Casa RealLa Reina preside el acto de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa reina Letizia presidirá este martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
Casa RealLa Reina preside mañana el acto de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa reina Letizia presidirá este martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
Casa RealLa Reina preside el martes el acto de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa reina Letizia presidirá el martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
Enfermedades RarasFeder reclama equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos en las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves una “mayor equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos” para las personas con enfermedades raras, al denunciar que solo el 6% de estas patologías “cuentan con tratamiento” y que el tiempo medio para lograr un diagnóstico en España alcanza los seis años
Cribado neonatalFarmaindustria y Feder piden equidad en el cribado neonatal en toda EspañaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria) pidieron este miércoles un cribado neonatal homogéneo, armonizado y equitativo en toda España, durante la presentación en Madrid del informe ‘Un compromiso común por la equidad: 10 claves en cribado neonatal para evidenciar el valor de estos programas en el diagnóstico precoz de enfermedades congénitas graves, así como en su tratamiento’
DiscapacidadFeder lanza la campaña 'Porque cada pERsona importa' para asegurar el acceso igualitario a los tratamientosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles en el Ayuntamiento de Castellón la campaña 'Porque cada pERsona importa' por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, una iniciativa que busca garantizar la equidad en el acceso a los recursos sanitarios y sociales para investigar, diagnosticar, tratar y acompañar a las personas
Enfermedades rarasFeder señala ante la Reina que el lugar de residencia de un paciente no puede determinar su diagnósticoLa reina Letizia mantuvo este jueves una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que los responsables de la organización señalaron que el lugar de residencia no puede determinar las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional de las personas con enfermedades raras y compartieron sus reflexiones sobre la proposición de ley en cribado neonatal para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano entre las distintas comunidades autónomas
SaludLa Reina se reunirá este jueves con Feder para conocer los retos de las enfermedades raras en 2026La reina Letizia se reunirá el próximo jueves, 29 de enero, con representantes de la Junta Directiva y el Equipo Técnico de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer los principales retos y objetivos que la entidad se ha marcado para 2026, así como los logros alcanzados en 2025. Se trata de un encuentro anual que la Reina mantiene desde 2013 con esta organización
SaludFeder urge a implementar el Plan Andaluz de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este jueves el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Andalucía, donde se analizaron los principales retos en diagnóstico, atención integral y acceso a derechos y se subrayó "la necesidad de consolidar el Plan Andaluz de Enfermedades Raras con urgencia"
SolidaridadFundación Solidaridad Carrefour presenta la 'Gran Campanada Solidaria' a favor de la infancia con enfermedades rarasCarrefour y su Fundación presentaron este lunes, en colaboración con Disney y L-Founders, la 'Gran Campanada Solidaria', una exclusiva colección navideña de campanitas solidarias a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para el fomento de la investigación, mejora de diagnósticos y donación de equipamiento técnico en beneficio de la infancia
SaludFeder invierte en tres años 7,3 millones de euros en investigación biomédica de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este viernes un informe que revela la inversión de 7,3 millones de euros del movimiento asociativo en investigación biomédica entre 2021 y 2023, con un incremento del 27% en este periodo y la financiación de 643 proyectos de investigación
SaludFeder y Creer fortalecen el movimiento asociativo en prevención de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) reunieron a decenas de representantes del movimiento asociativo en la XIV Escuela de Formación con el objetivo de compartir herramientas prácticas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico
DanaEl Rey vuelve por octava vez en un año a Valencia para estar cerca de las víctimas de la danaFelipe VI volverá este miércoles a Valencia para presidir, junto a la reina Letizia, el homenaje a los 237 fallecidos a consecuencia de la dana del 29 de octubre de 2024, que afectó a 78 municipios de Valencia, Castilla-La Mancha y Andalucía. Ésta será la octava ocasión en la que el monarca visite la región afectada por la dana desde que se produjo la tragedia
