y Almudena Velasco, una pareja de españoles residentes en Bruselas, han puesto en marcha la Cure KARS Laia Foundation para financiar la investigación del síndrome KARS1, una enfermedad genética ultrarrara que afecta a su hija Laia y que solo padecen medio centenar de personas en todo el mundo
Ciencia‘Momias egipcias. Objetivo: la vida eterna’, nuevo libro del CSIC para jóvenes lectoresLa cultura egipcia y sus ritos funerarios es la temática del nuevo álbum ilustrado presentado por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), ‘Momias egipcias. Objetivo: la vida eterna’, cuyas páginas cuentan cómo los egipcios preparaban seres humanos y animales para el viaje final
NeuralgiaEste martes se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del TrigéminoMañana martes, 7 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino, una enfermedad que sufren más de 35.000 personas en España y es considerada como una de las patologías, según la OMS, con uno de los dolores más intensos
NeuralgiaEste martes se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del TrigéminoMañana martes, 7 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino, una enfermedad que sufren más de 35.000 personas en España y es considerada como una de las patologías, según la OMS, con uno de los dolores más intensos
SaludAndalucía y la Asociación Síndrome de Turner apuestan por una mejor planificación asistencial a las pacientesEl secretario general de Planificación Asistencial y Consumo de la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, Ismael Muñoz, y la presidenta de la Asociación de Síndrome de Turner en Andalucía, Trinidad Rico, destacaron este sábado la importancia de la prevención y de la planificación asistencial para las pacientes de esta enfermedad rara, que causa baja estatura y problemas cardíacos y en los ovarios
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este viernes un informe que revela la inversión de 7,3 millones de euros del movimiento asociativo en investigación biomédica entre 2021 y 2023, con un incremento del 27% en este periodo y la financiación de 643 proyectos de investigación
El Congreso de los Diputados reclamó este jueves “consenso político” para visibilizar la distrofia muscular de Duchenne y Becker durante la jornada ‘Más allá de la X: por una Ley que nos incluya’, organizada a solicitud de la Asociación Duchenne Parent Project España con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebrará el próximo 15 de noviembre
El Hospital público Infantil Universitario Niño Jesús de la Comunidad de Madrid incorporará en 2026 una nueva Unidad de Investigación Clínica para enfermedades de niños y adolescentes. Sus profesionales, dedicados exclusivamente a esta tarea, realizarán su labor al margen de la actividad asistencial
En la actualidad, más de 700 estudios pediátricos están en marcha en España y, de ellos, casi la mitad están centrados en enfermedades raras, según se puso de relieve en la jornada ‘Afrontando retos en investigación clínica pediátrica’, organizada por la Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y Farmaindustria para analizar los desafíos en ensayos para niños y adolescentes
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su movimiento asociativo de Canarias solicitaron financiación y una partida en los presupuestos autonómicos para poder poner en marcha la Estrategia de Enfermedades Raras
Felipe VI señaló este viernes el compromiso de la comunidad iberoamericana con las personas con discapacidad, las enfermedades raras, el medioambiente, la ciencia, la educación, la cultura y la tecnología
El doctor Hans Clevers, profesor de Genética Molecular en la Universidad de Utrecht e impulsor del Instituto de Biología Humana (IHB), recogió este jueves el galardón de la V Edición de ‘Abarca Prize’, el Premio Internacional de Ciencias Médicas Doctor Juan Abarca, por su investigación y desarrollo de la tecnología de los organoides o estructuras tridimensionales en miniatura que imitan órganos humanos
La compañía farmacéutica, MSD apuesta por la investigación de las enfermedades cardiorrespiratorias, tal y como lo puso de manifiesto en un encuentro celebrado este jueves en Madrid donde presentó los avances en estas patologías, sobre todo en la hipertensión arterial pulmonar (HAP)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) reunieron a decenas de representantes del movimiento asociativo en la XIV Escuela de Formación con el objetivo de compartir herramientas prácticas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico
Felipe VI volverá este miércoles a Valencia para presidir, junto a la reina Letizia, el homenaje a los 237 fallecidos a consecuencia de la dana del 29 de octubre de 2024, que afectó a 78 municipios de Valencia, Castilla-La Mancha y Andalucía. Ésta será la octava ocasión en la que el monarca visite la región afectada por la dana desde que se produjo la tragedia
El Consejo General de Enfermería (CGE) ha presentado la ‘I Incubadora de Ideas: Enfermedades poco frecuentes’, un proyecto que repartirá 18.500 euros en tres becas para ayudar a que las enfermeras investigadoras puedan sacar adelante proyectos relacionados con el abordaje de patologías raras
El Pleno de la Asamblea de Madrid remarcó este jueves que el síndrome de Rett “no puede ni debe permanecer en la sombra”, por lo que, en este mes de octubre, se comprometen a seguir trabajando por una Comunidad que “no deje atrás a nadie, que escuche, que proteja y que responda”
El 25 aniversario del diario ’20minutos’ protagonizará la imagen que ilustra el cupón de la ONCE del jueves 30 de octubre. "Cinco millones de cupones, que ponen en juego un premio de 500.000 euros al número más la serie y 49 premios de 35.000 euros a las cinco cifras, llevarán el aniversario de esta cabecera por toda España", según informa la organización
El vicepresidente de la Sociedad Española de Retina y Vítreo, Lluís Arias, advierte de que “hay causas de ceguera evitable” por lo que llama al “diagnóstico precoz”: “Podemos evitar muchos problemas de ceguera”
Más de mil invitados asistirán este domingo a la recepción que los Reyes ofrecen en el Palacio Real de Madrid con motivo del Día de la Fiesta Nacional del 12 de octubre
Más de mil invitados asistirán este domingo a la recepción que los Reyes ofrecen en el Palacio Real de Madrid con motivo del Día de la Fiesta Nacional del 12 de octubre
Pablo Garrigós y Almudena Velasco, una pareja de españoles residentes en Bruselas, han puesto en marcha la Cure KARS Laia Foundation para financiar la investigación del síndrome KARS1, una enfermedad genética ultrarrara que afecta a su hija Laia y que solo padecen medio centenar de personas en todo el mundo
Alcaldes de las principales localidades afectadas por la dana acudirán este domingo a la recepción que los Reyes ofrecen en el Palacio Real de Madrid con motivo del día de la Fiesta Nacional
La cultura egipcia y sus ritos funerarios es la temática del nuevo álbum ilustrado presentado por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), ‘Momias egipcias. Objetivo: la vida eterna’, cuyas páginas cuentan cómo los egipcios preparaban seres humanos y animales para el viaje final
Mañana martes, 7 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino, una enfermedad que sufren más de 35.000 personas en España y es considerada como una de las patologías, según la OMS, con uno de los dolores más intensos
