Enfermedades rarasFeder defiende que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público"El presidente la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, destacó este martes la "impotencia" de los pacientes con enfermedades raras y sus familias ante la falta de equidad del sistema nacional de salud y defendió que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público" para avanzar en la búsqueda de un tratamiento de estas patologías, pues "hoy solo el 6% de las 6.528 enfermedades raras reconocidas disponen de un tratamiento específico"
Seguridad vial‘Teléfono 018, ¿dígame?’ ‘Mi hermano se ha matado con el coche’El calendario marcaba 2009, tras 19.588 personas fallecidas o heridas graves con ingreso hospitalario el año anterior por siniestros viales en España. Stop Accidentes llama a la puerta de la Dirección General de Tráfico (DGT) para reclamar un número de atención telefónica especializada para víctimas directas y sus familiares. Diecisiete años después, esa reivindicación será una realidad
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades raras tienen origen neurológicoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
DuchenneLos pacientes de Duchenne celebran la financiación de dos tratamientos en cuatro mesesLa Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE) celebró este jueves la decisión del Ministerio de Sanidad de aprobar la financiación pública de ‘vamorolona’ para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética degenerativa que afecta a cerca de 1.000 personas en España y que constituye una de las enfermedades raras genéticas más frecuentes
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades raras tienen origen neurológicoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
PremiosLa OMC galardona a dos estudiantes de Medicina y Derecho con los Premios Jesús Galán 2025La Fundación para la Protección Social de la Organización Médica Colegial (Fpsomc) ha premiado la dedicación y excelencia académica de Juan Manuel Rodríguez López, graduado en Medicina, y Lucía García Lechuga, graduada en Derecho, con los Premios Jesús Galán 2025
Violencia machistaEl Gobierno pide unidad institucional para responder con “mayor” contundencia a la violencia machistaEl Gobierno urgió este martes a las instituciones y a la sociedad en su conjunto a unirse contra la violencia de género y dar una respuesta de “mayor contundencia” contra esta lacra, tras el “insoportable” mes y medio de lo que va de 2026, con diez mujeres y dos menores asesinados por esta violencia
Enfermedades RarasFeder reclama equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos en las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves una “mayor equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos” para las personas con enfermedades raras, al denunciar que solo el 6% de estas patologías “cuentan con tratamiento” y que el tiempo medio para lograr un diagnóstico en España alcanza los seis años
MedicamentosEspaña financia cerca del 80% de los medicamentos innovadores para su inclusión en la prestación farmacéuticaEspaña financia cerca del 80% de los medicamentos innovadores que solicitan su inclusión en la prestación farmacéutica, según se desprende del segundo informe sobre la financiación de medicamentos innovadores en España, correspondiente al periodo comprendido entre julio de 2020 y junio de 2024, publicado por el Ministerio de Sanidad
Enfermedades rarasFeder y los Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos 'se dan la mano' por las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) renovaron este lunes su convenio marco de colaboración para mejorar la vida, salud y atención de las más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras (ER) en España
Violencia machistaIgualdad confirma como asesinato por violencia de género la muerte de una mujer de 33 años en MálagaEl Ministerio de Igualdad confirmó este lunes como asesinato por violencia de género la muerte de una mujer de 33 años en la provincia de Málaga que fue asesinada presuntamente por su expareja el pasado sábado. Existían denuncias previas por violencia de género contra el presunto agresor
Violencia de géneroIgualdad confirma el segundo asesinato machista de 2026, el de una mujer de 43 años en Las PalmasEl Ministerio de Igualdad confirmó este jueves el segundo asesinato por violencia de género de 2026, la muerte de una mujer de 43 años en la provincia de Las Palmas, que fue asesinada presuntamente por su pareja el pasado lunes. Existían denuncias previas por violencia de género contra el presunto agresor
Violencia de géneroIgualdad confirma el segundo asesinato machista de 2026, el de una mujer de 43 años en Las PalmasEl Ministerio de Igualdad confirmó este jueves el segundo asesinato por violencia de género de 2026, la muerte de una mujer de 43 años en la provincia de Las Palmas, que fue asesinada presuntamente por su pareja el pasado lunes. Existían denuncias previas por violencia de género contra el presunto agresor
Violencia machista46 mujeres murieron por violencia machista en 2025Un total de 46 mujeres fueron asesinadas por violencia de género en el recién terminado 2025, dejando a 35 niños huérfanos. También, tres menores de edad fueron asesinados por esta violencia en el pasado año
