Enfermedades rarasFeder defiende que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público"El presidente la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, destacó este martes la "impotencia" de los pacientes con enfermedades raras y sus familias ante la falta de equidad del sistema nacional de salud y defendió que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público" para avanzar en la búsqueda de un tratamiento de estas patologías, pues "hoy solo el 6% de las 6.528 enfermedades raras reconocidas disponen de un tratamiento específico"
MadridLa Comunidad de Madrid unificará el uso de los datos genéticos de los pacientes para aumentar la calidad y seguridad en los diagnósticosLa Comunidad de Madrid está trabajando en una nueva plataforma con tecnología de vanguardia que dará servicio al Centro Madrileño de Análisis Genómico (CMAG) para unificar los criterios y el uso de los datos genéticos de los pacientes. El objetivo de esta iniciativa, que se lanzará en verano de este año, es aumentar la calidad y la seguridad en los diagnósticos. Para ello, el Ejecutivo autonómico invertirá 1,2 millones de euros
EmpresasEl Grupo Asisa cumple sus objetivos de crecimiento en 2025 aumentando sus primas un 21,1% y su actividad asistencial un 7,3%El Grupo Asisa ha celebrado su Junta Consultiva anual, en la que ha presentado sus resultados en 2025, un ejercicio en el que la compañía siguió desarrollando sus planes estratégicos y cumplió su objetivo de impulsar un crecimiento rentable en sus principales áreas de actividad. En el ámbito asegurador, la compañía alcanzó un volumen de primas total (en España y Portugal) de 1.890,52 millones de euros, tras crecer un 21,1%, mientras en el ámbito asistencial, su facturación llegó a los 725,5 millones de euros, un 7,3% más que el año anterior
SaludLa medicina personalizada de precisión transforma el modelo de investigación en saludLa Fundación Instituto Roche, en colaboración con el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y su Instituto de Investigación Sanitaria (IIS-FJD, UAM), han celebrado la 21º Jornada Internacional sobre Investigación Traslacional y Medicina Personalizada de Precisión
PremiosEl estudio de IVI RMA Research gana el premio al Mejor Trabajo en el Congreso ASRM 2025 junto a Juno GeneticsIVI RMA, grupo especializado en medicina reproductiva, ha anunciado que una investigación conjunta con Juno Genetics, realizada con datos de la Foundation for Embryonic Competence y RMA New Jersey, ha obtenido el premio al Mejor Trabajo Científico en el Congreso y Exposición Anual de la American Society for Reproductive Medicine (ASRM) 2025
EmpresasISDIN y África Directo superan las 5.200 personas con albinismo atendidas en Mozambique contra el cáncer de pielISDIN, laboratorio internacional líder en fotoprotección y dermatología, y la fundación África Directo han asistido desde 2022 a más de 5.200 personas con albinismo en Mozambique para prevenir y tratar el cáncer de piel, que afecta especialmente a esta comunidad. En su sexta expedición médica –octubre 2025– un equipo de 17 dermatólogos voluntarios de todo el mundo se ha desplazado a 6 provincias mozambiqueñas, y en 10 días han atendido a 1.292 personas con esta alteración genética
PremiosEl profesor Hans Clevers, galardonado con el premio ‘Abarca Prize’ por su tecnología de los organoidesEl doctor Hans Clevers, profesor de Genética Molecular en la Universidad de Utrecht e impulsor del Instituto de Biología Humana (IHB), recogió este jueves el galardón de la V Edición de ‘Abarca Prize’, el Premio Internacional de Ciencias Médicas Doctor Juan Abarca, por su investigación y desarrollo de la tecnología de los organoides o estructuras tridimensionales en miniatura que imitan órganos humanos
SanidadLa Fundación Jiménez Díaz cierra su 90 aniversario con un proyecto audiovisual que ahonda en los valores de ser “conchito”Desde el pasado 13 de febrero, fecha en la que la Fundación Jiménez Díaz celebra cada año su aniversario, este centro madrileño que en 2025 cumple nueve décadas -90 años del Instituto de Investigaciones Clínicas y Médicas y 70 de la Clínica de la Concepción, unificados en el hospital universitario-, ha conmemorado su huella en la sanidad española con una campaña en la que ha rendido homenaje al legado de su fundador, el profesor Carlos Jiménez Díaz
FarmacéuticosLos farmacéuticos se oponen a la nueva especialidad de Genética de LaboratorioEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) mostró su apoyo a la creación de la especialidad de Genética Médica pero expuso su clara oposición a la de Genética de Laboratorio por considerar que se duplicarían funciones ya consolidadas
