SaludLa Federación Española de Epilepsia reclama un Plan Nacional para las encefalopatías epilépticasLa Federación Española de Epilepsia reclamó un abordaje multidisciplinar que garantice el diagnóstico precoz, la continuidad asistencial en la transición a la edad adulta y el acceso equitativo a terapias innovadoras para los pacientes con encefalopatías epilépticas y del desarrollo, y solicitó la aprobación de un Plan Nacional y mayor prioridad política para estas afecciones
SaludFeder urge a implementar el Plan Andaluz de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este jueves el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Andalucía, donde se analizaron los principales retos en diagnóstico, atención integral y acceso a derechos y se subrayó "la necesidad de consolidar el Plan Andaluz de Enfermedades Raras con urgencia"
DigitalizaciónRed.es inicia el programa de Servicios Digitales Inteligentes en BalearesRed.es, entidad adscrita al Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, y el Ministerio de Sanidad han acordado la puesta en marcha del Programa para el Desarrollo de Servicios Digitales Inteligentes en el Sistema Nacional de Salud en Illes Ballears
SanidadForbes elige a un total de 36 hospitales en España como los mejores por especialidadForbes España ha revelado su nueva lista de los 36 mejores centros de España en 12 especialidades médicas y quirúrgicas clave. Estos hospitales destacan por su excelencia clínica, infraestructura de vanguardia y su capacidad para proporcionar atención de calidad, posicionándose como referentes tanto a nivel nacional como internacional
PremiosLos pacientes de ELA y el comisionado de Salud Mental, galardonados con los Premios de la OMCLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), el Comisionado de Salud Mental del Gobierno de España, la genetista Carmen Ayuso, el Hospital Clínic-Idibaps de Barcelona dentro del ámbito de investigación y desarrollo de las terapias CAR-T, el suplemento ‘A tu salud’ de La Razón y el Instituto para la Calidad Turística Española y Sostenibilidad, fueron los galardonados de la VII edición de los Premios Médicos y Pacientes entregados por la Organización Médica Colegial (OMC)
SolidaridadFundación Solidaridad Carrefour presenta la 'Gran Campanada Solidaria' a favor de la infancia con enfermedades rarasCarrefour y su Fundación presentaron este lunes, en colaboración con Disney y L-Founders, la 'Gran Campanada Solidaria', una exclusiva colección navideña de campanitas solidarias a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para el fomento de la investigación, mejora de diagnósticos y donación de equipamiento técnico en beneficio de la infancia
DiscapacidadFederación ASEM reivindica una atención sociosanitaria integral y más investigaciónLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó este viernes una atención sociosanitaria integral y más investigación, en el acto organizado en el Congreso con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que participaron cerca de un centenar de personas
Hipertensión pulmonarMSD apuesta por la investigación de las enfermedades cardiorrespiratoriasLa compañía farmacéutica, MSD apuesta por la investigación de las enfermedades cardiorrespiratorias, tal y como lo puso de manifiesto en un encuentro celebrado este jueves en Madrid donde presentó los avances en estas patologías, sobre todo en la hipertensión arterial pulmonar (HAP)
NeuralgiaEste martes se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del TrigéminoMañana martes, 7 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino, una enfermedad que sufren más de 35.000 personas en España y es considerada como una de las patologías, según la OMS, con uno de los dolores más intensos
NeuralgiaEste martes se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del TrigéminoMañana martes, 7 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino, una enfermedad que sufren más de 35.000 personas en España y es considerada como una de las patologías, según la OMS, con uno de los dolores más intensos
CáncerLos oncólogos destacan que los cribados genéticos para prevenir el cáncer “salvarán muchas vidas”El coordinador de IMPaCT Genómica del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Ángel Carracedo, destacó este miércoles que los cribados genéticos para prevenir el cáncer “nos permitirán salvar muchas vidas". Actualmente, la genética ya puede dar las pistas esenciales para prevenir el cáncer entre un 10% y un 15% de los tumores
SaludEl 82% de los españoles desconoce qué es un linfoma y el 55% no sabe que existen algunos poco frecuentesEl 82% de la población en España tiene un conocimiento “escaso o nulo” sobre los linfomas y más de la mitad, un 55%, no sabe que existen algunos poco frecuentes definidos como “enfermedades raras”. Así lo revela el ‘Estudio de percepción social sobre linfomas en España: Entendiendo el linfoma, visibilizando vidas’, elaborado por Ipsos e impulsado por Lilly en colaboración con la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), y con el aval de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y el Grupo Español de Linfomas y Trasplante Autólogo de Médula Ósea (Geltamo)
SanidadSanidad inicia los trámites para elaborar la futura ley de organizaciones de pacientesLa ministra de Sanidad, Mónica García, avanzó este viernes, tras mantener una reunión con las principales organizaciones de pacientes, que su departamento ha iniciado el trámite para la elaboración de la futura ley que reconocerá el papel de estas instituciones en el sistema sanitario español
Enfermedades rarasEl Observatorio de Enfermedades Raras pide un registro único de estas patologías y su diagnóstico precozEl Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos publicó este martes su Decálogo de Propuestas 2025-2029 en el que se pide un registro único de estas patologías, la actualización urgente de la Estrategia Nacional y el reforzamiento del diagnóstico precoz con programas de cribado neonatal
