ELAEl 'movimiento ELA' pone voz a los cuidados: "Mis hijos se pasaron la adolescencia cuidando a su padre""Mis hijos se pasaron la adolescencia cuidando a su padre". Con esta reflexión, Teresa Pérez, esposa del enfermo de ELA José Luis Capitán y representante de ELA Principado de Asturias, resumió el impacto que la enfermedad tiene sobre las familias y cuidadores. Junto a pacientes y representantes asociativos de Galicia, Murcia y Extremadura, participó en una mesa redonda celebrada durante el encuentro organizado por ConELA en el Congreso de los Diputados con motivo del segundo aniversario de la 'Ley ELA'
ELA'Caña', enfermo de ELA, y su esposa Andrea: "Vamos a ser papás""Vamos a ser papás". Con esa frase, pronunciada por su esposa Andrea Martín González, Antonio Cañaveral, conocido entre familiares y amigos como 'Caña', compartió una noticia que desafía muchos de los prejuicios asociados a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El embarazo, conseguido mediante fecundación 'in vitro', llega en un momento en el que la enfermedad ha obligado a Antonio a renunciar a gran parte de su autonomía física, pero no a sus proyectos de vida. Ni a su voz real
Inteligencia artificialUn enfermo de ELA vuelve a 'hablar' con su voz real años después: "Es un avance emocional enorme"Juanan fue diagnosticado de ELA hace siete años. La enfermedad avanza lentamente en su caso y todavía conserva parte de sus capacidades, pero desde el primer momento supo que terminaría perdiendo era la voz. Por eso guardó grabaciones. Hoy, gracias a una herramienta basada en inteligencia artificial (IA), tanto él como sus allegados vuelven a escucharla. "Para mí es un avance emocional enorme", explicó en conversación con Servimedia
SaludMadrid se une en torno a un gran ‘lazo solidario por la ELA’ para visibilizar esta enfermedadLa plaza de España acogió esta mañana la iniciativa ‘Lazo solidario por la ELA’, un evento organizado por la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), con la colaboración del Ayuntamiento de Madrid, para visibilizar esta enfermedad que afecta a más de 4.000 personas en España
SanidadAprobado el reparto de más de 72 millones de euros para programas de prevención y vigilancia de la saludEl Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) aprobó este viernes ocho propuestas de distribución de fondos por un importe conjunto de 72.086.777 euros que financiarán programas de cohesión sanitaria, formación, uso racional de medicamentos, donación y trasplantes, prevención y vigilancia en salud pública y actuaciones frente a las enfermedades raras y neurodegenerativas
NeurorrehabilitaciónUn hospital público de Lanzarote incorpora un exoesqueleto robótico para ayudar a caminar a pacientes con daño neurológicoEl Hospital Universitario Doctor José Molina Orosa, en Lanzarote (Canarias), ha incorporado un exoesqueleto robótico de extremidades inferiores destinado a la rehabilitación de pacientes con daño neurológico, una tecnología que permitirá mejorar la recuperación de la marcha en personas afectadas por patologías como el ictus, la esclerosis múltiple o las lesiones medulares
Elecciones generalesConELA presenta a los partidos diez medidas para hacer efectiva la Ley ELA en la próxima legislaturaLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) trasladó este lunes a las formaciones políticas un decálogo de diez medidas para hacer efectiva la Ley ELA y les pidió que “las incorporen a sus programas electorales” de cara a las elecciones generales del 29 de noviembre, con el objetivo de “garantizar los cuidados, reducir las barreras económicas y asegurar la igualdad territorial en el acceso a los derechos reconocidos”
DiscapacidadFeijóo se compromete a garantizar el voto “accesible y secreto” de las personas con discapacidad visual en todos los procesos electoralesEl presidente del Partido Popular y candidato a la Presidencia del Gobierno, Alberto Núñez Feijóo, se comprometió este sábado a garantizar que las personas ciegas puedan “ejercer plenamente su derecho al voto de forma accesible y secreta” en todos los procesos electorales, además defendió que las políticas de discapacidad se diseñen contando con las personas afectadas y sus organizaciones representativas
ELAMadrid reunirá a 4.000 personas en torno a un pastel solidario de 96 metros contra la ELAMadrid reunirá este domingo a 4.000 personas durante una jornada solidaria contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la que se elaborará en directo un pastel de 96 metros con forma de lazo, cuyas porciones permitirán recaudar fondos para apoyar a las personas afectadas por esta enfermedad y a sus familias
Neurona motoraCientíficos europeos desarrollan "miniórganos" humanos que imitan el sistema neuromuscular para estudiar la ELA y la atrofia muscular espinalInvestigadores europeos han logrado importantes avances en el desarrollo de organoides neuromusculares humanos, conocidos como "miniórganos", capaces de reproducir en laboratorio la interacción entre las neuronas motoras de la médula espinal y el músculo esquelético. El objetivo de este trabajo es disponer de modelos más precisos para comprender enfermedades discapacitantes como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la atrofia muscular espinal (AME)
CongresoVox exige un impulso institucional de la investigación de las enfermedades rarasVox registró este viernes en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley con la que exigen al Gobierno impulsar la investigación española de las enfermedades raras para su discusión en la Comisión de Ciencia, Innovación y Universidades, con motivo del Día Mundial de la Ataxia, que se celebra hoy
