Enfermedades rarasNueve de cada diez ensayos clínicos para enfermedades raras en España están promovidos por la industria farmacéuticaEspaña tiene en marcha más de 1.050 ensayos clínicos para enfermedades raras en los últimos cinco años y nueve de cada diez están promovidos por la industria farmacéutica. Además uno de cada tres nuevos medicamentos aprobados por Europa en 2024 fue catalogado como medicamento huérfano (para enfermedades raras), según Farmaindustria
InvestigaciónEspaña contribuirá a la creación del “mayor” catálogo europeo de ADNEspaña participará en el proyecto ‘Genome of Europe (GoE)’, que contribuirá a la creación del “mayor catálogo europeo de ADN hasta la fecha” y que permitirá consolidar una ciencia biomédica “pionera” para prevenir patologías como el cáncer o enfermedades raras
Enfermedades rarasVicálvaro se suma a la celebración por el Día Mundial de las Enfermedades RarasEl distrito madrileño de Vicálvaro se ha sumado a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el 28 de febrero, con un concierto de la Escuela de Música Vicálvaro y el coro Fermín Gurbindo de la Once
SaludOrganizaciones reclaman un presupuesto especifico para la ‘ley ELA’ y poner en marcha un plan de atenciónLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo
Inteligencia ArtificialMónica García apuesta por la Inteligencia Artificial en sanidadLa ministra de Sanidad, Mónica García, apostó este viernes por la Inteligencia Artificial (IA) en sanidad, “como complemento y sin comprometer el enfoque humano”, durante su participación en un encuentro con el director general de la Organización Mundial de la Salud en Europa (OMS Euro), Hans Kluge, en una mesa redonda sobre inteligencia artificial, envejecimiento poblacional y confianza en la ciencia
Enfermedades rarasFeder pide que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos que hay en Europa"El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, demandó este miércoles que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos (específicos para estas patologías) que hay en Europa". En la actualidad Europa cuenta con 148 y de ellos, solo 85 están financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)
Día del Niño con cáncerUn niño con leucemia vive gracias a una nueva médula donada por su hermano mayorLucas acaba de celebrar su primer ‘cumplevida’. Este pequeño de dos años y medio tiene una leucemia mielomonocítica juvenil, una de más raras y graves que se conocen. Cuando empeoró notablemente y su vida corría más peligro que nunca, recibió un regalo inesperado: un trasplante de médula ósea de su hermano mayor. Aunque todavía le quedan tratamientos por atravesar, Lucas y Carlos no dejan de sonreír unidos por el lazo dorado que simboliza la lucha contra el cáncer infantil
SaludRTVE lanza una campaña para concienciar sobre las enfermedades raras, "tan reales como quienes las sufren"RTVE ha lanzado una campaña de apoyo a las personas con enfermedades raras en la que, a través de tres vídeos y tres cuñas de radio, pacientes, familiares, médicos e investigadores hablan sobre cómo es vivir con estas patologías para llamar a la concienciación: "Las enfermedades raras son tan reales como quienes las sufren, en su lucha tu voz también cuenta, si tú te mueves el mundo se mueve"
Enfermedades rarasPacientes y médicos piden acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricasPacientes y médicos pidieron este miércoles acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricas, desarrollar nuevas terapias y compartir datos y trabajar en red, entre otros asuntos que se debatieron en la segunda edición de la jornada 'Únicas Talks' celebrada en CaixaForum Madrid
SaludEl CaixaForum Madrid celebra una jornada sobre nuevos avances en las enfermedades minoritarias pediátricasEl CaixaForum Madrid acoge este miércoles, desde las 9.00 horas hasta las 14.30 horas, la segunda jornada de ‘Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras’, un encuentro organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación “la Caixa” que reunirá a especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas para debatir sobre los últimos avances y tendencias
