Afectados de ELAadELa denucia en su nueva campaña que la vida de los afectados sigue siendo exactamente igual “con ley o sin ella”La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) presentó este jueves su nueva campaña protagonizada por la actriz Almudena Pascual para reivindicar que ‘#LaELANoEspera’ y recordar que, tras haber transcurrido casi un año de la entrada en vigor de la Ley ELA, la vida de los afectados de sigue siendo exactamente igual “con ley o sin ella”
CongresoPodemos denuncia las condiciones para acceder a las ayudas del reglamento de la ley ELALa secretaria general de Podemos y diputada, Ione Belarra, denunció este martes las condiciones “restrictivas” que el Gobierno habría puesto en el reglamento para la llamada ley ELA, que dificultaría el acceso a las ayudas a muchos pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
ELAEl Gobierno aprueba una ayuda directa de 10 millones para cuidados profesionales 24 horas a pacientes con ELAEl Consejo de Ministros aprobó este martes el Real Decreto que regula la concesión directa de una subvención de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en fases avanzadas, que podrán recibir ayudas directas para disponer de cuidados profesionales durante 24 horas
ELALa Comunidad de Madrid critica que los pacientes de ELA no reciban fondos del Gobierno y anuncia ayudas por dos millonesLa consejera de Sanidad de la Comunidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, consideró “intolerable” que los pacientes de ELA sigan sin recibir fondos estatales después de la aprobación de la ley y de que el Gobierno se hiciera fotos con ellos, a la vez que anunció que el Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid aprobará este miércoles más de dos millones de euros, hasta 2027, para que pacientes con esta enfermedad puedan contar con dispositivos de comunicación por control de mirada, “mejorando así su calidad de vida y la interacción con su entorno”
Congreso PPFeijóo pide a Sánchez que “pague” de inmediato las ayudas a los enfermos de ELAEl presidente del PP y líder de la oposición, Alberto Núñez Feijóo, pidió este domingo al Gobierno de Pedro Sánchez que “pague” las ayudas a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) establecidas en la ley que las Cortes Generales aprobaron el pasado mes de octubre, pero que aún no se han empezado a dar a los afectados
SaludLa POP crece con 7 nuevas entidades para reforzar su representatividad de las personas con necesidades crónicas de saludLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación ASIA, la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España se han incorporado como nuevas entidades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
ELALa Comunidad de Madrid reconoce las aportaciones a la investigación y la mejora de la calidad de vida de los pacientes con ELALa Comunidad de Madrid premió este sábado, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a diferentes organizaciones, entidades y personas por sus aportaciones a la investigación sobre esta enfermedad y a la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Los galardones fueron entregados por el Centro Especializado de Atención Diurna para personas con esta patología (Ceadela), que alberga el Hospital público Enfermera Isabel Zendal
ELAFamiliares y pacientes con ELA reivindican la financiación urgente de la leyLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindica una financiación urgente de la 'ley ELA' y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
SaludConELA se incorpora a la Plataforma de Organizaciones de PacientesLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que agrupa a las principales asociaciones de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica y sus familias, se ha incorporado como miembro de pleno derecho a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
ELAFamiliares y pacientes con ELA reivindican la financiación urgente de la leyLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindicó una financiación urgente de la ley ELA y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
ELAPP, Vox y socios de investidura piden al Gobierno que financie la 'ley ELA'El Congreso de los Diputados debatió este martes una proposición no de ley del Grupo Popular que exige al Gobierno “aprobar y distribuir con la máxima urgencia la financiación necesaria" para garantizar la efectividad de “los avances y derechos recogidos en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible” y que contó con el apoyo de PP y Vox, pero también de Podemos, ERC y otros grupos que, en su día, respaldaron la investidura de Pedro Sánchez como presidente
ELAEl Congreso debate si exige al Gobierno "la financiación necesaria" para que la 'ley ELA' sea "efectiva"El Pleno del Congreso de los Diputados debatirá este martes una proposición no de ley del Grupo Parlamentario Popular que insta al Gobierno a aprobar y distribuir con “la máxima urgencia la financiación necesaria” a fin de garantizar la efectividad de “los avances y derechos recogidos en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible”
ELAEl Congreso debate mañana si exige al Gobierno "la financiación necesaria" para que la 'ley ELA' sea "efectiva"El Pleno del Congreso de los Diputados debatirá mañana martes una proposición no de ley del Grupo Parlamentario Popular que insta al Gobierno a aprobar y distribuir con “la máxima urgencia la financiación necesaria” a fin de garantizar la efectividad de “los avances y derechos recogidos en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible”
CongresoJunts acusa a Sánchez de “despistar” con nucleares o renovables y no explicar las causas del apagónLa portavoz de Junts en el Congreso de los Diputados, Miriam Nogueras, señaló este miércoles a Pedro Sánchez, a quien dijo que “ya le está bien despistarnos” con el debate sobre las nucleares o las renovables y de este modo no responder a la pregunta de “qué ha pasado” y “cuáles son las causas” del apagón eléctrico que tuvo lugar en la península ibérica
ELAJunts acusa al Gobierno de incumplir la 'Ley ELA' y exige los recursos prometidosLa portavoz adjunta y diputada de Junts en el Congreso, Pilar Calvo, acusó este martes al Gobierno de incumplir la 'Ley ELA' y reclamó el traspaso urgente a Cataluña de los recursos necesarios para garantizar la asistencia especializada a las personas afectadas
ELASanidad trabaja en crear un registro especifico de enfermedades neurodegenerativas y definir el ámbito de aplicación de la 'ley ELA'La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este jueves que, desde su departamento, junto al de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, están desarrollando acciones para aplicar la 'ley ELA', entre las que se incluyen la creación de un registro especifico de enfermedades neurodegenerativas, la definición del ámbito de aplicación de la ley, la mejora de la formación de los sanitarios, incorporando la voz de los pacientes y avanzar en la coordinación sociosanitaria entre administraciones