EpilepsiaLa Fundación Síndrome de Dravet pide hoy en el Parlamento de Navarra un cambio integral en la atención a las epilepsias genéticas rarasLa Fundación Síndrome de Dravet comparecerá este miércoles en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra para "reclamar un cambio estructural en el abordaje sanitario de las epilepsias genéticas raras, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico, mejorar la atención especializada y garantizar una atención homogénea a los pacientes en la comunidad foral", según comunicó este lunes la propia entidad
EpilepsiaLa Fundación Síndrome de Dravet pedirá en el Parlamento de Navarra un cambio integral en la atención a las epilepsias genéticas rarasLa Fundación Síndrome de Dravet comparecerá este miércoles, 7 de enero, en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra para "reclamar un cambio estructural en el abordaje sanitario de las epilepsias genéticas raras, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico, mejorar la atención especializada y garantizar una atención homogénea a los pacientes en la comunidad foral", según comunicó este lunes la propia entidad
EsclerodermiaLa guía '100 Preguntas sobre Esclerosis Sistémica' aborda diagnóstico, tratamientos y vida cotidiana con la enfermedadLa guía '100 Preguntas sobre Esclerosis Sistémica' es "una herramienta clave para comprender mejor una de las enfermedades raras más complejas y menos conocidas; con información rigurosa, clara y cercana sobre el diagnóstico, los síntomas, los tratamientos disponibles y los cuidados necesarios para quienes sufren esta dolencia autoinmune y crónica", informó la Asociación Española de Esclerodermia (AEE)
SolidaridadEl mercadillo solidario de Fundación Mapfre bate récord de recaudación con más de 55.000 eurosEl mercadillo solidario que Fundación Mapfre celebró el pasado domingo 14 de diciembre, en Madrid, ha recaudado 55.673 euros, un 30% más respecto al año 2024, y se destinará a la Asociación Guerreros Púrpura, dedicada a los niños con enfermedades neurológicas, metabólicas y endocrinas, especialmente aquellas consideradas raras o sin diagnóstico
Historias de cohesiónMunicipios españoles ensalzan los fondos europeos, “fundamentales” en su “transformación”La Federación de Municipios y Provincias (FEMP), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y administraciones de tres regiones españolas ensalzaron los fondos europeos como “fundamentales” en la “transformación” de los municipios
SaludLa Federación Española de Epilepsia reclama un Plan Nacional para las encefalopatías epilépticasLa Federación Española de Epilepsia reclamó un abordaje multidisciplinar que garantice el diagnóstico precoz, la continuidad asistencial en la transición a la edad adulta y el acceso equitativo a terapias innovadoras para los pacientes con encefalopatías epilépticas y del desarrollo, y solicitó la aprobación de un Plan Nacional y mayor prioridad política para estas afecciones
InvestigaciónDesarrollan una nueva terapia génica antitumoral para pacientes con anemia de FanconiCientíficos de la Unidad de Innovación Biomédica del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnologías (Ciemat), en colaboración con el Ciber de Enfermedades Raras (Ciberer) y el Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz, han desarrollado una terapia génica basada en células CART-T para el tratamiento de tumores en pacientes con anemia de Fanconi
SaludFeder impulsa la inclusión educativa de menores con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) junto a su movimiento asociativo presentó este viernes un proyecto innovador y único en España cuyo objetivo es favorecer el derecho a una educación inclusiva y de calidad para niños y jóvenes con enfermedades raras o sin diagnóstico
SaludEl gasto en receta médica del SNS subió un 4,9% en 2024 y alcanzó los 13.865 millonesEl gasto en receta médica del Sistema Nacional de Salud (SNS) alcanzó en 2024 los 13.865 millones de euros, lo que supone 650 millones más que en 2023 y un incremento interanual del 4,9%, según el informe ‘Prestación Farmacéutica en el SNS 2024’ publicado este jueves por el Ministerio de Sanidad
SaludFeder urge a implementar el Plan Andaluz de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este jueves el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Andalucía, donde se analizaron los principales retos en diagnóstico, atención integral y acceso a derechos y se subrayó "la necesidad de consolidar el Plan Andaluz de Enfermedades Raras con urgencia"
DigitalizaciónRed.es inicia el programa de Servicios Digitales Inteligentes en BalearesRed.es, entidad adscrita al Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, y el Ministerio de Sanidad han acordado la puesta en marcha del Programa para el Desarrollo de Servicios Digitales Inteligentes en el Sistema Nacional de Salud en Illes Ballears