CienciaLa Real Academia de Medicina celebra una sesión para poner en valor el papel de las mujeres y las niñas en la cienciaLa académica de número de la Real Academia Nacional de Medicina de España (Ranme) y directora del Instituto Universitario de Investigación en Envejecimiento María Trinidad Herrero organiza este martes, con motivo del Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia, la sesión ‘La voz de las mujeres en la ciencia biomédica’, cuyo objetivo es poner en valor el papel femenino en la ciencia
CienciaLa Real Academia de Medicina celebra mañana una sesión para poner en valor el papel de las mujeres y las niñas en la cienciaLa académica de número de la Real Academia Nacional de Medicina de España (Ranme) y directora del Instituto Universitario de Investigación en Envejecimiento María Trinidad Herrero organizará mañana, con motivo del Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia, la sesión ‘La voz de las mujeres en la ciencia biomédica’, cuyo objetivo es poner en valor el papel femenino en la ciencia
SaludEl CaixaForum Madrid acoge el miércoles una jornada sobre nuevos avances en las enfermedades minoritarias pediátricasEl CaixaForum Madrid acogerá el miércoles, desde las 9.00 horas hasta las 14.30 horas, la segunda jornada de ‘Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras’, un encuentro organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación “la Caixa” que reunirá a especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas para debatir sobre los últimos avances y tendencias de estas
PremiosEl Grupo Social ONCE premia el altruismo y la atención de la sociedad madrileñaEl Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid, la Fundación Mutua Madrileña, la División Editorial del Grupo Planeta, ‘La Linterna’ de COPE y Jorge Dompablo recibieron este jueves los Premios Solidarios Grupo Social ONCE Comunidad de Madrid 2024, en una gala celebrada en el Teatro Auditorio Ciudad de Alcobendas
InvestigaciónIdentifican nuevas variantes genéticas para mejorar el diagnóstico de un tumor ocular infantilUna investigación del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha revelado mejoras en el diagnóstico de pacientes con retinoblastoma, un tumor de la retina poco frecuente que se desarrolla en niños y niñas antes de los cinco años gracias a la identificación de nuevas variantes genéticas
Día contra el CáncerEl PSOE desplega una lona en Ferraz para poner en valor la sanidad pública en el Día Mundial contra el CáncerEl PSOE se sumó este lunes a la campaña internacional para día Mundial contra el Cáncer 2025-2027, con el lema 'Unidos por lo Único', que coloca a las personas en el centro de los cuidados y explora nuevas formas de marcar la diferencia. Los socialistas desplegaron una lona colocada en su sede de Ferraz y salieron a las puertas a reivindicar los avances en sanidad en relación con esta enfermedad
Enfermedades rarasVisibilizar la enfermedad ultrarrara de Claudia será el fin del próximo reto solidario de la ‘influencer’ VerdelissClaudia tiene seis años y una de esas enfermedades ultrarraras que casi nadie conoce, el síndrome Menke-Hennekam. Pero acaba de hacerse viral en la red al convertirse en el objetivo del próximo reto de la ‘influencer’ Verdeliss, que correrá siete maratones en siete días y en siete continentes. Todo el dinero que se recaude se va a destinar a la investigación de la enfermedad de Claudia
ExcelenciaEl Club de Excelencia destaca el compromiso por "la innovación y el buen gobierno" de las organizaciones distinguidas con los sellos EFQMEl presidente del Club de Excelencia en Gestión y presidente de Calidad Pascual, Tomás Pascual, felicitó este jueves a los galardonados con los sellos EFQM (European Foundation Quality Management), que reconocen la gestión "excelente, innovadora y sostenible" de las organizaciones, y aseguró que representan el compromiso por "la mejora continua, la innovación, el buen gobierno, el talento, la ética y la transparencia"
InvestigaciónLa Fundación Mutua Madrileña destinará 2,3 millones de euros a nuevos proyectos de investigación médicaLa Fundación Mutua Madrileña lanzó su XXII Convocatoria de Ayudas a la Investigación Médica, dotada con 2,3 millones de euros, que se destinarán a financiar nuevos estudios clínicos sobre determinadas especialidades, desarrollados en hospitales españoles y los investigadores pueden presentar su solicitud hasta el próximo 5 de marzo en la web de la organización
