MadridEl Programa de Cribado Neonatal incorporará la detección de dos nuevas enfermedades neurodegenerativas gravesLa presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, anunciará este jueves, en la primera jornada del Debate del Estado de la Región, que el Programa de Cribado Neonatal va a incorporar dos nuevas graves enfermedades neurodegenerativas, y antes de que finalice este año serán 37 las patologías detectables mediante la prueba del talón que se realiza en todas las maternidades. Se trata de la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X (X-ALD), y la leucodistrofia metacromática (LMC), en este caso siendo pionera a nivel nacional en su diagnóstico precoz
Enfermedades rarasFeder celebra la aprobación de la Ley de Cribado Neonatal para garantizar la detección precoz de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este viernes la aprobación definitiva de la Ley del Programa de Cribado Neonatal por parte del Congreso de los Diputados, al considerar que permitirá avanzar hacia un sistema “más ágil, ordenado y equitativo” para que todos los recién nacidos tengan las mismas oportunidades de acceso al diagnóstico precoz, “con independencia de la comunidad autónoma en la que nazcan”
Enfermedades rarasDescubren que las mutaciones más comunes de la fenilcetonuria en Brasil coinciden con las de España y PortugalLas mutaciones genéticas más frecuentes asociadas a la fenilcetonuria en Brasil son las mismas que predominan en España y Portugal, según un estudio liderado por investigadores del Hospital de Clínicas de Porto Alegre, el Instituto Nacional Brasileño de Enfermedades Raras y varias universidades y centros sanitarios de ese país, publicado en la revista científica 'Orphanet Journal of Rare Diseases'
InfanciaLa OMS urge a reforzar el cribado neonatal para reducir discapacidades evitables en la infanciaLa Organización Mundial de la Salud (OMS) presentó este martes un nuevo informe en el que insta a los países a reforzar el cribado neonatal, el diagnóstico y la atención de las anomalías congénitas para "salvar vidas, reducir discapacidades evitables y garantizar que los niños afectados reciban tratamiento, rehabilitación y apoyo familiar desde las primeras etapas de la vida"
ELAUn atleta riojano corre 800 kilómetros en 18 días en favor de los enfermos de ELA: “Me dieron una lección de vida”El atleta riojano Manuel Herrera, Manu, recorrió 800 kilómetros en 18 días corriendo a favor de los enfermos con ELA y sus familias, pero al relatar su reto le resta importancia y evita colocarse en el centro de la historia. Su agradecimiento es para las personas enfermas y sus familias que, según afirmó, le dieron fuerza en los momentos de duda y le ofrecieron una “lección de vida increíble”
Cribado neonatalFarmaindustria y Feder piden equidad en el cribado neonatal en toda EspañaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria) pidieron este miércoles un cribado neonatal homogéneo, armonizado y equitativo en toda España, durante la presentación en Madrid del informe ‘Un compromiso común por la equidad: 10 claves en cribado neonatal para evidenciar el valor de estos programas en el diagnóstico precoz de enfermedades congénitas graves, así como en su tratamiento’
Cribado neonatalEl Congreso tramitará una proposición de ley para evaluar cada dos años el cribado neonatalEl Pleno del Congreso de los Diputados tomó en consideración este jueves una proposición de ley para evaluar el cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud cada dos años, iniciativa del Grupo Parlamentario Socialista, que comenzará su tramitación parlamentaria al obtener 307 votos a favor, 7 en contra y 33 abstenciones
Plan de FeijóoEl PP plantea una visa transitoria para que los inmigrantes sin papeles regularicen su situación con un empleoEl presidente del PP, Alberto Núñez Feijóo, presentará este martes en Barcelona un plan de inmigración que se compromete a aprobar en cuanto llegue a La Moncloa y que, entre otras cosas, contempla una visa transitoria para que los miles de migrantes sin papeles que viven en España puedan buscar empleo y regularizar su situación en un determinado plazo de tiempo, según fuentes populares
Plan de FeijóoEl PP plantea una visa transitoria para que los inmigrantes sin papeles regularicen su situación con un empleoEl presidente del PP, Alberto Núñez Feijóo, presentará este martes en Barcelona un plan de inmigración que se compromete a aprobar en cuanto llegue a La Moncloa y que, entre otras cosas, contempla una visa transitoria para que los miles de migrantes sin papeles que viven en España puedan buscar empleo y regularizar su situación en un determinado plazo de tiempo, según fuentes populares
SaludLos neurólogos urgen a las autonomías que implanten ya el cribado neonatal para la atrofia muscular espinalLa Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) urgió este miércoles a todas las comunidades autónomas a implantar "de forma inmediata" el cribado neonatal para la atrofia muscular espinal (AME), "una enfermedad neuromuscular grave y progresiva que impacta severamente en los pacientes, y cuyo pronóstico depende de forma crítica de su detección a tiempo a través del cribado neonatal (más conocida como ‘prueba del talón’), así como de un tratamiento precoz"
TecnológicasVodafone TV lanza en exclusiva el canal 'pop-up' '¡Benditas vacaciones!' de AMCVodafone TV estrenó este martes el canal ¡Benditas vacaciones! by AMC Selekt, un canal que llega con motivo de las vacaciones de Semana Santa, con una selección de contenido de las distintas marcas de AMC Networks International
Enfermedades rarasSanidad financió 17 medicamentos para enfermedades raras y destinó 22 millones de euros a una red intrahospitalaria en 2024El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
