HematologíaMenstruaciones abundantes y sangrados frecuentes pueden alertar de la enfermedad de von WillebrandLas menstruaciones abundantes, las hemorragias nasales frecuentes o la aparición de hematomas pueden normalizarse durante años y retrasar el diagnóstico de la enfermedad de von Willebrand, el trastorno hemorrágico hereditario más frecuente, según se puso de manifiesto en #Hemato2026 de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) que se celebra estos días en Bilbao
MadridEl Hospital La Paz trata por primera vez a un paciente con hemofilia B mediante terapia génica para detener hemorragiasEl Hospital público La Paz de la Comunidad de Madrid ha tratado por primera vez en la región a un paciente con hemofilia B mediante terapia génica. Esta nueva estrategia terapéutica permite proporcionar al organismo la información genética para producir la proteína necesaria para que la sangre coagule y poder detener una hemorragia. Supone un avance relevante en el abordaje de una enfermedad que, hasta ahora, requería la administración periódica del factor deficitario durante toda la vida
sALUDLos hematólogos confían en un tratamiento "revolucionario" para tratar la PTTaLa doctora Cristina Pascual, jefa de Sección de Hematología y Hemoterapia del Hospital Gregorio Marañón, afirmó que espera que las nuevas guías de abordaje de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa), una patología hematológica rara potencialmente mortal, incluyan el tratamiento con caplacizumab e inmunosupresión sin recambio plasmático, lo que supondría un cambio "revolucionario" e "increíblemente ventajoso" para los pacientes con esta dolencia
SaludFedhemo pide a los pacientes con PTTa que no vivan "secuestrados por la enfermedad"El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Aníbal García, lamentó que los pacientes con Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa), una patología hematológica rara potencialmente mortal, vivan "secuestrados por la enfermedad" y lanzó un mensaje de "esperanza" para que quienes padezcan este trastorno recuperen sus rutinas "sin miedo"
Día HemofiliaFedhemo pone en marcha una campaña para apoyar la detección precoz de las coagulopatíasLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha lanzado una nueva campaña de sensibilización bajo el lema ‘El diagnóstico es la primera atención’, con el objetivo de visibilizar la importancia de la detección precoz en las coagulopatías, tanto en la hemofilia como en otros déficits raros de la coagulación
Día Von WillebrandLos pacientes con Von Willebrand reclaman una historia clínica común en toda EspañaLos pacientes con Von Willebrand (EVW) reclamaron este lunes que las historias clínicas sean digitalizadas para ser consultadas por igual en todas las comunidades autónomas porque hoy en día los afectados deben llevar su documentación en papel cuando son derivados a otro centro sanitario diferente al suyo
FarmacéuticosMónica García destaca la accesibilidad, humanidad y confianza de la farmacia como entrada al sistema sanitarioLa ministra de Sanidad, Mónica García, destacó la accesibilidad, humanidad y confianza de la farmacia como puerta de entrada al sistema sanitario, durante el acto de entrega de las Medallas de la Profesión Farmacéutica y los Premios Panorama, del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof), con los que se reconocen a los medicamentos más innovadores del año
SanidadOviedo se convierte en el epicentro de la hematología española con #Hemato2025El Palacio de Congresos de Oviedo acoge desde mañana jueves y hasta el próximo 11 de octubre el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), #Hemato2025, que reunirá a cerca de 2.300 especialistas
SanidadLos nuevos tratamientos reducen al 5% la mortalidad de los pacientes con PTTaLa aparición de nuevos tratamientos ha reducido la mortalidad de los pacientes con Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa) al 5% cuando hace unos años rondaba el 20% en una enfermedad hematológica que se caracteriza por la aparición de puntitos rojos en la piel de brazos y piernas y hematomas
SaludAndalucía prepara un protocolo de uso de IA para predecir riesgos de complicaciones de la hemofiliaLa Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía y el Servicio Andaluz de Salud (SAS) trabajan en un protocolo regional con el objetivo de implementar algoritmos de inteligencia artificial (IA) para predecir riesgos de complicaciones entre los pacientes de hemofilia basados en datos clínicos y genéticos individuales
FármacosRécord histórico de nuevos medicamentos comercializados en España en 2024El año pasado se ha registrado un récord histórico de nuevos medicamentos comercializados en España, con 50 nuevos principios activos, "notablemente por encima de la media de los últimos años", según la revista científica 'Panorama Actual del Medicamentó' (PAM)
Enfermedades rarasAmpliaciónDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Enfermedades rarasDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
MedicamentosLa I+D farmacéutica dio sus frutos con 46 nuevos medicamentos innovadores en 2024La I+D farmacéutica dio sus frutos con 46 nuevos medicamentos innovadores en 2024, según el último informe anual sobre aprobaciones de fármacos de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), que refleja cómo en 2024 autorizó la comercialización de 114 medicamentos, de los que 46 son opciones terapéuticas novedosas al contener un principio activo nuevo, de los que 15 son para enfermedades raras
