Enfermedades rarasFeder señala ante la Reina que el lugar de residencia de un paciente no puede determinar su diagnósticoLa reina Letizia mantuvo este jueves una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que los responsables de la organización señalaron que el lugar de residencia no puede determinar las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional de las personas con enfermedades raras y compartieron sus reflexiones sobre la proposición de ley en cribado neonatal para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano entre las distintas comunidades autónomas
ELAUn estudio identifica una nueva diana terapéutica que podría frenar la muerte neuronal en enfermedades como la ELAUn estudio científico de la Universidad de Utah publicado en la revista 'Cell Death & Disease' identificó un nuevo mecanismo implicado en la muerte de las neuronas y propone una nueva diana terapéutica que podría frenar la muerte neuronal y abrir la vía a futuros tratamientos para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas
GlaucomaUn fármaco experimental logra proteger la visión en ratones con glaucoma inducido y apunta a futuros ensayos en humanosUn estudio preclínico publicado en la revista 'Experimental Eye Research' demostró que una molécula capaz de preservar y regenerar sinapsis neuronales evita la degeneración del nervio óptico en modelos de ratones con glaucoma, una de las principales causas de ceguera irreversible en el mundo. Este avance "podría trasladarse a pacientes en los próximos años si se confirman su seguridad y eficacia"
ELAFundela califica 2025 de "año clave" gracias a los más de 230.000 euros invertidos en investigación de la ELALa Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) calificó este jueves "2025 de "año clave para la entidad, gracias al impulso logrado en la investigación de la ELA" al conceder ayudas económicas valoradas en 232.000 euros. Estos fondos se destinan a proyectos de investigación básica y clínica que contribuyan al descubrimiento de tratamientos efectivos contra la enfermedad
SaludFeder urge a implementar el Plan Andaluz de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este jueves el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Andalucía, donde se analizaron los principales retos en diagnóstico, atención integral y acceso a derechos y se subrayó "la necesidad de consolidar el Plan Andaluz de Enfermedades Raras con urgencia"
SolidaridadUna marcha ciclista apoya la investigación de la ELA en LeónEl municipio leonés de San Andrés del Rabanedo celebró este lunes la primera marcha ciclista popular a favor de la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una iniciativa solidaria impulsada por el Ayuntamiento y la Asociación Villabalter Haga como Haga' que contó con medio centenar de inscritos de todas las edades
ELALos pacientes de ELA aseguran que “mientras no haya tratamientos ni cura tiene que haber cuidados”El presidente de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA), Fernando Martín Pérez, señaló este lunes en el Foro Salud que “mientras no haya tratamientos ni cura para esta enfermedad tiene que haber cuidados para los pacientes” y esto lo contempla la ‘ley ELA’
PremiosLos pacientes de ELA y el comisionado de Salud Mental, galardonados con los Premios de la OMCLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), el Comisionado de Salud Mental del Gobierno de España, la genetista Carmen Ayuso, el Hospital Clínic-Idibaps de Barcelona dentro del ámbito de investigación y desarrollo de las terapias CAR-T, el suplemento ‘A tu salud’ de La Razón y el Instituto para la Calidad Turística Española y Sostenibilidad, fueron los galardonados de la VII edición de los Premios Médicos y Pacientes entregados por la Organización Médica Colegial (OMC)
'Caso Koldo'Junts apunta que no se esclareció nada con la comparecencia de Sánchez en la comisión del ‘caso Koldo’La portavoz de Junts en el Congreso, Miriam Nogueras, apuntó este viernes que ayer “tampoco se esclareció nada” en la comparecencia del presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, en la comisión de investigación en el Senado sobre el ‘caso Koldo’ y criticó que se perdió “todo un día para que tampoco se solucionara nada”
ELAConELA celebrará mañana en el Congreso de los Diputados el encuentro ‘Un año después de la aprobación de la Ley ELA’La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) celebrará mañana en el Congreso de los Diputados, a las 10.00 horas, el encuentro 'Un año después de la aprobación de la Ley ELA' para conmemorar que se cumple un año de la aprobación de una "ley histórica" y, además, "debatir sobre el reciente real decreto-ley que establece la financiación de la ley y la creación del nuevo Grado III+ de dependencia extrema"
ELAEl Ayuntamiento de Madrid insta al Gobierno a distribuir con "urgencia" la financiación de la 'ley ELA'El Pleno del Ayuntamiento de Madrid instó en el Pleno de este martes al Gobierno de España a "aprobar y distribuir con carácter urgente la financiación necesaria para que todos los derechos reconocidos en la Ley ELA se hagan efectivos de inmediato, con retroactividad desde su entrada en vigor, y en condiciones de equidad en toda España", como parte de una inciativa que contó con el voto a favor de PP, PSOE y Vox y la abstención de Más Madrid
POPLa POP pide que la salud de los pacientes crónicos “se sitúe en todas las agendas políticas”La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, reclamó este lunes en el Foro Salud que la salud de las personas con enfermedades crónicas “se sitúe en todas las agendas políticas”, además de “buscar soluciones” para la cronicidad compleja
