ELAEl alcalde de La Roda convierte el municipio en epicentro científico y social de la lucha contra la ELAEl alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores, diagnosticado de ELA hace más de diez años, ha convertido su municipio en epicentro científico y social de la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa con la celebración del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, cuyo acto oficial de apertura presidió este lunes la reina Sofía
Casa RealLa reina Sofía inaugura hoy el III Congreso Internacional de ELA Manolo BarrósLa reina Sofía inaugurará este lunes el III Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Manolo Barrós, que reunirá en La Roda (Albacete) a expertos internacionales, investigadores, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes, con el objetivo de fomentar el intercambio de conocimiento, impulsar la investigación y aumentar la concienciación sobre la ELA
ELACastilla-La Mancha acoge un congreso internacional para acelerar la investigación en ELACastilla-La Mancha acogerá este lunes y el martes el III Congreso Internacional de Investigación en ELA 'Manolo Barrós', que convertirá a La Roda (Albacete) en punto de encuentro de especialistas nacionales e internacionales, investigadores, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familias para compartir avances científicos y reforzar la sensibilización social sobre una enfermedad neurodegenerativa que sigue sin cura
Día ELALos casos de ELA aumentarán un 40% en Europa en los próximos 25 añosLos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) aumentarán un 40% en Europa en los próximos 25 años, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que subrayó la necesidad de reforzar las unidades multidisciplinares para mejorar la atención y anticipar el aumento de la carga asistencial de esta patología
ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada
Día ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada
ELALa ELA podría empezar antes de los síntomas con un “colapso” progresivo de las redes neuronalesLa Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) podría empezar antes de la aparición de los primeros síntomas motores con una fase temprana de inestabilidad en los circuitos neuronales que acabaría derivando en un “colapso progresivo de las redes nerviosas", según un estudio recién publicado en la revista científica 'Brain' de la Universidad de Oxford (Reino Unido)
ELALa historia de Tatiana pone rostro a los gastos invisibles de vivir con ELA: “Necesito sostener mi propia vida”La historia de la gallega de 33 años Tatiana Badiola pone rostro a los gastos invisibles de vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): adaptar una casa, reparar una silla salvaescaleras, mantener una furgoneta adaptada o pagar cuidados profesionales mientras llegan las ayudas públicas. “Necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía mientras sea posible y sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad”
ELALa Politécnica y adELA reclaman cuidados paliativos tempranos y más tecnología para afrontar la ELALa Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) celebrarán el próximo jueves la jornada 'Cuidar mientras llega la cura', un encuentro centrado en tres prioridades para afrontar la ELA: impulsar los ensayos clínicos, incorporar los cuidados paliativos desde fases tempranas y desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas
Tecnología biomédicaLa Politécnica desarrolla innovaciones que cambian vidas "como un dispositivo para volver a sujetar una cuchara”La investigadora de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) Patricia Sánchez asegura que la tecnología aplicada a la salud no siempre tiene que traducirse en grandes infraestructuras o desarrollos complejos, sino que puede estar en soluciones bastante simples que sean capaces de devolver autonomía cotidiana a personas con enfermedades como la ELA. "Una innovación que cambia una vida puede ser algo tan sencillo como un dispositivo simple impreso en 3D que permita al enfermo volver a sujetar una cuchara”, afirmó
ELAEl cine convierte la ELA en una reflexión sobre cómo vivir cuando la vida cambia de golpeEl largometraje documental ‘ELAleteo de las libélulas’ llegará a los cines el próximo 21 de junio, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, para convertir los testimonios de Juan Carlos Unzué, Martín Caparrós, Esther Portillo, Jordi Sabaté, Susi Seoane, José Jiménez, Olga Allende e Ilde Oliveras en "una reflexión sobre cómo seguir viviendo cuando la vida cambia de golpe", según comunicó la asociación ConELA
ELA“Sufre muchísimo pero no se rinde”: Lafita llega pedaleando a Madrid para reclamar la aplicación real de la Ley ELAJaime Lafita llegó ayer viernes en bicicleta a Madrid para reclamar la aplicación real de la Ley ELA. Lo hizo anclado a una bicicleta y arropado a su entrada en el Hospital Zendal por pacientes, sanitarios, ciclistas y moteros. “Sufre muchísimo pero no se rinde”, aseguró Gabriel Hacha, compañero de Lafita en la grupeta de DalecandELA, sobre un reto que partió de Getxo y concluirá en Sevilla para exigir que las ayudas y cuidados no dependan del lugar de residencia de cada paciente
ELAMadrid acogerá el primer ciclo de cine sobre ELA de EspañaMadrid se convertirá este mes de junio en la capital europea del cine y la ELA con la celebración del Primer Ciclo de Cine de ELA de España, una iniciativa cultural y solidaria que reunirá películas, documentales, coloquios y encuentros con pacientes, investigadores, profesionales sanitarios, directores y protagonistas de algunas de las historias más inspiradoras relacionadas con esta enfermedad