DiscapacidadUna tesis sobre vida independiente y personas con discapacidad intelectual, premio Fundación ONCE a la InvestigaciónEl Premio Fundación ONCE 2024 a la Investigación, concedido por la Real Academia de Doctores de España, ha recaído ‘ex aequo’ en dos trabajos que abordan, por un lado, la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo, y, por otro, la eficacia de una intervención de fisioterapia mediante visualización de movimiento en el abordaje del dolor en pacientes con artropatía hemofílica
Las menstruaciones abundantes, las hemorragias nasales frecuentes o la aparición de hematomas pueden normalizarse durante años y retrasar el diagnóstico de la enfermedad de von Willebrand, el trastorno hemorrágico hereditario más frecuente, según se puso de manifiesto en #Hemato2026 de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) que se celebra estos días en Bilbao
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) analizará los obstáculos que afrontan las personas con discapacidad para ejercer su derecho a la salud en la II Jornada de Salud, Bienestar y Discapacidad, que se celebrará este miércoles en Madrid
El Hospital público La Paz de la Comunidad de Madrid ha tratado por primera vez en la región a un paciente con hemofilia B mediante terapia génica. Esta nueva estrategia terapéutica permite proporcionar al organismo la información genética para producir la proteína necesaria para que la sangre coagule y poder detener una hemorragia. Supone un avance relevante en el abordaje de una enfermedad que, hasta ahora, requería la administración periódica del factor deficitario durante toda la vida
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) analizará los obstáculos que afrontan las personas con discapacidad para ejercer su derecho a la salud en la II Jornada de Salud, Bienestar y Discapacidad, que se celebrará este miércoles en Madrid
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El 89% de las personas con púrpura trombocitopénica inmune (PTI) afirma que el diagnóstico ha tenido un impacto real en su salud mental, según el informe 'Conexión PTI 360 del Grupo de Trabajo Conexión PTI 360', en el que ha participado la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo)
La doctora Cristina Pascual, jefa de Sección de Hematología y Hemoterapia del Hospital Gregorio Marañón, afirmó que espera que las nuevas guías de abordaje de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa), una patología hematológica rara potencialmente mortal, incluyan el tratamiento con caplacizumab e inmunosupresión sin recambio plasmático, lo que supondría un cambio "revolucionario" e "increíblemente ventajoso" para los pacientes con esta dolencia
El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Aníbal García, lamentó que los pacientes con Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa), una patología hematológica rara potencialmente mortal, vivan "secuestrados por la enfermedad" y lanzó un mensaje de "esperanza" para que quienes padezcan este trastorno recuperen sus rutinas "sin miedo"
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El chef Carlos Maldonado, la actriz Laura Ramos y el futbolista Luis Milla se suman a la campaña ‘Desenmascara las Raras’, que muestra la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes para darles voz y visibilidad
El chef Carlos Maldonado, la actriz Laura Ramos y el futbolista Luis Milla se sumaron este miércoles a la campaña ‘Desenmascara las Raras’ que muestra la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes para darles voz y visibilidad
Los pacientes con Von Willebrand (EVW) reclamaron este lunes que las historias clínicas sean digitalizadas para ser consultadas por igual en todas las comunidades autónomas porque hoy en día los afectados deben llevar su documentación en papel cuando son derivados a otro centro sanitario diferente al suyo
La ministra de Sanidad, Mónica García, destacó la accesibilidad, humanidad y confianza de la farmacia como puerta de entrada al sistema sanitario, durante el acto de entrega de las Medallas de la Profesión Farmacéutica y los Premios Panorama, del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof), con los que se reconocen a los medicamentos más innovadores del año
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La aparición de nuevos tratamientos ha reducido la mortalidad de los pacientes con Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa) al 5% cuando hace unos años rondaba el 20% en una enfermedad hematológica que se caracteriza por la aparición de puntitos rojos en la piel de brazos y piernas y hematomas
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Los pacientes con la enfermedad de von Willebrand (EVW), una coagulopatía congénita que provoca sangrados, destacan los avances de los nuevos tratamientos como la profilaxis, una terapia intravenosa que mejora su "día a día”
La I+D farmacéutica dio sus frutos con 46 nuevos medicamentos innovadores en 2024, según el último informe anual sobre aprobaciones de fármacos de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), que refleja cómo en 2024 autorizó la comercialización de 114 medicamentos, de los que 46 son opciones terapéuticas novedosas al contener un principio activo nuevo, de los que 15 son para enfermedades raras
El Premio Fundación ONCE 2024 a la Investigación, concedido por la Real Academia de Doctores de España, ha recaído ‘ex aequo’ en dos trabajos que abordan, por un lado, la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo, y, por otro, la eficacia de una intervención de fisioterapia mediante visualización de movimiento en el abordaje del dolor en pacientes con artropatía hemofílica