UniversidadesLa Facultad de Medicina de la Universidad CEU San Pablo apuesta por las prácticas como uno de los pilares de su formaciónLa Facultad de Medicina de la Universidad CEU San Pablo se presenta como "un referente en la enseñanza superior en el ámbito sanitario español" y "una institución de referencia en la formación de profesionales sanitarios", a través de "un aprendizaje riguroso, una formación integral y una clara vocación de servicio a la sociedad", además de una apuesta por las prácticas como uno de los pilares de su docencia
Enfermedades rarasAmpliaciónDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Enfermedades rarasDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Enfermedades rarasSanidad financió 17 medicamentos para enfermedades raras y destinó 22 millones de euros a una red intrahospitalaria en 2024El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
Enfermedades rarasFeder explica a la Reina los retos para 2025 y los hitos conseguidos en 2024La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) explicó este martes a la Reina en una reunión de trabajo los retos y objetivos para 2025 y los hitos conseguidos en 2024 para los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras
SaludFeder aplaude el acuerdo para crear las especialidades de genética médica y clínica de laboratorioLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aplaudió este lunes que la Comisión de Recursos Humanos del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud diera luz verde el pasado jueves a la creación de las especialidades de Genética Médica y de Genética Clínica de Laboratorio, aprobando “el reconocimiento y el desarrollo profesional para abordar enfermedades genéticas”
InvestigaciónEl Gobierno destinó más de 760 millones de euros a la investigación contra el cáncer en los últimos cinco añosEl Gobierno invirtió más de 760 millones de euros en investigación contra el cáncer en los últimos cinco años, “en la apuesta por mejorar la salud a través de la ciencia”, según afirmó la ministra de Ciencia, Innovación y Universidades, Diana Morant, durante su visita de este viernes el Instituto de Investigación Sanitaria (IIS) La Fe, en Valencia
Enfermedad raraLa madre de una niña con síndrome de Kabuki denuncia que estos niños están “infradiagnosticados”Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
Cáncer de páncreasDesarrollan una herramienta de biopsia líquida que aumenta en un 30% la detección de ADN tumoralInvestigadores del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), que forma parte del Campus Vall d’Hebron, en colaboración con investigadores del Cancer Research UK Lung Cancer Centre of Excellence de Londres (Reino Unido) y del Weill Cornell Medicine de Nueva York (EEUU) han desarrollado una nueva herramienta de biopsia líquida que aumenta en un 30% la sensibilidad de detección de ADN tumoral en plasma
El presidente la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, destacó este martes la "impotencia" de los pacientes con enfermedades raras y sus familias ante la falta de equidad del sistema nacional de salud y defendió que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público" para avanzar en la búsqueda de un tratamiento de estas patologías, pues "hoy solo el 6% de las 6.528 enfermedades raras reconocidas disponen de un tratamiento específico"
La Comunidad de Madrid está trabajando en una nueva plataforma con tecnología de vanguardia que dará servicio al Centro Madrileño de Análisis Genómico (CMAG) para unificar los criterios y el uso de los datos genéticos de los pacientes. El objetivo de esta iniciativa, que se lanzará en verano de este año, es aumentar la calidad y la seguridad en los diagnósticos. Para ello, el Ejecutivo autonómico invertirá 1,2 millones de euros
El Grupo Asisa ha celebrado su Junta Consultiva anual, en la que ha presentado sus resultados en 2025, un ejercicio en el que la compañía siguió desarrollando sus planes estratégicos y cumplió su objetivo de impulsar un crecimiento rentable en sus principales áreas de actividad. En el ámbito asegurador, la compañía alcanzó un volumen de primas total (en España y Portugal) de 1.890,52 millones de euros, tras crecer un 21,1%, mientras en el ámbito asistencial, su facturación llegó a los 725,5 millones de euros, un 7,3% más que el año anterior
La Fundación Instituto Roche, en colaboración con el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y su Instituto de Investigación Sanitaria (IIS-FJD, UAM), han celebrado la 21º Jornada Internacional sobre Investigación Traslacional y Medicina Personalizada de Precisión
Duchenne Parent Project España (DPPE) reclamó este martes la financiación, dentro del Sistema Nacional de Salud, del único corticoide autorizado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne
La Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) recordó este sábado la importancia de la vigilancia y la preparación frente a enfermedades emergentes con potencial pandémico, capaces de afectar a múltiples países de manera rápida