SaludGeSIDA reclama medidas “más ambiciosas” para mejorar el control del VIHEl Grupo de Estudio del SIDA de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (GeSIDA, Seimc) reclamó este martes a las administraciones medidas “más ambiciosas” para favorecer una mejor prevención y el diagnóstico precoz de los nuevos casos, en el marco del del XV Congreso Nacional de GeSIDA
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclama que el cribado neonatal garantice las mismas oportunidades de diagnóstico y tratamiento a todos los recién nacidos, independientemente de su lugar de residencia
El presidente de la Generalitat Valenciana, Juanfran Pérez Llorca, presentó este lunes en Les Corts un plan de futuro para esta autonomía, compuesto por 55 iniciativas, entre ellas una inversión de 2.459 millones de euros en sanidad, nuevas rebajas fiscales y ayudas para la compra de vivienda
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, anunciará este jueves, en la primera jornada del Debate del Estado de la Región, que el Programa de Cribado Neonatal va a incorporar dos nuevas graves enfermedades neurodegenerativas, y antes de que finalice este año serán 37 las patologías detectables mediante la prueba del talón que se realiza en todas las maternidades. Se trata de la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X (X-ALD), y la leucodistrofia metacromática (LMC), en este caso siendo pionera a nivel nacional en su diagnóstico precoz
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este viernes la aprobación definitiva de la Ley del Programa de Cribado Neonatal por parte del Congreso de los Diputados, al considerar que permitirá avanzar hacia un sistema “más ágil, ordenado y equitativo” para que todos los recién nacidos tengan las mismas oportunidades de acceso al diagnóstico precoz, “con independencia de la comunidad autónoma en la que nazcan”
Las mutaciones genéticas más frecuentes asociadas a la fenilcetonuria en Brasil son las mismas que predominan en España y Portugal, según un estudio liderado por investigadores del Hospital de Clínicas de Porto Alegre, el Instituto Nacional Brasileño de Enfermedades Raras y varias universidades y centros sanitarios de ese país, publicado en la revista científica 'Orphanet Journal of Rare Diseases'
La Organización Mundial de la Salud (OMS) presentó este martes un nuevo informe en el que insta a los países a reforzar el cribado neonatal, el diagnóstico y la atención de las anomalías congénitas para "salvar vidas, reducir discapacidades evitables y garantizar que los niños afectados reciban tratamiento, rehabilitación y apoyo familiar desde las primeras etapas de la vida"
El atleta riojano Manuel Herrera, Manu, recorrió 800 kilómetros en 18 días corriendo a favor de los enfermos con ELA y sus familias, pero al relatar su reto le resta importancia y evita colocarse en el centro de la historia. Su agradecimiento es para las personas enfermas y sus familias que, según afirmó, le dieron fuerza en los momentos de duda y le ofrecieron una “lección de vida increíble”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclama “un cribado neonatal universal”, homogéneo y actualizado en toda España y advierte de que el código postal “no puede determinar las oportunidades de diagnóstico precoz de un recién nacido”, ya que la desigualdad territorial puede traducirse en “crisis médicas graves, discapacidad evitable e incluso riesgo vital”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria) pidieron este miércoles un cribado neonatal homogéneo, armonizado y equitativo en toda España, durante la presentación en Madrid del informe ‘Un compromiso común por la equidad: 10 claves en cribado neonatal para evidenciar el valor de estos programas en el diagnóstico precoz de enfermedades congénitas graves, así como en su tratamiento’
El Gobierno y las comunidades autónomas acordaron este miércoles en el Consejo Interterritorial incluir 10 nuevos cribados neonatales para enfermedades endocrino metabólicas en el Sistema Nacional de Salud (SNS)
El presidente del PP, Alberto Núñez Feijóo, presentará este martes en Barcelona un plan de inmigración que se compromete a aprobar en cuanto llegue a La Moncloa y que, entre otras cosas, contempla una visa transitoria para que los miles de migrantes sin papeles que viven en España puedan buscar empleo y regularizar su situación en un determinado plazo de tiempo, según fuentes populares
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, anunció este jueves un nuevo programa de cribado neonatal de cardiopatías congénitas críticas en todas las maternidades que permitirá detectar en las primeras horas de vida de los bebés patologías graves del corazón como el ventrículo derecho de doble salida
La Comunidad de Madrid estrenó esta semana ‘Cringenes’, un proyecto piloto de cribado genómico neonatal que permitirá detectar precozmente más de 300 enfermedades raras en bebés y que, con una duración de 15 meses, está previsto que participen 300 recién nacidos, una media de 20 al mes
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) urgió este miércoles a todas las comunidades autónomas a implantar "de forma inmediata" el cribado neonatal para la atrofia muscular espinal (AME), "una enfermedad neuromuscular grave y progresiva que impacta severamente en los pacientes, y cuyo pronóstico depende de forma crítica de su detección a tiempo a través del cribado neonatal (más conocida como ‘prueba del talón’), así como de un tratamiento precoz"
El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
El Hospital público Ramón y Cajal de la Comunidad de Madrid lidera, junto al Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, un proyecto piloto de cribado genómico neonatal a la vanguardia europea en la prevención y detección precoz de enfermedades genéticas, que permitirá descubrir más de 300 patologías raras
El Grupo de Estudio del SIDA de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (GeSIDA, Seimc) reclamó este martes a las administraciones medidas “más ambiciosas” para favorecer una mejor prevención y el diagnóstico precoz de los nuevos casos, en el marco del del XV Congreso Nacional de GeSIDA