InvestigaciónDesarrollan una nueva terapia génica antitumoral para pacientes con anemia de FanconiCientíficos de la Unidad de Innovación Biomédica del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnologías (Ciemat), en colaboración con el Ciber de Enfermedades Raras (Ciberer) y el Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz, han desarrollado una terapia génica basada en células CART-T para el tratamiento de tumores en pacientes con anemia de Fanconi
EducaciónAlegría lega una educación sin estatuto docente y las autonomías del PP a la contra pero con una FP de récordLa hasta ahora ministra de Educación, Formación Profesional y Deportes, Pilar Alegría, deja encaminada pero sin concluir su promesa de que esta fuese la "legislatura del profesorado" que conllevase un nuevo estatuto docente para mejorar la situación laboral de los profesores. Pero la labor de la ministra saliente también ha tenido logros como el impulso a la Formación Profesional, que ha superado ampliamente el millón de estudiantes
SaludEl gasto en receta médica del SNS subió un 4,9% en 2024 y alcanzó los 13.865 millonesEl gasto en receta médica del Sistema Nacional de Salud (SNS) alcanzó en 2024 los 13.865 millones de euros, lo que supone 650 millones más que en 2023 y un incremento interanual del 4,9%, según el informe ‘Prestación Farmacéutica en el SNS 2024’ publicado este jueves por el Ministerio de Sanidad
SaludFeder urge a implementar el Plan Andaluz de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este jueves el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Andalucía, donde se analizaron los principales retos en diagnóstico, atención integral y acceso a derechos y se subrayó "la necesidad de consolidar el Plan Andaluz de Enfermedades Raras con urgencia"
El presidente la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, destacó este martes la "impotencia" de los pacientes con enfermedades raras y sus familias ante la falta de equidad del sistema nacional de salud y defendió que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público" para avanzar en la búsqueda de un tratamiento de estas patologías, pues "hoy solo el 6% de las 6.528 enfermedades raras reconocidas disponen de un tratamiento específico"
El calendario marcaba 2009, tras 19.588 personas fallecidas o heridas graves con ingreso hospitalario el año anterior por siniestros viales en España. Stop Accidentes llama a la puerta de la Dirección General de Tráfico (DGT) para reclamar un número de atención telefónica especializada para víctimas directas y sus familiares. Diecisiete años después, esa reivindicación será una realidad
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
La Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE) celebró este jueves la decisión del Ministerio de Sanidad de aprobar la financiación pública de ‘vamorolona’ para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética degenerativa que afecta a cerca de 1.000 personas en España y que constituye una de las enfermedades raras genéticas más frecuentes
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
La Fundación para la Protección Social de la Organización Médica Colegial (Fpsomc) ha premiado la dedicación y excelencia académica de Juan Manuel Rodríguez López, graduado en Medicina, y Lucía García Lechuga, graduada en Derecho, con los Premios Jesús Galán 2025
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves una “mayor equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos” para las personas con enfermedades raras, al denunciar que solo el 6% de estas patologías “cuentan con tratamiento” y que el tiempo medio para lograr un diagnóstico en España alcanza los seis años
España financia cerca del 80% de los medicamentos innovadores que solicitan su inclusión en la prestación farmacéutica, según se desprende del segundo informe sobre la financiación de medicamentos innovadores en España, correspondiente al periodo comprendido entre julio de 2020 y junio de 2024, publicado por el Ministerio de Sanidad
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) renovaron este lunes su convenio marco de colaboración para mejorar la vida, salud y atención de las más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras (ER) en España
El grupo de Metástasis Cerebral del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha augurado avances terapéuticos innovadores a medio plazo en el campo de la metástasis cerebral que mejorarán la vida de los pacientes
Científicos de la Unidad de Innovación Biomédica del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnologías (Ciemat), en colaboración con el Ciber de Enfermedades Raras (Ciberer) y el Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz, han desarrollado una terapia génica basada en células CART-T para el tratamiento de tumores en pacientes con anemia de Fanconi
La hasta ahora ministra de Educación, Formación Profesional y Deportes, Pilar Alegría, deja encaminada pero sin concluir su promesa de que esta fuese la "legislatura del profesorado" que conllevase un nuevo estatuto docente para mejorar la situación laboral de los profesores. Pero la labor de la ministra saliente también ha tenido logros como el impulso a la Formación Profesional, que ha superado ampliamente el millón de estudiantes
El Gobierno hizo este martes un llamamiento a las instituciones y al conjunto de la sociedad para combatir la violencia machista “desde la unidad y la firmeza”, tras la confirmación de los dos últimos casos de mujeres asesinadas por violencia de género, en Valencia y Tarragona
