DiscapacidadLeo puede "sentir el aire en su piel sin que le duela" por primera vez en sus 12 años de vida en parte de su cuerpoEl joven paciente con piel de mariposa, Leo, y otras 8 personas en Andalucía mejoran su calidad de vida tras ser tratados con Vyjuvek, la primera terapia génica indicada para la epidermólisis bullosa distrófica, una patología minoritaria que provoca una extrema fragilidad de la piel. Tras 10 dosis, el joven de 12 años ha podido "sentir el aire" en parte de su piel por primera vez en su vida
MedicamentosLa inversión de Europa en medicamentos innovadores genera un retorno de hasta seis veces su costeLa inversión de Europa en medicamentos innovadores genera un retorno de hasta seis veces su coste, según revela un estudio sobre el valor social y económico de la innovación farmacéutica publicado este martes por la Federación Europea de la Industria Farmacéutica, a la que pertenece Farmaindustria
MedicamentosSanidad abre a audiencia pública el real decreto que culmina la reforma farmacéuticaEl Ministerio de Sanidad inició el trámite de audiencia e información pública del proyecto de real decreto que actualiza el sistema de financiación y fijación de precios de los medicamentos en el Sistema Nacional de Salud (SNS) para hacerlo más transparente, previsible y vinculado al valor que aportan los tratamientos
MedicamentosAeseg alerta que España “no puede garantizar el suministro de medicamentos a cualquier precio”La Asociación Española de Medicamentos Genéricos (Aeseg) presentó sus alegaciones al proyecto de Orden SND/ /2026, por la que se procede a la actualización en 2026 del sistema de precios de referencia de medicamentos en el Sistema Nacional de Salud y alertó de que España “no puede garantizar el suministro de medicamentos esenciales a cualquier precio”
Innovación sanitariaBeOne Medicines plantea una hoja de ruta para mejorar el acceso a la innovación sanitaria y reducir desigualdades territorialesBeOne Medicines presentó este lunes una hoja de ruta con propuestas para avanzar hacia un modelo de acceso a la innovación sanitaria "más ágil, equitativo, predecible y sostenible", durante la jornada ‘La gobernanza integral del acceso de medicamentos en España: hacia un nuevo modelo de acceso eficiente, equitativo y centrado en el paciente’, organizada con el apoyo científico-técnico de la Fundación Gaspar Casal
Tecnologías sanitariasEl Gobierno aprueba el marco estatal para evaluar tecnologías en el sistema sanitarioEl Consejo de Ministros aprobó este martes el real decreto que regula la evaluación de tecnologías sanitarias (ETS), una norma que establecerá por primera vez en España un marco reglamentario completo, transparente y coordinado para analizar medicamentos, productos sanitarios y otras herramientas utilizadas en el Sistema Nacional de Salud (SNS)
HantavirusMónica García confirma que el español positivo en hantavirus “está estable y con mejoría de sus síntomas”La ministra de Sanidad, Mónica García, confirmó este jueves que el paciente español que dio positivo en hantavirus y que permanece ingresado en el Hospital Central de la Defensa Gómez Ulla de Madrid “está estable y con una mejoría de sus síntomas con todas las cautelas”, mientras que los otros 13 pacientes permanecen sin síntomas
MedicamentosLa Agencia Europea del Medicamento evalúa 38 nuevos principios activos en 2025La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) recomendó en 2025 la autorización para comercializar 104 medicamentos, de los que 38 son nuevos principios activos. Además, 16 de estos nuevos fármacos son huérfanos, dirigidos al tratamiento de enfermedades raras y cuatro corresponden a terapias avanzadas
Enfermedades rarasEEUU aprueba el primer fármaco español de terapia génica del mundo que cura una inmunodeficiencia letalLa Agencia Estadounidense de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó el primer fármaco español de terapia génica del mundo capaz de curar una inmunodeficiencia letal especialmente agresiva en niños muy pequeños y evitar el trasplante de médula ósea. Ha sido impulsado por entidades públicas españolas en el marco de una colaboración público-privada liderada y presentado este lunes en Madrid como un "hito histórico para la biomedicina española"
ExterioresEl Gobierno afirma que ya ha evacuado a 6.000 españoles de Oriente PróximoEl ministro de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación, José Manuel Albares, afirmó este martes que al final del día serán cerca de 6.000 los ciudadanos españoles evacuados de Oriente Próximo, y avanzó una ayuda de 9 millones para Líbano ante la grave situación humanitaria en la que se encuentra