Neurona motoraUn estudio dotado con 26 millones de dólares busca detectar la ELA antes de que aparezcan los síntomasUn consorcio de investigadores de Estados Unidos ha puesto en marcha un estudio financiado con 26 millones de dólares para identificar señales biológicas capaces de predecir la aparición de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) antes de que surjan los primeros síntomas, un avance que podría abrir la puerta a tratamientos preventivos para una de las enfermedades neurodegenerativas más discapacitantes
NeurocienciaStanford halla nuevas vías para investigar la ELA y la atrofia muscular espinalUn equipo de investigadores de la Universidad de Stanford (EEUU) ha identificado un mecanismo del desarrollo cerebral que podría abrir nuevas vías para estudiar enfermedades neurodegenerativas como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la atrofia muscular espinal (AME). Logró generar por primera vez en el laboratorio determinadas neuronas del tronco encefálico humano que hasta ahora habían resultado extremadamente difíciles de obtener
DiscapacidadAdELA denuncia que la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia deja fuera mejoras para las personas con ELALa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) denunció este miércoles que la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia deja fuera varias mejoras que, a su juicio, habrían “beneficiado directamente a las personas con ELA y sus familias”, y reclamó una financiación “real” para garantizar la aplicación efectiva de la Ley ELA
FestivalDalecandELA Fest 5 pone el foco en la investigación: “Nuestra principal preocupación sigue siendo que la ELA no tiene cura”El DalecandELA Fest 5 pondrá el foco en la investigación contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) del 17 al 20 de septiembre en el Puerto Viejo de Algorta, en Getxo (Vizcaya), una cita cuya principal preocupación sigue siendo que “a día de hoy no tiene cura”, por lo que la asociación mantiene su apuesta por recaudar fondos y dar visibilidad a la enfermedad
ELAMadrid dará ayudas directas de hasta 18.000 euros anuales para pacientes con ELALa presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, anunció este jueves la aprobación de nuevas ayudas directas de hasta 18.000 euros anuales para los madrileños con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), cuya cuantía se establecerá en función del grado de dependencia reconocido. La medida contará con una inversión inicial de 10 millones de euros anuales
"Mis hijos se pasaron la adolescencia cuidando a su padre". Con esta reflexión, Teresa Pérez, esposa del enfermo de ELA José Luis Capitán y representante de ELA Principado de Asturias, resumió el impacto que la enfermedad tiene sobre las familias y cuidadores. Junto a pacientes y representantes asociativos de Galicia, Murcia y Extremadura, participó en una mesa redonda celebrada durante el encuentro organizado por ConELA en el Congreso de los Diputados con motivo del segundo aniversario de la 'Ley ELA'
El escritor argentino Martín Caparrós, enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), reclamó este viernes acelerar la aplicación efectiva de la 'Ley ELA' y advirtió de que las personas afectadas por esta enfermedad no pueden permitirse retrasos administrativos porque "tenemos prisa, mucha prisa, mucha más prisa de la que querríamos tener"
"Vamos a ser papás". Con esa frase, pronunciada por su esposa Andrea Martín González, Antonio Cañaveral, conocido entre familiares y amigos como 'Caña', compartió una noticia que desafía muchos de los prejuicios asociados a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El embarazo, conseguido mediante fecundación 'in vitro', llega en un momento en el que la enfermedad ha obligado a Antonio a renunciar a gran parte de su autonomía física, pero no a sus proyectos de vida. Ni a su voz real
Juanan fue diagnosticado de ELA hace siete años. La enfermedad avanza lentamente en su caso y todavía conserva parte de sus capacidades, pero desde el primer momento supo que terminaría perdiendo era la voz. Por eso guardó grabaciones. Hoy, gracias a una herramienta basada en inteligencia artificial (IA), tanto él como sus allegados vuelven a escucharla. "Para mí es un avance emocional enorme", explicó en conversación con Servimedia
La plaza de España acogió esta mañana la iniciativa ‘Lazo solidario por la ELA’, un evento organizado por la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), con la colaboración del Ayuntamiento de Madrid, para visibilizar esta enfermedad que afecta a más de 4.000 personas en España
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) aprobó este viernes ocho propuestas de distribución de fondos por un importe conjunto de 72.086.777 euros que financiarán programas de cohesión sanitaria, formación, uso racional de medicamentos, donación y trasplantes, prevención y vigilancia en salud pública y actuaciones frente a las enfermedades raras y neurodegenerativas
El Hospital Universitario Doctor José Molina Orosa, en Lanzarote (Canarias), ha incorporado un exoesqueleto robótico de extremidades inferiores destinado a la rehabilitación de pacientes con daño neurológico, una tecnología que permitirá mejorar la recuperación de la marcha en personas afectadas por patologías como el ictus, la esclerosis múltiple o las lesiones medulares