MercadilloFundación Mapfre celebra su mercadillo solidario de Navidad en apoyo a niños con enfermedades neurológicas y metabólicasLa Fundación Mapfre celebra este domingo la duodécima edición de su Mercadillo Solidario, que tendrá lugar en el Hotel Wellington de Madrid, con el objetivo de “recaudar fondos” para la Asociación Guerreros Púrpura, dedicada a la atención integral de menores con enfermedades neurológicas y metabólicas, especialmente aquellas consideradas “raras o sin diagnóstico”
InvestigaciónFarmaindustria y Fundación Jiménez Díaz celebran 10 años de divulgación de la ciencia entre jóvenesEl Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) y Farmaindustria celebraron una nueva edición del programa ‘Acercando la ciencia a las escuelas en Madrid’, una jornada a la que asistieron más de 250 alumnos del último curso de la ESO y Bachillerato de seis centros educativos de la capital
MadridLa Comunidad de Madrid anima a participar en una campaña de donación de sangre y plasma para garantizar las reservas en NavidadLa Comunidad de Madrid anima participar en la campaña de donación de sangre y plasma que del 15 al 21 de diciembre se celebrará en el Centro de Transfusión regional de la capital, con el objetivo de garantizar las reservas de todos los componentes sanguíneos en Navidad. En el caso del plasma, se utiliza para fabricar medicamentos vitales para pacientes con enfermedades raras, inmunodeficiencias o trastornos de coagulación
BiogenéticaDos mejoras en edición genética celular impulsan terapias más seguras para curar enfermedades de la sangreInvestigadores del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (Ciemat), el Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) lograron dos avances clave que mejoran la precisión de la edición genética en células madre de la sangre y, además, reducen la toxicidad del trasplante, un paso decisivo para tratar enfermedades como inmunodeficiencias primarias y anemias de origen genético
MercadilloFundación Mapfre organiza su mercadillo solidario de Navidad en apoyo a niños con enfermedades neurológicas y metabólicasLa Fundación Mapfre celebrará el próximo domingo, 14 de diciembre, la duodécima edición de su Mercadillo Solidario, que tendrá lugar en el Hotel Wellington de Madrid, con el objetivo de “recaudar fondos” para la Asociación Guerreros Púrpura, dedicada a la atención integral de menores con enfermedades neurológicas y metabólicas, especialmente aquellas consideradas “raras o sin diagnóstico”
JuventudLeila Benhaddou y Enrique Labián, entre los ganadores de los Premios de Juventud 2025Leila Benhaddou Ruiz, Enrique Labián Camino, Olivia Mandle Navarro, Bella Mora Romero, Alicia Martínez Moreno y Javier Cascón Coca son los ganadores de los Premios Nacionales de Juventud 2025 que dio a conocer este jueves el Instituto de la Juventud (Injuve) y cuya dotación es de 5.00 euros cada uno
PremiosProyectos de cáncer infantil, enfermedades raras e inclusión protagonizan los ‘XI Premios Somos Pacientes’Proyectos de cáncer infantil, enfermedades raras e inclusión protagonizaron los ‘XI Premios Somos Pacientes’, cuya gala se celebró recientemente en Madrid con “más reconocimientos que nunca” gracias a la incorporación de dos nuevas subcategorías: “Personalidad destacada” dentro del movimiento asociativo e “Iniciativa para el fomento de la investigación” en la categoría Sociedad. En total, la Fundación Farmaindustria entregó diez galardones
La Fundación Síndrome de Dravet comparecerá este miércoles en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra para "reclamar un cambio estructural en el abordaje sanitario de las epilepsias genéticas raras, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico, mejorar la atención especializada y garantizar una atención homogénea a los pacientes en la comunidad foral", según comunicó este lunes la propia entidad
La Fundación Síndrome de Dravet comparecerá este miércoles, 7 de enero, en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra para "reclamar un cambio estructural en el abordaje sanitario de las epilepsias genéticas raras, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico, mejorar la atención especializada y garantizar una atención homogénea a los pacientes en la comunidad foral", según comunicó este lunes la propia entidad
La guía '100 Preguntas sobre Esclerosis Sistémica' es "una herramienta clave para comprender mejor una de las enfermedades raras más complejas y menos conocidas; con información rigurosa, clara y cercana sobre el diagnóstico, los síntomas, los tratamientos disponibles y los cuidados necesarios para quienes sufren esta dolencia autoinmune y crónica", informó la Asociación Española de Esclerodermia (AEE)
