Accesibilidad universalLa Oficina de Accesibilidad del Ayuntamiento de Madrid: “Hay que tener en cuenta la accesibilidad en lo cognitivo, en lo físico y en lo sensorial”La Oficina de Accesibilidad del Ayuntamiento de Madrid, creada recientemente por parte del actual Gobierno municipal, asegura que “hay que tener en cuenta la accesibilidad desde un enfoque trasversal en lo cognitivo, en lo físico y en lo sensorial, de manera que toda la capacidad funcional del ser humano esté presente en una ciudad más accesible para todas las personas, con independencia de su edad, su circunstancia o su condición”
SaludSanidad aprueba la financiación de un fármaco para la hemofilia BEl Ministerio de Sanidad ha aprobado la financiación a partir del próximo 1 de marzo de un nuevo fármaco para la hemofilia B, una enfermedad hereditaria caracterizada por la aparición de hemorragias que, en España, afecta a cerca de 3.000 personas, de las que un 13% padece hemofilia B
SaludLos pacientes de hemofilia a favor de los centros de referencia acordados por SanidadLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) destacó este martes que la incorporación de tres nuevos centros de referencia (CSUR) en coagulopatías congénitas -acordado ayer en el Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns)- “redundará en una mejor calidad de vida de los pacientes”
MadridFamma niega que haya libertad de elección de centro educativo en la regiónLa Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (Famma-Cocemfe Madrid) aseguró hoy en una nota que no es cierto que exista libertad de elección de centro educativo en la región, debido a "la falta de recursos humanos para alumnos con necesidades educativas especiales y la inexistente planificación sobre la obligatoria adaptación de los centros educativos a la normativa vigente en materia de accesibilidad"
SALUDLos afectados de hemofilia reclaman financiación para las nuevas terapias en EspañaEl presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, ha pedido a las administraciones públicas la financiación en España de las nuevas terapias disponibles para esta enfermedad y así “eliminar la desigualdad territorial que enfrenta por ejemplo a Galicia, que sí financia estos medicamentos, con Andalucía, que no lo hace todavía”
SaludLos afectados de hemofilia van a reunirse con Sanidad para abordar el acceso a nuevas terapiasEl presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, anunció este jueves que mantendrá a finales de este mes una reunión con la directora general de Cartera Básica y Farmacia del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para abordar el acceso a las nuevas terapias en esta enfermedad
SaludUn libro infantil conciencia a los niños sobre la realidad de la hemofiliaLa Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) presentó hoy el libro infantil ‘Hugo con H’, que tiene como objetivo explicar mediante ilustraciones la realidad a la que se enfrentan los menores con esta enfermedad genética hereditaria que afecta a más de 800 niños en España y provoca, debido a la falta de uno de los factores de coagulación de la sangre, sangrados prolongados espontáneos
RSCBayer inicia una colaboración con el programa de ayuda humanitaria de la Federación Mundial de HemofiliaLa farmacéutica Bayer ha iniciado una colaboración de cinco años con el programa de ayuda humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), que ofrecerá formación, capacitación y los tratamientos de Factor VIII recombinante (FVIII), el tratamiento de referencia en hemofilia A, de Bayer a profesionales de la salud en más de 60 países donde el acceso a tratamiento es limitado
AndalucíaCerca de 800 expertos en medicina física y rehabilitación asisten al 57 Congreso de Sermef en SevillaCerca de 800 expertos en medicina física y rehabilitación participan desde este jueves y hasta el día 18 de mayo en Sevilla en el 57 Congreso de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (Sermef), en el que reflexionarán sobre la capacidad del sistema sanitario español para dar respuesta “inminente” a la “epidemia” de dependencia que, a juicio de Sermef, sufre España como consecuencia del envejecimiento de su población
AndalucíaCerca de 800 expertos en medicina física y rehabilitación asisten al 57 Congreso de Sermef en SevillaCerca de 800 expertos en medicina física y rehabilitación participan desde este jueves y hasta el día 18 de mayo en Sevilla en el 57 Congreso de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (Sermef), en el que reflexionarán sobre la capacidad del sistema sanitario español para dar respuesta “inminente” a la “epidemia” de discapacidad que, a juicio de Sermef, sufre España como consecuencia del envejecimiento de su población
Fedhemo reivindica el acceso y equidad en los fármacos de vida media prolongada para los pacientes de hemofilia tipo BLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) recorrió este miércoles las sedes de distintas administraciones e instituciones en Madrid para concienciar a dichas instituciones sobre la realidad de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y reivindicar el acceso a los últimos fármacos, entre ellos los factores de vida media prolongada, para todas las personas que puedan verse beneficiadas de ellos, con independencia de su residencia
SaludAfectados por hemofilia A reciben terapia génica por primera vez en EspañaPacientes de hemofilia A han recibido terapia génica para su enfermedad en el Hospital Regional Universitario de Málaga. Es la primera vez en España que se administra este tratamiento en personas con hemofilia y, además, “también es la primera vez que se estudia la molécula a nivel mundial”, destacó la doctora María Eva Mingot, investigadora principal del centro y vocal de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH)
Europa aprobó 42 medicamentos completamente nuevos en 2018, un 20% más que en 2017La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) aprobó 42 medicamentos completamente nuevos en 2018, un 20% más que en el año anterior, ademas, una de cada cuatro opiniones positivas de la EMA correspondió a tratamientos para patologías poco frecuentes, según informó este miércoles Farmaindustria
MurciaEl Gobierno regional y Cocemfe firman un convenio para apoyar y asesorar a 8.500 personas con discapacidadLa consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de Murcia, Violante Tomás, anunció este lunes que un total de 8.455 personas se beneficiarán del nuevo convenio de colaboración que se firmará en breve entre la Consejería y Famdif-Cocemfe, para apoyar las actuaciones de información, apoyo y asesoramiento a las familias de doce de sus asociaciones, a lo que se destinarán 478.896 euros
Día HemofiliaPacientes con hemofilia exponen cómo los nuevos tratamientos contribuyen a mejorar su calidad de vidaMarga Otero, madre de un menor con hemofilia; Pau Salvá, corredor profesional de ciclismo de montaña y embajador del proyecto 'Pedalea por la Hemofilia', y Roberto Trelles, médico que en la actualidad realiza la residencia en Hematología y Hemoterapia en el Hospital Clínico San Carlos, expusieron este martes, Día Internacional de la Hemofilia, sus testimonios en primera persona, durante una jornada organizada por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) para explicar la importancia que el acceso a los nuevos tratamiento tiene para mejorar su calidad de vida
SaludLa Cibeles se iluminará mañana de rojo por el Día Mundial de la HemofiliaLa emblemática fuente de la diosa Cibeles de Madrid se iluminará mañana de rojo para conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia, mientras que la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) reclama el acceso a los mejores tratamientos para tener una buena calidad de vida
HemofiliaCarrera por la HemofiliaLa Asociación de la Hemofilia de la Comunidad de Madrid, Ashemadrid, ha organizado para este domingo la Carrera por la Hemofilia, que se celebrará a partir de las 9.00 horas en el Parque Norte de Madrid y que está dirigida a niños y adultos