Elecciones AndalucíaEl PSOE propone mejorar la financiación de la atención a la discapacidad y planes inclusivosLa candidata del PSOE a las elecciones autonómicas en Andalucía, María Jesús Montero, se compromete a la aprobación de un Plan de financiación del sistema de atención a la discapacidad y al desarrollo de planes de educación y empleo inclusivos, además de reducir los tiempos de atención temprana infantil, garantizando diagnóstico en Atención Primaria en un máximo de 30 días
ELALa neuroimagen avanzada permite detectar alteraciones cerebrales para diagnosticar antes la ELALa neuroimagen avanzada permite detectar alteraciones cerebrales que podrían contribuir a diagnosticar antes la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa de difícil identificación en sus primeras fases y que provoca una pérdida progresiva de la capacidad de moverse, hablar, tragar y respirar, según el ingeniero biomédico Juan Carlos Quizhpilema Cedeño
ELAIdentifican un mecanismo clave en la degeneración de las neuronas motoras en la ELAInvestigadores del Instituto de Neurociencias (IN), centro mixto del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Universidad Miguel Hernández (UMH), han identificado un mecanismo clave en la degeneración de las neuronas motoras en la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Casa RealLa reina Sofía asiste a la 37 edición de la Conferencia internacional sobre AlzheimerLa reina Sofía asiste en Lyon (Francia) a la 37 edición de la Global Conference of Alzheimer’s Disease International (ADI), el foro internacional más antiguo sobre demencia, que cada dos años reúne a destacados especialistas en esta enfermedad neurodegenerativa. El encuentro, que se celebra en la ciudad francesa desde este martes y hasta el jueves, reúne a más de 1.400 participantes de 100 países
Casa RealLa reina Sofía asistirá a la 37 edición de la Conferencia internacional sobre AlzheimerLa reina Sofía asistirá en Lyon (Francia) a la 37 edición de la Global Conference of Alzheimer’s Disease International (ADI), el foro internacional más antiguo sobre demencia, que cada dos años reúne a destacados especialistas en esta enfermedad neurodegenerativa
ELAUn nuevo fármaco descubierto por el CSIC podría frenar la progresión de la ELAEl ensayo clínico en humanos del fármaco AP-2, un 'medicamento huérfano' desarrollado a partir de un descubrimiento del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), comenzará en abril para evaluar su potencial como tratamiento frente a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad sin cura
ELALa Comunidad de Madrid inicia en abril un novedoso ensayo clínico que abre la puerta a terapias pioneras frente a la ELALa Comunidad de Madrid iniciará este próximo mes de abril un novedoso ensayo clínico en el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital público de La Princesa que abre la puerta al desarrollo de nuevas terapias frente a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Está previsto que la investigación continúe en enero del próximo año, en una segunda fase ya con pacientes afectados por la enfermedad
SanidadDisponible en España Skyclarys, primer y único tratamiento incluido en la financiación pública para la ataxia de FriedreichSkyclarys (omaveloxolona), tratamiento desarrollado por Biogen,ya está disponible en España, tras haber sido incluido en la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad el pasado mes de febrero. Se trata de la primera terapia autorizada en la Unión Europea para la ataxia de Friedreich6. En concreto, este medicamento está indicado en pacientes a partir de 16 años para el tratamiento de la ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que causa daños en el sistema nervioso y que provoca dificultades de coordinación, equilibrio y movimiento, fatiga, dificultad para hablar, así como un mayor riesgo de miocardiopatía y diabetes
ELAFundela celebra el 20º aniversario de la primera Unidad de ELA en EspañaLa Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) celebró este jueves el 20º aniversario de la creación de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid, dirigida por el neurólogo Jesús S. Mora Pardina
El alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores, diagnosticado de ELA hace más de diez años, ha convertido su municipio en epicentro científico y social de la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa con la celebración del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, cuyo acto oficial de apertura presidió este lunes la reina Sofía
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Castilla-La Mancha acogerá este lunes y el martes el III Congreso Internacional de Investigación en ELA 'Manolo Barrós', que convertirá a La Roda (Albacete) en punto de encuentro de especialistas nacionales e internacionales, investigadores, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familias para compartir avances científicos y reforzar la sensibilización social sobre una enfermedad neurodegenerativa que sigue sin cura
Los casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) aumentarán un 40% en Europa en los próximos 25 años, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que subrayó la necesidad de reforzar las unidades multidisciplinares para mejorar la atención y anticipar el aumento de la carga asistencial de esta patología
La voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada
La voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) podría empezar antes de la aparición de los primeros síntomas motores con una fase temprana de inestabilidad en los circuitos neuronales que acabaría derivando en un “colapso progresivo de las redes nerviosas", según un estudio recién publicado en la revista científica 'Brain' de la Universidad de Oxford (Reino Unido)
La historia de la gallega de 33 años Tatiana Badiola pone rostro a los gastos invisibles de vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): adaptar una casa, reparar una silla salvaescaleras, mantener una furgoneta adaptada o pagar cuidados profesionales mientras llegan las ayudas públicas. “Necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía mientras sea posible y sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad”
La Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) celebrarán el próximo jueves la jornada 'Cuidar mientras llega la cura', un encuentro centrado en tres prioridades para afrontar la ELA: impulsar los ensayos clínicos, incorporar los cuidados paliativos desde fases tempranas y desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas
La investigadora de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) Patricia Sánchez asegura que la tecnología aplicada a la salud no siempre tiene que traducirse en grandes infraestructuras o desarrollos complejos, sino que puede estar en soluciones bastante simples que sean capaces de devolver autonomía cotidiana a personas con enfermedades como la ELA. "Una innovación que cambia una vida puede ser algo tan sencillo como un dispositivo simple impreso en 3D que permita al enfermo volver a sujetar una cuchara”, afirmó
El largometraje documental ‘ELAleteo de las libélulas’ llegará a los cines el próximo 21 de junio, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, para convertir los testimonios de Juan Carlos Unzué, Martín Caparrós, Esther Portillo, Jordi Sabaté, Susi Seoane, José Jiménez, Olga Allende e Ilde Oliveras en "una reflexión sobre cómo seguir viviendo cuando la vida cambia de golpe", según comunicó la asociación ConELA
Jaime Lafita llegó ayer viernes en bicicleta a Madrid para reclamar la aplicación real de la Ley ELA. Lo hizo anclado a una bicicleta y arropado a su entrada en el Hospital Zendal por pacientes, sanitarios, ciclistas y moteros. “Sufre muchísimo pero no se rinde”, aseguró Gabriel Hacha, compañero de Lafita en la grupeta de DalecandELA, sobre un reto que partió de Getxo y concluirá en Sevilla para exigir que las ayudas y cuidados no dependan del lugar de residencia de cada paciente
Madrid se convertirá este mes de junio en la capital europea del cine y la ELA con la celebración del Primer Ciclo de Cine de ELA de España, una iniciativa cultural y solidaria que reunirá películas, documentales, coloquios y encuentros con pacientes, investigadores, profesionales sanitarios, directores y protagonistas de algunas de las historias más inspiradoras relacionadas con esta enfermedad
Un protocolo clínico oficial francés fija recomendaciones para diagnosticar y atender la esclerosis lateral primaria (ELP), una enfermedad rara del sistema nervioso que afecta de forma progresiva al movimiento y que puede confundirse inicialmente con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, presentó este jueves el proyecto de modernización y ampliación del Hospital Universitario Gregorio Marañón en el que el Gobierno regional invertirá 450 millones de euros
La candidata del PSOE a las elecciones autonómicas en Andalucía, María Jesús Montero, se compromete a la aprobación de un Plan de financiación del sistema de atención a la discapacidad y al desarrollo de planes de educación y empleo inclusivos, además de reducir los tiempos de atención temprana infantil, garantizando diagnóstico en Atención Primaria en un máximo de 30 días
La neuroimagen avanzada permite detectar alteraciones cerebrales que podrían contribuir a diagnosticar antes la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa de difícil identificación en sus primeras fases y que provoca una pérdida progresiva de la capacidad de moverse, hablar, tragar y respirar, según el ingeniero biomédico Juan Carlos Quizhpilema Cedeño
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La Comunidad de Madrid iniciará este próximo mes de abril un novedoso ensayo clínico en el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital público de La Princesa que abre la puerta al desarrollo de nuevas terapias frente a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Está previsto que la investigación continúe en enero del próximo año, en una segunda fase ya con pacientes afectados por la enfermedad
Skyclarys (omaveloxolona), tratamiento desarrollado por Biogen,ya está disponible en España, tras haber sido incluido en la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad el pasado mes de febrero. Se trata de la primera terapia autorizada en la Unión Europea para la ataxia de Friedreich6. En concreto, este medicamento está indicado en pacientes a partir de 16 años para el tratamiento de la ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que causa daños en el sistema nervioso y que provoca dificultades de coordinación, equilibrio y movimiento, fatiga, dificultad para hablar, así como un mayor riesgo de miocardiopatía y diabetes
La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) celebró este jueves el 20º aniversario de la creación de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid, dirigida por el neurólogo Jesús S. Mora Pardina