El mercadillo solidario que Fundación Mapfre celebró el pasado domingo 14 de diciembre, en Madrid, ha recaudado 55.673 euros, un 30% más respecto al año 2024, y se destinará a la Asociación Guerreros Púrpura, dedicada a los niños con enfermedades neurológicas, metabólicas y endocrinas, especialmente aquellas consideradas raras o sin diagnóstico
La Federación de Municipios y Provincias (FEMP), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y administraciones de tres regiones españolas ensalzaron los fondos europeos como “fundamentales” en la “transformación” de los municipios
La Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) recordó este sábado la importancia de la vigilancia y la preparación frente a enfermedades emergentes con potencial pandémico, capaces de afectar a múltiples países de manera rápida
La Federación Española de Epilepsia reclamó un abordaje multidisciplinar que garantice el diagnóstico precoz, la continuidad asistencial en la transición a la edad adulta y el acceso equitativo a terapias innovadoras para los pacientes con encefalopatías epilépticas y del desarrollo, y solicitó la aprobación de un Plan Nacional y mayor prioridad política para estas afecciones
Científicos de la Unidad de Innovación Biomédica del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnologías (Ciemat), en colaboración con el Ciber de Enfermedades Raras (Ciberer) y el Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz, han desarrollado una terapia génica basada en células CART-T para el tratamiento de tumores en pacientes con anemia de Fanconi
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) junto a su movimiento asociativo presentó este viernes un proyecto innovador y único en España cuyo objetivo es favorecer el derecho a una educación inclusiva y de calidad para niños y jóvenes con enfermedades raras o sin diagnóstico
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) autorizó el primer ensayo clínico en fase I en tumores sólidos bajo el nuevo procedimiento de evaluación acelerada en oncología y enfermedades raras
El Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) y Farmaindustria celebraron una nueva edición del programa ‘Acercando la ciencia a las escuelas en Madrid’, una jornada a la que asistieron más de 250 alumnos del último curso de la ESO y Bachillerato de seis centros educativos de la capital
El Parlamento Europeo ha celebrado el encuentro 'Epilepsia y Enfermedades Raras. De los Silos a la Sinergia', que ha reunido a representantes institucionales, organizaciones de pacientes, expertos clínicos e industria con el objetivo de impulsar una mayor integración de estas patologías en las prioridades sanitarias europeas
La Comunidad de Madrid anima participar en la campaña de donación de sangre y plasma que del 15 al 21 de diciembre se celebrará en el Centro de Transfusión regional de la capital, con el objetivo de garantizar las reservas de todos los componentes sanguíneos en Navidad. En el caso del plasma, se utiliza para fabricar medicamentos vitales para pacientes con enfermedades raras, inmunodeficiencias o trastornos de coagulación
Farmaindustría informó este jueves que la reforma de la legislación farmacéutica de la Unión Europea es insuficiente para mantener la competitividad frente a Estados Unidos y Asia
Investigadores del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (Ciemat), el Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) lograron dos avances clave que mejoran la precisión de la edición genética en células madre de la sangre y, además, reducen la toxicidad del trasplante, un paso decisivo para tratar enfermedades como inmunodeficiencias primarias y anemias de origen genético
La Fundación Mapfre celebrará el próximo domingo, 14 de diciembre, la duodécima edición de su Mercadillo Solidario, que tendrá lugar en el Hotel Wellington de Madrid, con el objetivo de “recaudar fondos” para la Asociación Guerreros Púrpura, dedicada a la atención integral de menores con enfermedades neurológicas y metabólicas, especialmente aquellas consideradas “raras o sin diagnóstico”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reivindicó este miércoles la equidad en el abordaje de la discapacidad para agilizar los tiempos de valoración y el acceso a ayudas
Proyectos de cáncer infantil, enfermedades raras e inclusión protagonizaron los ‘XI Premios Somos Pacientes’, cuya gala se celebró recientemente en Madrid con “más reconocimientos que nunca” gracias a la incorporación de dos nuevas subcategorías: “Personalidad destacada” dentro del movimiento asociativo e “Iniciativa para el fomento de la investigación” en la categoría Sociedad. En total, la Fundación Farmaindustria entregó diez galardones