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) analizará los obstáculos que afrontan las personas con discapacidad para ejercer su derecho a la salud en la II Jornada de Salud, Bienestar y Discapacidad, que se celebrará este miércoles en Madrid
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) trasladó este lunes a las formaciones políticas un decálogo de diez medidas para hacer efectiva la Ley ELA y les pidió que “las incorporen a sus programas electorales” de cara a las elecciones generales del 29 de noviembre, con el objetivo de “garantizar los cuidados, reducir las barreras económicas y asegurar la igualdad territorial en el acceso a los derechos reconocidos”
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) analizará los obstáculos que afrontan las personas con discapacidad para ejercer su derecho a la salud en la II Jornada de Salud, Bienestar y Discapacidad, que se celebrará este miércoles en Madrid
El presidente del Partido Popular y candidato a la Presidencia del Gobierno, Alberto Núñez Feijóo, se comprometió este sábado a garantizar que las personas ciegas puedan “ejercer plenamente su derecho al voto de forma accesible y secreta” en todos los procesos electorales, además defendió que las políticas de discapacidad se diseñen contando con las personas afectadas y sus organizaciones representativas
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) analizará los obstáculos que afrontan las personas con discapacidad para ejercer su derecho a la salud en la II Jornada de Salud, Bienestar y Discapacidad, que se celebrará este miércoles en Madrid
Madrid reunirá este domingo a 4.000 personas durante una jornada solidaria contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la que se elaborará en directo un pastel de 96 metros con forma de lazo, cuyas porciones permitirán recaudar fondos para apoyar a las personas afectadas por esta enfermedad y a sus familias
Investigadores europeos han logrado importantes avances en el desarrollo de organoides neuromusculares humanos, conocidos como "miniórganos", capaces de reproducir en laboratorio la interacción entre las neuronas motoras de la médula espinal y el músculo esquelético. El objetivo de este trabajo es disponer de modelos más precisos para comprender enfermedades discapacitantes como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la atrofia muscular espinal (AME)
Un consorcio de investigadores de Estados Unidos ha puesto en marcha un estudio financiado con 26 millones de dólares para identificar señales biológicas capaces de predecir la aparición de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) antes de que surjan los primeros síntomas, un avance que podría abrir la puerta a tratamientos preventivos para una de las enfermedades neurodegenerativas más discapacitantes
Un equipo de investigadores de la Universidad de Stanford (EEUU) ha identificado un mecanismo del desarrollo cerebral que podría abrir nuevas vías para estudiar enfermedades neurodegenerativas como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la atrofia muscular espinal (AME). Logró generar por primera vez en el laboratorio determinadas neuronas del tronco encefálico humano que hasta ahora habían resultado extremadamente difíciles de obtener
El DalecandELA Fest 5 arrancará este jueves en el Puerto Viejo de Getxo (Vizcaya) con cuatro jornadas de música, actividades deportivas y propuestas participativas para dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y recaudar fondos para su investigación
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) denunció este miércoles que la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia deja fuera varias mejoras que, a su juicio, habrían “beneficiado directamente a las personas con ELA y sus familias”, y reclamó una financiación “real” para garantizar la aplicación efectiva de la Ley ELA
La diputada de Junts Pilar Calvo aseguró este martes que las enmiendas transaccionales que su partido presentó a las leyes de dependencia y discapacidad, aprobadas en el Senado, y que ahora han sido vetadas por el Gobierno “no tenían afectación presupuestaria” y deploró que se haya tachado a su formación política de “oportunista”
El DalecandELA Fest 5 pondrá el foco en la investigación contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) del 17 al 20 de septiembre en el Puerto Viejo de Algorta, en Getxo (Vizcaya), una cita cuya principal preocupación sigue siendo que “a día de hoy no tiene cura”, por lo que la asociación mantiene su apuesta por recaudar fondos y dar visibilidad a la enfermedad
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, anunció este jueves la aprobación de nuevas ayudas directas de hasta 18.000 euros anuales para los madrileños con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), cuya cuantía se establecerá en función del grado de dependencia reconocido. La medida contará con una inversión inicial de 10 millones de euros anuales
La Comunidad de Madrid comenzará en enero las obras del nuevo Centro de Recuperación Funcional y Unidad Hospitalaria para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se ubicará en el antiguo Hospital Puerta de Hierro. El Consejo de Gobierno aprobó este miércoles una inversión cercana a los nueve millones de euros para la fase inicial
El Hospital Universitario Insular de Gran Canaria ha incorporado un sistema de seguimiento ocular destinado a mejorar la comunicación de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras discapacidades motrices severas, permitiéndoles interactuar con su entorno mediante el movimiento de la mirada