Economía socialYolanda Díaz monitorizará con Cepes los posibles efectos de la guerra en Irán sobre la economía socialLa vicepresidenta segunda y ministra de Trabajo y Economía Social, Yolanda Díaz, se ha comprometido con la Confederación Empresarial Española de la Economía Social (Cepes) a monitorizar continuamente el impacto de la guerra en Oriente Medio en el tejido productivo de la economía social, a fin de ir adoptando las medidas necesarias para paliar estas hipotéticas consecuencias
VIHEspaña, primer país de Europa en financiar la PrEP inyectable frente al VIHLa Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) acordó la financiación pública de la profilaxis preexposición (PrEP) inyectable frente al VIH, comercializada como ‘Apretude’ (‘cabotegravir’ de acción prolongada), lo que situó a España como el primer país de Europa en incluir esta innovación terapéutica en la cartera de servicios de su Sistema Nacional de Salud (SNS)
Sesión de controlBelarra llama “ser despreciable” a Juan Roig (Mercadona) y exige al Gobierno bajar el alquiler o elevar 600 euros el SMILa secretaria general de Podemos, Ione Belarra, exigió este miércoles al Gobierno que rebaje el precio del alquiler de la vivienda o que, en su defecto, incremente hasta los 1.800 euros el salario mínimo interprofesional (SMI), puesto que es un indicador que no permite vivir adecuadamente a sus perceptores por el coste del arrendamiento o por el de alimentos que se encarecen por culpa de personas como el presidente de Mercadona, Juan Roig, a quien tildó de “ser despreciable”
Síndrome DravetLa Fundación Síndrome de Dravet reclama "más investigación" ante epilepsias resistentes a fármacosLa Fundación Síndrome de Dravet recordó este lunes que entre el 30% y el 40% de las epilepsias resisten los fármacos disponibles y pidió "más investigación y concienciación social". La entidad aprovechó el Día Internacional de la Epilepsia para poner el foco en que aún no existe una cura eficaz para varias enfermedades raras caracterizadas por crisis epilépticas refractarias
OrtoprótesisFamma plantea que la venta de productos ortoprotésicos la realicen profesionales con formación y conocimientos técnicosEl presidente de la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Famma-Cocemfe) de la Comunidad de Madrid, Javier Font, solicitó este miércoles abrir un debate sobre el mercado de los productos ortoprotésicos con el objetivo de que su venta sea realizada por profesionales con la formación y los conocimientos técnicos necesarios
Enfermedades rarasSanidad financiará la omaveloxolona, primer tratamiento específico para la ataxia de FriedreichLa Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) acordó proponer la financiación pública de la omaveloxolona para el tratamiento de la ataxia de Friedreich. Supone "el avance más relevante hasta la fecha para una comunidad de pacientes y familias que llevaba años reclamando acceso equitativo a una terapia dirigida a esta enfermedad", según informó este viernes la Federación de Ataxias de España (Fedaes)
El joven paciente con piel de mariposa, Leo, y otras 8 personas en Andalucía mejoran su calidad de vida tras ser tratados con Vyjuvek, la primera terapia génica indicada para la epidermólisis bullosa distrófica, una patología minoritaria que provoca una extrema fragilidad de la piel. Tras 10 dosis, el joven de 12 años ha podido "sentir el aire" en parte de su piel por primera vez en su vida
El Ministerio de Sanidad acelera el acceso de la innovación farmacéutica y los nuevos fármacos llegan 70 días antes que hace tres años, según el tercer informe sobre la financiación de medicamentos innovadores en España, publicado por el departamento ministerial
La inversión de Europa en medicamentos innovadores genera un retorno de hasta seis veces su coste, según revela un estudio sobre el valor social y económico de la innovación farmacéutica publicado este martes por la Federación Europea de la Industria Farmacéutica, a la que pertenece Farmaindustria
El Ministerio de Sanidad inició el trámite de audiencia e información pública del proyecto de real decreto que actualiza el sistema de financiación y fijación de precios de los medicamentos en el Sistema Nacional de Salud (SNS) para hacerlo más transparente, previsible y vinculado al valor que aportan los tratamientos
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) aprobó por unanimidad en la Asamblea de Presidentes, celebrada este jueves en Madrid, la liquidación de presupuestos correspondiente al ejercicio 2025, que mejoró el resultado un 32% frente a lo previsto
La Asociación Española de Medicamentos Genéricos (Aeseg) presentó sus alegaciones al proyecto de Orden SND/ /2026, por la que se procede a la actualización en 2026 del sistema de precios de referencia de medicamentos en el Sistema Nacional de Salud y alertó de que España “no puede garantizar el suministro de medicamentos esenciales a cualquier precio”
