Enfermedades rarasEl PP pide en el Congreso “avances tangibles” para un diagnóstico “temprano” de las enfermedades raras El Partido Popular registró este martes una proposición no de ley en el Congreso de los Diputados con la que busca instar al Gobierno a “posibilitar en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) avances tangibles en el acceso ágil y equitativo de todos los pacientes con enfermedades raras a un diagnóstico temprano y preciso, así como a un tratamiento personalizado, humano, integral y multidisciplinar”.
AdiccionesLa Fundación Gizakia de prevención de conductas de riesgo en adolescentes, medalla de oro del Plan Nacional Sobre Drogas La Fundación Gizakia, entidad social del País Vasco que trabaja en la prevención de conductas de riesgo en la adolescencia, el tratamiento de personas con adicciones y la inclusión socio-laboral, fue galardonada este martes con la medalla de oro de la Orden al Mérito del Plan Nacional sobre Drogas por “los méritos y circunstancias de extraordinaria relevancia” que concurren en ella, así como por su labor en la prevención de conductas de riesgo en la adolescencia y su “papel esencial en la integración de un abordaje integral de las adicciones”.
Farmacia ruralSanidad, Transición Ecológica y los farmacéuticos firman el Programa Farmacia Comunitaria RuralLa ministra de Sanidad, Carolina Darias; la vicepresidenta tercera y ministra para la Transición Ecológica y el Reto Demográfico, Teresa Ribera; y el presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof), Jesús Aguilar, firmarán mañana miércoles en La Rioja el Programa Farmacia Comunitaria Rural.
Síndrome de DravetSitúan a la retina como biomarcador para comprobar la eficacia terapéutica en el síndrome de DravetUn equipo de investigación liderado por la Universidad Complutense de Madrid (UCM) sitúa a la retina como biomarcador para comprobar la eficacia de un tratamiento en el síndrome de Dravet, un tipo de epilepsia severa que comienza en el primer año de vida de los pacientes y para la que no existe curación.
Enfermedades rarasCiudadanos propone facilitar el acceso a medicamentos huérfanos en toda EspañaCiudadanos ha registrado este martes en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley para facilitar el acceso a medicamentos huérfanos en toda España, ya que existen “enormes trabas” y una “dilación grande” entre que la Asociación Española del Medicamento los aprueba y su recepción final en las farmacias.
Calidad del aireCreado el Laboratorio de Calidad del Aire de CanariasEl Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación, y el Gobierno de Canarias, a través de la Consejería de Transición Ecológica, Lucha contra el Cambio Climático y Planificación Territorial, han firmado un convenio para crear un Laboratorio de Calidad del Aire de Canarias, que estudiará los aerosoles y las calimas de polvo desértico.
Enfermedades rarasEl 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico concreto El 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico específico y el 25% tarda más de cuatro años en conseguirlo, por lo que nace la plataforma Únicas, una red de 25 hospitales españoles que pretende mejorar la atención sanitaria de los pacientes pediátricos con estas patologías y que fue presentada este martes en el Congreso de los Diputados.
SaludNace una nueva sociedad científica para apoyar a las personas con enfermedades crónicas La Sociedad Española de Atención a las Personas con Enfermedades Crónicas (Seapec) se presentó este martes como una sociedad científica multidisciplinar, con el objetivo de "abordar la difícil situación de la cronicidad en España, tanto de los pacientes como de sus cuidadores". Estos enfermos, mal controlados, tienen más posibilidades de tener una discapacidad.
Salud Sanidad informa de un “problema” en el registro de los bolos de insulina en la aplicación mylifeTM AppLa Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) informó este martes de la “posibilidad” de que, en “determinadas circunstancias”, la aplicación mylifeTM App no registre un bolo de insulina que ha finalizado y advirtió de que este “error” en el registro de un bolo puede provocar que las dosis siguientes de insulina que se administren “no sean adecuadas”.
SaludEl 45% de los españoles no descansa bien y duerme menos de 7 horas al díaEl 44,8% de los españoles no descansa bien y duerme de media menos de 7 horas al día, según se desprende del último estudio realizado por Conforama, la firma especializada en equipamiento del hogar y en colchones, que analizó los hábitos de descanso en España.
Día Enfermedades RarasEste joven pasa 226 consultas y dos ingresos en UCI para saber que tiene una enfermedad rara 'invisible'Enrique Enguix tiene 33 años y lucha contra una enfermedad rara ‘invisible’. Detectó los primeros síntomas en 2019 y ha necesitado 226 consultas médicas y dos ingresos en la UCI para tener un prediagnóstico. Tras más de tres años, con la pandemia de covid-19 de por medio, ha sido posible gracias a la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación de Atrofia Multisistémica. Hoy este joven quiere contar su historia para ayudar a los demás.