SaludFundela pide más fondos para que la investigación sobre ELA avanceLa Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela ) celebrará este sábado una comida solidaria, donde reclamará más financiación para la investigación contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La reina Letizia mantuvo este jueves una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que los responsables de la organización señalaron que el lugar de residencia no puede determinar las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional de las personas con enfermedades raras y compartieron sus reflexiones sobre la proposición de ley en cribado neonatal para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano entre las distintas comunidades autónomas
Un estudio científico de la Universidad de Utah publicado en la revista 'Cell Death & Disease' identificó un nuevo mecanismo implicado en la muerte de las neuronas y propone una nueva diana terapéutica que podría frenar la muerte neuronal y abrir la vía a futuros tratamientos para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas
Un estudio preclínico publicado en la revista 'Experimental Eye Research' demostró que una molécula capaz de preservar y regenerar sinapsis neuronales evita la degeneración del nervio óptico en modelos de ratones con glaucoma, una de las principales causas de ceguera irreversible en el mundo. Este avance "podría trasladarse a pacientes en los próximos años si se confirman su seguridad y eficacia"
La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) calificó este jueves "2025 de "año clave para la entidad, gracias al impulso logrado en la investigación de la ELA" al conceder ayudas económicas valoradas en 232.000 euros. Estos fondos se destinan a proyectos de investigación básica y clínica que contribuyan al descubrimiento de tratamientos efectivos contra la enfermedad
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este jueves el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Andalucía, donde se analizaron los principales retos en diagnóstico, atención integral y acceso a derechos y se subrayó "la necesidad de consolidar el Plan Andaluz de Enfermedades Raras con urgencia"
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) señaló este lunes la falta de equidad en la integración de los servicios sanitarios y sociales entre las comunidades autónomas para dar respuesta a los pacientes crónicos
La Fundación Reina Sofía destinará el próximo año 3.282.159 euros a la investigación en alzhéimer y otras enfermedades neurodegenerativas y a la recuperación de los bosques afectados por los incendios forestales de este verano
El municipio leonés de San Andrés del Rabanedo celebró este lunes la primera marcha ciclista popular a favor de la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una iniciativa solidaria impulsada por el Ayuntamiento y la Asociación Villabalter Haga como Haga' que contó con medio centenar de inscritos de todas las edades
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), el Comisionado de Salud Mental del Gobierno de España, la genetista Carmen Ayuso, el Hospital Clínic-Idibaps de Barcelona dentro del ámbito de investigación y desarrollo de las terapias CAR-T, el suplemento ‘A tu salud’ de La Razón y el Instituto para la Calidad Turística Española y Sostenibilidad, fueron los galardonados de la VII edición de los Premios Médicos y Pacientes entregados por la Organización Médica Colegial (OMC)
La edición 2025 de la convocatoria de Investigación en Salud de la Fundación "la Caixa" seleccionó 34 "nuevos proyectos de investigación biomédica puntera, a los que dotó en total con 26 millones de euros". Los proyectos están liderados por 25 centros de investigación, universidades y hospitales españoles, y 9 portugueses
La portavoz de Junts en el Congreso, Miriam Nogueras, apuntó este viernes que ayer “tampoco se esclareció nada” en la comparecencia del presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, en la comisión de investigación en el Senado sobre el ‘caso Koldo’ y criticó que se perdió “todo un día para que tampoco se solucionara nada”
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) celebrará mañana en el Congreso de los Diputados, a las 10.00 horas, el encuentro 'Un año después de la aprobación de la Ley ELA' para conmemorar que se cumple un año de la aprobación de una "ley histórica" y, además, "debatir sobre el reciente real decreto-ley que establece la financiación de la ley y la creación del nuevo Grado III+ de dependencia extrema"
La ministra de Sanidad, Mónica García, apostó este miércoles por un modelo de atención sociosanitario más coordinado, más equitativo y más centrado en la persona” en el abordaje de las enfermedades neurodegenerativas
El Pleno del Ayuntamiento de Madrid instó en el Pleno de este martes al Gobierno de España a "aprobar y distribuir con carácter urgente la financiación necesaria para que todos los derechos reconocidos en la Ley ELA se hagan efectivos de inmediato, con retroactividad desde su entrada en vigor, y en condiciones de equidad en toda España", como parte de una inciativa que contó con el voto a favor de PP, PSOE y Vox y la abstención de Más Madrid
Fundación ONCE ha recibido el premio ‘Romper Barreras’ en la categoría de Empresas “por su labor constante a favor de la integración laboral, la formación y la accesibilidad universal de las personas con discapacidad”
La Policía Nacional celebrará mañana en Madrid la II edición de la carrera ‘Ruta 091’ en Madrid, cuyos beneficios serán donados a la Fundación Luzón dedicada a impulsar la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), para hacerla visible y mejorar la vida de los enfermos
La Fundación Luzón reunió este lunes en Madrid a más de 100 especialistas e investigadores de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) “con un objetivo común y urgente: sumar esfuerzos, compartir conocimiento y acelerar la investigación" sobre esta enfermedad que sigue sin cura
El ‘DalecandELA Fest 4’ destinará un 60% de los fondos recaudados a la investigación científica de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y un 40% a ayudas directas para pacientes y familias afectadas por esta enfermedad