Carrefour y Fundación Solidaridad Carrefour, recibieron de manos de la Reina Letizia el premio Feder 2026 en la categoría 'Impulso a la Investigación', que otorga la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La ministra de Sanidad, Mónica García, destacó este martes el compromiso de su departamento con la atención a las enfermedades raras. "Ampliamos cribados neonatales de 7 a 23, impulsamos la especialidad de genética y llegamos al 94% en el Registro Estatal" de patologías minoritarias, señaló
La reina Letizia presidirá este martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
La reina Letizia presidirá este martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con su lema ‘Porque cada pERsona importa’, insistió en la importancia de garantizar la equidad en investigación, diagnóstico y tratamiento de las patologías minoritarias
El chef Carlos Maldonado, la actriz Laura Ramos y el futbolista Luis Milla se suman a la campaña ‘Desenmascara las Raras’, que muestra la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes para darles voz y visibilidad
La reina Letizia presidirá el martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
El chef Carlos Maldonado, la actriz Laura Ramos y el futbolista Luis Milla se sumaron este miércoles a la campaña ‘Desenmascara las Raras’ que muestra la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes para darles voz y visibilidad
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves una “mayor equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos” para las personas con enfermedades raras, al denunciar que solo el 6% de estas patologías “cuentan con tratamiento” y que el tiempo medio para lograr un diagnóstico en España alcanza los seis años
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria) pidieron este miércoles un cribado neonatal homogéneo, armonizado y equitativo en toda España, durante la presentación en Madrid del informe ‘Un compromiso común por la equidad: 10 claves en cribado neonatal para evidenciar el valor de estos programas en el diagnóstico precoz de enfermedades congénitas graves, así como en su tratamiento’
El sindicato Valorian hizo entrega este miércoles, con motivo del Día Mundial contra el Cáncer, de un cheque de 30.000 euros a la Fundación Unoentrecienmil para investigar la leucemia infantil
La Fundación Feder celebra este viernes su 20º aniversario alcanzando una inversión de más de 1,24 millones de euros en investigación en enfermedades raras, según comunicó la entidad
La reina Letizia mantuvo este jueves una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que los responsables de la organización señalaron que el lugar de residencia no puede determinar las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional de las personas con enfermedades raras y compartieron sus reflexiones sobre la proposición de ley en cribado neonatal para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano entre las distintas comunidades autónomas
La reina Letizia se reunirá el próximo jueves, 29 de enero, con representantes de la Junta Directiva y el Equipo Técnico de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer los principales retos y objetivos que la entidad se ha marcado para 2026, así como los logros alcanzados en 2025. Se trata de un encuentro anual que la Reina mantiene desde 2013 con esta organización
Carrefour y su Fundación presentaron este lunes, en colaboración con Disney y L-Founders, la 'Gran Campanada Solidaria', una exclusiva colección navideña de campanitas solidarias a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para el fomento de la investigación, mejora de diagnósticos y donación de equipamiento técnico en beneficio de la infancia
La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) anunció este martes la concesión de una financiación de 5.000 euros al primer estudio en España que analiza las necesidades educativas de menores con enfermedades raras que afectan a la visión
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este viernes un informe que revela la inversión de 7,3 millones de euros del movimiento asociativo en investigación biomédica entre 2021 y 2023, con un incremento del 27% en este periodo y la financiación de 643 proyectos de investigación
Felipe VI volverá este miércoles a Valencia para presidir, junto a la reina Letizia, el homenaje a los 237 fallecidos a consecuencia de la dana del 29 de octubre de 2024, que afectó a 78 municipios de Valencia, Castilla-La Mancha y Andalucía. Ésta será la octava ocasión en la que el monarca visite la región afectada por la dana desde que se produjo la tragedia
La sede de Fundación ONCE en Madrid ha acogido la primera reunión y lanzamiento del proyecto europeo ‘IncluvIA’, que tiene como objetivo el desarrollo de al menos cinco centros de innovación social especializados en la inclusión laboral de personas con discapacidad usando como principal herramienta la Inteligencia Artificial
Más de mil invitados asistirán este domingo a la recepción que los Reyes ofrecen en el Palacio Real de Madrid con motivo del Día de la Fiesta Nacional del 12 de octubre