BeOne Medicines presentó este lunes una hoja de ruta con propuestas para avanzar hacia un modelo de acceso a la innovación sanitaria "más ágil, equitativo, predecible y sostenible", durante la jornada ‘La gobernanza integral del acceso de medicamentos en España: hacia un nuevo modelo de acceso eficiente, equitativo y centrado en el paciente’, organizada con el apoyo científico-técnico de la Fundación Gaspar Casal
La Comunidad de Madrid destinará más de 1.000 millones de euros a la adquisición de medicamentos para los hospitales públicos del Servicio Madrileño de Salud (Sermas). El Consejo de Gobierno fue informado hoy del Acuerdo Marco que permitirá garantizar estos suministros durante un año, con posibilidad de prórroga por otros tres adicionales
El Consejo de Ministros aprobó este martes el real decreto que regula la evaluación de tecnologías sanitarias (ETS), una norma que establecerá por primera vez en España un marco reglamentario completo, transparente y coordinado para analizar medicamentos, productos sanitarios y otras herramientas utilizadas en el Sistema Nacional de Salud (SNS)
La ministra de Sanidad, Mónica García, confirmó este jueves que el paciente español que dio positivo en hantavirus y que permanece ingresado en el Hospital Central de la Defensa Gómez Ulla de Madrid “está estable y con una mejoría de sus síntomas con todas las cautelas”, mientras que los otros 13 pacientes permanecen sin síntomas
AstraZeneca anunció este miércoles la disponibilidad en España de tres nuevas opciones terapéuticas en el abordaje de la leucemia linfocítica crónica (LLC) y el linfoma de células del manto (LCM), enfermedades oncohematológicas muy relevantes
La Agencia Estadounidense de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó el primer fármaco español de terapia génica del mundo capaz de curar una inmunodeficiencia letal especialmente agresiva en niños muy pequeños y evitar el trasplante de médula ósea. Ha sido impulsado por entidades públicas españolas en el marco de una colaboración público-privada liderada y presentado este lunes en Madrid como un "hito histórico para la biomedicina española"
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) reclamó este lunes que España y la Unión Europea (UE) impulsen "con celeridad" el sistema sanitario para que el actual entorno geopolítico no repercuta en los pacientes, especialmente sobre los más vulnerables
El Ministerio de Sanidad indicó este miércoles que está a la espera de poder mantener una reunión con la farmacéutica de Vyjuvek, el medicamento que trata la piel de mariposa, y que todavía no ha solicitado la financiación de este fármaco en España
La ministra de Sanidad, Mónica García, afirmó este miércoles que la empresa Vyjuvek, fabricante del medicamento para tratar la piel de mariposa, no ha solicitado la financiación del mismo en España, pero aclaró que el fármaco está autorizado
El ministro de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación, José Manuel Albares, afirmó este martes que al final del día serán cerca de 6.000 los ciudadanos españoles evacuados de Oriente Próximo, y avanzó una ayuda de 9 millones para Líbano ante la grave situación humanitaria en la que se encuentra
El Consejo de Ministros aprobó este martes el real decreto por el que se regula el procedimiento de financiación selectiva de los productos sanitarios en la prestación farmacéutica para pacientes no hospitalizados
La Fundación Síndrome de Dravet recordó este lunes que entre el 30% y el 40% de las epilepsias resisten los fármacos disponibles y pidió "más investigación y concienciación social". La entidad aprovechó el Día Internacional de la Epilepsia para poner el foco en que aún no existe una cura eficaz para varias enfermedades raras caracterizadas por crisis epilépticas refractarias
El presidente de la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Famma-Cocemfe) de la Comunidad de Madrid, Javier Font, solicitó este miércoles abrir un debate sobre el mercado de los productos ortoprotésicos con el objetivo de que su venta sea realizada por profesionales con la formación y los conocimientos técnicos necesarios
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) acordó proponer la financiación pública de la omaveloxolona para el tratamiento de la ataxia de Friedreich. Supone "el avance más relevante hasta la fecha para una comunidad de pacientes y familias que llevaba años reclamando acceso equitativo a una terapia dirigida a esta enfermedad", según informó este viernes la Federación de Ataxias de España (Fedaes)