SaludLas ‘pERsonas’ son las protagonistas de la campaña de Feder para el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) inició este martes su campaña ‘Día Mundial de las pERsonas’ de sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (el 28 de febrero) con la que busca también concienciar a la población de que las enfermedades raras “afectan a personas y pueden afectar a cualquiera”
MedicamentosEspaña financia el 58% de los medicamentos huérfanos autorizados en la Unión EuropeaLa Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) aseguró este martes que España financia el 58% de los medicamentos huérfanos autorizados en la Unión Europea (UE), según su ‘Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos para 2024’ y que cada año da a conocer la situación de estos fármacos en Europa y su disponibilidad para los pacientes en España
España tiene en marcha más de 1.050 ensayos clínicos para enfermedades raras en los últimos cinco años y nueve de cada diez están promovidos por la industria farmacéutica. Además uno de cada tres nuevos medicamentos aprobados por Europa en 2024 fue catalogado como medicamento huérfano (para enfermedades raras), según Farmaindustria
El Consejo General de Enfermería (CGE) reclamó más formación e investigación para situar a los pacientes con enfermedades raras y su atención en el epicentro del sistema sanitario y así mejorar su acceso al diagnóstico, la información y la asistencia sanitaria
España participará en el proyecto ‘Genome of Europe (GoE)’, que contribuirá a la creación del “mayor catálogo europeo de ADN hasta la fecha” y que permitirá consolidar una ciencia biomédica “pionera” para prevenir patologías como el cáncer o enfermedades raras
El Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) han firmado un convenio de colaboración para impulsar las competencias de los farmacéuticos en torno a este tipo de fármacos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras
El distrito madrileño de Vicálvaro se ha sumado a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el 28 de febrero, con un concierto de la Escuela de Música Vicálvaro y el coro Fermín Gurbindo de la Once
La Comunidad de Madrid presentó este martes su II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras, dirigido a más de 300.000 personas en la región, después de haber logrado el 96% de los objetivos contemplados en su estreno
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo
La ministra de Sanidad, Mónica García, apostó este viernes por la Inteligencia Artificial (IA) en sanidad, “como complemento y sin comprometer el enfoque humano”, durante su participación en un encuentro con el director general de la Organización Mundial de la Salud en Europa (OMS Euro), Hans Kluge, en una mesa redonda sobre inteligencia artificial, envejecimiento poblacional y confianza en la ciencia
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, demandó este miércoles que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos (específicos para estas patologías) que hay en Europa". En la actualidad Europa cuenta con 148 y de ellos, solo 85 están financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)
Lucas acaba de celebrar su primer ‘cumplevida’. Este pequeño de dos años y medio tiene una leucemia mielomonocítica juvenil, una de más raras y graves que se conocen. Cuando empeoró notablemente y su vida corría más peligro que nunca, recibió un regalo inesperado: un trasplante de médula ósea de su hermano mayor. Aunque todavía le quedan tratamientos por atravesar, Lucas y Carlos no dejan de sonreír unidos por el lazo dorado que simboliza la lucha contra el cáncer infantil
RTVE ha lanzado una campaña de apoyo a las personas con enfermedades raras en la que, a través de tres vídeos y tres cuñas de radio, pacientes, familiares, médicos e investigadores hablan sobre cómo es vivir con estas patologías para llamar a la concienciación: "Las enfermedades raras son tan reales como quienes las sufren, en su lucha tu voz también cuenta, si tú te mueves el mundo se mueve"
Pacientes y médicos pidieron este miércoles acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricas, desarrollar nuevas terapias y compartir datos y trabajar en red, entre otros asuntos que se debatieron en la segunda edición de la jornada 'Únicas Talks' celebrada en CaixaForum Madrid
