DependenciaEl Defensor del Pueblo celebra que la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia incorpore algunos de sus planteamientosEl Defensor del Pueblo celebra que la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia “incorpora” algunos de los “planteamientos” que ha realizado en los últimos años, según refleja en el informe anual de la actividad de la institución en 2025 que el defensor del Pueblo, Ángel Gabilondo, registró este martes en las Cortes Generales y entregó a la presidenta del Congreso de los Diputados, Francina Armengol
ELALa Comunidad de Madrid inicia en abril un novedoso ensayo clínico que abre la puerta a terapias pioneras frente a la ELALa Comunidad de Madrid iniciará este próximo mes de abril un novedoso ensayo clínico en el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital público de La Princesa que abre la puerta al desarrollo de nuevas terapias frente a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Está previsto que la investigación continúe en enero del próximo año, en una segunda fase ya con pacientes afectados por la enfermedad
SanidadDisponible en España Skyclarys, primer y único tratamiento incluido en la financiación pública para la ataxia de FriedreichSkyclarys (omaveloxolona), tratamiento desarrollado por Biogen,ya está disponible en España, tras haber sido incluido en la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad el pasado mes de febrero. Se trata de la primera terapia autorizada en la Unión Europea para la ataxia de Friedreich6. En concreto, este medicamento está indicado en pacientes a partir de 16 años para el tratamiento de la ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que causa daños en el sistema nervioso y que provoca dificultades de coordinación, equilibrio y movimiento, fatiga, dificultad para hablar, así como un mayor riesgo de miocardiopatía y diabetes
MadridMadrid incorporará tecnología de vanguardia al Centro de Neurorrehabilitación Funcional del ZendalLa Comunidad de Madrid participa este fin de semana en el Congreso Europeo de Radiología (ECR) en Viena (Austria), con el objetivo de conocer las últimas propuestas tecnológicas en materia de imagen, radiodiagnóstico o laboratorio para su incorporación al futuro Centro de Neurorrehabilitación Funcional del Hospital público Enfermera Isabel Zendal
ELALa Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares del Rey Juan Carlos consolida un abordaje multidisciplinarCinco años después de que el Hospital Universitario Rey Juan Carlos -hospital público de la Comunidad de Madrid- pusiera en marcha una Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares, el centro ha consolidado su modelo asistencial basado en la multidisciplinariedad y en una premisa organizativa: reunir en una sola jornada las valoraciones clave, facilitando la vida cotidiana de personas con alta complejidad clínica y, con frecuencia, movilidad reducida
ELAFundela celebra el 20º aniversario de la primera Unidad de ELA en EspañaLa Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) celebró este jueves el 20º aniversario de la creación de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid, dirigida por el neurólogo Jesús S. Mora Pardina
Salud y medio ambienteLa contaminación del aire puede aumentar el riesgo de ELALa exposición prolongada a la contaminación atmosférica puede estar relacionada con un mayor riesgo de enfermedades neurodegenerativas graves como la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) y parece acelerar el proceso patológico
ELAERC reclama al Gobierno el pago inmediato de las ayudas a las personas con ELAERC registró este lunes en el Congreso de los Diputados una batería de preguntas por escrito dirigidas al Gobierno de Pedro Sánchez para exigir el abono inmediato de las ayudas previstas a la 'ley ELA', destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
ELAUn estudio identifica una nueva diana terapéutica que podría frenar la muerte neuronal en enfermedades como la ELAUn estudio científico de la Universidad de Utah publicado en la revista 'Cell Death & Disease' identificó un nuevo mecanismo implicado en la muerte de las neuronas y propone una nueva diana terapéutica que podría frenar la muerte neuronal y abrir la vía a futuros tratamientos para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas
LegislaciónDerechos Sociales amplía las garantías legales para cuidados intensivos a personas con ELA y otras enfermedades irreversiblesEl Ministerio de Derechos Sociales ha desarrollado la nueva normativa para fortalecer el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). El Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó este viernes la resolución que regula el nuevo grado III+ de dependencia, una categoría específica destinada a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otros procesos irreversibles de alta complejidad
GlaucomaUn fármaco experimental logra proteger la visión en ratones con glaucoma inducido y apunta a futuros ensayos en humanosUn estudio preclínico publicado en la revista 'Experimental Eye Research' demostró que una molécula capaz de preservar y regenerar sinapsis neuronales evita la degeneración del nervio óptico en modelos de ratones con glaucoma, una de las principales causas de ceguera irreversible en el mundo. Este avance "podría trasladarse a pacientes en los próximos años si se confirman su seguridad y eficacia"
ELALa IX Rafa Nadal Academy Urban Race bate récords de participación con 850 corredoresLa IX edición de la Rafa Nadal Academy Urban Race celebrada este viernes en Manacor (Mallorca) rompió todos los récords de participación de las ediciones anteriores con 850 corredores y destinó los fondos recaudados a la asociación ELA Balears, que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica y sus familias