DiabetesLa detección precoz de la diabetes tipo 1 reduce la cetoacidosis diabética, que requiere ingreso hospitalarioLa detección temprana de la diabetes tipo 1 reduce la cetoacidosis diabética, que requiere ingreso hospitalario especialmente en la población infantil, según un documento de consenso de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), la Sociedad Española de Diabetes (SED) y la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP)
La Federación Española de Epilepsia reclamó un abordaje multidisciplinar que garantice el diagnóstico precoz, la continuidad asistencial en la transición a la edad adulta y el acceso equitativo a terapias innovadoras para los pacientes con encefalopatías epilépticas y del desarrollo, y solicitó la aprobación de un Plan Nacional y mayor prioridad política para estas afecciones
Forbes España ha revelado su nueva lista de los 36 mejores centros de España en 12 especialidades médicas y quirúrgicas clave. Estos hospitales destacan por su excelencia clínica, infraestructura de vanguardia y su capacidad para proporcionar atención de calidad, posicionándose como referentes tanto a nivel nacional como internacional
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), el Comisionado de Salud Mental del Gobierno de España, la genetista Carmen Ayuso, el Hospital Clínic-Idibaps de Barcelona dentro del ámbito de investigación y desarrollo de las terapias CAR-T, el suplemento ‘A tu salud’ de La Razón y el Instituto para la Calidad Turística Española y Sostenibilidad, fueron los galardonados de la VII edición de los Premios Médicos y Pacientes entregados por la Organización Médica Colegial (OMC)
La Asociación Poco Frecuentes resaltó la función de hospitales y farmacéuticas en el impulso al estudio y los tratamientos de las enfermedades poco frecuentes (EPF) durante la gala celebrada en la Casa del Lector de Madrid, a la que acudieron más de 200 invitados
Carrefour y su Fundación presentaron este lunes, en colaboración con Disney y L-Founders, la 'Gran Campanada Solidaria', una exclusiva colección navideña de campanitas solidarias a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para el fomento de la investigación, mejora de diagnósticos y donación de equipamiento técnico en beneficio de la infancia
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó este viernes una atención sociosanitaria integral y más investigación, en el acto organizado en el Congreso con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que participaron cerca de un centenar de personas
El Gobierno de España ha comenzado a activar los 223 millones de euros extra para el Sistema Nacional de Salud comprometidos por el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, con las comunidades autónomas en la Conferencia de Presidentes
La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) anunció este martes la concesión de una financiación de 5.000 euros al primer estudio en España que analiza las necesidades educativas de menores con enfermedades raras que afectan a la visión
El Hospital público Infantil Universitario Niño Jesús de la Comunidad de Madrid incorporará en 2026 una nueva Unidad de Investigación Clínica para enfermedades de niños y adolescentes. Sus profesionales, dedicados exclusivamente a esta tarea, realizarán su labor al margen de la actividad asistencial
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su movimiento asociativo de Canarias solicitaron financiación y una partida en los presupuestos autonómicos para poder poner en marcha la Estrategia de Enfermedades Raras
La compañía farmacéutica, MSD apuesta por la investigación de las enfermedades cardiorrespiratorias, tal y como lo puso de manifiesto en un encuentro celebrado este jueves en Madrid donde presentó los avances en estas patologías, sobre todo en la hipertensión arterial pulmonar (HAP)
El vicepresidente de la Sociedad Española de Retina y Vítreo, Lluís Arias, advierte de que “hay causas de ceguera evitable” por lo que llama al “diagnóstico precoz”: “Podemos evitar muchos problemas de ceguera”
Mañana martes, 7 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino, una enfermedad que sufren más de 35.000 personas en España y es considerada como una de las patologías, según la OMS, con uno de los dolores más intensos
El coordinador de IMPaCT Genómica del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Ángel Carracedo, destacó este miércoles que los cribados genéticos para prevenir el cáncer “nos permitirán salvar muchas vidas". Actualmente, la genética ya puede dar las pistas esenciales para prevenir el cáncer entre un 10% y un 15% de los tumores
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, anunció este martes el proyecto de reforma y ampliación del Hospital público Infantil Universitario Niño Jesús con un nuevo edificio y la puesta en marcha de un Instituto de Neurociencias y Salud Mental
El 82% de la población en España tiene un conocimiento “escaso o nulo” sobre los linfomas y más de la mitad, un 55%, no sabe que existen algunos poco frecuentes definidos como “enfermedades raras”. Así lo revela el ‘Estudio de percepción social sobre linfomas en España: Entendiendo el linfoma, visibilizando vidas’, elaborado por Ipsos e impulsado por Lilly en colaboración con la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), y con el aval de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y el Grupo Español de Linfomas y Trasplante Autólogo de Médula Ósea (Geltamo)
La ministra de Sanidad, Mónica García, avanzó este viernes, tras mantener una reunión con las principales organizaciones de pacientes, que su departamento ha iniciado el trámite para la elaboración de la futura ley que reconocerá el papel de estas instituciones en el sistema sanitario español
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos publicó este martes su Decálogo de Propuestas 2025-2029 en el que se pide un registro único de estas patologías, la actualización urgente de la Estrategia Nacional y el reforzamiento del diagnóstico precoz con programas de cribado neonatal
La Fundación Mutua Madrileña entregó este martes la vigésimo segunda convocatoria de Ayudas a la Investigación Médica, dotada con 2,3 millones de euros, a 23 nuevos proyectos científicos que se llevarán a cabo en hospitales de toda España para investigar sobre enfermedades raras, cáncer y trasplantes