El Hospital Ruber Internacional celebrará los próximos 5 y 6 de marzo de 2026 el II Simposio de Reproducción Asistida, un encuentro que reunirá a reconocidos expertos nacionales e internacionales para compartir los avances más recientes en fertilidad, biología reproductiva y medicina personalizada
IVI RMA, grupo especializado en medicina reproductiva, ha anunciado que una investigación conjunta con Juno Genetics, realizada con datos de la Foundation for Embryonic Competence y RMA New Jersey, ha obtenido el premio al Mejor Trabajo Científico en el Congreso y Exposición Anual de la American Society for Reproductive Medicine (ASRM) 2025
ISDIN, laboratorio internacional líder en fotoprotección y dermatología, y la fundación África Directo han asistido desde 2022 a más de 5.200 personas con albinismo en Mozambique para prevenir y tratar el cáncer de piel, que afecta especialmente a esta comunidad. En su sexta expedición médica –octubre 2025– un equipo de 17 dermatólogos voluntarios de todo el mundo se ha desplazado a 6 provincias mozambiqueñas, y en 10 días han atendido a 1.292 personas con esta alteración genética
El doctor Hans Clevers, profesor de Genética Molecular en la Universidad de Utrecht e impulsor del Instituto de Biología Humana (IHB), recogió este jueves el galardón de la V Edición de ‘Abarca Prize’, el Premio Internacional de Ciencias Médicas Doctor Juan Abarca, por su investigación y desarrollo de la tecnología de los organoides o estructuras tridimensionales en miniatura que imitan órganos humanos
Desde el pasado 13 de febrero, fecha en la que la Fundación Jiménez Díaz celebra cada año su aniversario, este centro madrileño que en 2025 cumple nueve décadas -90 años del Instituto de Investigaciones Clínicas y Médicas y 70 de la Clínica de la Concepción, unificados en el hospital universitario-, ha conmemorado su huella en la sanidad española con una campaña en la que ha rendido homenaje al legado de su fundador, el profesor Carlos Jiménez Díaz
El Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a la creación de las especialidades de Genética Médica y Genética de Laboratorio. Esta medida responde al acuerdo adoptado por la Comisión de Recursos Humanos del Sistema Nacional de Salud en diciembre de 2024
La Facultad de Medicina de la Universidad CEU San Pablo se presenta como "un referente en la enseñanza superior en el ámbito sanitario español" y "una institución de referencia en la formación de profesionales sanitarios", a través de "un aprendizaje riguroso, una formación integral y una clara vocación de servicio a la sociedad", además de una apuesta por las prácticas como uno de los pilares de su docencia
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) explicó este martes a la Reina en una reunión de trabajo los retos y objetivos para 2025 y los hitos conseguidos en 2024 para los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aplaudió este lunes que la Comisión de Recursos Humanos del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud diera luz verde el pasado jueves a la creación de las especialidades de Genética Médica y de Genética Clínica de Laboratorio, aprobando “el reconocimiento y el desarrollo profesional para abordar enfermedades genéticas”
El Hospital Ruber Internacional ha creado la Unidad Integral de Síndrome de Down, equipada “con todos los recursos asistenciales, especialidades, laboratorio, radiología y genética médica del más alto nivel”
La cura de la hepatitis C, la terapia génica, las terapias CAR-T, los nuevos tratamiento antirretroviral para el Vih, los implantes cocleares, la telemedicina y la inteligencia artificial son los siete avances que demuestran la importancia de la investigación médica para la transformación de la salud
El Hospital Ruber Internacional organiza el I Simposio de Reproducción Asistida, cuyo objetivo es "estar a la vanguardia y, a través de la innovación, ayudar a las parejas en su proyecto de vida"
El Gobierno invirtió más de 760 millones de euros en investigación contra el cáncer en los últimos cinco años, “en la apuesta por mejorar la salud a través de la ciencia”, según afirmó la ministra de Ciencia, Innovación y Universidades, Diana Morant, durante su visita de este viernes el Instituto de Investigación Sanitaria (IIS) La Fe, en Valencia
Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
Investigadores del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), que forma parte del Campus Vall d’Hebron, en colaboración con investigadores del Cancer Research UK Lung Cancer Centre of Excellence de Londres (Reino Unido) y del Weill Cornell Medicine de Nueva York (EEUU) han desarrollado una nueva herramienta de biopsia líquida que aumenta en un 30% la sensibilidad de detección de ADN tumoral en plasma