ELAFundela califica 2025 de "año clave" gracias a los más de 230.000 euros invertidos en investigación de la ELALa Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) calificó este jueves "2025 de "año clave para la entidad, gracias al impulso logrado en la investigación de la ELA" al conceder ayudas económicas valoradas en 232.000 euros. Estos fondos se destinan a proyectos de investigación básica y clínica que contribuyan al descubrimiento de tratamientos efectivos contra la enfermedad
RSCMasOrange reconoce la labor de Adela, Iberozoa y Down Sevilla en los ‘XIV Premios Voluntariado +O: Hacer más’MasOrange, el operador de telecomunicaciones fruto de la fusión de MásMóvil y Orange, ha celebrado este año la XIV edición de sus ‘Premios Voluntariado +O’ bajo el lema ‘Hacer Más’, en los que ha reconocido la labor de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela), la Fundación Iberozoa y la Asociación Síndrome de Down Sevilla
MadridAyuso acaba el año con el 97% del programa electoral terminado o en ejecuciónLa presidenta de la Comunidad de Madrid comparecerá este miércoles, tras el Consejo de Gobierno, para hacer balance del año al frente del Ejecutivo madrileño y donde presumirá de los 1.390 asuntos relacionados con todas las medidas que contempla el programa de gobierno previsto para esta legislatura y que ya tiene el 97,17% de las mismas cumplidas o en curso En total, se han ejecutado 248 iniciativas y otras 198 continúan en desarrollo, lo que supone 446 de las 459 contempladas
MadridEl Ayuntamiento de Madrid forma a 24 personas en cuidados para personas con ELAEl Ayuntamiento de Madrid ha concluido, a través de la Agencia para el Empleo, la formación de 24 personas en cuidados para personas con escelerosis lateral amiotrófica (ELA), como parte de un proyecto piloto de la futura Escuela Municipal de Cuidados de Madrid
MadridLa Comunidad de Madrid eleva a 407,8 millones de euros el presupuesto a prestaciones de dependencia en 2026El Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid aprobó este miércoles la tramitación anticipada de los fondos destinados a financiar las prestaciones económicas del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia para el próximo año 2026. Esta ampliación beneficiará a 93.000 madrileños, la inversión regional alcanzará los 407,8 millones de euros, lo que supone un aumento inicial de 4,8 millones respecto a la cuantía total para este año
SolidaridadUna marcha ciclista apoya la investigación de la ELA en LeónEl municipio leonés de San Andrés del Rabanedo celebró este lunes la primera marcha ciclista popular a favor de la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una iniciativa solidaria impulsada por el Ayuntamiento y la Asociación Villabalter Haga como Haga' que contó con medio centenar de inscritos de todas las edades
Día de la ConstituciónArmengol esgrime la reforma del Artículo 49 para reclamar la búsqueda de consensos políticosLa presidenta del Congreso de los Diputados, Francina Armengol, esgrimió este sábado la reforma del Artículo 49 de la Constitución como ejemplo de consenso gracias al que hoy dicho artículo “se refiere a las personas con discapacidad en los términos de una sociedad avanzada”
El Defensor del Pueblo celebra que la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia “incorpora” algunos de los “planteamientos” que ha realizado en los últimos años, según refleja en el informe anual de la actividad de la institución en 2025 que el defensor del Pueblo, Ángel Gabilondo, registró este martes en las Cortes Generales y entregó a la presidenta del Congreso de los Diputados, Francina Armengol
La Orquesta Sinfónica de Madrid ofrece este martes a las 20.00 horas el concierto solidario 'Música por la ELA' en el Teatro La Latina de Madrid a beneficio de los programas de cuidado e investigación de las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica
La Orquesta Sinfónica de Madrid ofrecerá este martes a las 20.00 horas el concierto solidario 'Música por la ELA' en el Teatro La Latina de Madrid a beneficio de los programas de cuidado e investigación de las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica
El Fondo de Inversión Ibercaja Sostenible y Solidario y el Plan de Pensiones Ibercaja Sostenible y Solidario, en colaboración con la Fundación Círculo, donarán 75.000 euros a proyectos solidarios en Burgos, que se dividirán en 37.500 euros para la Asociación de ELA de Castilla y León (ELACyL) y otros tantos para la Fundación Apace Burgos
La Comunidad de Madrid iniciará este próximo mes de abril un novedoso ensayo clínico en el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital público de La Princesa que abre la puerta al desarrollo de nuevas terapias frente a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Está previsto que la investigación continúe en enero del próximo año, en una segunda fase ya con pacientes afectados por la enfermedad
Skyclarys (omaveloxolona), tratamiento desarrollado por Biogen,ya está disponible en España, tras haber sido incluido en la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad el pasado mes de febrero. Se trata de la primera terapia autorizada en la Unión Europea para la ataxia de Friedreich6. En concreto, este medicamento está indicado en pacientes a partir de 16 años para el tratamiento de la ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que causa daños en el sistema nervioso y que provoca dificultades de coordinación, equilibrio y movimiento, fatiga, dificultad para hablar, así como un mayor riesgo de miocardiopatía y diabetes