El CaixaForum Madrid acoge este miércoles, desde las 9.00 horas hasta las 14.30 horas, la segunda jornada de ‘Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras’, un encuentro organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación “la Caixa” que reunirá a especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas para debatir sobre los últimos avances y tendencias
La académica de número de la Real Academia Nacional de Medicina de España (Ranme) y directora del Instituto Universitario de Investigación en Envejecimiento María Trinidad Herrero organizará mañana, con motivo del Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia, la sesión ‘La voz de las mujeres en la ciencia biomédica’, cuyo objetivo es poner en valor el papel femenino en la ciencia
El CaixaForum Madrid acogerá el miércoles, desde las 9.00 horas hasta las 14.30 horas, la segunda jornada de ‘Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras’, un encuentro organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación “la Caixa” que reunirá a especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas para debatir sobre los últimos avances y tendencias de estas
El Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid, la Fundación Mutua Madrileña, la División Editorial del Grupo Planeta, ‘La Linterna’ de COPE y Jorge Dompablo recibieron este jueves los Premios Solidarios Grupo Social ONCE Comunidad de Madrid 2024, en una gala celebrada en el Teatro Auditorio Ciudad de Alcobendas
Una investigación del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha revelado mejoras en el diagnóstico de pacientes con retinoblastoma, un tumor de la retina poco frecuente que se desarrolla en niños y niñas antes de los cinco años gracias a la identificación de nuevas variantes genéticas
El PSOE se sumó este lunes a la campaña internacional para día Mundial contra el Cáncer 2025-2027, con el lema 'Unidos por lo Único', que coloca a las personas en el centro de los cuidados y explora nuevas formas de marcar la diferencia. Los socialistas desplegaron una lona colocada en su sede de Ferraz y salieron a las puertas a reivindicar los avances en sanidad en relación con esta enfermedad
El Comité Asesor de la Plataforma Estatal de Representantes de Personas con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo de Plena inclusión España incorporará en 2025 a Julián Isla, responsable de recursos de consultoría de datos e inteligencia artificial en Microsoft España. De él forma parte ya el expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero
Claudia tiene seis años y una de esas enfermedades ultrarraras que casi nadie conoce, el síndrome Menke-Hennekam. Pero acaba de hacerse viral en la red al convertirse en el objetivo del próximo reto de la ‘influencer’ Verdeliss, que correrá siete maratones en siete días y en siete continentes. Todo el dinero que se recaude se va a destinar a la investigación de la enfermedad de Claudia
El presidente del Club de Excelencia en Gestión y presidente de Calidad Pascual, Tomás Pascual, felicitó este jueves a los galardonados con los sellos EFQM (European Foundation Quality Management), que reconocen la gestión "excelente, innovadora y sostenible" de las organizaciones, y aseguró que representan el compromiso por "la mejora continua, la innovación, el buen gobierno, el talento, la ética y la transparencia"
La Fundación Mutua Madrileña lanzó su XXII Convocatoria de Ayudas a la Investigación Médica, dotada con 2,3 millones de euros, que se destinarán a financiar nuevos estudios clínicos sobre determinadas especialidades, desarrollados en hospitales españoles y los investigadores pueden presentar su solicitud hasta el próximo 5 de marzo en la web de la organización
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) inició este martes su campaña ‘Día Mundial de las pERsonas’ de sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (el 28 de febrero) con la que busca también concienciar a la población de que las enfermedades raras “afectan a personas y pueden afectar a cualquiera”
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) aseguró este martes que España financia el 58% de los medicamentos huérfanos autorizados en la Unión Europea (UE), según su ‘Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos para 2024’ y que cada año da a conocer la situación de estos fármacos en Europa y su disponibilidad para los pacientes en España