Cáncer renalInvestigan un nuevo tratamiento para el cáncer renal papilar avanzadoInvestigadores del Campus Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) analizan una combinación de fármacos que resulta prometedora en pacientes con cáncer renal papilar avanzado con alteraciones en el gen MET, una enfermedad con mal pronóstico y pocas opciones de tratamiento.
Día MundialLa joven de las siete enfermedades raras que ha normalizado vivir con dolorNoah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”.
Enfermedades crónicasPresentan hoy una nueva sociedad científica dedicada a las enfermedades crónicasLa Sociedad Española de Atención a las Personas con Enfermedades Crónicas (Seapec) se presenta este martes en el Círculo de Bellas Artes de Madrid con el objetivo de ofrecer una continuidad asistencial integral que mejore la realidad social y la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías.
Día Enfermedades RarasImpulsan la investigación de tumores poco frecuentes para alcanzar el 70% de supervivenciaLa Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recordó este lunes que para conseguir el objetivo de alcanzar el 70% de supervivencia en cáncer para el año 2030 es necesario "impulsar la investigación en aquellos cánceres cuya supervivencia es baja o está estancada", además de los tumores poco frecuentes.
El Partido Popular registró este martes una proposición no de ley en el Congreso de los Diputados con la que busca instar al Gobierno a “posibilitar en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) avances tangibles en el acceso ágil y equitativo de todos los pacientes con enfermedades raras a un diagnóstico temprano y preciso, así como a un tratamiento personalizado, humano, integral y multidisciplinar”.
El psicólogo educativo y profesor de la Universidad de la Rioja Eduardo Fonseca, colaborador del Consejo General de la Psicología de España (COP), recordó este martes que hasta el 80% de jóvenes suicidas “dejan señales” y consideró que el colegio es “el mejor lugar para prevenir” un suicidio.
Un equipo de investigación liderado por la Universidad Complutense de Madrid (UCM) sitúa a la retina como biomarcador para comprobar la eficacia de un tratamiento en el síndrome de Dravet, un tipo de epilepsia severa que comienza en el primer año de vida de los pacientes y para la que no existe curación.
Investigadores del 'Center for Brain and Cognition' de la Universidad Pompeu Fabra (UPF) y otros centros colaboradores han investigado por primera vez las áreas cerebrales que se activan cuando se observan imágenes que invitan a realizar deducciones lógicas.
Ciudadanos ha registrado este martes en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley para facilitar el acceso a medicamentos huérfanos en toda España, ya que existen “enormes trabas” y una “dilación grande” entre que la Asociación Española del Medicamento los aprueba y su recepción final en las farmacias.
El Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación, y el Gobierno de Canarias, a través de la Consejería de Transición Ecológica, Lucha contra el Cambio Climático y Planificación Territorial, han firmado un convenio para crear un Laboratorio de Calidad del Aire de Canarias, que estudiará los aerosoles y las calimas de polvo desértico.
La Sociedad Española de Atención a las Personas con Enfermedades Crónicas (Seapec) se presentó este martes como una sociedad científica multidisciplinar, con el objetivo de "abordar la difícil situación de la cronicidad en España, tanto de los pacientes como de sus cuidadores". Estos enfermos, mal controlados, tienen más posibilidades de tener una discapacidad.
El 44,8% de los españoles no descansa bien y duerme de media menos de 7 horas al día, según se desprende del último estudio realizado por Conforama, la firma especializada en equipamiento del hogar y en colchones, que analizó los hábitos de descanso en España.
Enrique Enguix tiene 33 años y lucha contra una enfermedad rara ‘invisible’. Detectó los primeros síntomas en 2019 y ha necesitado 226 consultas médicas y dos ingresos en la UCI para tener un prediagnóstico. Tras más de tres años, con la pandemia de covid-19 de por medio, ha sido posible gracias a la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación de Atrofia Multisistémica. Hoy este joven quiere contar su historia para ayudar a los demás.
Noah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”.
La agencia de noticias Servimedia acoge este martes a las 11.00 horas un diálogo sobre 'La Ley de Dependencia y su aplicación en las autonomías' para analizar los servicios y diferencia de trato que se registran en función de los territorios.
La Sociedad Española de Atención a las Personas con Enfermedades Crónicas (Seapec) se presenta este martes en el Círculo de Bellas Artes de Madrid con el objetivo de ofrecer una continuidad asistencial integral que mejore la realidad social y la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías.
La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recordó este lunes que para conseguir el objetivo de alcanzar el 70% de supervivencia en cáncer para el año 2030 es necesario "impulsar la investigación en aquellos cánceres cuya supervivencia es baja o está estancada", además de los tumores poco frecuentes.
Cuatro de cada diez medicamentos autorizados en Europa en 2022 son huérfanos, como recordó este lunes Farmaindustria, en la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