El presidente de la Generalitat de Cataluña, Salvador Illa, anunció este miércoles que el Govern aprobará el martes, en el próximo Consejo Ejecutivo, el decreto para implementar la Ley 3/2024 sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Cataluña
La Universidad Católica de Valencia (UCV) investiga una nueva estrategia terapéutica mejora de forma significativa la variabilidad de la frecuencia cardíaca en pacientes diagnosticados con esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
La Comunidad de Madrid participa este fin de semana en el Congreso Europeo de Radiología (ECR) en Viena (Austria), con el objetivo de conocer las últimas propuestas tecnológicas en materia de imagen, radiodiagnóstico o laboratorio para su incorporación al futuro Centro de Neurorrehabilitación Funcional del Hospital público Enfermera Isabel Zendal
Cinco años después de que el Hospital Universitario Rey Juan Carlos -hospital público de la Comunidad de Madrid- pusiera en marcha una Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares, el centro ha consolidado su modelo asistencial basado en la multidisciplinariedad y en una premisa organizativa: reunir en una sola jornada las valoraciones clave, facilitando la vida cotidiana de personas con alta complejidad clínica y, con frecuencia, movilidad reducida
La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) celebró este jueves el 20º aniversario de la creación de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid, dirigida por el neurólogo Jesús S. Mora Pardina
La exposición prolongada a la contaminación atmosférica puede estar relacionada con un mayor riesgo de enfermedades neurodegenerativas graves como la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) y parece acelerar el proceso patológico
ERC registró este lunes en el Congreso de los Diputados una batería de preguntas por escrito dirigidas al Gobierno de Pedro Sánchez para exigir el abono inmediato de las ayudas previstas a la 'ley ELA', destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Un estudio científico de la Universidad de Utah publicado en la revista 'Cell Death & Disease' identificó un nuevo mecanismo implicado en la muerte de las neuronas y propone una nueva diana terapéutica que podría frenar la muerte neuronal y abrir la vía a futuros tratamientos para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas
El Ministerio de Derechos Sociales ha desarrollado la nueva normativa para fortalecer el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). El Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó este viernes la resolución que regula el nuevo grado III+ de dependencia, una categoría específica destinada a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otros procesos irreversibles de alta complejidad
Un estudio preclínico publicado en la revista 'Experimental Eye Research' demostró que una molécula capaz de preservar y regenerar sinapsis neuronales evita la degeneración del nervio óptico en modelos de ratones con glaucoma, una de las principales causas de ceguera irreversible en el mundo. Este avance "podría trasladarse a pacientes en los próximos años si se confirman su seguridad y eficacia"
La IX edición de la Rafa Nadal Academy Urban Race celebrada este viernes en Manacor (Mallorca) rompió todos los récords de participación de las ediciones anteriores con 850 corredores y destinó los fondos recaudados a la asociación ELA Balears, que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica y sus familias
El Centro de Atención Diurna para Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (Ceadela) de la Comunidad de Madrid recibió este martes la Certificación de la Fundación Humans, en la que colaboran profesionales sanitarios multidisciplinares, pacientes y organizaciones del ámbito sociosanitario
La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) calificó este jueves "2025 de "año clave para la entidad, gracias al impulso logrado en la investigación de la ELA" al conceder ayudas económicas valoradas en 232.000 euros. Estos fondos se destinan a proyectos de investigación básica y clínica que contribuyan al descubrimiento de tratamientos efectivos contra la enfermedad
MasOrange, el operador de telecomunicaciones fruto de la fusión de MásMóvil y Orange, ha celebrado este año la XIV edición de sus ‘Premios Voluntariado +O’ bajo el lema ‘Hacer Más’, en los que ha reconocido la labor de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela), la Fundación Iberozoa y la Asociación Síndrome de Down Sevilla
La presidenta de la Comunidad de Madrid comparecerá este miércoles, tras el Consejo de Gobierno, para hacer balance del año al frente del Ejecutivo madrileño y donde presumirá de los 1.390 asuntos relacionados con todas las medidas que contempla el programa de gobierno previsto para esta legislatura y que ya tiene el 97,17% de las mismas cumplidas o en curso En total, se han ejecutado 248 iniciativas y otras 198 continúan en desarrollo, lo que supone 446 de las 459 contempladas
El Ayuntamiento de Madrid ha concluido, a través de la Agencia para el Empleo, la formación de 24 personas en cuidados para personas con escelerosis lateral amiotrófica (ELA), como parte de un proyecto piloto de la futura Escuela Municipal de Cuidados de Madrid
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La presidenta del Congreso de los Diputados, Francina Armengol, esgrimió este sábado la reforma del Artículo 49 de la Constitución como ejemplo de consenso gracias al que hoy dicho artículo “se refiere a las personas con discapacidad en los términos de una sociedad avanzada”
